Crohnova choroba

Ahojky Martino, děkujiTi za vylíčení Tvého průběhu nemoci. Já jsem na tom proti Tobě úplně dobře. Zatím žádné průjmy, píštěle...ale mě se to odráží jinde, a to na kloubech. Nevím, co je horší. Artritické bolesti si nezadají s bolestmi břicha, protože trvají dlouho a pak Tě napadají už jen depresivní myšlenky.A k tomu se přidává úplná vyčerpanost a nezájem o cokoliv. Čekám tohle období teď na podzim, opakuje se naprosto pravidelně.
Co se týká dětí,byla jsem těhotná ještě v době, když jsem byla zdravá. Teď už jsou skoro dospělé:-))))
Jinak jsem teď doma na PN,než se zaléčím. Nález na kolonoskopii mám totiž příšerný a krevní obraz jakbysmet.Ale já doufám, že se aspoň trochu upraví,protože jsem společenský tvor a doma v izolaci to opravdu není pro mne to pravé ořechové.:-))))

Ahojky Alo,
o žádné konferenci nic nevím.Můžeš napsat něco víc, jestli něco víš?Určitě bych se tam zašla podívat.

Ahojky Leni,
víš oni většinou si myslí,že je to od nervů.Taky Ti doktoři říkali, že se nemáš stresovat?Ale v dnešní době to jde velmi těžko.S tím otěhotněním to není těžké.Nejdřív mi to zakázovali, pak mi povolili hlčičku s tím, že kluk by mohl být nemocný jako já - dnes už ho mají bohužel i děti - a teď, když jsme chtěli 2hé mimi, tak v tom nebyl problém.Ani jim nevadilo jestli to bude holka nebo kluk.Teď jsem byla u svého lékaře a ten mi řekl, že i léky - Imuran, Pentáza a Prednison se v těhotenství ponechávají.Tak sama vidíš, že věda jde hodně dopředu.V tom Blesku dokonc psali o tasemnicích, třeba se jich dočkáme i tady.Ale určitě, až to budeš plánovat by bylo dobré promluvit si s Tvým doktorem.Asi určitě Tě budou sledovat více než normálně.Napiš Leni a hlavně se drž!!!Pa pa

Ahoj holky, četla jsem váš rozhovor na téma crohnova choroba. Ani jsem netušila , že se jedná o takovou těžkou chorobu, která postihuje především mladé lidi. Fandím vám a držím palce aby jste to všechno zvládli. Držte se. Stefany

Ahojky, chystáte se někdo na tu konferenci co se bude konat pro pacienty s crohnem a ulcerózní kolitidou?

Ahoj Marti,
tvůj článek v blesku jsem četla a mam ho i schovaný. Stejně jako tebe i mě mrzí že o této nemoci nikdo moc neví. Všichni se pak hrozně divěj a ptaj se mě na různý věci který mi jsou nepříjemné někomu vysvětlovat. Hlavně ve škole... Tam je to nejhorší... Můžu se tě na něco zeptat? Je to hodně těžké s otěhotněním?

Ahojky Maci,
tak to jsme na tom skoro stejně.Jsem taky sestra, ale nedělám v nemocnici, ale v domově důchodců.Mám staré lidi moc ráda.Máš pravdu, že není dobré vědět o tom vše, ale člověk, když tápe, tak hledá kdekoliv.Já jsem si to všechno nastudovala od mediků.Ve škole jsme se o tom moc neučili.Já už jsem s nemocí doválčila.Byla jsem na rom moc špatně.Ve 4 měsíci jsem měla ileus, tak mi udělali stomii, potom jsem po roce je prosila, aby mi to vrátili.Ale za další 2 roky, jsem je opět prosila, aby mi ho udělali zpět- bylo mi 29 let.Neměla jsem sílu,napadlo mi to i konečník a to bylo špatný.Nemohla jsem s holkou ani na písek, protože tam nebyl záchod.Bylo to těžké rozhodnutí, věř mi.Teď jsem ráda.Můžu sníst cokoliv a bolesti už taky nemám.Teď čekáme 2hé mimi.Ani nevíš, jak moc se těším, ale i bojím aby to dopadlo dobře.V úterý mi vyšel článek v Blesku.Strašně mě mrzí, že o té nemoci nikdo nic pomalu neví.Stává se z toho civilizační choroba, ale málo se o tom ví.Nejsmutnější na tom je, že dnes už to mají i malé děti.Brzy se mi zase ozvi, když se Ti bude chtít. Pa pa

Ahojky Martino, jsem ráda, že je někdo s takovým přístupem, jako jsi Ty. Já jsem vdaná už dlouho, takže jsem si smanželem a dětmi už něco zažili a myslím, že jsme zatím prošli a hlavně vydrželi.-)) Já to mám o něco těžší, jsem zdravotní sestra...a z toho plyne, že vím spoustu věcí.Spíš mám někdy pocit, že já musím chránit je, aby nebyli tak vyplašení. Vždycky jim říkám: " Nebojte se, až půjde do tuhého, řeknu vám, co máte dělat". Takže je to spíš naopak, já musím uklidňovat je.-)))))
Pokud se Tě to nedotkne, zajímalo by mě, jak Ty válčíš s nemocí. Měj se hezky, pa a napiš

Ahojky Mončo,
pěkně studuj a na mimi zatím nemysli, zbytečně by ses stresovala.Uvidíš že vše dobře dopadne.Nezapomeň, že naděje umírá poslední - hlavně u "Kroňáků".Až se budeš nudit, tak mi zatím napiš.Budu ráda a když budeš chtít, tak ti i ráda poradím.Chrona mám už 20 let.Papap

Ahojky Maci,
s těma partnerama je to různý, když jsem ještě nabyla vdaná, tak každý byl silný, dělala frajera a když na mě přišly bolesti a musela jsem do špitálu a vrátila jsem se, bylo "obsazeno" a o rodičích ani nemluvím(myslím jejich rodiče)Doufám, že to nebude Tvůj případ.Pak jsem se naučila říkat hned vše při seznámení na rovinu a bez obalu, je to 100x lepší.A mý rodiče?Až když jsem začala být nemocná jssem poznala, jak mě mají rádi.Buď ráda, že Tě hlídají, mají o Tebe strach, ale myslí to opravdu dobře.Napiš někdy Papapa

Ahojky, přečetla jsem si vaše příspěvky a musím říct, že mám podobné zkušenosti:-)))) Myslím se stanovením diagnozy a léčbou. U mě to začalo trochu jinak, takže trvalo 5 let, než mi přišli na to, co mi je. Byl to docela šok.Nejdřív pro mě a pak pro rodinu. Jak se vyrovnávají vaši partneři s tím, že jste nemocní? Já mám neustále pocit, že jsem hlídaná na každém kroku.-))))

Ahoj Crohňáci! Tak jak válčíte? Já jsem dnes absolvovala kolonoskopii a navzdory všem tvrzením, není to žádná hrůza, skoro to nebolí...takže jestli to někoho čeká, klídeček!!! Jinak všechny holky, které chcete děti, držím vám palečky!!! Moje známá s UK teď porodila druhé miminko, a to měla velké potíže a doktoři jí to nedoporučovali, ale je v pořádku a děti taky. Takže doufám, že to bude i váš případ a přeju hodně štěstí!!!

Ahoj Martino,moc děkuji za vzkaz,to je jedna z věcí,která mě hrozně trápí,jestli budu moct mít v budoucnu dítě,jestli bude zdravé a jak to budu snášet..Sice chci studovat a dítě plánuji až pak,ale starosti si dělám už ted,asi jako každá,která jednou chce založit rodinu a má Crohna.Měj se hezky,taky se drž a at je miminko zdravé a štastné,pa

Ahojky Mončo,
díky za zprávičku. Je fakt, že u každého je to jiné. Mě taky doktor tvrdil, že léky nemají vliv na těhotenství (je fakt, že jsem brala jen Pentasu), ale já jsem se i přesto rozhodla to vysadit a přejít na přírodní léky. Mnohem líp jsem je snášela a taky jsem konečně měla pocit, že mi fakt nic není, když se nemusím pořád cpát chemií. Akorát teď po tom kojení se mi to rozházelo.
Určitě to budeš mít dobrý a dočkáš se zdravýho mimča.
Měj se krásně, držím palce.Páčko

Ahojky Marti,
tak konečně jsem si taky našla chvilku odpovědět.
Já jsem z Liberce a třináct let chodím do soukromé ordinace. Ze začátku to bylo super. Byl tam vidět zájem, ale pacientů přibývalo a postupem času se návštěvy omezily na pětiminutový rozhovor o ničem. Když jsem se rozhodla před třemi lety zkusit přírodní léčbu, absolutně to zamítl a tím u mě dost klesl. Taky mi tvrdil, že léky nevadí v těhotenství, ani při kojení, ale já jsem to nechtěla riskovat. Takže jsem si sama našla léčitelku (vystřídala jsem jich víc) tady v Liberci, která mi nejvíc vyhovuje. Navštěvuju jí jednou do měsíce. Myslím, že mi hodně pomohla.
Tak zatím páčko a měj se. Jo a gratuluju k druhému mimču a přeju hodně, hodně zdravíčka pro oba.

Ahojky Pepíno,
poslala jsem ti emila.

Ahoj Martino, nejsem z prahy ale od ústí nad orlicí a léčim se tam v nemocnici je tam fakt dobrej doktor co má o tento problém fakt zájem. Není to jen takovej ten co dává razítka:-) můj otec to má taky a byl na operaci ve fakultce v Hradci Králové a když se rozhodovali kam bude chodit na kontroly tak mu tam řekli že pokud chodí k tomuto lékaři tak nemusí do HK páč je fakt dobrej:-)jinak měl jsem to prvně před asi 2 roky a ani sem nebyl na neschopence a pak se mě to po roce a půl obnovilo což už sem nezvládl, tak jsem zvědavej jak dopadnu:-) Zatím pá ps: E-mail BOSSCZ"seznam.cz

Ahojky Moni,
víš oni doktoři na to mají každý jiný názor.Mě to nejdříve zakazovali, pak mi to v 27-ti dovolili s tím, že to může být jen děvče.Bylo.Ležela jsem ve špitále od 4měs.- 8měs se sondou v nosánku, ale vydržela jsem to.Brala jsem 60 mg Prednisounu a z 51 kg jsem k porodu měla 87 kg!!!!Hrůza a běs v jedné podobě.Ale teď jsem konečně po 2-hé těhule a zase mi řekli, že to může být i kluk.Nekoukej prosím Tě kdo jaké měl těhotenství, každá ho má jiné.Uvidíš, když nejsi operováná, že se ti to po porodu zlepší a nebudeš o něm ani vědět.Je to zrádná nemoc, ale zvítězit se dá.Drž se a dej vědět.Pa

Ahoj Pepíno,
prosím Tě mě dali inv.bez operace.Operovali mě až za 3 roky a tím mi ten Cr. zničil celý život.Taky záleží, co Ti tam doktor v nemocnici napíše a jakýho chytráka chytneš u komise.Jsi z Prahy? Kde se lečíš?Pa

Ahoj Martino, Zajímalo by mě spíš jestli mám šanci dostat plnou invalidku pokud jsem zatím nebyl s crohnem na operaci?:-) Slyšel jsem že plnou dávají jen těm co byli na operaci a ti co nebyli dostanou částečnou, ale nevím co je na tom pravdy:-) Děkuji moc a měj se fajn.