Reklama

Crohnova choroba

Joe (Po, 14. 8. 2006 - 13:08)

AHOJ Petře,
určitě je Aloe dobré za zkoušku nic nedáš-pokud ti to pomůže jen dobře.Souhlasím se Snapi s tou dědičnotí je to všelijaký.Pokud je to v nás tak 100% to máme ted? i v DNA řetězci a víš sám jak to je.Já mohu říci, že nikdo v naší rodině toto neměl pokud jsem to zjit´oval i zpětně tz.předci.Sám tomu nerozumím, ale jak je vidět poslední roky to postihuje více a více lidí.Snad útěchou nám budiž, že na to po čase najdou lék.Buď na sebe opatrný-jak jsem zjistil sám na sobě po nějakém tom roku se vše jaksi stabilizuje a my se stím musíme naučit žít.Nejhorší jsou první roky to jsem měl jen průjem a horečky.Také jsem si prožil zánět pobřišnice a není o co stát-naprosto tě chápu.Věz bude líp!Chce to jen bojovat a nevzdávat to!Nepoddávat se tomu co vidíš - vždy si musíš říct - já to přeci zvládnu.Věřím, že jsi silný člověk je vidět že jsi si své prožil jako mnozí co mají podobný problém.Pokus se také přiřadit si do jídelníčku šťávy ze zelených rostlin jako je třebas zelí,nat´ z mrkve,nat´ z petržele,zeleninu dávám vždy k sobě,ale nejvíce mi pomohla zelená pšenice, když je mladá, já si to vždy rozmixuji a tuto štávu piji do dnes.Pšenici pěstuji v květináči a když má tak výšku 10-15cm, tak ji spotřebuji.Není to moc chutný, ale zjistil jsem, že mi to pomáhá.Chvíli to trvá než si ji napěstuješ,ale potom už je to jen rutina.Dříve jsem to pil jedenkrát týdně,ale jak se to zlepšilo 1x měsíčně štáva ze zeleniny a 1x měsíčně z obilí-přestal jsem mýt průjem a krvácení se mi omezilo.Zeptej se svého lékaře co ti na to řekne.Přeji ti mnoho úspěchů se samoléčbou.
j.

Shelby (Po, 14. 8. 2006 - 13:08)

Ahojte, mam tiez crohna a chcela by som sa opytat ci fajcenie a alkohol velmi vplyva na tuto chorobu?

Snapi (Pá, 11. 8. 2006 - 11:08)

Ahojky! No, s tou dědičností je to všelijaké. Mně teď doktoři říkají, že kdo ví, jak to bude s dětma, že těhotenství je možné jen s vysazením prášků (po půl roce), a to se to zase může zhoršit atd. atd., ale za prvé, oni mají vždycky ty nejhorší vize a za druhé, ty jako chlap můžeš být v tomhle ohledu v klidu:) Ale ta pravděpodobnost, že to děti budou mít taky, ta je tu vždycky, bohužel. Spočítat se to nijak nedá, je to holt buď a nebo...

Petr D. (Čt, 10. 8. 2006 - 16:08)

Ahoj Joe a Snapi,
Joe dík za odpověd beru ji na vědomí s tou stravou naprosto souhlasim.Mě říkal doktor
že mám jíst vše a vynechat jídla po kterých mi nebude dobře ale to se lehce říká.Jinak
mám ůplně stejný osud a ůděl jako Snapi akorát že jsem měl ještě akutní zánět pobřišnice takže mi doktor řekl že kdyby mě včas neotevřeli už bych si tady s váma asi
nepsal. S tou psychikou máte absolutní pravdu když je člověk nervozní a má depky
vždy se ta nemoc zhorší. Za chvíly snad nebude WC v Praze kde jsem ještě nebyl. Prý jsou výborný kvalitní štávy z Aloe Vera nebo
přípravek Tryphala ten jsem si ted objednal
vb lékárně 120 tablet za 161 korun tak jestli s tím má nškdo zkušenost at nám napíše. Též bych rád věděl zda je to dědičný protože bych si rád založil rodinu.
Mějte se všichni fajn a držte se.
Petr D.

Snapi (Čt, 10. 8. 2006 - 11:08)

Ahoj Hani!
Já jsem měla asi dva roky potíže s občasnými průjmy doprovázenými křečemi, ale protože se obvykle objevovaly v souvislosti s nějakými stresovými situacemi, nepřikládala jsem tomu valný význam. Jenže posledního půl roku se začala objevovat ve stolici krev. Šla jsem na vyšetření žaludku a konečníku, nic mi ale nenašli. Při preventivce u obvoďačky mi zjistili chudokrevnost, tak jsem nějakou dobu docházela na hematologii, ale běžné léky nezabírali (až teď mi řekli, že to byl taky jeden z projevů). Po maturitě, kdy jsem byla v šíleném stresu,se zase vrátily křeče, tentokrát ale s vysokými horečkami (kolem 39 stupňů i víc), tak mě odvezli do nemocnice (s podezřením na slepák), a Crohna mi diagnostikovali teprve na základě operace, protože když mě otevřeli, tak to viděli. Spolehlivě to většinou odhalí taky kolonoskopie.
Kromě průjmů, bolestí břicha, teplot a anémie se ještě můžou objevit takové boláky - já jsem je měla na lýtkách. Nevím, jak se jim odborně říká, ale vypadají a bolí stejně jako vosí štípance, jenže se zvětšují. A taky ta krev ve stolici. To je, pokud vím, asi tak všechno.

Hanka (St, 9. 8. 2006 - 19:08)

Prosím Vás jak se u Vás crohn projevil na začátku nemoci, poznali jste to sami , nebo až po lékařském vyšetření. Zajímaly by mě první příznaky. Děkuji.

joe (St, 9. 8. 2006 - 19:08)

Ahoj Petře, s tím jídlem je to těžký, já například nemůžu vůbec maso-krom občas drůbeže,také mléko mi nedělá dobře.Inhed krvácím po "červeném" mase a má neuvěřitelné potíže, takže jsem maso jakožto důležitou bílkovinu nahradil luštěninami se saturejkou(bylinka),abych se tak nenadýmal(spíše více saturejky,tak hrst na 1kg)Prostě kolik se ti vleze do dlaně.Mám crohna už 6let a také jsem měl plno (23) prášků k užívání ze začátku, jak tu píšou holky v příspěvcích.Po čtyřech letech mi to začalo vadit a připadal jsem si jako pokusný zvíře.Dostal jsem se k byliknovému extraktu ALVEO bylinné tonikum pro celkové posílení vašeho organizmu a dodání vitální energie, účinný antioxydant(www.alveo.cz)(těchto přípravků je na trhu,asi celá řada akorát se vždycky jinak jmenují) a ten mi docela hodně pomohl přibral jsem tak 5kg do půl roku.Potom jsem jej přestal brát protože jsem nic na sobě nesledoval, že by se zlepšovalo.Někam to došlo a pak se to zastavilo.Psal jsem ohledně toho do canady to jsou ti co to vyrábějí a ti mi začali nabízet další produkty, ale já si myslím, že je to jen o penězích.Když jsem to bral tak ještě neměli www.stráky.Nerad jim dělám reklamu ale pomohlo.
Je sice pravda, že musím bát kapky proti krvácení, ale jinak jsem docela v poho.Zjistil jsem na sobě, že všechno je v naší hlavě.Ze začátku jsem propadal strachu a sebelítosti a to se můj stav jen zhoršoval.Jenže bylo velice těžké se postavit, když je člověk v depce.Tehdy mě známej vyprávěl o tom alveu.No a já si řek co můžu ztratit?Tak jsem si jednu láhev koupil a nic!ale po druhé láhvi mi bylo super hlavně psychicky.Jinak dnes neberu žádný léky krom těch kápek.Chce to bylinky a hodně zelenýho třebas si vysej lněný semínko a až je naklíčený a trošku zelený tak si ho dej s chlebem a máslem-takhle můžěš improvizovat slunečnici,proso,pšenici a já nevím co ještě atd.
Zatím. j.

Snapi (St, 9. 8. 2006 - 11:08)

Ahoj Horri! Tak snad už teď bude všechno dobré, drž se! K té antikoncepci, mně jí taky zakázali, ale slíbili, že až pomine akutní fáze nemoci, že by to neměl být problém. Pochopila jsem to tak, že ji můžu znovu užívat, až vysadím Prednison, tj. u mě zhruba za půl roku, ale ty máš dávku poloviční, takže snad dřív. Nejlepší bude zeptat se přímo gynekologa.
Co se týká výživy, já piju Nutridrinky, protože mě teď doktoři chtějí mermomocí dostat zpět na mou původní váhu, a do té mi ještě nějakých sedm kilo chybí, i když si myslím, že to s těmi Prednisonovými žravkami nebude takový problém:-) Ty Nutri jsou chuťově dobré, já je mám vyloženě místo sladkostí. Můžeš je pít jako doplněk při normální stravě (1-3 denně), nebo jimi jídlo úplně nahradit (5-7), ale potom žaludek a střeva ochabují a při znovuzačínání s normálním jídlem se můžou objevit bolesti.
Taky mám jeden dotaz - nevíte o něčem opravdu účinném proti bolestem kloubů prosím?
Předem díky!

Andrea (St, 9. 8. 2006 - 11:08)

Co se týče antikoncepce, neměla by se brát v období relapsu, za prvé nikdy se neví co ty hormony můžou ještě navíc způsobit, ale hlavně při velkých dávkách léků (kortikoidy, antibiotika atd.)je účinek antikoncepce stejně téměř nulový, takže je zbytečné ho brát. V obdobích klidu si myslím (a sama to tak dělám a doktoři o tom ví a podporují to), je lepší antikoncepci brát než zcela nečekaně otěhotnět a tím mnohem více zkomplikovat celý průběh nemoci. Nemá sice crona, ale UC a to už skoro 10 let a takhle to praktikuji od počátku a nikdy mi antikoncepce nebyla vytknuta a to ani při hospitalizacích v nemocnici.

Horri (St, 9. 8. 2006 - 10:08)

Ahojky lidičky,vsechny vás moc zdravím. Je mi 22 let a mám Crohnovu chorobu. Začalo to v květnu, když jsem měla bolesti v podbřišku. Mysleli si, že je to slepák, ale byl to zánět tenkého střeva. Ten slepák mi vzali pro jistotu stejně. Domů mě poslali s drénem v břiše. Jenže z rány pořád tekla sekrece. Znovu mě hospitalizovali a zjistili, že mám píštěl do střeva. Zavedli mi parenterální výživu a poslali mě na enteroklýzu do Hradce Králové, kde mi potvrdili toho Chrohna i píštěl. Týden jsem ležala na ARU. Což bylo asi nejhorší období. Žádné soukromí,samý injekce,hadičky. Byla jsem psychicky na dně. Dalších 5 týdnů jsem pak ležela na interním oddělení napojená na pumpách s výživou a dostávala jsem antibiotika na tu píštěl. Odpojovali mě jen na záchod a na toaletu. Doktoři se zachovali skvěle. Dali mi nadstandartní pokoj s televizí a vlastní koupelnou. Poslední týden mi začali dávat pomalu najíst,ale znovu se mi objevila bolest v podbrišku. Na ultrazvuku mi našli v podkoží abces. Tak mě znovu zadrénovali. Jenže po anestezii mi naskočila vyrážka po celém těle. Nakonec mě poslali zase do Hradce, kde jsem si pobyla 2 týdny. Tam mi udělali koloskopii, která byla v pořádku a další enteroklýzu,která neprokázala píštěl do střeva. Vyndali mi drén a začali mi zase dávat pomalu najíst. Jenže abych těch komplikací neměla málo, tak mi našli v krku MRSU(zlatý stafylokok). Takže jsem byla zavřená 2 týdny na izolaci. Naštestí jsem vše celkem zdárně přežila a už jsem 5 dní doma. Taky beru Prednison 20Mg, ale zatím jsem nějaké negativní účinky nezaznamenala. Mám jen potíže s nadýmáním. Chtěla jsem se zeptat nějaké holky. Jak to máte s hormonální antikoncepcí? Mě doktoři řekli, ať ji vysadím, že to u Crohna vadí. Jaké máte zkušenosti vy? Taky jsem se chtěla zeptat, jestli někdo z vás používá nějaké potravinové doplňky? Předem mockrát děkuji za odpovědi.
S pozdravem Janča H.

Snapi (Út, 8. 8. 2006 - 11:08)

Ahoj Petře! Tak u mě to probíhalo podobně, akorát to je sotva měsíc. Já jsem na začátku dostala 23 prášků na den a byl to pro mě horor protože je to sice prkotina, ale já je neumím polykat:-)) Tak jsem se s doktory bavila o tom, na jak dlouho to je a jestli existují nějaké náhradní možnosti. Řekli mi, že hormony budou snižovat postupně a zhruba po půl roce (to je ale individuální) je zkusí vysadit, a pokud se potíže nevrátí, nebudou je znova nasazovat, a spolu s nimi budu moct vysadit i Essentiale forte a Loseprazol, které jen mírní jejich nežádoucí účinky. Ostatní prášky (Salofalk, Budenofalk) prý ale budu muset brát dlouhodobě, možná pořád. Vyšli mi vstříc v tom, že mi prášky Salofalku vyměnili za Pentasu, což je pro mě pohodlnější, a taky slíbili, že současnou denní dávku budou postupně redukovat, ale o úplném vysazení všech léků nebyla nikdy řeč, a pochopila jsem to tak, že si holt budu muset zvyknout. Vždyť to není tak zlé, hlavně ať nic nebolí. Jinak možná jsi od někoho, stejně jako já, slyšel, že je možné léky úplně vysadit a odevzdat se plně do rukou homeopatů. Tak to je každého věc, já bych to neriskovala. Známý to zkusil, byl v pohodě, dokud ty léky ještě působily, myslel si, že za to vděčí homeopatovi, který mu dělal psychologa (což je sice fajn, ale za ty peníze...), a pak skončil znovu ve špitále, znovu na Medrolu a začínal od startu...
Co se jídla týče, to ti taky nikdo přesně neřekne, musíš jít metodou pokus - omyl. Když ti něco nesedne, prostě si to napříště nedáš, no. Vyhýbej se nadýmavým potravinám, všemu co má zrníčka a dráždivým, hl. hodně pikantním jídlům, to jsou asi nejobecnější zásady... Přeju hodně zdaru!!!

Petr D. (Po, 7. 8. 2006 - 14:08)

Zdravim všechny crohnaře. Před 2 lety jsem
dostal příšerný křeče do břicha. Řikal sem
si Petře to nic neni jenom si něco špatnýho snědl a druhý den mě vezli dom špitálu.Původně to byl jen "slepák" ale když sem se druhej den probral na jipce a
viděl sem tu díru na břiše jak po granátu
věděl sem že je zle. Po 15 dnech sem poprvé
uslyšel dvě slova a ta zněla CROHNOVA CHOROBA a taky že sem o 28 cm kratší-tedy
ve střevech.Bral sem Entocort ten byl výbornej na průjem ted beru Pentasu 4x1
a jestli da Pánbů rád bych ho vysadil ůplně.
Rád bych aby mi napsal člověk(není podm.)s podobným osudem který nebere žádný tablety jak toho
docílil a taky jakých jídel se mám vyvarovat
atd atd.
S pozdravem

Petr doležel
atd.

Snapi (Po, 7. 8. 2006 - 12:08)

Ahoj Crohňáci! Jak se daří? Já si pomalu zvykám, dokonce jsem napsala fejeton o Prednisonu a jeho nežádoucích účincích. Snažím se to brát s nadhledem. Ale fakt je, že se pěkně zakulacuju, na všech možných místech :-( Na druhou stranu, už mě nebolí břicho, tak jsem ráda... A co vy, jak se držíte???

Snapi (Út, 1. 8. 2006 - 19:08)

Ahojky Verusjo! Teda to je pitomé, když si představím, že bych to chytla před maturou... Ale máš rok navíc, prodloužíš si mládí:-) Hlavně v klídku, nenech se vynervovat, především ne takovýma bláznama, co pořád leží v knížkách a vyvolávají v lidech pocit, že kromě nich nikdo nic neumí. Za další špitál matura nikomu nestojí!!! Moc držím palečky, aby teď už bylo všechno v pořádku!
Ten Prednison, to je strašný neřád! Lidi, já chytám takové žravky, že to až hezké není...včera jsem to nevydržela a odnesla jsem to hodinou křečí:-( Celý život jsem měla kolem 60kg, po návratu z nemocnice 50, a už to jde nahoru. Takhle budu za chvíli pěkně kulatá. No, s tím jídlem to bude asi o vůli (ach jooo), a chlupy se vytrhají. Že mám hlavu jak kopačák, na to už si zvykám. Všechno lepší než bolesti a nemocnice...

Verusja (Út, 1. 8. 2006 - 16:08)

Ahojky Snapi...Koukám,že jsme na tom trochu podobně.Já měla letos maturovat,ale v prosinci mi zjistili Crohna,celý půl rok jsem nebyla ve škole a z toho důvodu budu opakovat celý čtvrťák.Když jsem četla o tvých problémech s psychikou a o interně s důchodci,tak jsem si vybavila svoje vzpomínky.Taky jsem bývala krev a mliko...ale když jsem byla v tom nejhoršim období nemoci a podivala jsem se na sebe do zrcadla,viděla jsem pouze kostru obalenou kůží...no fuj...teď jsem uz zas deset kilčo přibrala a jsem tak spokojená.
Teď jsem konečně po půl roce OK,ale musela jsem pro to něco obětovat.Čtvrt roku jsem byla živená sondou do střeva,celý půl rok jsem neustále pendlovala mezi nemocnicema a domovem a nakonec jsem skončila pod kudlou a přišla o 45cm tenkého střeva.
Prednison jsem taky brala...sice jenom čtvrt roku a pouze 20mg,ale přesto se na mě některé vedlejší účinky projevily.Naštěstí,když jsem ho brala,tak jsem zrovna byla na tý umělý výživě,takže jsem nemohla jíst,tzn.že jsem nepřibrala (prý je po něm strašně žravá),ale otekl mi obličej (to už je teď v pohodě),zarostla jsem jak medvidek...to se mě stále ještě drží a jestě se mi zhoršila pleť...dřív jsem měla tvářičku jak dětskou prdelku a při Prednisonu se mi začala mrtě kazit...teď už se to lepší,ale furt to není ono...ještě mě teď hodně bolej kolena...nevím,asi z čeho,ale beru to jako odvykání těla od Prednisonu...nebo to prostě souvisí s Crohnem,no...Teď už jsem bez Prednisonu asi dva měsíce.
Jinak přeju pevný nervy,pohodu,hodně štěstíčka a lepší zdravíčko!!!

Snapi (Út, 1. 8. 2006 - 16:08)

Děkuju! Teď se mi ulevilo. Asi je to opravdu individuální. Tak počkáme a uvidíme :)

Petana (Út, 1. 8. 2006 - 15:08)

Já sem brala prednison asi jenom půl roku, byla sem nateklá, problémy s kloubama, chyběly mi vitamíny ale po vysazení bylo vše jak má být, takže se ničeho neboj, postupně ti ho budou snižovat až ti nezbyde vůbec nic z prednisonu...

xyz (Út, 1. 8. 2006 - 14:08)

Prednison mi vysadili po 5-ti letech , cca dávku snižovali 1 rok, ale naprosto v pohodě, ani o tom nevím.

Snapi (Út, 1. 8. 2006 - 10:08)

Ahoj všichni!
Omlouvám se, že tu pořád otravuju, ale zase mě chytla blbá. Dostala jsem se do diskuse o kortikoidech a je mi z toho nanic. Jestli to chápu správně, tak je to pěkné svinstvo se spoustou vedlejších účinků (které se bohužel už projevují, po třech týdnech!), ale jakmile se vysadí, budu zase tam kde jsem byla? No to je perfektní...tak bych se asi měla připravit na změny, co? Prosím, kdo máte s Prednisonem zkušenosti, ať už jsou sebehorší, napište. Pokud vám ho vysadili, za jak dlouho a co to s vámi udělalo? Brala jsem 60mg denně, teď 50. Je to hodně?
Děkuju!

M (Út, 1. 8. 2006 - 10:08)

Je taky rozdíl v tom, jak moc je prostoupena zánetem /chorobou/ stena trávící trubice a va následcích.

Reklama

Přidat komentář