Trombofilie

ahoj Katcha.a co Ti řekli o warfarinu?do mléka nejde?docela se toho bojím.psala jsem tady na internetu jednomu doktorovi v Praze,a prý když nebudu chtít warfarin,nutit mi ho nemůžou a měli by mi dát injekce,ale s tím že je pravděpodobnost,že si je budu muset platit,tak na to jsem zvědavá.Ty jsi měla někdy v minulosti trombozu nebo embolii?mě říkali že ten warfarin budu mít 6 týdnů a bude mě hlídat obvodní doktor.V dnešní době fakt nemáš na výběr:-(,to je demokracie co?kamarádka jezdí někam do Prahy na Karlák,a ji dali po porodu injekce a ne warfarin,jenže tam musí být doporučení od lékaře a neradi to píšou.Jinak s tou zeleninou je to tak,že trochu tlumí účinek warfarinu,takže já když byla na warfarinu po tromboze,jsem tu dietu vůbec neřešila a jedla všechno.Naopak se divili jak mám vše v normě,že u ostatních to INR dost hapruje a já měla furt super výsledky.Prostě se ti o trochu mín ředí krev nic víc tak třeba by ti přestali krvácet i dásně,já takové problémy za celý půl rok léčby nepoznala.no jestli chceš,já bych byla moc ráda,napiš mi na mail chedly"seznam.cz.Budu ráda za veškeré informace i ohledně těhotenství,jestli si měla injekce a jak dlouho jak se daří mimču když ty jsi na warfarinu a tak,dost se toho warfarinu bojím.a třeba ti hodím i nějakou užitečnou radu i já:-)

Ahoj Jity, děkuji moc za Tvoji zprávu. Když si čtu některé příběhy s dobrým koncem, tak si říkám, že snad mezi ně budu taky patřit. Jak se říká naděje umíra poslední. Můžu se zeptat odkud jsi?? Stále se s manželem rozhodujeme kam jít ohledně IVF a přemítáme kde to bude lepší atd. Přeji ti nebo teda spíše Vám, aby to všechno dobře dopadlo a hlavně zdravíčko. Budu se těšit na další zprávu. Pěkný den Lucka

Ahoj Lucko,mam leidenskou mutaci zjistenou rok.Přišlo se na to náhodou - umřela mi babička na plicní embolii a má mami měla trombozy a šla na vyšetření a tím že vysledek byl jaky byl tak jsme sli i my deti.O mimi jsme se snažili min.2roky,kdyz mi řekli že mám LM měla jsem akorát podstoupit léčbu v IVF.Já nemám prášky ale injekce od samého začatku tedy od února 2008 si píchám denne fraxiparin.Vím jaký to je projít tolika vyšetreními.Neboj se zvladneš to my to taky dokázali:-) klidně pisni ale máme za 10dní termín porodu tak se nediv kdybych se ti neozvala zpet:-) ju papa J.

tak ja jsem 9tydnu po porodu a beru 7.5mg.warfarinu denne.nevim jak dlouho,pry min.3mesice.jeste k tomu tu blbou puncochu!po tech praskach mi sem tam padaji vlasy,krvaci dasne,nejim skoro zeleninu jen mrkev a obcas papriku.takhle kdyz k tomu jeste zenska koji,tak zas nemuze kvuli mimi lusteniny ktery maj malo vit.K tak musis dat bacha co jist kvuli warfarinu a co jist aby maly/a neprdikoval.je to tezky.me ani nedali na hematoiogii na vyber,rovnou tu warfarinovou sracku.jo a doktora jsem od porodu nevidela,jezdim jen na quicka a pak volam na vysledky.tak nemam sanci se informovat na warfarin.

No dělá dost velkou paseku,ale když to jinak nejde.Je to vlastně původně jed na krysy.Jinak na nohy je dobré hodně chodit,dávat nahoru,vypít alespon 3l čisté vody denně,sprchovat je studenou vodou.Je dobré jíst pohanku,zpevnuje žilní stěny.

Ahoj, zajímá mne co dělá WARFARIN v těle, jelikož jej od 45 let také denně užívám. Stejně mi ale občas natečou hrozně nohy a je to jak infekce,někdy až chytnu růži a to je prý nebezpečné.

Ahojte, jsem ráda, že jsem našla tyto stránky. Je mi 27 let, v 19 letech jsem měla první trombozu, pak po vysazení Warfarinu další. Takže teď jsem od té doby na Warfarinu a s vysazením se nepočítá :( prý už napořád. Vím co Warfarin dělá v těle, jenže nic jiného mi asi nezbývá. Spíš se ted potýkám s otázkou těhotenství. S manželem už plánujeme přes 2 roky a asi nám nezbyde nic jiného než umělé oplodnění. No a proč sem píšu. Potřebovala bych si o tom s někým pokecat. Pořád po doktorech, samá vyšetření a stejně, strach je spíš větší a větší. Nejste někdo z Brna kdo má zkušenosti a nechtěl by si pokecat??? Děkuji L.

Můžu poprosit je někdo kdo v šestinedělí užíval warfarin a né injekce?nějak se mi to nezdá,všichni tu píšou jen o injekcích,tak bych raději ty injekce.díky moc

Dobrý den, mé matce zjistili nemoc Leidenskou mutaci, z toho důvodu jsem šla na vyšetření. Mě Leidenskou mutaci neprokázali, místo toho mi prokázaly mutaci v heterozygotní konstituci MTHFR 1298. A Zároveň ještě prodlouženou APTT a snížení hladiny FVIII na 21%. Musím jít znovu na odběry. Ráda bych se zeptala co to znamená. Doktorka mi jen řekla, že je to divné a pokud mi zase vyjde snížený FVIII tak musím znovu na všechny testy. Protože je to nějaká krvácivost. Je vůbec možné abych měla tyto 2 věci najednou ???

No, to jsou ty debilní úspory ve zdravotnictví, všichni vědí, že injekce by byly nejšetrnější, ale nedaj Ti je, abys jim nenarušila rozpočet, já díky bohu skončila s embolkou na Bulovce na 1. interně a tam jsou ochotní, takže se s nimi dá domluvit, jinde se akorát dohadujou, kdo je má předepsat...ten warfarin Ti může hlídat obvodní, je to nejjednodušší, má dané rozmezí hodnot INR a podle toho Ti upravuje dávku, ale hematologie by měla rozhodnout, jak dlouho bys ho měla brát. Mě hematologie také vykopla, že mám chodit jednou za rok na testy, oni dají instrukce a tím to končí, hlavně nesahat do nemocniční kapsy... asi už nejsme lidi, jen materiál, alespoň pro takový blbce, jako je Julínek a ten jeho zakrslík Cikrt, doufám, že jednou poznají stadart obyčejněho pacienta.....

ahojky jez tu pohanku ta žíly posiluje tak by měli pracovat.koukni na www.pohankovymlyn.cz,tam o tom také píšou.Jinak hematoligie se na mě prý po porodu vyprdne,prý at si to zařídím u své obvodní lékařky at mě hlídá warfarin,divné co?pa

Ahoj Chedly, no on obvoďák se určitě zdráhat bude, protože mají nějaký rozpočet a tohle je pro ně velká zátěž, moje obvodní mě radši posílala na interní ambulanci na Bulovku, aby mi je předepisovaly tam, jinak by Ti je měla předepsat hematologie, kam chodíš (tedy předpokládám, že bys měla). Neměla by sis je platit sama, ale taky záleží, kam přijdeš s receptem, já v Kralupech doplácela asi 400 a na Bulovce nic, takže to chce jet do nějaké nemocniční lékárny...prostě úspory ve zdravotnictví jsou na úkor pacienta. Jinak už jdu zítra konečně do práce, jen mi v pátek sdělili na sonu, že mi jedna žíla nepracuje, prý proto, že flákám nošení punčochy a cvičení, prý se mám tak na dva roky polepšit, hmm, děs běs, hlavně ta punčocha....tak ať máš všechno v pohodě, zatím pa pa

Ahoj Mílo,tak jsem se dnes dozvěděla od jednoho lékaře,že warfarin po porodu se dává z toho důvodu,že je ta léčba levnější,ale když budu chtít injekce,měli by mi je nechat akorát je možné,že si je budu muset hradit.Tak uvidím:-)

Promiň Chedly, zapomněla jsem napsat, místa pro injekce. Já si je dávala furt do břicha, ikdyž byl velké, tak bylo snažší vzít kůži na břiše, než na stehně. U dr. mi tenkrát řekli, že dokud to půjde, mám využít břicho a pokud by to nešlo, tak stehna. Chce to asi prostě zkusit, kde je kůže nejvolnější, pro mě bylo nejjednoduší využívat obě strany břicha skoro na boku. A ten leták určitě najdeš na lékárně.cz, tam jsou ceny léků, i letáky. Zatím se měj fajn.

Jani doktoři mi říkali že v těhotenství se warfarin nesmí,ale do mléka prý nejde,tak proto ho dáají.U clexanu jak jsem četla to není moc prozkoumané ale u potkanů se do mléka dostává minimálně,ale jelikož je to heparinová složka,je mnohem horší jak warfarin,i když warfarin původně sloužil pouze jako jed na krysy:-)

Ahoj Mílo,díky za info.ten leták k warfarinu nemám,zkusím ho najít na netu a kouknu.já po té tromboze byla na té studii tak nevím jestli jsem brala warfarin nebo dabigatran,až schválí ten dabigatran,bude to super,není tak škodlivý a nemusí se tak hlídat jak warfarin a ani žádnou dietu jsem nedržela a bylo to super.No jinak brácha studuje v německu medicínu,takže se zabívá tou medicínou alternativnější,tam je to v Německu běžné,tak mi poslal nějaké léky,a třeba jíst hroznové víno nebo vypít 2-3 sklenice hroznové štávy denně a krev se ředí.No jasný člověk nikdy neví léky jsou ověřené,ale já mám za příklad mamku.jinak pít jen čistou vodu 2-3 litry denně,také se tím ředí krev.je na trhu i hodně knížek,tak z toho čerpám.Pak mám od jednoho doktora takévý sirup přírodní,ale ten se nesmí v těhotenství.poradil mi pohanku,ta zpevnuje žilní stěny.Nic z toho jako doplněk stravy nevadí i když bereš léky:-)No a když tak čtu,tobě nepomáhal ani warfarin,tak kdo ví třeba to pomůže s warfarinem.Koukni na tyhle stránky,tam píšou o pohance www.pohankovymlyn.cz jak pomáhá,začla ji jíst i moje doktorka na hematologii:-).No a jak píšeš,nejhorší je to sezení,to je tromboza hned,chce to pohyb.A prosím tě,kam sis píchala ty injekce do stehna?Chedly

No, warfaric je teratogenní a nesmí se brát v těhotenství, tak si spíš myslím, že se nesmí brát ani při kojení... konzultovala bych to s doktorem.

Před těmi 5ti lety jsem byla do konce šestinedělí na injekcích, neluvili o warfarinu, rodila jsem v listopadu, měla jsem jít tak v lednu nebo únoru na kontolu, jenže jdi někam s malým mimčem v mrazech, když se nedá v Praze u neocnice zaparkovat, atd., prostě jsem se na to vykašlala, 5 let byla pohoda, ale letos jsem se stěhovala, rekonstruovala domek a začala dělat školu, odseděla týden na dřevěné židličce a prostě to noha nevydržela, udělal se mi tromb, dostala jsem injekce a warfarin, obvoďačka mi nepředepsala další injekce, měla jsem warfarin stále neúčinný a díky tomu se udělal další tromb a zárověň se ten první roztrhal a odcestoval do obou plic, tak jsem skončila jipce...po první tromboze se většinou dává warfarin na 3-6 mesíců, po opakované doživotně. Já mám lehčí formu leidenské mutace, takže jsem rizikovější, každopádně jsem měla kliku, že to byly "jen" plíce (obě po infarktu), mám poškozenou jednu srdeční komoru a z warfarinu nadšená fakt nejsem, ovšem je to menší zlo, než riskovat, že někde umřu, pochybuju, že existuje nějaká alternativní léčba, která dokáže dostatečně naředit krev, aby se nemohly dělat krevní sraženiny-tromby. Jinak si nejsem úplně jistá, ale mám pocit, že v letáku na warfarin píšou, že se nedostává do mléka, takže se může brát při kojení, ale radši tam mrkni (leták je docela dlouhý...). Jinak je tu ještě jedna diskuze na téma warfarin, také jsem tam ze začátku nabírala info...

Ahojky,já měla hlubokou žilní trombozu a na tu embolii mi přišli náhodou,když jsem šla do studie na nový lék a neblo to nic ta vážného.léky jsem měla brát rok.půl roku byla ta studie a pak jsem měla mít půl roku warfarin,ten jsem pak odmítla a začala se zajímat díky bratrovi o alternativní medicínu a když jsem po půl roce otěhotněla,výsledky byli úplně super,až ted ve 20.tém týdnu se mi to začlo zhoršovat,ale na to mě upozornili,že v rizikových situacích budu mít tu léčbu.Nicméně jsem slyšela že jsou lidi,kteří ty léky dostávájí celoživotně.Nehledě na to já bych je celoživotně stejně nebrala,ale to záleží na každém.Mamka měla trombozu ve 40-ti letech,její 65 a každé 2 roky úspěšně podniká zámořské cesty i bez kolagulace:-).Jestli chceš nějaké ty informace ohledně té přírodní léčby napiš na můj mail.Chedly"seznam.cz,ale asi to bude momentálně jen doplněk,ale třeba se to časem zlepší a nebudeš muset ten warfarin brát,nebo až schválí ten nový lék,bude to fakt průlom.mě by pak na oplátku zase zajímalo více informací ohledně kontrol na warfarinové léčbě.chedly

AHOJKY CHCI SE TĚ ZEPTAT TY PO TÉ EMBOLII NEBUDEŠ BRÁT WARFARIN NAPOŘÁD ? JÁ , ŽE SI SE PTALA JAK DLOUHO HO PO PORODU BUDEŠ PRÁT ?? JÁ, HO MÁM PO EMBOLII NAPOŘÁD . ZUZA