Arnold-Chiari malformace

Nikdo z nas tu neni neurolog...Davide díky moc,on stejně nijak blbnout s dětma venku nebude,je kromě tohohle težky hypotonik a kardiak,takže toho moc nezvládne.Jezdíme na neuro k Mudr Severovi a ležela jsme s malým v Motole.Každopádně díky za názor ohledně MRI a dalších věcí.Oni mu to totiž diagnostikovali v Motole,jenže se po MRI strašně zhoršil a rovnou šel na JIP a na kardio operaci,tak mě moc říct nestačili.
Ještě jse m se chtěla zeptat u každého se jedná o vrozenou avdu ,která se projeví v pozdějším věku,nebo to může být i nějak získané?Na Jíju koukaj jak na exota,že je takhle malých dětí s touhle diagnozou moc málo.Jana

Ahoj lidičky.
Mám diagnostikovaný hraniční nález A-CH malformace (3-4 mm). Operace nebyla indikována. Mám řadu zdravotních obtíží. Zejména mě obtěžují otoky v olasti obličeje (někdy kolem očí, jidy kolem úst a někdy mě trne celá polovina hlavy) různé intenzity a tlak na hrdlo s krutou nauzeou. Je to velice nepříjemné a nevím jak tomu zabránit. Myslíte, že to souvisí A-CH malformací? Poradíte něco? moc děkuji za odpověď.

Dobrý den,dostala jsem odkaz...Nikdo z nas tu neni neurolog :( Vsichni jseme "jen" pouceni laici, kteri se syringomyelii nebo ACM ziji. Takze validni to uplne nebude.
Zaprve je asi nutne si najit neurologa, ktery o techto vadach neco vi. To poradi nejlip Misa a Martina.
Na co si davat bacha? 2,5 lety kluk bude blbnout a nejake omezovani stejne moc nepomuze. Asi byste meli sledovat, zda se mu nezhorsuje motorika a citlivost hornich koncetin, kde je efekt nejdriv. Je-li pravak a zacne pomalu dominantne pouzivat levou ruku, protoze v te prave nic neciti. Ale deti zkousi a uci se... Ale o sledovani se stejne postara nejlip neurolog, ktery vi co ma hledat.
Ad. spina bifida. Ma neuzavrene jen C5? a nebo vic obratlu? My vsichni co jsme po operaci ACM mame takovou "umelou" spinu bifidu, protoze nam otevreli obratlova telesa, aby udelali prostor pro michu. Takze zadna tragedie :) Kdyz je micha uvnit patere a nema tendenci nejake protruze, tak co resit? Sam mam c1 a c2 otevrene a zrovna vcera jsem sebo svihnul na lede po zadech a hlavou to vzal o chodnik. Efekt je ten, ze se mi kousnul - bloknul krk. No a to se da prezit :)
Co se tyka MRI. Preventivne to nema asi smysl, proc ho cpat do trubky a nechat ho tam hodku lezet? Proaktivne tomu stejne nijak nepomuzete.
Obdobi nejakeho zasadnejsiho projevu muze byt az puberta a obdobi rustu, ale to mate jeste za strasne dlouho :)
At blbne a radi venku s klukama a uziva si detstvi. Zvlast pokud nema nejake dalsi "zasadni" problemy!

Dobrý den,dostala jsem odkaz na tuhle diskusi.Syn,kterému je 2,5 roku má přes rok diagnsotikovanou Syringomielii v oblasti krční a začátku hrudní páteře a k tomu C5 má spinu bifidu,ale mícha je v obalu.Má ještě další vady,ale v současné době hodně dohání vrstevníky,chodí,hýbe se normálně.Vůbec nevíme,jakým způsobem se může tohle onemocnění projevovat,na co si dávat pozor,co nezanedbat,jaké komplikace hrozí.Na neuro nám nic moc neřekli.Ani nevíme,zda je nutné po nějaké době opakovat MRI nebo ne.Díky moc všem za případné rady.A přeji co nejlepší den.Jana

Nazdárek Davide:-) jestli...Ahoj Miši.Operace se nebojim.Když to musí přijít tak se tomu nebránim.Je to jejich práce, tak jí snad umí :)
Do Prahy se nemá jak dostat moje rodinka, tak prý budu na pozorování u nás.asi by mi hráblo bez návštěv v Praze.Díky za podporu všem.Lidi mějte jen pevné zdraví, ať Arnond jde k šípku :)

Pokud budes chtit Michale,...Zdarec Dejv.Říkali mi, že tam budu max. týden.Znám se s jedním doktoremu nás a ten říkal , že si mě ohlídá u sebe v nemocnici.Asi by mi hráblo v Praze.Nikdo by se za mnou nedostal.Díky ale za nabídku.Měl bych tam mít net tak kdyžtak písnu.Jinak všechno nej k narozeninám.A pořádnou opičku.

Syringomielie je "dutina v...Ahojky. David radil ať změním neurologa. Dle jeho rad jsem to dneska udělala. Pí doktorka pročetla materiál a napsala mi MR. Sice na ni budu čekat nějaký měsíc, ale něco se aspoň pohne. Mám mozečkové tonzily posunuté níž do týlního otvoru - prý asi Arnold..... (MR z r. 2000)Z toho mě asi tak bolí rameno a ruka. Navíc díky syringom. už necítím celou levou polovinu těla. No mazec!!! Zdravím Míšu. Páček JanaP.

ahoj jedu tam 2.3. a zatim...Pokud budes chtit Michale, muzu se u tebe ve VFN stavit. Mam to kousek od prace. Ten tyden 2.3. budu pracovne v Hamburku a slavit tam nekde v hospode sve narozeniny... Ale odhaduji ze budes ve spitale tak dva tydny, takze ten druhy tyden by mohl vyjit :) Co rikas?
Zdar a silu.

Taky mám takový problém. Ale...A jak na tom vlastne jsi Jano? Hrabat nam zacalo v urcitem bode asi vsem. Ale co jinak? Co mas jako diagnozu? ACM, Siringomielii, Siringobulbii? Jaky stav? Co te krom prese exprese zvane deprese jeste trapi? CHodis ven a normalne zijes a nebote to totalne zastavilo? Staci par radek o sobe :)
Mej hezky den.

Ahoj Michale, tak to Ti budu...ahoj jedu tam 2.3. a zatim tam znám MUDr. Hackla.Díky za podporu

ahoj lidi.Tak jsem se vrátil z Prahy.po dalších vyšetřeních jsem dostal termín hospitalizace a seznam co všechno mi musí doktorka vyšetřit abych mohl nastoupit na operaci.Přeji vám ať je Vám jen lépe.

Ahojky všem,tak koukám člověk tu chvíli není a tady je nějakých změn.Vítám nové příchozí do né moc lichotivého klubu a mazáky zdravím též.No i mě se zase začíná nějak přitěžovat zatím se neví přesně jetsli to dělá mícha,ale už dva měsíce lítám po doktorech v mém bydlišti a zatím všechna vyšetření ok..takže to na tu mrchu vypadá,páč jediné vyšetření které nemám ještě za sebou je MR míchy.A jinak Michale doufám,že to dneska dopadlo co možná nejlíp,ale to ty nám sem určitě napíšeš.A Jani vím neříká se to lehce znám to na vlastní kůži,ale snaž se být co nejvíc v klidu.Mějte se všichni moc fajn..já zase přijdu :O)) a hlavně ať je co možná nejlíp..papa Martina

Ahoj lidi. Díky za odezvy. Zátra mě to čeká, tak snad se něco dozvim.Dám vědět jak mi to dopadlo.Snad mi dá termín a konečně řekne co můžu a nemůžu dělat.Přeji krásného Valentýna

Ahoj Michale, budu na Tebe...Taky mám takový problém. Ale že prý zase čekají na mé pocity. Už nevím jak dál beru
léky jak bonbony. A začínám mít deprese.
Prostě by mě rádi viděly v ústavu.
můj meil je [email protected].

Michale, strach nemej a zrovna to motani se muze pomerne hodne srovnat. Jen si pak budes muset dat panaka neceho ostrejsiho, aby ses zas zamotal :)

Ahoj. Je mi 26 a mám tuhle diagnózu.15.2. jedu do Prahy do Střešovic a tam prý dostanu termín operace.Pořád s tím bojuji.Už asi od 16 let se mi každý směje, že jsem jak ožralý. A ono z toho vylezlo tohle.Přeji všem hezký den.

Syringomielie je "dutina v miše", ktera utlacuje okolni michu. Syringobulbie je totez, ale v prodlouzene mise. Arnol... jsou mozeckove tonzily (lalůčky mozečku) vystrcene z lebky skrz foramen magnum do paterniho kanalu. Zas utlacuji micho a jeste se mackaj samy :( Casto jdou ruku v ruce, ale neni to podminka. Ad. Jana: pri svobodne volbe lekare mne napada jedine: Co takhle zajit za jinym neurologem?

Ahoj mam arnold chiari...Mám diagnostikovanou Syringomyelii již 10 roků. Na MR jsem byla napsled před 7 lety. Neuroložka mé problémy bagatelizuje a tvrdí, že progrese je pomalá, tak není důvod nic řešit. O této nemoci nic moc nevím.... Ani nevím jestli mám správnou diagnózu. Mám levou polovinu těla necitlivou. Necítím teplo ani vpichy. Hodně mě bolí levá ruka - uvnitř. Mám ji ledovou a pořád spocenou. C3, C4, C5 mě tlačí dovnitř do míchy. Teď se přidala bolest ramene - až pod klíčnost a směrem až do ucha. Je to fakt "bezva". Neuroložka mi napíše coxtral a tím je to hotové. Navíc mám L4 výhřez 10 mm s útlakem na míšní kořen. Začínám mít problém i v práci, protože nic mi nejde rychle jako dřív. Na důchod prý nemám nárok - ani na částečný, takže ani žádost nemám podávat. Nevím jestli je Syringomyelie stejná jako Arnold.?? Díky za každou informaci

Ahoj Jani,to jsem ráda,že to tak hezky na Homolce dopadlo,ale i s tou přihláškou. Určitě Tě rádi přijmou za člena,to se neboj,jsou to opravdu zlatíčka a já jsem ráda,že tam budou dvoje ruce na hlasování a hlavně ,že se to takto dostane víc a víc mezi lékaře i posudkové.V tom teplém kraji si to užij a načerpej sluníčkovou energii a budu se těšit na Tvůj návrat. Zdravím všechny ostatní,pááá Zdena

Ahojky. Já byla včera na kontrole na Homolce. SUPEEEEER. Pan doktor byl spokojený a já taky. Syringomyelie se zmenšila, tak snad už mi bude líp a líp. Takže ve čtvrtek hurá na letiště a šup šup do teplých krajin. Beru to jakoodměnu za minulý rok.
Před 14dny jsem poslala přihlášku na tu Asociaci vzácných onemocnění. Tak jsem zvědavá, jestli tam Chiariho zařadí. Ale prý asi ano. Ještě to musí dát dohromady a pak se mi ozvou. Budu hlásit co se děje.
Tak zatím ahojky, vrátím se až v polovině května. :-)