Arnold-Chiari malformace

Mívá někdo z vás svalové třesy např. při tělesné námaze, nebo poruchy rovnováhy? Já jo a nevím, zda je to od Arnolda... Díky za odpověď:)

Stejně by mě zajímalo kolik je u nás takto nemocných lidiček.

Ahoj, myslíte, že s...ahoj Míšo, tak přesně se ten článek jmenoval a když zadáš na netu "chiariho malformace" tak je to hned mezi asi prvními deseti nalezenými příspěvky. Teda mě to tak najíždí. Jinak tu Davidovu adresu jsem nezkoušela. ahoj Hana

sdrfkl§půůploikjuzhg

Tady je ten komentar k clanku: http://www.csnn.eu/pdf/nn_07_03_12.pdf

Ahoj, myslíte, že s Arnoldem souvisí neurovegetativní labilita, poruchy koordinace a tak? :)

Ahoj Hani, já mám Arnolda...ahoj Míšo, byl to "Komentář ke článku Sova
M et al chiariho malformace" hana

Ahoj Jani, tak to budeme mít...Hani, můžeš mi pisnout na mail: [email protected]

Hani odkud jsi? Já jsem od...Ahoj Jani, tak to budeme mít k sobě poměrně blízko, já jsem od Prostějova. A pak že nás moc není. Hana

Ahoj všichni, já se v...Hani odkud jsi? Já jsem od Olomouce. Mám podobné potíže - ale už necítím polovinu těla. Také jsem hledala někoho, kdo to zná.

Ahoj všichni, já se v těchto věcech vůbec nevyznám, takže jsem jen tak střelila a chtěla vědět, co epidural ovlivňuje. Teď už jsem si našla o co gou. Já jsem rodila před 20 a 18 roky a o žádném epiduralu jsem nevěděla. Jinak mám chiariho malf. II, syringom. a syringob. a Vaši diskuzi sleduji víc než rok. Navíc mám tu smůlu, že když mi toto postižení bylo zjištěno někdy v r. 2002 nebo 2003, pan doktor to komentoval slovy, že se nejedná o nic, co by mě ohrožovalo na životě, že mohu přestat cítit horké, což se mi zatím neděje a jinak nic. Žádné další informace. Takže jsem byla v klidu. S postupem času se u nás na neurologii vystřídalo asi 6 lékařů, co lékař to jiné odpovědí na mé dotazy, ale v podstatě odpovědi o ničem.Mám dojem, že v praxi se s tímto postižením žádný z nich nesetkal.Takže jsem začala pátrat na netu a narazila na Vaše příspěvky a vlastně až od Vás jsem se dověděla, o co jde a a za které těžkosti a problémy můžu poděkovat chiarimu. Protože když si u doktora na něco postěžuji, on mě sice vyslechne a to je tak asi všechno. Připadám si jako hypochondr. Teď jsem změnila paní doktorku neuroložku, takže třeba to bude lepší. Navíc jsem na základě článku na netu kontaktovala Mudr. Hackela z UVN v Praze, aby mi doporučil někoho, kdo se tímto zabývá na Moravě, a on mě pozval na konzultaci do Prahy. Takže tam mám jet na začátku dubna. Takže uvidím. Mějte se hezky. Hana

Ahoj všichni.davide Hanka zřejmě měla namysli když nějakou anestezii tak proč zrovna né epidurál že jo?Určitě nemyslela narkozu plus epidurál..to dá rozum..No Hani mě bylo řečeno že epidurál raději ne když jsem šla rodit,že už takhle je tam zhoršená cirkulace mozk.moku a že se neví co by to mohlo udělat když by se ten epidurál píchnul,takže to spíš bylo takové opatření.Vzhledem k tomu že jsem rodila u nás v KH tak už to byl velký risk.Moc jsem ti toho asi neřekla..napsala jsem jen to co bylo tenkrát řečeno mě neuroložkou v Praze.Jinak ty máš taky nějaké takové potíže jako my tady..nebo z jakého důvodu se ptáš??

ad. hanka7 a epidural: proc by mel nekdo pri celkove anestezii = narkoze, dostavat epidural? Epiduralni anestezie je hezky popsana tady:http://www.fit-porod.cz/porod/vse-o-porodu/co-je-to-epiduralni-anestezie . Je to forma znacitliveni dolni poloviny tela, aniz by pacient byl celkove uspan (jen je trosku utlumen sedativy). A kdyz uz je celkove uspan, tak jaksi neciti vubec nic :) Jinak v lumbalni casti patere uz vlastne micha neni, je tam jen "cauda" = ocas, a to jsou jen nervy naskladane jak dratky vedle sebe. Proto se tam picha, protoze michu jako takovou nebodnete, neni tam. Proto se tam take picha lumbalni punkce, kdyz potrebuji vzorek mozkomisniho moku.

Ahojky všem,tak koukám...ahoj Martino a všichni mám ztím pouze dotaz, proč při narkoze nemůžeš dostat epidural. Co ovlivňuje? Hana

ahoj jedu tam 2.3. a zatim...Ahoj Michale, tak jak jsi na tom po operaci? jak se cítíš? od úterý na Tebe myslím. Protože jsem to dvakrát prožila, tak asi vím jak Ti je. Doufám, že nemáš moc bolesti a dájí se snést. Víš co Ti dělali a kdo Tě operoval?drž se a pa

Dobrý večer všem,moc děkuji...Drzim paoce :) Mozna prave od toho je tohle forum, jeden vi, ze nakonec neni sam!
A studene jde ruku v ruce s teplym. Citi-li horke, tak i studene :) Aspon tak to znam z debat o neuru. A ostatne to zname i sami na sobe, tedy aspon nekteri :(

Dobrý večer všem,moc děkuji za info.Citlivost má zatím Jíja dobrou,teda na teplo určitě na chlad mám kapku pochyby,protože i v nejkrutější zimě nechce rukavice,ale to může být dětský vrtoch.Vzhledem k jeho opožděnosti z něj odpověd jestli mu je nebo není zima nedostanu.
Davide jinak máte pravdu přišli na to při komoplexním vyšetření v Motole,protože kardio chtělo před operací neurologii vzhledem k tomu,že byl hrozně opožděnej ve vývoji.V roce byl na úrovni tří měsíců.Takže mu dělali všechno možné včetně MRI a tím na tohle přišli.
Jinak přístup k tomu mám asi podobný,je to na hov..kort při těch všech diagnozách co má,prostě mu osud rozdal sakra blbé karty.Ale budu se snažit vše možně ho maximálně podpořit a pomoct mu aby to zvládal co nejlépe.Už dokázal strašně moc na to jaké měl prognozy,tak s tímhle se prostě budem taky rvát .

Ahoj lidičky.
Mám...Mozna mam blby dotaz, ale mas ACM a nebo i syringo-neco (bulbii,myelii?), je to celkem zasadni, protoze za neco v nas muze ACM = mozecek koukajici ven z lebky = motani, vidime 2x (nystagmus, diplopie), boleni hlavy?? a dalsi vcetne dychani...
Za neco trochu jineho muze syringo - myelie = dutina v mise = necitlivosti rukou, nohou, trupu, zhorsena motorika, nystagmus... -bulbie = dutina v prodlouzene mise = navic horsi dychani, polykani a zas ten nystagmus...
Teda doufam ze jsem ty problemy nepomotal, chtelo by to v klubu nejakeho neurologa :) Hodne jsou ty priznaky stejne a podporuji se....

Davide díky moc,on stejně...Ad vrozenost a vyskyt u malych deti. O tom jsem se bavil pred lety s MUDr. Dylevskym co mne ucil anatomii. Koincidence, tusim ze samotne syringomielie, je 1:720000 s tim, ze pro polovinu rozenych deti to ma rovnou fatalni nasledky = zemrou hned :( U toho zbytku se vse muze projevit v puberte = zrychlenem rustu. Takze tvuj kluk je exot, protoze je v tes stastnejsi pulce co je nazivu :) tak jako my vsichni :))
Jen se tak zeptam, jak na to vlastne doktori prisli? Zrejme v ramci setreni jinych vad o kterych pises. Mam pravdu? Muj vastni pristup k ACM a Syring. je, ze je to sice na...no, ale nic s tim nenadelam a tak nema smysl to nejak extremne prozivat a vrtat se v tom. Na druhou stranu mam kliku a je mi hej, takze to ani moc prozivat nemusim...

Dobrý den,dostala jsem odkaz...Ahoj Jani, snad můžu tykat. No určitě si najděte dobrého neurologa, já jezdila do Motola k dr. Perníkové a ta byla dobrá a snažila se vše řešit. Pak jsem musela k dospělému neurologovi. Jak říká David, asi bych nejvíce sledovala tu citlivost na ručičkách, já na celé pravé ruce nepoznám horkou vodu a na obou rukách mám sníženou citlivost na bolest. Odkud jste? asi nejlepší je být sledován někde v Praze. Vím že když jsem byla rok po první operaci, tak jsem byla na konzultaci ve střešovicích (bylo mi 13let). A dobrá neurochirurgie je také v Motole dr. HOLUB a TICHÝ. to potvrdí David. Držím palečky a kdyby ses chtěla zeptat na další věci, písni mi na mejla. Pa a hezký den