Arnold-Chiari malformace

Ahojky lidičky, tak se mi...ahoj Mišo ;) .. ja se určo taky stavím .. budu 7 a 8 v Praze určo ;) .. mam posledni dvě zkoušky .. tak bych se pak rada také 8. stavila ;)

ahojte,aká je prognóza tohto ochorenia pri type 1 bez syringomielye a hydrocefalu? Diki moc

Ahoj Míšo,taky budu držet pěstičky,dle lunárního kalendáře ,by to mělo být taky v pohodě,měsíc couve a to je dobré,nedělají se takové srůsty a je ve znanení ŠTÍRA, takže v ženských věcech.Hlavně aby jsi to měla už za sebou.Zdravím všechny páááá Zdena.

Ad. JanaP - letani se neboj, letal jsem v letadle pres Atlantik a bez problemu. Sice o tom furt dohaduji s doktorama, ale vyzkousene to mam a dekomtresi i laminekltomii take. A tlak na usi uz neni co byval v Tupolevech. Podstatne je nemit plny nos a pruchozi eustachovky :) Zvykacka pomuze.

Ad. Misa. Pocitam s tim ze se stavim, to si pis, mne neuteces :) A neboj, vse dobre dopadne.

Míšo, držím pěstičky. Určitě to dobře dopadne. :-)

Davčo, přesně jak to říkáš. (A je fakt, že mě trochu bolí levá mandle). Smíchají se mi všechny zvuky a tóny a pulzuje mi to v levém uchu. Ani nerozumím co mi kdo říká. Je to hnusný. Snad to trochu povolí. Normálně mi tam pořád jen šumí - to se dá vydržet. ORL doktorka říkala, že je to od operace té mojí C páteře. Mám ji prakticky celou předělanou. Ale prý i od zadní jámy lebeční. Mám tam pořád od operace takový tlak a často křeč ve svalu za krkem. No nic, počkám a snad to trochu přejde. Chceme s dcerou letět v dubnu na tři týdny do Thajska, tak doufám, že v letadle nebudu mít problém s ušima!!!! Docela se toho bojím. :-(

Myslis doufam tinitem ze ti piska, huci v uchu? Jestli jo, tak to se fakt moc vyresit neda. V levem uchu mi lehce huci poslednich pul roku taky :( Kdyz mne boli mandle tak vic... Neumira se na to a s ACM to asi nema vubec nic spolecneho. Ale neprijemne to je.

Dneska jsem byla na ORL a prý mám tinitus. Je to pěkně hnusné .... Prý na to není pomoc. Máte někdo stejný problém? Doktorka říkala, že je to hlavně od krční páteře. Doufám, že to je "jen" tinitus!!! Na Homolku jdu až v dubnu na kontrolu.

Krásný den všem,
dnes mě odepsala paní Skočdopole Vakermanová z České asociace pro vzácná onemocnění ČAVO ,na můj dotaz,zda Arnold-Chiari malformace patří mezi vzácná onemocnění,napsala,že ANO. Takže jsme doopravdy vzácní.. Můžete tedy posílat ručně vyplněnou,podepsanou a doporučeně odeslanou přihlášku do ČAVA .Samozřejmě komu záleží na uznané léčbě ,jak sebe,tak i těch co přijdou po nás.Aby se tato nemoc dostala mezi lékaře,operatéry i posudkové lékaře a mohl probíhat např.i výzkum léků a operačních postupů,neb třeba spolupráce ,s lékaři EU.Jinak náši Dg. šoupnou pod co budou chtít a nebo budou moci. Když nevyberete 4 lidičky pro zástup všech ostatních a nezaložite sdružení na netu/jistě by Vám s tím pomohla paní z ČAVA Skočdopole Vakermanová a nebo z našich stránek tarlovovacysta.cz ,paní Dana,ta je dělala nám/když né jako skupina,tak alespoň jako jednotlivý člen ČAVA.Jistě by tak 3-4 členy za toto onemocnění přijali.Samozřejmě i s mým hlasem můžete počítat,patřím mezi Vás,ale bylo by dobré víc rukou ,až se bude na valných hromadách hlasovat. Je to na každém z Vás. Ještě jednu novinku,každý ČTVRTEK od 10.1 na rádiu CLASSIC-FM bude 3x denně povídání o vzácných onemocněních,tak můžete poslouchat,patříte mezi ně.Víc o rádiu kde hledat, na vzacna-onemocneni.cz tam je upozornění.Mějte se krásně,přeji hezký den Zdena

Přeji krásný den v novém...aj som chcela ale som to vzdala....

Přeji krásný den v novém roce.Mám malý dotaz,zda se Vám někomu podařilo otevřít a odeslat ten dotazník,protože já jsem jeden odeslala na Tarlovovy cysty a chtěla jsem vyplnit a odeslat i na Hydrosyringomyelii, ale už mě to nepřeložilo do Českého jazyku,
proto jsem napsala paní Skočdopole Vakermanové do ČAVA,zda neví kde je problém a rovnou jsem se optala, zda už ví,jestli toto onemocnění patří mezi vzácné.Zatím mě neodepsala,pak Vám dám vědět co se dozvím.Mějte se krásně,opatrujte se :-) Z.

Dobry den,nevim koho mate na mysli..je nas tady vic ktere mame tuto vrozenou vadu.Jestli chcete mluvit primo se mnou napiste mi prosim na mail a dohodneme se.Hlavne zadnou paniku nestoji to za ty nervy..tim sobe ani vasi dceri moc nepomuzete ..spis naopak....KLID..budu se tesit Koblischkova.Martina"seznam.cz

prosim potrebuji mluvit s pani co ma tuto diagnozu moje cislo 775102495 moje dcera ji ma mam o ni hrozny strach dekuji

V saune jsem byl nekolikrat a prezil :)))

Také netuším, jestli můžeme třeba do sauny? :)

čeho přesně mi vysvětleno nebylo:) škoda, že o tom není moc literatury (instrukce pro nositele této vzácné poruchy/vady?) nebo alespoň jeden odborník v ČR, který by se na to zaměřoval.. Davide, také jsem v životě několikrát letěla (i jako mimčo) a bylo to ok... tak nevím... asi je průběh špatně předvídatelný, tak doktoři preferují opatrnost..

Tlak ceho? Likvoru (mozkomisniho moku)? Tlak vzduchu v kabine (a ten nejak vadi a ma primy vliv na michu)? Tohle mi nikdo nevysvetlil. Tedy jsem se ani s nikym na tohle tema nebavil a letal pres ocean sem a tam... Tak nevim, asi je se mnou fakt neco spatne :)
Mejte se vsichni co nejlepe.

Prý se při tom mění tlak..

Mne nikdo nic nezakazoval, asi i proto, ze pred temi lety to nikdo moc neznal. A tak jsem si zakazoval jen ja sam po konzultaci s moji rehabkou. A pristup mame, ze bud nebudu delat nic a "chranit se" a nebo budu noprmalne "zit" a aspon si to uziju. Ale taky toho dost vim a tak uplne kraviny nedelam :) PS: Jen furt nechapu, proc lekari zakazuji to letani... Zeptate se jichnekdo na ten duvod?

Ahoj všem, také mám tuhle neveselou diagnózu, I. typu. Je mi 24 let, zatím jsem bez výraznějších příznaků. Budu moc ráda za vzájemnou podporu a sdílení informací. Davide, nestačím koukat, co všechno zvládáš... To je skvělý! mně teda doktoři zakázali téměř veškeré aktivity - z mého pohledu:) (i běh, skoky.. a nedávno také let letadlem...)