Crohnova choroba

Ahojky!Co jsem slysela, tak nejlepsi je Pentasa, ale ta se pouziva jen v lehcich stadiich.Z vlastni zkusenosti musim konstatovat, ze Entokort mi vubec nezabral. Prednison jsem brala jen kdyz jsem mela hodne vysoke CRP(zanetlivy faktor).Asi 35, ale mela jsem ho jen na rok.A bohuzel mohu potvrdit vsechny vedlejsi ucinky(poceni, navaly horka a zimy, rychla unava, mesickovity oblicej).A jenom poznamka:tyhle vedlejsi ucinky jsou zpusobene prave vysokou davkou kortikoidu.Hlavne se prednison nema jist dele jak dva roky bez prestavky, tak jsem si pak vydyndala imuran.S nim zadne problemy nemam, ale j pravda, ze beru jen 50mg denne.A jinak souhlasim s Pavlou, Snapi, stezuj si tady:-)Pochopime Te asi nejlip, ostatni se treba snazi, ale kdyz to neprozivaji, tak to nikdy nedokazou pochopit tolik. A jsou i Ti, co to nechapou,protoze nechteji, bohuzel..

nevím sice odkud jsi,ale ten Prednison lepší není, vím to od hodně lidí, lepší je Medrol a nejlepší Entocort, máš to i na diskusi o UC, ale na Entocort se něco víc doplácí, ale je fakt že ty nežádoucí účinky tam skoro nejsou,je to kortikoid co se rozpouští jen ve střevě podobný je i Budenofalk to chce prostě vyzkoušet,jako pokusní králíci ale nedá se nic dělat

Teď zrovna jsem na 20mg prednisonu.Já vždy snižuju co to jde, ale na 7,5 nebo 5 mg se mi to vždy rozjede a zase začínam od 30mg..Doktor řikal ze prednison je lepší, tak nevím..

ahoj,já beru Imuran asi 3 roky,bez něj by se mi Chrohn rozjel ještě víc,ale jsem kvůli němu pořád nemocná,potlačuje imunitu...Chci se zeptat,má některá zkušenosti s Orgametrilem?

a na kolikati mg PREDNISONU jsi , aby se ti to nerozjelo?,Vojto..
Já jsem na udržovací 8 mg MEDROLU a jde to, Medrol je prý lepší než Prednison nevyzkoušel jsi?

Ahoj.Ťuk,ťuk jak na to tu tak koukám, tak na to , co všechno beru, moc vedlejších účinků nepociťuji. Co se mnou dělá Imuran netuším, je mi při něm pořád stejně. Beru pořád 150mg i když je mi dobře i špatně. Nic mě nebolí.ŤUK ŤUK. Nejvíc mi asi pomáhá Mutaflor a Prednison. Bohužel jsem si na něj navykl a vždy když snížím na 7,5 mg nebo 5 mg tak se mi to rozjede...

Vojto a ostatní,jak reagujete na IMURAN? Vedl.účinky a tak? díky

Snapi, nikde jinde si ani stěžovat nemůžeš, protože tě nikdo nepochopí,znám z vlastní zkušenosti.Jsem hypochondr, 15 průjmů denně dle lidí není možných, takže musíš chodit sem:-))ono jak kdy a jak kdo má bolesti,mně když nebolí břicho a zrovna nemám moc průjmů,tak mně bolí klouby,záda, dostanu zánět očí či gyn.zánět nebo ono se vždycky něco najde a přidá...ale jinak jsem hypochondr a nepotřebuju přece tak často k dr. , že? každej by si to měl vyzkoušet kdo tak blbě kecá ,ono pak každý pozná...

Ahoj crohňáci!!! Tak v tomhle směru musím zaklepat, kromě luštěnin mi jídlo moc problémy nedělá (ale chipsy atd. nejím), zato mě příšerně bolí klouby a hrozně moc mi padají vlasy. Jsem z toho už vážně nešťastná! Mám té nemoci plné zuby!!! Zdá se, že se má za to, že s odchodem ze špitálu to končí, ale to je pořád něco. A jediná blbá rada je nestresovat se - to se jim strašně lehko řekne!
Omlouvám se, vím že proti mnohým z vás si nemám na co stěžovat, protože to mám vlastně teprve chvilku, ale na druhou stranu, kde jinde než tady, že...

tak šunkový chipsy zrovna néé, já bych si dala-----svíčkovou s knedlíkem nebo zmrzlinu :-)))

Vojto, děkuji, stránky jsem už našla. Ahoj

http://www.kolitida.cz nebo http://www.nemocistrev.cz/crohnova-nemoc
Martino zkus to zkopírovat a uvdíš, jinak nevím. Tak nejíst maso jsem nezkoušel. Ale nevím co bych už pak k těm bramborům a těstovinám jedl :-) Ješte teď jím bezlepkový věcičky.Je fakt, že je mi dobře, ale někdy se to vážně skoro nedá. No já si dát alkohol na momentálních 20 prednisonu,150mg imuranu, 3*2 pentasy,mutaflor,kalium,acidum folicum a aktiferin tak to bude asi hodně velkej fofr :-)A už mi tu nepište co byste si tu dali!Já chci šunkový chipsy!!! :-)

no www.nemocistrev.cz existuji a jsou super. nebo jeste www.kolitida.cz vyzkoušej. No mně je po nejezení masa lépe, ale určitě mi bude něco chybět. ryby nemusím vůbec, mně nechutnají. lučinu jím pořád a přesnídávky s piškoty před chvílí taky,co jinýho že? alkohol nepiju vůbec to bych si podepsala ortel do špitálu

Uuu!nejist maso?Tak to uz bych asi nechtela jist nic, maso miluju, ale mam problem s lucinou:-)Ale v mase je hodne bilkovin, ten zbytek potravin jako testoviny brambory jsou skoro jen sacharidy, tak aby Ti, Pavli, nechybely zakladni ziviny.Jojo, na ryby jsem malem zapomnela.Ty mam moc rada, bohuzel muj pritel je nechce.Tak si je dopravam, kdyz neni doma:-)doporucuji morskou stiku(krome toho lososa a makrelky) Zrovna ted si dopravam, Vojto, presnidavku s piskotama:-)Je to super;-)Ja taky nechodm moc casto na vecerni party, jsem potom jeste dva dny nepouzitelna a to ani nepiju kapku alkoholu, jen me to moc vycerpava.Ale to asi znate taky...

Vojto, uvedené stránky www.nemocistrev.cz se mi ukazují neustále jako neexistující, můžeš mi poradit, díky.

jinak můj stav se poměrně zlepšil poté, co vůbec nejím maso, maso prej po požití do dvou hodin ihned kvasí, a je pravda, že je mi líp, šunku taky nejím,ani sýr, jen lučinu, jídelníček mám velmi strohý,ale je mi líp

jak teda koukám, můj jídelníček je stejně ubohý jak ten váš, a nebaví mně to mám depku, chci jíst!!!!!!chci hamburger,kafe, palačinku,zákuseček....až bych brečela

Mně taky dost pomáhají rodiče a přítelkyně, ale dobrých kamarádů moc nemám. Možná je to i tím, že se jim vyhýbám. Nikomu jsem to moc neřekl a hospodě se vyhýbám jak můžu. Na vejšce chodí všichni pařit, takže jsem mimo jakýkoliv kolektiv.Já už toho vyzkoušel docela hodně. Kineziologii, Vít Chaloupka mi sestavoval jídelníček na stloustnutí, a teď ke všem práškům beru ještě nějaký čínský bobule a piju čínský čaje.Jinak dlouhodobě piju mochnu stříbrnou. Pořád dokola jím těstoviny, rýži, brambory s kuřecím masem a často mám lososa nebo makrelu. Ještě jím meruňkové přesnídávky, to je lahoda :-)

Hmm, to mozna nebude doplatek, asi si ho clovek musi hradit cely.Ja jsem si koupila stavu z aloe a kazde rano si davam tri polevkove lzice do sklenice s dzusem.Aloe je super, ale nesmi to clovek prehnat:-)Teda alespon na me to tak pusobi.Skolu zvladam, teda ve zkouskovym je to sileny, protoze se musim ucit na kazdou zkousku skoro tri tydny.Takze myslim, ze aspon tyden ma Cronak peknej rej, diky memu stresu:-)Ale snazim se snizit stres na minimum a hlavne neco jist, tak do sebe cpu ve zkouskovym kvanta uvareny ryze se sunkou:-)Jinak mam ted uz pul roku zlomenou nohu a dneska jsem byla na vyndani stehu po druhe operaci. v breznu jsem se pekne rozsekala na lyzickach:-)Takze si ted obcas pripadam jako totalni lemra.Chodit jse nemohla, jist jen neco a aspon jsem mela nepreberne mnozstvi casu na lezeni a cteni:-)Ale hrozne moc mi pomahaji rodice, prarodice a pritel a samozrejme i kamaradi.Ale uz mi z toho hrabe, tak se desne tesim na rehabilitaci.Z toho plyne, ze na konferenci budu lehce k poznani, nevim kolik jinych lidi o berlich s crohnem tam bude:-DMne bylo vylozene spatne, ze jsem nemohla nikam jit(kvuli velmi intenzivni vazbe s toaletou:-)) jen ctyrikrat, za tech pet let.. po kolonoskopii, po zkousce jidle u nas v menze a naposled nevim po cem:-)Jinak je to mozna tim, ze opravdu hodne dodrzuju dietu.Jim ryzi, kure,testoviny,brambory, libove maso a rohliky, syr, sunku.A to porad do kola, ujedu jen obcas.Ale jak ja bych si dala smazak s hranolkama!;-)Proto jsem taky chtela poprosit, jestli vite nekdo o nejakych receptech, nebo bylinkach,internetovych strankach, tak sem s nima:-))A jeste jedna vec:porad vsude slysime, ze crohn souvisi s psychikou, nemate nekdo zkusenost s psychowalkmany?Ja vim, ze je to dost draha zalezitost, ale treba jste to nekdo mel pujcene...diky. A mejte slunce v dusi;-)

Promiňte, jsem jiná Martina, ale děkuji za odpověď.