Arnold-Chiari malformace

Ahoj Evi,díky za vyřízení pozdravu od Míši,to jsem ráda že se tak zotavuje.Zdravím ji i všechny ostatní,opatrujte se pá Zdena

;) .. Mám poslat od Míši mooooc velke pozdravy ;) vyměnila jsem si s ní pár sms .. jelikož mam chřipku nemužu za ni :-/ ... ale Miša se ma už lip a lip .. určitě se brzy sama ozve ;)

Ahojte všichni,tak jsem v pondělí byla na neurologii a paní doktorka,mě konečně po dvou letech napsala kontrolní MR a scintigrafii -tu po roce.Jdu 11.3 a 4.5,určitě pak napíšu co bude nového.Jakpak se má ta naše holka v nemocnici,stále na ni myslím a doufám,že to nejhorší má už za sebou a už se pomaloučku chystá domů..
Jinak se mě zhoršil léčený vysoký tlak,tak jsem dostala další půlku podpůrného léku,brála jsem ho již dříve a tak doufám,že se to zklidní i to píchání u srdce,to mám zřejmě od hrudní páteře.Máte taky někdo tyto problémy ,kdo má Hydrosyringomyelii neb podobný problém v Th páteři.Mějte se krásně,hezký večer všem,pá Zdena

Stavim se za Misou az pristi...ahoj ahoj ;) .. me se to v utery vubec nehodí .. spís se zkusim s Mišou domluvit na středu .. v utery mam špatně školu ...

Stavim se za Misou az pristi utery. Doted to nebylo uplne mozne a ja ted budu mimo CR. Ale Misa se drzi jak muze :)

Mslím, že David s Evou psali, že se za ní zastaví. Taky ji moc zdravím a ještě víc držím pěsti, aby jí všechno dobře dopadlo. JInak zdravím všechny, užívejte si krásné bílé zimy. Je to jako v pohádce, až na ty silnice, samozřejmě, tam je to holá realita.

Taky na ni myslím,až za ni někdo půjdete,pozdravujte ji od nás všech...opatrujte se všichni,pá Zdena

Tak jak se asi drží ta holka naše, jestlipak už je aspoň trochu lepší, já věřím že ano :-)

Také na Míšu myslím a držím palce :-)

Já taky....zdravím ostatní.

Tak Míša už je dneska v akci na Homolce. Tak držím pěstičky.

Ad. Pavlina - to, ze mladoch pajda a neovlada pravou nohu tak jako driv, muze byt i diky zmene stavu ACM. Bohuzel, tim ze je autisticky, tak tezko cokoli kdo presne rekne. To vis Pavlino asi nejlepe sama. Nemluvi = nevime. Taky si mohl narazit koleno a pajda kvyli tomu. Pajda-li tydny a ovladani nohy se zhorsuje, res to s lekari. Normalni to neni.

Ad. obecna debata o progresi ACM - Pokud je duvod, tak se ACM resi dekompresi zadni jamy. Proste se odstrani kus kosti vzadu na hlave (zvetsi se foramen magnum) tak, aby mel mozecek vice mista. Aby se mozecek a micha na sebe nemackaly a nedoslo k uutlaku nejakych nervu. To musi ale zhodnotit lekar, podle konkretni situace kazdeho z nas - jak nam ta hlava narostla.
Zhorseni ci nezhorseni se ale niktarak predikovat neda. To fakt nikdo nevi. V momente kdy jsme uz dospeli, se pomery mozecku, michy a lebky dal nemeni. Ono to uz dorostlo do finalniho uskupeni.

Mě syringomyelii diagnostikovali v roce 2003, v té době jsem byl v podstatě bez nějakých větších potíží, kromě necitelnosti na pár různých místech na těle. 7-8 let se to nějak neměnilo, nezhoršovalo nic .... A potom během dvou měsíců se to náhle tak zhoršilo, že jsem musel pod kudlu, jinak bych prý do dvou let ochrnul úplně. Z ničeho nic jsem začal kulhat na levou nohu, byla taková bezvládná a měl jsem velké bolesti velkých kloubů. Poslali mě na MR a tam to bylo vidět hned.Popisoval jsem to tu už dříve několikrát.

pro Martina
Řekli mi, že...Janka, aj Martin: ..tu mi dvaja neurochirurgovia povedali, že sa to posúva s rastom. Takže , ak nebudeš už viacej rásť do výšky, tak by sa Ti to posúvať už nemalo.

Jana . Ja mám 10 mm posunutie a zatiaľ nehovoril o žiadnom vyberaní.
Gabo . Teraz už vôbec neviem či sa s tým niečo robí alebo nie.
Je tu ešte niekto kto vie niečo iné?

Arnold- Chiari malformace...Všchny vás zdravím a jestli mohu, mám dotaz. Mám synka- 4,5 roku s ACM- 17mm herniace moz. tonsil pod. for. magnum. Přišlo se na to náhodou při magnet. rez. pro kompletci dg. dětského autismu. Problém, je, že syn nemluví a já tak nemám jak zjistit, zda jej bolí hlava či pod. Lékař v Hradci nám tvrdí, že se zhoršení pozná dle toho, že syna bude právě bolet hlava, bude zvracet či zakopávat... Nic z toho si zatím myslím není náš problém krom jedné věci a tou je to, že si myslím, že ho teď velmi často bolí pravá noha,pajdá, brečí... Může to být známka zhoršení ACM? Máte něko podobnou zkušennost?Děkuji.Pavlína

pro Martina
Řekli mi, že věkem se tonzilka protahuje níž a níž. A tím pádem víc utiskuje míchu. Do 5 mm se to moc neřeší, ale jak je to víc, tak prý musí tonzilka ven.

ahojte,aká je prognóza...Martin: ja mám tiež ANCH 1

Podľa toho, čo hovoril mne lekár, by sa tá samotná malformácia zhoršovať nemala, lenže môžu sa pridružiť nejaké príznaky (točenie hlavy, bolesť chrbtice, alebo ešte..zvracanie)...neviem, či nejaké už máš, ja zatiaľ chvalabohu nie. No nemusí sa Ti prejaviť aj nič...

Také budu držet palce :-)

Ahoj Evi, budu ráda když se...už se těším tež Mišo ;) .. hlavně vše zvladni na jedničku !!! ;) .. s vidinou, že bude vše lepší ... to jde lepe