Arnold-Chiari malformace

Zdravím Všechny,lumbálku mám za sebou:)ráda bych se ještě zeptala, mněl nebo má zvás někdo pocit nesnesitelnýho tlaku na krčních tepnach s bolestma do rukou a pocitem dušení?nevím zda to může soviset s ACH.Děkuju

ke mudr. Kurkové je to...Zdeni, tak k té jsem přešla taky, takže co má soukromou ordinaci na poliklinice, tak chodím k ní. Hana

ahoj Zdeni, ke komu v...ke mudr. Kurkové je to děcká neuroložka na poliklinice zatím za námi byla jen v nemocnici a komentovala malího problemi s tím že mu nic tak hrozného není tet´ k ní jdem popvé po MR tak uvidím ale malí se mi tet celkem spravíl padá a točí se jen ráno a večer když je unavení takže pohoda všem vam přeji aby vam bylo taky dobře

No Miso, to jsem tedy fakt zvedav jak dopadnes na tom odvolani..; Nad nekteryma rozhodnutima se mi vzdy rozum pozastavi :(

z Prostějova zatím mi...ahoj Zdeni, ke komu v Prostějově jdete na neurologii? Já jsem se v Prostějově na neurologii v nemocnici ohledně Chiariho nedověděla skoro nic. A když jsem šla na kontrolu, tak tam byl pokaždé někdo jiný a vždycky mi řekl něco jiného. Nakonec jsem šla na soukromou neurologii. Ale pořádné vysvětlení jsem získala až v UVN v Praze.

No, mam se dobre Miso. Kdyz to tu prolistujes, tak zjistis ze sem prispeli i lidi co nemaji vubec zadne problemy :) Ale na nic si nestezuji. Sice mne zrovna dneska boli palice jako strep, muzu si za to ale sam. Byl jsem cely den na kurzu Landkitingu - takovi ti velci draci co muzou tahnout buginu, lize i na vode... Pocit super, ale 5 hodin pretahovani se s vetrem o padak s hlavou zvracenou nazad, tak to nemame moc radi. To zvracenou hlavu. Jinak ale blbnu dal a mc se neomezuji :)
Kdy budes na tech Malvazinkach? Ze bych se stavil?

Neboj Zdeno, ono vse dobre dopadne.Spousta lidi o ACM ani nevi a problemy nema a pak je tu par dalsich co si tu pise :))) Ne fakt, zit se s ACM da. Horsi jsou kombinace s nejakou syringomyelii/bulbii.

Jako laik co s ACM zije ti...z Prostějova zatím mi doktoři říkají že to nemá souvislost že neví proč padá a že mám být vpohodě že když se příznaky neoběvili dotet tak že ta nemoc vůbec nepropukne ale na neurologii jdeme za 14dní snad mi konečně něco poví kdybych si to nenašla na internetu tak vůbec nevím o co jde moc dík za podporu tet ji fakt potřebuju

pravě že mi začal padat a...Jako laik co s ACM zije ti jen muzu potvrdit, ze to co pises sedi. Taky jsem padal, uhybal, zatacel... O tohle vse se stara mozecek, jehoz kousek u nas couha z lebky ven. Nezbyva nez najit neurologa co o tom neco vi a resit to s nim... Odkud jste? Holky tady maji nejake kontakty na Homolku v Praze.

Moc to Zdeno nepromyslej....pravě že mi začal padat a točit se na jednu stranu občas vypadal jako ožralí jindy se mi jen tak shroutil k zemi jako louka pak pokrračoval v činosti kterou dělal jako by to ani nevnímal dost mě vydesil

ahoj mám rok a půl starého...Moc to Zdeno nepromyslej. Samotny Arnold-Chiary neni az zas takova tragedie jak to pri prvnim sdeleni vypada. Zvlast typ I. Jasne ze to neni uplne OK a jakoby se nic nechumelilo, ale co chces delat s 1.5 letym klukem? Nech ho behat a blbnout a jen si zkus vsimat zda nema problemy s rovnovahou... Proc byl vlastne mladoch v nemocnici? Nejaka souvislost?

ahoj mám rok a půl starého syna včera nás pustili z nemocnice s diagnozou chiarliho malformace 1stupně vůbec nevím co to pro něj znamená doktoři jen mlží za rok má jít na kontrolu

Opět vás všechny zdravím,naposled jsem tady byla asi před třemi lety a nestačím se divit, kolik nás tu přibylo... Jak si tak přečítám všechny ty vaše příběhy a problémy, tak to můžu být ještě ráda, že jsem na tom tak jak jsem... Jsem 5let po operaci, po které sice nevidím žádné zlepšení, ale taky žádné zhoršení. Stále každodenní závratě, stále dvojité vidění a jediný lék který mi na závratě zabíral, tak ten přestali vyrábět, což dokáže pěkně naštvat. Tak se ptám vás, kteří víte jaké to je, když se s váni točí celý svět, co vám pomáhá??? Předem děkuji za rady. Mějte se zatím moc hezky :-).

Ďakujem za reakcie, je to...Zuzanko, stavy zuřivosti u malého nemusí být vyvolany bolestí ale jen jako reakce na podnět,který je pro malého nesrozumitelný.deti s autizmem mívaji každou situaci spojenou s určitou činností či předmnětem a každa změna těchto naučenych vyznamů či postupů u nich tento záchvat může vyvolat .bylo by dobře se napojit na centrum pro děti s autizmem adresy jistě najdete i tady na vebovkách kde vam radi pomohou :)

Ďakujem za reakcie, je to hrozné keď neviem čo ho môže bolieť. Zase sme mali preplakanú noc a vôbec neviem prečo. Či ho niečo bolí, alebo sa mu niečo zlé sníva......neviem. Možno ho naozaj bolí hlava. :o(

Obávám se, Zuzano, že asi těžko zjistíte, co ho bolí a trápí. Já jsem třeba až do 35 let vůbec nevěděla, že mám toto postižení a potíže jsem neměla vůbec žádné. Ale jak David píše, zřejmě všichni z nás trpíme především bolestmi hlavy, případně závratěmi, jinak jsou naše potíže hodně různorodé a různě závažné. Mě mimo jiné kromě těch bolestí hlavy nejvíce vadí hrozná, někdy až vyčerpávající únava. Hana

Bych si tak od boku strelil Zuzano, ze Vaseho syna boli hlava :( Aspon tak soudim ze sve zkusenosti... Ostatni napisi urcite vic.

Ahojte,
mám 4-ročného syna s dg.atypický autizmus, ktorému bola na MR zistená chiari malformácia typu I., 12 mm. Nakoľko syn má problémy s rečou a vyjadrovaním, ja vôbec neviem aké má potiaže, čo ho môže bolieť. On dosť často máva záchvaty zúrivosti, občas sa mi zdá že sú bezdôvodné a možnože práve vtedy má nejaké bolesti súvisiace s touto malformáciou. Prosím Vás, aké môže mať potiaže, čo ho môže bolieť?

Môžete sa mi ozvať aj na e-mail [email protected]

Davide moc dekuji jsi hodnej,mám dost strach ,ty mí potíže jsou proti tomu co tu čtu prkotina a tak nevím co s tím ale presto moc dekuji

Ahoj lidičky, prosím Vás...Sice by to mel presne vedet lekar, ale proc by lumbalka nesla? Vetsina z nas ji prosla, neni to sice, buh vi, nejake terno a slast, ale co naplat. Ja mohu prihodit, ze ani svodova anestesie nebyl problem pri vykonu na krizove kosti...