Roztroušená skleróza

Prosím odpovězte mi někdo co nejrychleji když jste v částečném invalidním důchodu je určitá částka kterou si mohu přividělat nebo je to nějak omezené napište děkuji moc

Ahoj věro nechci nějak přerušovat vaši diskusi, ale chtěl bych se tě zeptat na pár věcí ohledně RS. Je mi 24 a před rokem jsem začal cítit mravenčení na hlavě na rukách a nohách, pak výpadky paměti a teď ztráta rovnováhy a neustálá únava. nepřikládal jsem tomu velkou váhu...Mám podezření na RS. No celkem by mě zajímalo co dělat. Mám špatné zkušenosti s lékaři. Bojím se že když půjdu za neurologem tak mi řekne že to nic není a že to přejde... RS se zjišťuje magnetickou rezonancí- těch přístrojů v ČR moc není a vyšetření je drahé. Nevíš kolik tak stojí aspoň orientačně(kdyby mi to doktor nenapsal)? Myslím, že v mém případě by bylo lepší komplexní vyšetření, ale to záleží na doktorovi. Poslední dobou je mi hůř a hůř ať se jedná o paměť, koordinaci pohybů nebo o to mravenčení. Jo a prosím Tě když studuji na VŠ a měl bych RS byl by to pravděpodobně konec studia že? Předem děkuji za radu.

Moc by mě zajímalo jak vypadá vyšetření v RS centru-jak dlouho přibližně trvá,na co bych se měla připravit Díky Kaja

Dnes je mi lépe,a tak bych moc chtěla poděkovat za vaše odpovědi a podporu.S mým obvodním lékařem jsme se domluvili,že bych mohla tak za 14 dní zkusit jít do práce,vyskoušet si to a pak se uvidí.Doufám, že to budu zvládat,a že tam na mě ještě počkají.Uvidíme v pondělí,půjdu se domluvit,doufám,že mi vyjdou vstříct.Mám hodného manžela,děti a to je ted pro mě to nejdůležitější.Rozhodla jsem se života užívat a ne se litovat.Eva

Nevyskúšali ste niekto kryoterapiu? Ak áno, aké máte skúsenosti?

Myslím,že jsou důležitá antidepresiva.Bez nich jsem na tom byla psychicky velmi špatně.Evčo beru taky medrol a imuran, k tomu ještě pár "drobnost".Určitě ti taky dali antidepresiva a to ti pomůže.Já to prožívala zpočátku taky hrozně.Mám 2 malé děti,menší měla 10 měs.,když jsem se to dověděla.Život se nám taky obrátil,manžel dělal všechny mé ženské práce a staral se i o děti.Zvládl vše a teď se to vrací k normálu.Ženské práce už zase dělám já,ikdyž pomaleji a jsem stále unavená.

Evi, hlavu nahoru. Já jsem taky přišla o práci a to taky jak Megi dvakrát. Nesložilo mě to a bojuji. Teď se cítím celkem dobře a zítra jedu do lázní, kde bych si měla odpočinout od rodinných starostí. Veze mě tam manžek se synem, tak se s nima aspoň rozloučím a budu se těšit, až zase přijedou. Nesmíš se toho Evi bát. Já vždycky říkám, jsou na tom lidi mnohem hůř.

Evi,
nic se neboj ,my jsme to všechno taky zažili, nejsi v tom sama,jsme s tebou,já dokonce o práci přišla kvůli RS 2krát, byla jsem bez koruny,malé děti mám taky,ale všechno jsme překonali.
Ted musíš hlavně být v klidu.
Drž se !

aspoň se začneš léčit, někdo takové štěstí nemá ,-(

Chtěla bych všechny moc pozdravit a trochu se vykecat.Do minulého týdne jsem lítala od jednoho doktora k druhému,nikdo mi neporadil,poslali mě na různá vyšetření-Vep neg.,likvor neg.,mr demyaliz.ložiska,porucha zorného pole oboustraná,říkali možná RS a taky možná ne,uvidíme jak se to vyvyne,ale nemějte strach.Minulý týden jsem byla u neuroložky/viděla mě poprvé v životě/stěžovala jsem si,že mi nění nějak dobře a proto,aby se mě zbavila poslala mě na ECHO srdce a za dva dny na kontrolu s výsledkem.Internista se divil co má srdce společné s mými neurolog.problémy,samozřejmě výsledek byl dobrý.A tak i když mi nebylo moc dobře jela jsem domů.Na druhý den jsem šla na kontrolu ke svému neurologovi poradit co bude teda dál, už jsi mě v nemocnici nechali-závěr 1ataka.Velké bolesti hlavy,brnění tváře,slabost celé pravé stravy těla,špatná koordinace celého těla.mluva,večer pak rozmazané vidění.Byla mi podána pulzní dávka kortikoidu.Dnes mě pustili domu dostala jsem léky medrol.imuran.objednána do RS Centra.Léky zabírají,ještě to není ono.ale chce to trochu času.Jsem ze všecho zmatená,s nemocí budu bojovat,ale moc se bojím o svou práci,mám malé děti a práce pro mě znamená mnoho.Pořád se mi to točí hlavou,nevím,jak bych to pak měla řešit.Mám pocit, že jse s toho brzo zblázním,je toho ted najednou nějak moc,život se mi a mé rodině nějak obrátil,a já bych si moc přála,aby to vše dobře dopadlo,ale asi jsem slaboch, protože se nějak propadám a čím víc na to myslím,tím je to horší.Nechci někomu přivodid,špatnou náladu,a proto jedtli se tak stalo omlouvám se. Eva

holky díky moc za všechno,potřebovala bych vás tu mít naživo.Já vím,že mi můj muž má rád a dává to najevo způsobem jaký umí- mačkne mi na nos.Potřebuji však něco víc,ale také asi neumím dávat co potřebuje on.Je to složité, do toho bychom se zamotaly.Já jsem byla loni v Žirči u Dvora Králové (v hospici pro roskaře), nebudete tomu věřit,mě se tam líbilo.Ano byl to jen měsíc,také se mi stýskalo,ale měla jsem na starosti jen sama sebe.Domácnost mě ubíjí,protože to nezvládám jako dřív a chlapům je to jedno.

gloglo,
ber to s humorem,stejně ten život nepřežijem!

holky,musíme si přiznat,že my baby jsme silné a hlavně vynalézavé tvory a dokážeme s chlapem udělat divy a z našich nedostatků udělat přednosti.
A pak ten chlap musí říkat:
"..no..ta moje stará je sice roztroušená a bolavá,ale ona s tím tak dokáže bojovat,že to ani na ní nepoznám a obdivuju jí jak je silná a nic si z toho nedělá,to já bych jako chlap nedokázal..."

Jolčo,
jsem ráda že si rozumíme.

a já myslím jestli se ti ruka neklepe z té medovinky ! :-))
ale si mi udělala chut?.

--- No já nevím podle toho co tu čtu a se svou zkušenností, -- manželskou, to asi tak nebude pozitivní, ale Těžké to pro něj asi bude, protoho manžela.
Veruš změnu To bude chtít, třeba rande se svým manželem :-))))) ale snad neodmítne :-)))) ????

myslím že pravda zde někde je stále přítomná, jen záleží na tom jak se na to člověk podívá. Megi máš pravdu, ale záleží jak to podáš, Já bych to od Tebe takto nevzala ,-)
To je dobrý nápad udělat velikonoční výzdobu ,-)

...no vidíš,zatím co tady píšu zrovna se mi povedlo spálit oběd,ale fest.No co,se neposeru ,usmívám se a mám radost,že se mi povedlo ho taky někdy spálit,i to je úspěch,ne!
udělám palačinky a je postaráno. :-)))

ještě chci říct,zkus se vrátit do té ženské která jsi byla před těmi 5 lety,snad i dřív,asi to nepůjde docela,ale trošku z ní tam v sobě určitě najdeš.
nechci ze sebe dělat chytrou, mluvím jen ze svých zkušeností.
Za to ten psycholg,to dělá jen pro to aby se uživil,taky musí z něčeho platit nájem. a radí jen to co sám neprožil a jen nastudoval.Manžel je velké plus a v domově důchodců bys jen musela poslouchat ty starosti a nemoci druhých.
To si snad nezasloužíš!

Věrko,
já myslím,že to na tebe doléhá všemy směry.Ještě když jsou nemocní ve tvém blízkém okolí,tak to musíš just od sebe tlačit.Ty jim přece nepomůžeš,já vím ,zní to hnusně,ale kdyby ses vždycky měla vcítit(no vcít to ještě jo..) do cizích útrap a prožívat to s nima do hloubky tak ti to jen ublíží. Snad i to je to,co tě pohlcuje.drž se víc těch zdravých.Třeba manžela,myslím ,že to s tebou myslí dobře.Právě ho zatahej ,aby mu to příjemné bylo.A just!A srandu si musíš dělat hlavně ze sebe a mít se ráda právě i stím co udělám,špatně,vždyt to je ten smysl života,něco zpackat a znovu se zdokonalovat,nelitovat ničeho,jen se tomu zasmát a říct, snad příště to udělám líp a jak to nepůjde tak se z toho hlavně nepos...a se vrhnout do něčeho jiného.Spíš tě popichuje,proto,že ví jak na tebe a dává najevo svůj zájem a asi snaží tě dostat donálady a jak víš sama,chlap to neumí přes city,ale určitě cítí víc. Dívej se na to jeho očima,on se třeba trápí víc než ty a snaží se tomu uniknout,ještě když tě vidí jak jsi ponořená do sebe,tak tomu moc nepřidá. Však vím,už to u nás bylo.Já se snažím dělat chlapovi (i sobě)radost tak,že mu ukazuju svoji snahu tomu nepodléhat.Cítím,že má ze mě radost on i děti.
A ze zkušenosti s dětma,když byly nemocné,jako matka bych jim nikdy tu nemoc ještě víc nedramatizovala,ale právě naopak. Přece jim nepřečtu knihu o nemocech,ale veselou pohádku,nebo děláme hovadiny a oni se u toho smějí a všichni cítíme radost. A to si musíš dělat sama sobě.Jak jsi psala o tom štítu tak já si to tak nějak představuju,že to je právě ten štít.
Vykašli se na nemoc,jsou i horší věci A dělej všechno co ještě udělat lze,abys pak nemusla litovat,žes něco nestihla.Ale zůstan při tom v klidu.

megi máš pravdu v tom, že nemá cenu se v něčem moc patlat,může ho to pohltit.já bývala hodně veselý člověk,myslím že i deď k humoru nemám daleko,jen se nedokážu smát sama sobě a svým potížím, no prostě,nejsou lidi.S tím nosem - tohle mi opravdu vadí,i když vím, že se muž chystá mi na ten nos sahnout,snad už z důvodu,že mě prostě nebere.Říká se, nečiň druhému to, co nechceš,aby tě nedělali druzí.On mi bude dělat co je mi nepříjemné (strašně se vždy leknu)a já mu na oplátku to, co je mu příjemné?.Zatahat ho za píp.., aby mu to bylo nepříjemné bych nedokázala.A když už jsme u toho píp..a té legrace.V neděli se koukal manžel do kalendáře, kdy má jít k zubaři,neboť ho sestra přeobjednávala.Povídá mně:oni mi to prodloužili, no a já na to:proč jsi si to nenechal také rozšířit?
Já bych také chtěla žít normálním životem, ne být jen zavřená mezi zdmi.Teď už nezvládnu ani chodit cvičit.Objednala jsem se příští týden na relaxační a protisresový program, tak uvidím,co mi to přinese.Před 5.lety mi začaly bolesti,hledám způsob,jak z toho ven,pořád jsem věřila ,že se to zlepší,zažila jsem však jen zklamání za hodně tisíc.Když jsem nenašla pomoc u lékařů,hledala jsem jinde, zkoušela a platila a zkoušela platila a....Kolem mě bylo teď moc lékařských omylů.Moje maminka mělam Parkinzonovu nemoc,dozvěděli jsme se to až měsíc před její smrtí.
Mé známé,když přestávala chodit,lékař tvrdil, že má RS.Žádala ho o vyšetření na MR.Odmítl se slovy,že je to zbytečné,že je to určitě RS a jestli vyšetření chce, musí si ho zaplatit.Jednoho dne nevstala vůbec z postele.MR ukázala nádor na míše.Operace dopadla neúspěšně.Spodní část těla má necitlivou se vším všudy.Rozepsala jsem se tak proto,že jsem se mi u lékařů také nedostalo pomoci,proto hledám jinde.Já se nepamatuji, že bych někdy něco vzdala.Jen vím,že jsem často přišla na to, že to bylo špatně.

Díky Megi,vyjádřila jsi to přesně,jak to cítím i já.Nesmíme se v tom tak hloubat,já se v tom taky topila.Dnes ráno jsem si dala doušek medoviny nalačno,večer si občas dám 2 decky červeného.Čtu časopisy o zahradě.Teď zrovna malujeme s dcerkou velikonoční motivy barvami na sklo,ikdyž pravá ruka se mi třepe jak ratlík,kontury mám zubaté,ale co....Když je mi zle po imuranu,dám si heřmánkový čaj,zatím zabírá.
Věrko,myslím,že utéct do pensionu pro důchodce není dobrý nápad.Propadneš tam do depresí.Zůstaň doma.