ALS - amyotrofní laterální skleróza

Diagnozu mi lékař stanovil asi po 3/4 roce od toho co mi dělali první vyšetření. "Předpokládá" že jde o ALS v té nejlečí formě jaká může být. Já musím být totiž ve všem jednička :-D beru to s humorem vím, že je hodně málo případů celkově. Začala mi slábnou levá ruka, ubývá svalová hmota, atrofují prsty, postupně se přidala pravá pak nohy. Chodím pomalu, zakopávám. Pokud časem změní diagnózu budu jen šťastná, protože já si už uvědomila proč mě potkala tak těžká zkouška a já ji překonám ikdyby sem měla být zase první. Napadá vás nějaká jiná nemoc?

Pro Zuzku.
Když se mi začal manžel dusit,nezaváhala jsem,tak moc chtěl ještě žít a tak lékaři přistopili k udělání tracheostomie a následnému připojení na umělou plicní ventilaci.Třičtvrtě roku jsen pak pečovala o manžela doma.Bojoval za každý den,který jsme spolu mohli být.

Pro M:
Vy mate ALS od 17 let?! Pokud ano, pak jste zřejmě vůbec nejmladším člověk s ALS na světě a to samotné je důvod pochybovat o správnosti diagnózy. Mohu vědět, jak se u vás tato nemoc projevuje a jak vám byla diagnostikována?

To Klara : dědičnost tam pravděpodobně bude, ale jestli se dá najisto prokázat, to není vůbec jisté. U podezření na familiární ALS dělají u nás maximálně genetické vyšetření na SOD1, což je průkaz genu, který kóduje metabolismus superoxiddidmutázy, která řídí pohyb volných superoxidových radikálů, které můžou škodit motoneuronům. Ale je prokázáno, že se SOD1 vyskytuje jen u 20% familiárních ALS. Takže většinou se vůbec nic neprokáže.

Pro M: Nejsem lékař, ale o ALS a podobných syndromech vím hodně. Předně asi víte, že ve vašem věka je ALS prakticky vyloučena. Ovšem pár případů na světě bylo, takže pokračujme. Měla jste EMG vyšetření? Co onemocnění myaestenia gravis, zvažoval? Máte nebo měla jste záškuby ve svalech (fascikulace) - ty jsou dost typické pro ALS. CO MRI páteře - stejné příznaky může způsobit útlak míchy.
Nadruhou stranu u smrtelného onemocnění, jakým je ALS, by si lékaři měli dát záležet, než vám dg. sdělí. Každopádně bych řekl, že byste měla podstoupit vyšetření u specialistů na tuto oblast (např. v Praze v Krči). Nemůžete nic ztratit, tak proč to nezkusit

Tak to mne opravdu mrzí :( Já měl pouze záškuby bez slabosti, tak mi ALS vyloučily, že záškuby následují až poté.
Ale v tomhle věku :(( Přeju hodně štěstí a co nejpomalejší progresi

Dědeček umřel na tehdy neznámou nemoc,nechodil,nemluvil, nepolykal/asi Als/,maminka nyní ALS.Byla by v tom případě prokázadá dědičnost?

Neurolog nam radi, abychom mamce nenechali udělat díru do krku na dychání, že se bude jen dál trápit,že nemáme dát souhlas k tomuto zákroku,ať ji necháme umřít v v umělém spánku. Prý se tím jen prodlouží utrpení.Máte zkušenosti? Z.

Po dlouhém hledání informací na netu jsem narazila na toto fórum. ALS u mě o sobe dala vědět před dvěma lety. Mám 19 let a zatím víceméně zvládám vše sama. Hledání fyzické příčiny přenechám odborníkům, mě by hlavně zajímala psychická příčina. Když jsem zpětně procházela dosavadní svůj život, tak jsem zjistila, že psychických bloků mám sobě poměrně hodně. Chtěla bych se tedy zeptat ostatních, kteří ALS mají, čím si prošli oni, zda máme něco společného nebo ne. :)

Zdeno, děkuji za přání mnoha sil, já jsem taky začala marodit na podzim 2007. Za maminku upřímnou soustrast.

včera nám zemřela maminka na ALS, diagnostikovali ji v listopadu 2007,celou dobu si čtu vaše příspěvky a děkuji za různé rady
přeji vám hodně sil

Marto, přijmi upřímnou soustrast.

Dobrý den opět moc prosím o radu.Tatínek si stěžuje že mu svaly v noze cestují a tlačí ho.Nemůžu mu ublížit když mu nasadím stahovací punčochu nebo obvaz?

upřímnou soustrat a hodně sil na překonání bolesti.

Zemřela nám maminka na ALS,stále to moc bolí.Všem přeji hodně sil!!!

věc názoru

Ne kazdy nemocny chce odejit, predevsim v zahranici lide ziji i s umelou plicni ventilaci a pomoci snimani pohybu oci ovladaji PC.

Ja uz som vzdala boj s touto pliagou. Vzalo mi to nesmierne vela energie a asi som z toho ochorela aj ja. Vazne si myslim, ze by sme mali zalozit nadaciu a pomoct ludom chorym s dg. ALS dostojne odist. Myslim tym "eutanaziu" aspon do doby, pokial nepride na svet pricina choroby a tym padom aj mozna liecba. Co Vy na to? Nevieme si predstavit, ako ten postihnuty trpi. Nehovoriac o kvalite zivota. Musi to byt hrozne! A my len zachranujeme, miesto toho, aby sme pomohli. S.

moc děkuji všem co sem píšete,není nic lepšího podělit se o rady a zkušenosti s touhle nemocí.Moc mi to pomáhá.

Každé ráno activia,psilium,večer lactulosa.Klystýr,yal a všechno možné a nemožné až nám paní doktorka napsala fortrans a konečně se povedlo.Děkuji moc za vaše rady a přeji krásný den.