Crohnova choroba

No tak to je pohodka, narazit na tuto nahernou diskusi. I kdyz je pravda, jak tady rikal nekdo pred rokem, ze je lepsi pokecat si o jinych vecech, spolecne problemy lidi zjevne stmeluji. Mne nasli Crohna v dobe, kdy jsem po cca osmi letech kaleni na kolejich neprosel pres statnice, chvilku pred tim to zabalila dlouholeta znamost, zacali mi volat z armady, kdy ohlasim prichod a v praci mi zacali taky neuveritelne skakat po hlave, takze jsem si myslel, ze je mi blbe z tech vsech veci dohro. nakonec jsem to fakt nevydrzel a zavital k jednomu pohodovemu doktorovi, ktery z meho vyrazu a vychrtle postavy (zhubnul jsem pri vysce 180 ze 72 na 62 kg) mel docela legraci, ale hned tusil, o co asi pujde. V klidu mi vysvetlil, ze mne posle na vystreni a popsal mi tuto nemoc podrobne s tim, ze to nejde vylecit, ale taky neni nutne na to hned umrit. Uprimnost nade vse. Kdyz jsem se vsemi papiry v ruce odchazel z ordinace, jeste mne pozadal, abych se zastavil, kdyby to fakt byl Crohn, ze jeho matka, taky lekarka, se touto nemoci zabyva dlouha leta a jednotlive pripady si sbira. Byl to Crohn, ale tim panem jsem se jeste nezastavil, coz mne mrzi. asi to nekdy udelam, az to na mne zas prijde. Ted mam relativni klid uz skoro tri roky, i kdyz sem tam se neco objevi. Pridam par mych zkusenosti: z alkoholu nemam problemy u cerveneho vina, zato pivo, byt jedine, se mnou vzdycky trochu zamava. Jointy pomahaji, ji se po nich dobre, clovek fakt dostane chut, pri ktere preferuji stridmost. Fakt jste mne potesili a diky vam, ze takovy klub existuje. Nejsem v tom sam, hura :-)))

cau heleno.chtela bych se te zeptat,jestli beres nejake prasky/salofalk/ a zda se vyhybas nejakym potravinam.diky a napis mi prosim.lenka.

Otázku: PROČ ZROVNA JÁ? si pokládám už asi rok.Doktorka mi řekla, že má podezření na Crohnovu nemoc- ještě to není 100% prokázaný, alepořád ještě doufám. Dělali mi už čtyři vyšetření (2krát Gastro-fibroskopii, 1krát ofocovaní střev se selektivní látkou a 1 Endoskop) a příští týden jdu na další.Od minulého března 2001 mám bolesti.Při čtení těch následků-prudký průjem atd.. mam jen asi dvě podobné příznaky.P.S:doma zatím nemám INTERNET, ale čekám na připojení a pak se na chatování připojím určitě také CAUKY KARLOS

Vážení milí spolupacienti,jak s vámi soucítím.Hrozně chci povzbudit ty,kteří jsou bezradně postaveni před diagnozu a prožívají střídavě chvíle klidu a návalu bolestivých komplikací.Je mi 39let,mám 180cm/74kg.Crohna mi dignostikovali před 20-ti lety,kdy jsem pro nesnesitelné bolesti musela čtyři týdny po porodu(rizikové těhotenství-dcera vážila 2,20 kg)na operaci s předpokládaným nejhorším výsledkem ...Osm měsíců po operaci jsem znovu otěhotněla a dítě si prosadila proti vůli obvodní lékařky.Tenkrát jsem žádné léky nebrala a informace o nemoci byly nulové-jezte to,co vám nedělá potíže.(Rada nad zlato)Narodil se nám zdravý kluk,jako buk a celé těhotenství jsem měla jedno velké šťastné období.Problémy se mi vrátily asi po čtyřech letech.Střídavě pobyty v nemocnici,doma záchvaty zvracení,křečovité průjmy,injekce na pohotovosti...Po revoluci nastal ohromný boom alternativní medicíny, zkoušela jsem vše.Léčitele,rok bez červeného masa,bez kávy,naklíčené obilí(to byla největší blbost,ty bolesti...),jóga...prostě jsem šla po hlavě do všeho.Teď mám svou životosprávu celkem vyrovnanou,spíš zeleninovo-těstovinovou,syrovou zeleninu opatrně,maso rybí,kuřecí, vepřové občas,hovězí vůbec.Limonády, coly a minerálky vůbec.Piju ovocné a zelené čaje,na červené krvinky trochu kvalitního červeného vína,čaj z petrželové natě,kávu náhražkovou(melta s mlékem).Chodím do práce a snažím se být aktivní v rámci možností.Chodím pěšky do šestého poschodí,občas chodíme na běžky a poslední tři roky jezdím na kole,průměrně 1000km/rok.To miluju.Ale,když jsem unavená,jdu si klidně lehnout na hodinu i po příchodu z práce.Děti už jsou dospělé (20+18),tak mám celkem klid.Na kontrolu chodím 2x za rok,beru už třetí rok Imuran 3xdenně a kromě zvýšené sedimentace a špatného počtu červených krvinek je mi fajn.Přeji všem nemocným,aby si co nejdříve našli psychickou rovnováhu,co nejpříhodnější jídelníček-to je základ,a to musí každý sám a hodně, hodně optimismu.A když má k tomu člověk oporu v partnerovi,pak opravdu už jen hodně štěstí,zdraví,lásky a úspěchu v novém roce 2002. Janaj

Chci se zeptat,jak se Ti dari?Mam kamarada,ktery ma taky Crohna,Mohl si taky vybrat lepsi nemoc...no,jsou i horsi.Jsem sestra a delam vse mozne pro to,aby to nebylo aspon horsi,ale snad zadna kase neni tak horka,jak se uvari.Jestli budes chtit napasat,budu rada...ahoj Pavla

Zkusil někdo z vas vegetariánství? Možná byste měli zkusit, 5 let jsem bez prodblémů.Jana

myslím,ze máte pravdu,nejste jediny,kdo to tak dela.

Ahoj Mirko,tak já to risknu a napíšu svůj e-mail.Tak tedy L.I.N.D.A"centrum.cz.Budu se těšit.Jinak u nás doma jsme ve stadiu příprav na zítřejší věneček,dcera má krásný bílý šaty z půjčovny,vypadá v nich jako princezna.Už se těšíme.Napiš. Ivana

Ahoj Ivano, tím e-mailem by to bylo nejlepší, ale jak to chceš udělat. Nechce se mi na netu uvádět adresu. Napiš

Ahoj Mirko,omlouvá se,že odepisuji až teď,ale několik dní nám nešel net,až vcera to zase fungovalo.Chtěla bych Ti toho tolik napsat,ale jelikož se to netýká pouze nemoci,mám pro Tebe návrh.Buďto,že bychom si psaly normálně dopisama,a nebo na e-mailovou adresu.Já to mám udělaný tak,že mi mobil hlásí každou zprávu a nemusím to hlídat.Napiš mi ,co by Ti lépe vyhovovalo a pak bych Ti hned napsala.Takže zatím se měj hezky a dej mi vědět. Ivana

Ahoj Ivano. Tak koukám, že jsi to taky neměla jednoduchý. Je mi z toho úplně smutno, i když jsem četla ostatní příspěvky, jak jsou na tom všichni stejně. Ale teď něco o sobě. Já jsem z Prahy, je mi 37 let, měřím 169 a vážila jsem 51kg, ale teď mám tak 53-54 střídavě. Na operaci jsem byla v roce 1981, taky akutně jako ty a taky jsem měla Crohna již i se zánětem pobřišnice. U mě ale měli podezření na rakovinu a Crohna zjistili až když mě otevřeli. Naštěstí to ale dopadlo dobře. Já jsem si totiž celou dobu myslela, že mám jen zánět slepáku. Až půl roku po operaci mi řekli jak vážné to bylo a že teprve po této době si mohu oddychnout, protože již nejsem v ohrožení života. Mě to ale ve snu nenapadlo. Já jsem šla již měsíc po operaci do školy, protože jsem nechtěla opakovat ročník. I s operací jsem marodila 3 měsíce. V invalidním důchodu nejsem, i když jsem slyšela, že hodně lidí s Crohnem je. Myslím si, že by jsi měla chodit alespoň pravidelně na krev, tam se toho taky hodně objeví. Nemusíš mít ani zánět stačí třeba málo draslíku, který je pro činnost střev důležitý. Stačí pak vybrat jedno balení a zas je vše v pohodě. Je strašně důležitý si tu nemoc nepřopouštět. Já když mám v pořádku krev, tak si vždycky řeknu, že je všechno OK.Taky mám někdy i teď bolesti břicha, ale řeknu si, že to nic není. Víš, s tím WC já jsem zase zjistila, že když jíž třeba rohlik, tak tě neprožene. Nejvíc mě prohání teplé jídlo, ovoce a zelenina. Tak to venku radši nejím. A hrozná je taky CocaCola. To je pak fofr celý den. Nepiju ani mléko a nejím jogurty. Jo a v práci taky moc klidu nemám, protože dělám vedoucí útárny v jednom velkym podniku. Moje kamarádka, která je zdravotnice mi ale říká, že všichni Crohni jsou nerváci. Snaž se ale na to špatný nemyslet a nedělat si z ničeho velkou hlavu. Já si říkám, že když nejde o život, tak je všechno jedno. Vždycky se to nějak vyřeší.Ale ještě k těm dětem. Já jsem měla dceru až 4 roky po operaci. Doktorka mi řekla, že když jsem v současné době v pořádku, tak ať to zkusím. Těhotenství jsem měla rizikové, ale já radši chodila do práce mezi lidi. Všechno dopadlo dobře, ale když jsem se ptala, jestli namůže mít moje dcera jednou Crohna, řekli mi, že o tom špatném se radši nebudeme bavit. Snad bude v pořádku. Další dítě jsem už radši neměla. Bála jsem se riskovat, abych si Crohna zase nevyvolala. Radši ať ve zdraví vychovám jedno. Ty ale sama nejlíp víš, jak je to hrozné, když není člověku dobře a bojí se nemoci, né kvůli sobě, ale kvůli dětem, aby se o ně mohl postarat. Zatím se měj moc hezky a napiš Mirka

Mirko myslela jsem,že mi to poprvé neodeslalo,tak jsem Ti napsala dvakrát,omlouvám se. Ivana

Ahoj Mirko,jsem ráda,že jsi se ozvala.Jsem z Nové Paky,z východních Čech,je mi 39 let,měřím asi 160 cm a vážím kolem 51 kil.Operaci jsem měla v roce 1990,na kontroly jsem chodila asi 2 roky,pak mě přestaly zvát a já přestala chodit.Problémy mám naprosto stejné jako Ty,vím co to je,když není v dosahu WC.Jsem v invalidním důchodu.Když mám někam jít,tak nejím a beru si tabletku IMODIA.Docela to pomáhá,ale 100% to taky není.Navíc já jsem dost nervák.Radši nikam moc nechodím,ale už mi to doma leze krkem.Teď chodím aspoň s dcerou do tanečních.Je to moc hezký.Dřív jsem pracovala jako prodavačka v drogerii.To je zatím asi vše. Ahoj a napiš taky o sobě Ivana

Ahoj Mirko,jsem ráda,že jsi se ozvala.Ani nevím,jak mám začít,je to na dlouhé povídání,ale něco zkusím vytvořit.Jsem z Nové Paky,z východních Čech.Problémy jsem začala mít asi 2 roky po narození druhého dítěte.Strašně dlouho se to táhlo,bylo mi zle a zle a nikdo mi nedokázal říct.co mi je.O této nemoci jsem neměla ani potuchy.Stále mě bolelo břicho a nemohla jsem skoro jíst.Když už mi bylo tak zle,že jsem myslela,že je to moje poslední,tak konečně někoho napadlo poslat mě na rentgen střev a rovnou jsem šla na sál.Najednou byl strašný fofr.Odstranili mi asi 70 cm střeva a pak mi řekli,že operace byla asi 5 minut po dvanácté!!Jelikož jsem byla ale ve špatném stavu,pooperační jizva se mi rozpadla a převezli mě do nemocnice v Hradci Králové,kde mě dávali 2 měsíce dohromady.Dokonce o mě pochybovali.V Hradci jsem podstoupila ještě jednu operaci,a jelikož zjistili,že mám ještě zánět pobřišnice,tak mi museli dát léky na záchranu života.A nefungovali mi řádně ledviny a tak ty prášky nakonec způsobily,že jsem přišla o sluch!!Nevratně!!Takže jsem se vrátila z nemocnice po 3 měsících domů v bídném stavu a ještě hluchá.Doma na mě čekal manžel a dvě děti 7 a 4 let.Byla to hrůza.Naučila jsem se odezírat a snažila jsem se nějak žít.Po 6 letech jsem podstoupila operaci hlavy a mám implantát,takže opět slyším,i když to není na 100%.Na kontroly na střeva už nechodím,naposledy jsem byla asi před 8 lety.Měřím asi 160 cm a vážím kolem 51 kil.Problémy mám naprosto stejné jako ty a vím moc dobře co to znamená,když není v dosahu WC!!!!Dřív jsem radši ani nikam moc nechodila a teď to řeším takto.Když vím,že mám někam jít,tak nejím a vezmu si tabletu IMODIUM.Pomáhá to,i když si nikdy nejsemjistá.Asi jsem Ti nenapsala,že jsem už celých 11 let v invalidce.Tak to zatím stačí,napiš taky něco o sobě.Jsem moc ráda,že jsem na tento chat narazila. ahoj Ivana

Ahoj Ivano, je to náhoda, ale asi po měsíci jsem se sem koukla a vidím tvoji zprávu. Ráda si s Tebou popovídám. Podle příspěvku jsi Crohnem onemocněla až po narození dětí. Píšeš, že ho máš 11 let. Mám tomu rozumnět tak, že se Ti i po operaci vrátil? Napiš něco bližšího, i kolik vážíš a měříš. Já po operaci nepřibrala ani kilo. Můžu sníst spoustu jídla a nic. Teď se mi ale podařilo přibrat úplně náhodou 3 kila. Když jsem byla na mamografu tak mi doktorka doporučila brát vitamin E 400, to je ten nejsilnější. Asi po týdnu jsem začala mít hroznou zácpu a na WC jsem chodila tak jednou za 3 dny. Nevěděla jsem co se děje a pak mě napadlo, že to může být po těch lécích. Tak jsem je přestala brát a ono se to srovnalo. Ale jelikož za ty 3 týdny měla střeva možnost zpracovat stravu /né jako vždycky, když se najím tak za 1/2 hodiny běžím/ přibrala jsem. Léky sice již radši neberu, protože u nás asi není moc dobré, když se nám strava hromadí ve střevech moc dlouho, ale pomohlo to. Na každého to třeba takhle nepůsobí. Ty nemáš problémy s váhou? Já jinak již na žádná vyšetření nechodím, jen 2x za rok na krev. Zatím je vše v pořádku. Doufám, že po těch 20 letech se mi již nevrátí. Jediný problém, který se mi díky častým průjmům vykytl jsou vnitřní hemeroidy, takže občas za střev krvácím. Lékař mi ale nedoporučil je odstranit, protože si není jistý, zda by to nevyvolalo opět Crohnovu chorobu. Jedna věc mi ale ničí. A to je to neustálé běhání na WC. Za ty roky již znám přesně všechny toalety na trasách metra. Je to hrozné, když máš někam jít a bojíš se najíst. Vždycky když někam jedu, tak mě nejdřív zajímá, jestli jsou cestou záchody. To si asi zravý člověk neumí představit. V práci si ze mě dělají srandu, říkají, že to mám dobrý, že můžu jíst co chci a nepřiberu, protože to jde hned pryč. Ale ono to není moc velká výhoda. Tak zatím ahoj a napiš o sobě víc. Mirka

Ahoj Mirko,moc mě zaujal Tvůj příspěvek.Jednak i já mám téměř 16 letou dceru(a 18 letýho syna),trpím 11 let Crohnovou chorobou,mám pryč asi 70 cm střeva,mám téměř stejné potíže jako Ty a jsme přibližně stejně staré(mně je 39 let).Pokud budeš mít zájem,mohly bychom si trochu popovídat o naší nemoci nebo jen tak o životě.Ozvi se,nevadí Ti,že Ti tykám? Ivana

ahoj Heleno, ráda ti zodpovim všechny tvé dotazy týkající se Crohnovy choroby v tehotenství. U mne tuto nemoc objevili před 5 lety, krátce po porodu prvního zdraveho dítěte- to mi bylo 24 let a v průběhu následujících 5 let se mi narodilo 2 zdravé dítě a v současné době mohu konstatovat, ze jsem v pohodě.Dochazim na kontroly k lekari 1x za 6 mesicu a beru trvale Asacol. Tento lek jsem brala i v průběhu druhého tehotenstvi, vse probihalo naprosto normalně. Tehotenství s 1. ditetem bylo narocnejsi, Crohnovu chorobu mi diagnostikovali az po porodu. Trpěla jsem tedy celé l. tehotenstvi temi hnusnymi krecemi a všemi ostatnimi "prijemnostmi" , které doprovazí Crohna a do 5. mesice stale hubla (pribrala jsem za cele tehotenstvi jenom 8 kg), celé tehotenství bylo rizikové, ale nakonec vse dobře dopadlo - díte se narodilo v termínu a v pořádku /3, 66 kg. Mela jsem totalne vycerpany organismus a chteli si mne nechat v nemocnici na kapackach. Vse se ale nakonec po nasazeni leku upravilo a ja se dostala postupne do "normalu". Ahoj Klára

Tomáši,můžu se zeptat jestli tvoje žena brala léky během těhotenství,a pokud ano tak jaké?Měla bez problémové těhotenství?Je mi 28 a jsem díky své chorobě a lékům, které beru, pořád bezdětná,což mě strašně štve,ale zase na druhé straně nechci dítěti nijak ublížit.

Ahoj Heleno, narazil jsem na tvuj vzkaz na www.doktorka.cz. Ptala jsi se jak se zvlada Crohn a tehotenstvi. Moje manzelka mela Crohna a cekala nase prvni dite, takze by ti mohla ledacos rict. Pokud mas zajem tak se ozvi. Tomas

Ahoj Heleno, narazil jsem na tvuj vzkaz na www.doktorka.cz. Ptala jsi se jak se zvlada Crohn a tehotenstvi. Moje manzelka mela Crohna a cekala nase prvni dite, takze by ti mohla ledacos rict. Pokud mas zajem tak se ozvi. Tomas