Chronický únavový syndrom 2

Ino,
jsi hodná, že Tě zajímá můj problém. Ale bohužel systémových chorob je hodně a na všechny se užívají kortikoidy / které jsem užívala i já /.Může to být lupus tak jako další desítka jiných. Když jsem četla o léčení lupusu tak jsme dostávala úplně stejné léky jako lupusáci, ale nikdo mi jej nepotvrdil , stále jen jsem poslouchala, že neví co to je :(. Od léta se mi na lícních kostech a nose objevuje červené zabarvení které někdy pálí- je po stresu,slunci,teple, zimě.
Bohužel žiji v moravskoslezkém kraji a tady se nehledí na člověka a je jim jedno jestli bude mít z čeho žít. Hold tvrdý a nelítostný kraj jako lidé v něm.
Denně hledám na netu jestli narazím na lehkou práci, ale marně.
Už je pozdě na doplacení let. Tak to dopadá , když doktoři nechají člověka léta trpět pak mu milostivě na 3 roky dají ČID a zas mu jej seberou, aon je rád , že je rád a nesežené během těch 3 let práci.
A ty máš jaký zdravotní problém, ať si nepovídáme jen o mě. Kolik, že Ti vlastně je?

Lenko, teď tomu moc nerozumím, co píšeš.Protože systémový lupus je přece onemocnění pojivových tkání!A užívají se na něj kortikoidy.Takže podle toho, co píšeš, máš spíš lupus než chronický únavový syndrom.To tě museli doktoři dost mizerně informovat a praktický lékař ti na to měl ten důchod zařídit, tak to musel tvou žádost pěkně odfláknout.Nevím, kdo ti to tak pohnojil, ale zkus se informovat, jestli nejde ta chybějící částka pojištění zpětně doplatit.Jestli to zákon umožňuje.To by se ti pořád vyplatilo, protože do starobního to máš teda dost daleko.

Ino,
ještě dodatek- žádný dr. za těch 6 let se nesnažil zjistit co to je. Jen mi říkali, že se to časem projeví, ale kdy, že nikdo neví. prostě moje diagnoza zní: systémové onemocnění pojiva blíže neurčené.

Ino,
je mi 41 let, ale nevěřím , že se nějakého starobního důchodu dožiju.
Už jsem neměla sílu zas jít k té posudkové a nechat se urážet. Vím jsem zbabělec, ale já se po obou posudkových doslova zhroutila a došlo k zhoršení stavu - to za to nestojí.

Jo, Milane, byznys je holt byznys, že...

Nerad tady diskutuji, ale něco jsem hledal a našel tyto stránky. Léta jsem bojoval se styfylokoky a streptokoky, pak CN a CFS ...pomalu jsem se zvykal s tím žít, ale ta únava v 35 létech byla hrozná.Zkušenosti s doktory by vydály na celou knihu za posledních 15 roků. Věřím, že konečně se mi podařilo najít cestu. Popsal jsem to pro určitý okruh lidí na svém blogu, ale může to někomu ukázat také směr

http://ol3r.blogspot.com/2007/10/mj-ivot-s-crohnem.html

Lenko, to má tvůj muž pravdu a je to velké štěstí, že v něm máš oporu.Škoda, že jsi to s tím lupusem nebo i s revmatoidní artritidou nezkusilas dávno a že jsi prošvihla tu lhůtu na nárok na důchod.S tím se fakt už nedá nic dělat než odvolat se proti rozhodnutí LPK, ale tam jsi tu žalobu stáhla.To byla chyba, když jsi věděla o vypršení té lhůty, měla jsi se soudit, protože jsi prakticky už tím neměla co ztratit.No nedá se nic dělat, už se stalo.Kolik je ti prosím tě let?Jak daleko máš do starobního důchodu?

Ino,
díky za pochopení.
Bohužel s bídou zvládnu domácnost.
Můj manžel je moc hodný, řekl mi , že se raděj uskromníme, než bych se měla odrovnat nějakou nevhodnou prací. Takže chudák mě bude živit skrz blbou posudkovou. Není to spravedlivé.
V listopadu jedu k nové revmatoložce, o tom problému co mi dělá slunko na tvářích rozhodně řeknu.
Ale i kdyby potvrdila lupus k důchodu se už nedostanu skrz málo roků na pojištění během 10 let.Když vidím jak některá individua mají invalidní důchody za nic a ještě to pije je mi z toho smutno.

Viki, s těmi nemocnicemi i o té Sv. Anně jsi to trefila přesně.Já taky pátrám, kdo by se v republice konkrétně zabýval CFS a měl už s tím nějakou zkušenost, ale všechno marné.Nouza se tím sice zabývá, ale jen tak letem-světem a nijak nepomůže.

Lenko, cítím s tebou.To je strašné-těch 20%!Co budeš teď dělat?A zvládáš nějakou práci, když jsi bez důchodu?
Taky se mi ten tvůj flek jeví jako lupus-nech si to vyšetřit.Na lupus se důchod dává.

Lenko dik jestli chceš tak se ozvi icq: 190899865

Ahoj Martino,
takže dnes jsem poslala dopis k soudu, že stahuji žalobu zpět- ta blbá komise posudková napsala k soudu posudek, kde mi dali jen 20% postižení i s únavou a bolestma. je zbytečné se odvolávat znovu- napsala jsme soudu, že mi vynechali v posudku 3 diagnozy co mám ,ale to nevadí.
Však jednou na tu komisi také dojde, moc bych jim přála mé potíže.
Jelikož jsem v posledních 7 letech hodně marodila a byla nezaměstnaná už nemám šanci získat při svých potížích léta na duchod, těch povinných 5 let pojištění- bohužel.
Tím dopisem jsem pod sebou podřezala větev, bylo mi jako byhc sebe zarazila do země, ale nic jiného jsem nemohla udělat- jako člověka mě zničili, doslova.

Xeonikx,
video se Ti moc povedlo, přiznám se, že mě dojalo k slzám.Vše co jsi tam napsal je bohužel pravda, ale bolestná.
dík za video
Lenka

Vyrobil jsem videjko na téma cfs snad se bude líbit :-) http://www.youtube.com/watch?v=sUngbu45gxI

Vyrobil jsem videjko na téma cfs snad se bude líbit :-) http://www.youtube.com/watch?v=sUngbu45gxI

Na čtrnáct dnů se vymazaly neznámo kam všechny příspěvky CFS 2,

proto jsem založila CFS 3, uvidíme, jestli webmaster tu trojku "hodí do placu" :-)

Leni,
motýl na tváři, to je ale bohužel lupus, ne, tedy systémové onemocnění pojiva?! Zeptej se na diskuzi Lupus, ale tam asi chodíš, kde je nejlepší klinika v ČR na diagnostiku a okamžitě se tam rozjeď. Jaké vyšetřit krev 1x za půl rok, to chodíš k jakým doktorům patlalům?
Já jsem kvůli únaváči jezdila z jižní Moravy do Prahy do IKEMu, na Prahu 1, do Tomayerovy i Vojenské nemocnice, pak také do nemocnic v Brně, Hradci Králové a Olomouci. Alespoň mám díky tomu přiznaný ČID. Hl. NEZOUFEJ A BOJUJ. Chceš-li, napiš mi někdy na mati.h"seznam.cz.

O únaváčí by dr. také chtěli tlachat, že je to subjektivní pocit - to je blbost stejně jako u lupusu!!

To už jsem byla na odvolání. Byla to kontrola na žádost soudu-neboť k tomu jsem se odvolala.
Jsem na zhroucení.
Už nemám sílu, někomu vysvětlovat jak mi je.A ještě poslouchat, že jsem obézní / ale že je to z kortikoidů to nikdo nevidí /.
Pořála jsem jim tam dnes :,,Přeji vám ať na tom nejste jako já. " Při mém onemocnění nemám ani šanci se dožít toho věku co ten internista co tam u té posudkové seděl- starý chlap.

Lenko,odvolej se proti rozhodnutí komise,je to jediná možnost.

Ahoj všem,
chci se Vás zeptat je únavový syndrom subjektivní pocit?
Bylo mi to řečeno posudkovou, že je to subjektivní pocit.
Takže tento subjektivní pocit mě skoro denně ráno budí-vstávám bolavá a šíleně unavená. Trpím na systémové onemocnění pojiva.
A dnes jsem se dozvěděla, že můj zdravotní stav odpovídá 10-20 % postižení.
Prý mi nic není- ale nesmí být ve špatných pracovních podmínkách , chladu, horku,tahat těžké věci a namáhat páteř- a je to jak četla posudková dlouhodobé vážné omnemocnění.Doslova si protiřečí nic mi není, ale na druhou stranu nesmím co jsem už psala.
Mám sice autoimuntní onemocnění, ale to nevadí-v nejhorším případě scípnu.
Neboť užívám antimalárika a začals emi ze slunce dělat motýl- rudé zabarvení na tvářích ve tvaru motýlu. Ale jelikož dělají krev jednou za 1/2 roku a mám vždy po palqenilu slabě pozitivní ANA, ikdyž mi bude jindy zle-krev neudělají, tak je to podle nich dobré.TO není život, ale utrpení-vzali mi i ten částečný důchod, nevím co bude dál.Pracovně toho moc nevydržím-když jdu na nákup jsme utahaná a dušná.Samé potíže. Ptám se proč jsem se narodila ?