Crohnova choroba

ahoj Alo, mě zjistili Crohna před 3 měsícema,ale asi ho mám už 10 let - neléčenýho, spíš mě léčili na bezl.dietu a mě bylo furt zle, až jsem skolabovala a odvezli mě do nemocnice, teď beru prednison,pentazu.Ani jsem moc nepřibrala asi jen 4 kg. Ještě nemám děti,ale než mě před 3 měs. odvezli do nemocnice,tak jsme se chtěli už začít pokoušet o mimi, pak mi primářka řekla,že nejméně rok nemůžu mít mimino. Já to konzultovala s dvěma gynekologama a oni mi řekli, že budu sice sledovaná v těhotenství, ale že by to nemělo mít na plod vliv. Teď jsem na 12,5mg prednisonu a jiné diskuzi o Crohnovi psali holky, že otěhotněly při 30mg a porodily zdravé děti. Tak já jsem taky sama na sebe zvědavá. Ale taky znám jednu paní s Crohnem, co od 5 měs. ležela v nemocnici se sondou přes nos do střeva :-(. Já zatím operovaná nebyla a doufám,že to nedojde tak daleko,abych byla.

Ahoj Pepíno,
já mám inv.důchod už 20let.Dali mi ho úplně normálně, nechtěla jsem ho, ale doktoři říkali, že je to lepší.Hlavně Ti ho nikdo nevezme.

Ahojky Álo,
já mám Crohna od svých 18-ti let.Bylo to peklo na zemi, tenkrát jsem si myslela, že jsem sama na svěrě.Dnes je tomu 20 let.Dítě mám zatím jedno, ale teď konečně čekám druhé - snad to dopadne dobře.Zajímavé je, že každý doktor má jiný názor.Mě naopak řekli, že léky se vysadit nemusí, že to mimnku vůbec nevadí.Prednison nevadí vůbec a Pentáza taky ne.Můůžu se zeptat kde se léčíš?
Měj se krásně a drž se.Držím palečky

Ahojky všichni,
chtěla bych se s Vámi podělit o zkušenosti s crohnem a taky se poradit.
Crohna mám od svých dvanácti, takže teď je to šestnáct let. V devatenácti jsem byla na operaci a musím říct, že do té doby to bylo peklo. Po operaci mi bylo skvěle, žádné problémy, ale stále na práškách (Pentasa, ...) Pak jsem začala přemýšlet o rodině, ale co ty prášky. Doktor rezolutně odmítl je vysadit. Přešla jsem na přírodní léčbu (Lactobacilus, LKVB), teď je to tři roky. Mám ročního syna, těhotenství a porod proběhly v pohodě. 11 měsíců jsem kojila a měsíc na to mi začaly problémy - průjmy. Tak mám obavy. Za týden jdu na kontrolu, odběry, sono, atd. Jsem zvědavá co se dozvím a jak to bude dál, jestli se opět vrátím k lékům.
Vím, že u každého je to jinak, ale neměli jste někdo podobný problém.
Díky moc.
Mějte se moc krásně.

Ahoj Pavlo,já mám ty samé informace co ty,s vysazováním léků,což je dost obtížné..Dítě musí být pak taky sledované,je možné,že by se Crohn dědičně na něj přenesl,což mě trápí nejvíc.Taky se měj hezky,at se ti daří.

Ahoj Mončo, děti plánuju ale v tuto chvíli to nejde. Musí se kvůli tomu upravit dávka léků a musí být crohn hodně v klidu aby se mohli některé léky úplně vysadit. Myslim si že je to hodně obtížný s touto nemocí proč být 9 měsíců bez problémů je hodně těžké. ještě sem nemluvila s nikým kdo má děti tak o tom toho moc nevim. Ale kdyby si něco zjistila, prosím dej vědět... zatím se měj pěkně

Ahoj všichni, Cro už mám 4 roky a ted jsem s tím už půl roku doma, beru asi 21 tablet denně.Máte někdo zkušenosti s tím jestli mám šanci dostat plnou invalidku alespoň na 1 rok než se mě to srovná? Děkuji

Ahoj, Crohna mam tri roky a muzu rict ze po prvnim pul roce kdy sem drzel dokonalou dietu(nic smazeneho, nic ostreho, nic sladkeho, znate to :-) tak se cejtim jak normalni clovek. Beru dvakrat denne pentasu a jim co chci, delam co chci. Tak doufam ze to vydrzi co nejdyl i kdyz vim ze se to muze kdykoliv zhorsit. Snazim se na to nemyslet.

Pokud mate nekdo zajem o nejnovejsi informace z oblasti vyzkumu a lecby Crohna tak na teto strance se kazdy den obevuji nejnovejsi poznatky:
http://www.patientlinx.com/crohndisease/

Tady je pak link primo na novinky:
http://www.patientlinx.com/crohndisease/index.cfm?bt=todaysnews&go=home

ahoj Martine, mám crohna 8 let a poslední 2 roky se cítím jako normální člověk. pentasu beru jen 1 denně, a chtějí mi ji i vysadit. žádné jídlo mi nevadí, alkohol taky bez problémů (až na ten věk:) ).. ale myslím, že je to u každého individuální

Ahoj Crohňáci, tak jak válčíte??? Mám dotaz - pokud mám já i můj partner Cro, je jisté, že naši případní potomci by ho měli také, nebo je tu šance, že budou zdraví?

Ahoj Pavlo,tak tolik léků bych asi už nezvládla,ještě bych měla brát něco na klouby,což nemůžu kvůli žaludku.Znáš to sama,je to začarovaný kruh..Navíc jsem každou chvilku nemocná,kvůli Imuranu.Beru ho skoro 5 let a dělá mi takové problémy až ted ten poslední rok.Většinou,když jdu k lékaři s nějakým problémem,řeknou mi akorát to,že to ke Crohnu patří,jako bych to za tu dobu nevěděla,ale nic moc s tím neudělají.Můžu se zeptat,máš nebo plánuješ děti?

Ahoj Mončo, já taky beru Pentasu a Imuran a ještě spoustu dalších léků, něco kolem 25 denně. Mimo crohna mam spoustu dalších problémů které mi vyvolal. S nechutenstvím také mívám potíže, většinou se s tim moc nic nedá dělat, to ke crohnovi patří, mě vždycky doktorka šoupne nějaký další prášky na zlepšení chuti k jídlu ale moc se nedaří. Bohužel to k tomu patří...

Ahoj Martin, ja mam crohna len par mesiacov a nic nedodrzujem vsetko jem no az na par vynimiek napriklad z kukurice a z horucich hranoliek ma boli brucho:)a aj ked pijem a jem vsetko tak nemam ziadne priznaky ...

Zdravím. Abych to trochu projasnil, já mám Crohna asi 11 let od 15 let, a musim rict, ze nemam zadne prujmy ani zadne bolesti. 3x denne pentasu me nezabije. jidlo mi nevadi vlastne zadne ani alkohol. myslim ze jedine cim se mi nemoc projevuje jsou mirne teploty. je tady nekdo z vas take bez priznaku?

Ahoj Pavlo,já beru taky 3 ráno,kromě toho beru ještě Pentasu,Imuran,kys.listovou,dohromady kolem 10 tablet denně,ted jsem měla problémy s jídlem,nechutenství,vůbec jsem nemohla jíst,takže přemýšlíme s doktorem,z čeho to může být a zkouší mi snižovat dávku,ale je pravda,že po nasazení Entocortu se mi hodně zlepšily průjmy,bez něj by to bylo určitě horší.

Ahoj Zuzano, Bertlik je asi čech nevím -žijící v canadě.
Ale dle jeho češtiny však posud sama přeposílám ti ten poslední:
Zdravim Vas,

Krvaceni je zpusobene zanetem, cili je trebe se snazit eliminovat zanet jak je to jen mozne. Doporucil bych Vam s kazdym jidlem kapsli probioticke

Ahoj Mončo, Entocort beru už docela dlouho, vlastně už od začátku by se dalo říct tj. šest let... žádné problémy mi nezpůsobuje, spíš naopak, bez něho nemůžu být... Po vysazení ihned nastávají komplikace. Teď zrovna beru 3 tablety ráno... a ty? jaké máš dávkování?

Ahoj Jano,
nemusíš se omlouvat není za co-názory mohou být různé a samozřejmě,že i mimo(jako pravděpodobně i v mém případě)-čímž Ti dávám za pravdu.
To,že se moc neví(o tom jaký to má vliv při konzumaci červeného masa) nevím.
Já jen popsal mou osobní zkušenost.
A věř, že jsem z toho byl dos mimo a jednu dobu jsem si myslel,že je to už asi můj poslední konec.
Ale jak víš sama nechci v žádném případě zde strašit či dokonce mást nově příchozí na tento web.
Já osobně jsem moc rád, že tento web exestuje a lidem, kteří jej dali do provozu děkuji.Je to moc dobrej nápad.
Také si uvědomuji, že je pořeba toto hlídat,aby nenastali bludné informace pro jiné lidi, které by je zaváděli či dokonce by jim to mohlo zhoršit jejich zdravotní stav.
Moc dobře si pamatuji začátky mé nemoci a s tím spojené hledání podstaty problému.
Přeji Ti krásné dny.
Joe

Ahoj asi před půl rokem mi diagnostikovali crohnovu nemoc nasadili mi Pentasu která mi pomohla docela rychle z nejhoršího ale asi za měsíc se můj stav začal zase horšit nasadili mi na 3 měsíce Entizol poté mi předepsali Entocort ktery beru už asi dva měsíce zhruba před měsícem mi ale nastali potíže při konzumaci jakékoliv syrové zeleniny nebo ovoce mě začnou nepříjemně svědit a trochu otékat rty tak se chci zeptat jestli někdo nemáte v souvislosti s těmito léky podobné problémy.

ahoj Pavlo,můžu se zeptat,jak dlouho bereš Entocort a jestli ti dělá nějaké problémy a jakou dávku bereš?Já ho beru asi 3 měsíce a v něčem mi dost pomohl,v něčem spíš naopak,tak bych ráda věděla,jak jsi na tom ty...Díky