Chronický únavový syndrom 2

Možná už jste to četli, ale nedá mi to:http://www.zdrava-rodina.cz/med/med0600/med0600_33.html

Pepi, já jsem chtěla podotknout, že rozpoznání známého onemocnění v našem systému také vcelku nic nevyřeší, spíš a paradoxně tedy jedno jediné známé a pojmenované onemocnění. Ale když je na tom člověk tak, jako já s mnoha diagnózami (fibrocystická mastopatie,gastroduodenitída, RA, artroza, rhizartroza, fibromyalgie, osteopenie, mukozní proktolityda, pankreatitida, supraventrikulární tachykardie, ISCH?, astma bronch. - vše mám ve zdr. dokumentaci s čísly dg.,dále pozitivní látky proti chlamýdii pneum., těžká porucha regulace kr. oběhu, paraproteinémia atd....), tak se nic neděje. Musím vydržet všechno!, a když si někdy postěžuji, že mne to nebo ono bolí a především, že jsem strašně unavená, tak mě posílají na psychinu. To je podle mne už hotová prasárna. No, a proč vlastně píšu ke tvému příspěvku? Víš, říkám si, že to, že ti objeví tu nebo onu dg. nutně nezamená, že nemá člověk CFS. Pouze třeba cestou nabral další onemocnění, jako třeba v tvém i mém případě proto, že naše pocity a lab.výsledky ti "lékaři" jen bagatelizovali. Pokud by CFS způsobil třeba virus a pokud by CFS konečně zdravotnictví uznalo jako nemoc, nemuselo by dojít k další destrukci organismu, ale ke včasné léčbě.Před chvílí jsem viděla na spectru pořad o fibromyalgii. Myslím, že to bylo z UK, kdy to nějaké ženě dg. a dál už mi bylo jenom do pláče. Dr. tam totiž pacientku seznámil s tím, detailně ji seznámil s tím, jak nemoc probíhá, jak je na tom, co ji čeká, jaké má možnosti léčby. Toto se mně téměř nestává, většinou se jen dozvím, že: to je jenom fibromyalgie, jenom gastroduodenitida, xy......, takže si v té chvíli řeknu, že to asi nic není. Ale pokud mám tu drzost se více zajímat, jsem odeslána většinou lékařů s výjímkou mého internisty na psych.Myslím, že celkově bych si přála ze strany zdravotníků, hlavně lékařů, víc pochopení, ne jenom dlouhého čekání v čekárně a pak rychlých dvou minut v ordinaci a pak zase fronta v lékárně a hrozby placení takovýchto úděsných služeb kromě zdr. pojištění ještě i hotově.

Ještě jeden podnětný článek (kombinace ATB s proteolytickými enzymy dokážou vymýtit mycoplasmu i v jinak nepřístupných oblastech organismu):http://archiv.neviditelnypes.zpravy.cz/veda/clanky/12157_41_0_0.html

V Galénu vyšel nový ilustrovaný mikrobiologický slovník od Vladimíra Klabana (2005), je to celkem čtivé (obsahuje i některá hesla o ATB). Dozvěděla jsem se z něj jednu sympatickou věc: ATB na mycoplasmu působí sice pouze bakteriostaticky, ale ve vysokých dávkách a po dlouhou dobu i baktericidně, takže je možné ji zlikvidovat (o tom jsem dřív přemýšlela, jak to vlastně je), akorát nevím, jestli se může v organismu někde ukrýt, kde ji ATB třeba ani po opakovaných kůrách "nedostane". Z toho slovníku je možné vyčíst např. i dost věcí o kultivaci konkrétních druhů bakterií v laboratoři atd., to některé z Vás bude jistě zajímat. Chci si v tom polistovat, aspoň mne lékaři nebudou moct balamutit ohledně léčby mycoplasmy.

Ahoj,nevím, co z toho je pravda, a co jsou spekulace, ale našla jsem článek o "syndromu války v perském zálivu" a o jeho souvislosti s jistým druhem "mycoplasmy", tak jestli někdo bude chtít, ať si ho také přečte: www.volny.cz/svet2002/word/syndrom%20valky%20v%20zalivu.htm

Můj stav po sauně byl takoví, že dva 400 ibuprofeny byli málo. Chci to ještě zkusit , ale asi budu muset vycházet ze sauny v županu. Bylo to podobné jako když jsem se snažil chodit plavat. Během chvíle co jsem opustil bazén, mě okamžitě začala bolet celá páteř a připadal jsem si jako opilý a za sklem. Asi musím využít jenom toho tepla, ale ne s tím přechodem do zimy. Dnes mi přišel ze Slovenska výživový doplněk MELATONIN INSOM. Mám velké problémy s usínáním. Je to dobré pro noční regeneraci a hluboký spánek. Až to vyzkouším tak sem napíšu jestli to pomáhá.

Adélko s tvým názorem na saunu souhlasím s tím rozdílem, že já pravidelně navštěvovala saunu, když jsem byla v podstatně lepším zdravotním stavu, než teď; dnes bych si netroufla. Myslím, že každý si to musí zvážit sám. Pokud je to příjemné, nemělo by to uškodit, když se člověk cítí poté "nemocen", tak pozor.Pepi, tvůj předchozí příspěvek mne opravdu oslovil, ale napíšu víc večer, teď nemám už čas.Pá

Martine,myslím, že Tvoje tělesné pocity po sauně jsou normální, člověk je rozhycovaný a vydrží mu to i do druhého dne (to nemusí být žádný zánět), je to stejné jako po masáži - po té mi bylo vždycky tak horko (a to jsem zrovna neměla teplotu), že jsem kolikrát nemohla v noci ani usnout. Teď po sauně je mi i druhý den tak příjemně, že chodím opravdu na můj vkus méně oblečená a přesto jem mi teplo. Divím se, že to vydrží tak dlouho, a díku tomu se vlastně otužuju a nachladit se nemůžu:)...myslím, že skutečný efekt sauny poznáme až za delší dobu pravidelného chození, ale jestli Ti po tom bylo nějak hodně špatně, tak to máš asi jinak. Jsem ráda, že v sauně můžu právě trénovat ty přechody z horka do zimy, pak mi to nebude v normálním prostředí tolik vadit (to jsou menší teplotní rozdíly).

Aleši chtěla bych zažít dobu, kdy konečně lidé budou natolik inteligentní, že přijmou fakt, že my lidé nejsme Ti vyvolení na zemi a nemoc se nás může týkat stejně jako všech ostatních (jako ptáků s ptačí chřipkou, jako stromů nakažených dřevomorkou). Možná jsme si vyrobili zbraně (pušky), abychom se mohli bránit medvědům, ale také je tady nějaký mikrosvět a útočí na nás pro nás neviditelní útočníci a těm se bohužel hůře brání. Umíme již v krvi, likvoru, tkáních vyhledat spousty konkrétních útočníků a na ty pak hledáme zbraně (léky), ale jak jsi sám kdysi trefně psal, že toho co víme je méně něž toho co nevíme. Mnohdy se, jak se setkáváme v ordinacích, nedoceňuje ani význam těchto nalezených pro lidské oko neviditelných útočníků. Psychologové a jiní propagující psychosomatiku jsou bezesporu lidé žijící v iluzi. Já říkám - pusťte si film z divoké přírody a pokud máte průměrnou inteligenci, musí Vám být jasné, že hlásat, že zrovna člověk je ten, kdo vše myslí ovládne vše a bude neonemocnitelný a nesmrtelný je projev namyšlenosti. Pokud žijeme ve světě, kde se navzájem všichni sebou živí, tak je zůstat zdráv pouze z důvodu pozitivního přístupu ke světu, změny stravy, víry v Boha

Od počátku onemocnění jsem vnímal, že zasažen je mozek a ta část imunity, kteřá je řízena mozkem. Každá infekce stav dramaticky zhoršila, docházelo k tomu, že se infekce jakoby chybně zpracovávala v mozku, proto vždy došlo k výraznému zhoršení s příchodem zimy a větší pravděpodobností infekce. Dnes, kdy jsem již téměř zcela zdráv, a pohlížím zpětně na své onemocnění, vidím jasně, kudy by se výzkum subtypu CFS, kterým jsem trpěl, měl ubírat. Za prvé žádné psychosomatické nesmysly. Za druhé by v definici CFS mělo na prvním místě být "zhoršení po fyzické zátěži"-tím by se odfiltrovaly všechny ty nesmyslné pokusy o to "CFS rozhýbat", o čemž pojdenává značná část vědeckých článků vycházejících o CFS. Pokud by se stav zlepšoval po stupňovaném cvičení (graded exercise), nejednalo se o CFS. Dále by v definici mělo být něco jako "není ovlivnitelné KBT", tím by se odfiltrovaly ty imbecilní pokusy o léčbu CFS pomocí kognitivně-behaviorální terapie. Zde je ale určitý problém, protože zastánci psychologizace CFS se uchylují k zákeřné lsti-nepřipustí si, že jejich metody jsou neúčinné, nýbrž obviní pacienta z nedostatečné spolupráce. Znám to velmi dobře z vlastní zkušenosti, kdy mě rodiče neustále nabádali, že musím navštěvovat psychosomatickou ambulanci, jinak že prý se neuzdravím. Když to pak nemělo žádný efekt, tak mě obviňovali z nedostatečné spolupráce. Je to samozřejmě primitivní a nízké, ale něco v lidské psychice brání tomu, aby přijala to, co je zřejmé-apriorní pravděpodobnost toho, že CFS je léčitelné psychologicky, je prakticky nulová. Výzkum tohoto subtypu CFS se musí soustředit na mozek. Únava při CFS je centrální, nikoli periferní, všechny ty-dobře míněné-články vycházející ze svalové biopsie apod., jsou jen ztracenou energií a vyhozeným papírem.Jsem opravdu vděčný lékařské vědě, že existují léky jako citalopram a methotrimeprazin (levomepromazin). To jsou účinné léky, které přímo tento subtyp CFS léčí. Jedinou nevýhodou jsou nežádoucí účinky, které jsou u levomepromazinu u mě značné a neobvyklé-krvácení do očí, smrkání krve, zrychlený a nepravidelný tep, únava-pocit jako zombie.--Aleš--

Martine i když je tohle individuální, všeobecně vlhké teplo není na chronické zánětlivé stavy zrovna nejlepší. Asi ještě horší je ten přechod z tepla do chladna. Pokud nesedneš pak hned do vyhřáteho auta a nepelášíš honem domů do tepla, tak je to asi trochu riskantní. U mně konkrétně tohle byl jeden ze spouštěčů zakutnění stavu. Promiň, že vše nějak vždy okomentuji špatnou zkušeností, ale já jsem v životě přistoupila ve víře uzdravit se na hodně doporučovaných věcí, které jsem pak zdravotně odnesla. Např. jsem se sprchovala denně po ránu studenou vodou, neb to propagovali na jednom z kurzů jako všelék bez rizika jakékoliv kontraindikace. Já jsem byla bohužel jedna velká kontraindikace. Ach jo, dnes jsem ze slušnosti musela chvíli stát v chladnu venku a prohodit pár zdvořilostních slov (nebyla jsem pořádně zababušená, neb jsem jen přebíhala z auta domů) a už cítím duiny, zánět v páteři a hrozně mně bolí prsty na rukou, že sotva píši. Minulý rok jsem celou zimu a jaro měla dosti bolestivé infekční stavy a hodně se mi zhoršil stav pohybového aparátu tak se fakt bojím. Asi budu příště radši budu muset být neslušná.

Ahojky.Děkuji všem za odpověď ohledně Chlamidie. Tak dnes jsem si řekl, že vyzkouším jít do sauny. Dal jsem si pro začátek dvakrát 7 minut. Mezi tím 15min přestávku a vždy jsem se osprchoval vlažnou vodou.Strávil jsem tam asi 45min i s relaxací.Když jsem jel domů tak jsem se začal cítit strašně divně, jako kdybych měl záněty po celém těle.Chci to ještě zkusit, ale bojím se, že mi zase bude tak blbě jako dnes. Máte se saunou podobné zkušenosti?

Sonji, to máš pravdu. Já jsem teď dospěla k přesvědčení, že ti tři lékaři (gastro-enterolog/internista, revmatoložka a ten na zátěžácích) byli jediní tři, kteří se poctivě zabývali mojí situací a myslím, že to, že nemám výsledek je kvůli systému. Bohužel ten prvně jmenovaný doktor, který byl organizátorem všeho mého vyšetření, z nemocnice kvůli organizačním změnám odchází/nebo je odejítý. Myslím, že boží mlýny zatím vždycky semelou ty nesprávné lidi. Všichni tři jsou původně z vojenské nemocnice a vždycky se divím, když jdu do jiné nemocnice, že tam mají přístup k pacientům o tolik horší, než právě v té vojenské. Včera jsem byla u sv. Anny a opět se to potvrdilo. Nestačila jsem totiž ani říct své potíže a už jsem byla vyslaná na rtg. No děs běs. Nedávno jsem byla na vyšetření znamínek a mladá lékařka jen tak od stolu řekla, že to nic není, že mám vše v pořádku. Bez přístroje; ale že mi to klidně vyříznou, když chci. Od ní raději už nic nechci. A však ty rozdíly v kvalitě znáte všichni.

Ještě musím dodat, že bylo správné, když Tě doktor nechtěl zbytečně zatěžovat. Proč také potvrzovat něco, co je jednoznačné. Evidentně si byl Tvou diagnózou jistý.

Viki, co doktor, to jiný názor. Mně zase řekli, že se nemám případného kolapsu bát, že jsou tam na takové situace zařízení. Já nikdy neumím lékařům vysvětlit, že se nebojím kolapsu, bolesti, krve...atd., ale že mám strach z následného zhoršení stavu, které bývá dramatické, trvá různě dlouho a zatěžuje i ostatní členy rodiny, když ještě krom svých domácností musí suplovat v mojí:( S.

Sonji, já jsem byla na zátěžák odeslána už dvakrát, ale nikdy se nekonal. Vždy mi dr. dal teploměr a po zjištění mé teploty (37,5 a 37,8) odmítl riskovat, říkal, že bych to nevydržela (kolo). Podruhé mi ještě předtím dělal na stejném pracovišti test na skl.stole a řekl mi, že tak průkaznou poruchu krevního oběhu za svou praxi neviděl. A taky se mne ptal, jak s tím mohu normálně žít....Lékař, kterému jsem pak nesla výsledek jen řekl, že se s tím v mém případě nedá nic dělat, protože léčba by negativně ovlivnila mé další choroby.

Adélko, odepsala jsem Ti své výsledky podrobně na e-mail. S.

Sonjo,jak píšeš o nálezu při zátěžovém EKG (objevili funkční nebo už i anatomické poškození?), ten test se provádí při jaké zátěži? (při běhu na tom pohybujícím se pásu?), ještě jsem to zblízka neviděla:). A při normálním EKG v klidu Ti nic neobjevili? Doufám, že to nemám taky, protože z těch věčných teplot bych se ani nedivila. Kdysi v nemocnici mi dělali hned po EKG nějaké speciálnější vyšetření srdce (sonografie) a taky konstatovali klidovou tachykardii (ten den jsem měla teplotu 37,5) a když jsem se doktora ptala, jestli je to z té teploty, tak mi nedokázal odpovědět (srdcař) a přitom je to logické, a ještě řekl, že to nic není a sestry se smály, že mám tu tachykardii proto, že mne vyšetřoval mladý a pohledný pan doktor - tak tomu se říká u nás "brát pacienty a jejich potíže vážně". Jasně, že tachykardie není nebezpečná, když jsou ještě hodnoty pulzu v rozumném rozmezí, ale když to mám denně, tak už to taková "legrace" není. Ještě bych chtěla vědět, jestli se poškození srdce při trvalých teplotách dá nějak předejít, ale když tak o tom přemýšlím, myslím, že ne. Ještě jsem někde četla, že následkem infekční mononukleózy může být "zánět srdeční nitroblány", který způsobuje EBV.

Viki, všechno, o čem píšeš, přesně chápu. Já teď mám nově nález při zátěžovém EKG, bude se to ještě dovyšetřovat. Jsem přesvědčená, že jde o následek několikaletého trvání tachykardií při zvýšených teplotách a působení chronické nemoci. Obávám se, že jsem se propracovala k poškození srdečního svalu.Ráda čtu, že dceři konečně něco pomáhá na afty. Tady je vidět, že narušení imunitního systému vždycky imunol.vyšetření neodhalí. V předškolním věku jsem dostala nějakou infekční nemoc podobnou angíně s vysokými horečkami a s výsevem těžkých aft. Nezabírala na to ani tetracyklinová antibiotika ve vysokých dávkách. Až teprve v kombinaci s injekcemi Gamaglobulinu se podařilo dostat nemoc pod kontrolu. Je to tolik let a doktorka tehdy neváhala sáhnout po kombinaci imunostimulace s antibiotiky. A dnes, kdy už by měly být daleko větší možnosti, aby nemocný o takovou léčbu škemral. Tvé dceři by měli

Sonjo a Pepčo,vím, že s tím cvičením to samozřejmě nemá cenu přehánět, tou fází už jsem si dávno prošla, kdy to byla taková beznaděj a měla jsem takový vztek, že jsem se cvičením vědomě ničila, abych ze sebe dostala aspoň to psychické napětí a vždycky jsem se třeba po 2hod. intenzivního cvičení úplně vyřídila, o dnech po této "akci" nemluvě.....ale zjistila jsem, že když cvičím s teplotou, je mi zle akorát 1 půlhodinku (horko, pocit mdloby...) a pak to přejde, únava a bolesti svalů, to poznám až následující dny.To už dnes nedělám, ale pořád mám chuť jakkoli s nemocí pořádně zatočit, tak mám stále tendence k extrémům, teď zkouším saunu. Občas jsem psychicky na dně, že mi nikdo nemůže pomoct, ale většinu času jsem spíš hodně naštvaná.Viki,jsem ráda, že Tvojí dcerušce IMMODIN pomáhá, to je totiž jediná věc, která u chronických infekcí a všelijakých zánětů v organismu pomáhá, přestož doktoři nepříjdou na to, co přesně nemoc způsobuje. Taky se ho nechci vzdát - po 8smi letech je to moje jediné "světýlko na konci tunelu", jinak bych měla teplotu denně. Ale doktorka už se cuká, že mi další možná nedá, tak ji musím uprosit na další dávky. Když mi to nedá, udělám jí přednášku o lékařské etice a najdu se někoho dalšího, kdo mi to napíše. Nemůžou mi přece odmítnout dát jediný "lék", který mi pomáhá, to by bylo absurdní.