ALS - amyotrofní laterální skleróza

Jani, upřímnou soustrast a díky za povzbuzující slova.

Ahojte lidičky,´
Na toto fórum jsem psala příspěvky velmi málo (mám malé dítě a časově jsem to nestíhala), ale poměrně často jsem pročítala vaše příběhy a rady a myslím, že mi to dost pomáhalo

Marti, my dávame maminke gylecerínové čípky.

Svého času jsem trpěla úpornou zácpou, nepomáhalo mi ani 1/2 l šaratice. Ale nutriční sestra ve FN mi doporučila ráno nalačno sníst i s vodou asi 5 rozvařených sušených švestek. Také je dobré Psyllium - semena indického jitrocele.

Hezky den vsem..
Marti, zajimavy link o zacpe,treba Ti to trosku pomuze,je tam napsano co se ma delat,co pomaha..

http://www.prazskapetka.cz/node/1587

To Marti : a přidáváte mu něco projímavého (kromě návykových projímadel) i do stravy?

Moc prosím poraďte mi,tatínek má ALS a máme problémy se stolicí.Vyprázdňujem 2 krát týdně ve vaně a už nepomáhá ani klystýr.Co dělat_

Marti, pokud můžu radit z vlastní zkušenosti, tak zkuste dát tatínkovi každé ráno nalačno vypít 3-5dl vlažné vody(může být ochucená třeba citronem a medem). Co se týká frekvence, tak se nestresujte, dokud jsem byla zravá, chodila jsem každý den, teď tak jednou za 3-4 dny a jsem v pohode. Přeju hodně úspěchů...:o))

Ahoj taky mám špatnou zkušenost,tatínek dělal celou dobu na šachtě a když onemocněl tak jsme žádali o vozík židli do sprchy...a než nám zaslali poukaz tak jsme to nepotřebovali.Za své jsme koupili pol.postel,dekub.matrace(vřele doporučuji,tatínek má bolesti takže nemůžem polohovat matr.je nafukovací a mění tlak vzduchu)a na neurol.řekli že když se stav zhorší stejně nepomůžou a napsali mi prášky na nervy.Všem přeji hodně pevné nervy.Marti(je to fajn že je tahle diskuze moc mi pomáhá.

Pro Zuzku:
ahojte, máme stejný problém, taťka má stejnou diagnózu, přístup lékařů je někdy opravdu velmi žalostný (nedávno jsme se pokoušeli na lékařský předpis získat ,,drobnosti" jako nákrčník a hůl, bohužel marně-neurolog nás odkázal na praktického lékaře a praktický lékař zase zpátky na neurologa.....?!?!?! Takže nám zůstala jediná možnost-kopit za své.
Je strašné, že k té vší hrůze, musí člověk ještě zkousnout spoustu dalších nepříjemností- co se týče ALS je české zdravotnicví a přístup některých lékařů hrůza (kontrola za 1/4 roku, žádná pomoc, žádná rada) Naštěstí se najdou i fajn lékaři s dobrým přístupem, ale myslím, že jsou stále v menšině .
Tak přeji hodně sil a pevných nervů, Jana

Pro Zuzku:
ahoj, máme stejný problém, taťka má stejnou diagnózu, přístup lékařů je někdy opravdu velmi žalostný (nedávno jsme se pokoušeli na lékařský předpis získat ,,drobnosti" jako nákrčník a hůl, bohužel marně-neurolog nás odkázal na praktického lékaře a praktický lékař zase zpátky na neurologa.....?!?!?! Takže nám zůstala jediná možnost-kopit za své.
Je strašné, že k té vší hrůze, musí člověk ještě zkousnout spoustu dalších nepříjemností- české zdravotnicví a přístup některých lékařů je hrůza (kontrola za 1/4 roku, žádná pomoc, žádná rada)

I mému taťkovi diagnostikovali po několika nekonečných vyšetření ALS,špatně mluví, špatně polyká,má již zaveden PEG, i když zatím ještě může jíst sám /sice těžko ale přeci/.Pročetla jsem snad vše co se dá, ale bohužel vědět co ho čeká je nad moje síly,býval to krásný chlap, fotbalista, a nyní.....Rilutek přestal brát, je mu po něm ještě hůř.Ale co se týká lékařů, nemůžeme si stěžovat, opravdu péče a snaha perfektní.Přeji všem nemocným, ale i jejich okolí mnoho a mnoho síly, je to neskutečně těžké.Moc a moc obdivuji mamku jak se o tátu stará, ale hlavně jak umí být silná za oba. To já fakt nedokážu,při pohledu na něj, se úplně sesypu.Držím palce všem! Míla.

Moji mamce diagnostikovali ALS. Dva roky špatně mluví, Nejdřív jen tak trochu šišlala.Dva roky zkoumají její zubní protézu,že je nějaká špatná.Po dvou letech a protekčním vyšetření je to bulbární forma ALS.Když čtu tuto diskusi,brečím jako malé dítě.Nikdy jsem o této nemoci neslyšela.Můžu se smířit s tím ,že moje mamka umře, ale ne s tím jak umře.Začala brát Rilutek a pije bylinky.Celá rodina je vyděšená a zhnusená arogancí a přístupem neurologa.

Ahoj Pájo, napiš prosím jen jedno slůvko,jak se vede. Dlouho jsi se neozval. Hodně síly vůle!!! Hana

Chtěl bych se zeptat, už asi dva měsíce pocituji oslabení rukou a nohou mám pocit jako bych s nimi nemohl pohnout ale přitom s nima udělám vše, neurolog mi řekl že to prý nic není a že by to mělo přejít, ale problémy přetrvávají pořád a je to hodně nepříjemné. nevím co mám dělat.

Jinak Vam vsem nadherne carodejky:o)...a krasny 1.Maj.Ma byt slunicko,tak vychutnavat jaro...:o)

Hezky den vsem..:o)

..Vedecky vyzkum na rybach k lecbe ALS..:o)
velmi zajimavy clanek..orig.v anglictine..

http://www.telegraph.co.uk/sciencean...e-disease.html

Vědci věří, ze mala tropicka sladkovodní střevle(ryba)by mohla být klíčem k vyléčení motorových- neuronovych nemoci.Výzkumníci na Universite v Edinburghu zjistili, že tyto ryby jsou schopny produkovat motoneurony, buňky, které kontrolují všechny svalové aktivity, jako je mluvení, chůze a dýchání u lidí, když "opravuji"poskozeni jejich michy.
Objev by mohl pomoci pacientům s ALS....
....studovanim tohoto procesu a sberem techto bunek, doufaji na lecbu nemoci motoneuronu a na reversi nekterych zpusobenych skod...

Ahoj Davide, tvoje příspěvky jsou plné energie a radosti ze života.Piš co koli a dál,každý kdo si přečte tvoje zprávy musí na chvíli zapomenout co je to ALS.Strašně bych si přála,aby alespon něco malého,ale účinného se našlo a hlavně pomáhalo lidem s touto nemoci se prát,ale hlavě vítězit. Jsem optimistka a tak věžím...Pěkný víkend všem,bude hezké počasí a tak si užívejme každé chvíle. Můj táta když byl mezi námi a o nemoci neměl ani páru říkával ráno když vstával. JSEM RÁD,ŽE JSEM SE VZBUDIL A UŽIJU SI PEKNĚ DEN. Hana

Ahojky Hanko, díky za moc hezký příspěvek, je moc veselý a ze života a to já rád, mě bude teď v květnu 33let a tvoje dcerka, co dělá gymnastiku je super, ta by se mi opravdu líbila, je to moje krevní skupina, pozdravuj jí a držím palce, ať najde někoho supráckého jako je ona, jako je její "babča", protože ty jsi taky super, ahojda David

To jsem ještě já. Ten krátký snímek, to je teda síla. To bude velmi působivé.