ALS - amyotrofní laterální skleróza

Me by taky zajimalo jestli je nejaky sdruzeni,nebo kde ziskat informace.I kdyz diky lidem na teto diskuzi jse clovek dost veci.Tak diky vsem co pomahate a pisete.

Dobrý den, mám také zkušenost s touto nemocí v rodině. Můj táta už na ní zemřel... Chtěla bych se zeptat, jestli existuje nějaké centrum / poradna, obč. sdr., atd/ pro pacienty a jejich příbuzné, kam by se mohli obracet pro radu a podporu. Děkuji za odpověď.

Pro Lenka:Leni nadeje ale bojim jse ze mala.Doktor nam rekl ze to bohuzel vypada na ALS.Jestli chces napis me na [email protected] napisu ti vic.A dekuju.

Kvetko, to je mi moc lito, ale jeste je tu prece nadeje, ze by to ALS nebylo, ne? musi ti urcite udelat kontrolni EMG, mas napsany Rilutek? Moooc drzim palce, at se nic takoveho nepotvrdi..drz se, myslim na Tebe..

Můžete mi prosím poradit...Fanny,již jse komunikaci manžela napsala,když budeš chtít,syn mi napíše podrobnosti,moje adresa [email protected]

Vyhledala jsem pomoc u jineho neurologa,bohuzel jsem byla odeslana do centra pro "lecbu"ALS. .......Lenko pises pekny prispevky.

Mamince moc delaly dobre masaze, ale myslim, ze posilovaci cviky nejsou moc vhodne...nemocni by se nemeli moc unavovat, po velke unave muze prijit zhorseni..masaze, ale nemyslim klasicke, ale takove na prokrveni, spise takove hlazeni :-) my jsme maminku taky porad do neceho nutili, aby cvicila, aby pila odvar z marihuany, aby pozitivne myslela coz me ted celkem mrzi...myslim, ze jsme ji spise meli vice hladit, hyckat, i kdyz jsme se moooc snazili...drzte se vsichni

Můžete mi prosím poradit...ahoj,manželovi syn chtěl pořídit noťas,který by mu nastavil tak,aby při zapnutí se mu spustil přímo poznámkový blok.Dělají se v různých velikostech,nejideálnější se mu jevil 800g velikostí A4 při otevření ale nakonec koupil větší verzi kapesního PDA,sehnal použité za 3.000,- protože bohužel tento typ se už nevyrábí,ale použitý se prý stále dá koupit,je to fakt šikovná věcička,která je ještě menší než ten noťas,ale s pěkně velikou obrazovkou a s píseny,co se dají pohodlně zvětšovat a s klávesnicí na které se dobře a pohodlně píše,ma velké klávesy.Úplně přesný typ nevím,ale v případě zájmu vše vyšpioním u syna.

dobrý den,máte někdo zkušenost nebo radu ohledně cvičení (vojtova metoda,taj-či,over-ball,balanční cviky-pilates,protahovaci cviky- strečinky,posilovací cviky,rotoped..?)lékaři nám toho zatím moc neřekli a svaly atrofují docela fofrem,chytáme se každé možnosti jak s nemocí bojovat.děkuji moc

Co muzu poradit z nasi zkusenosti, snazit se vsechny pomucky, i kdyz je to velmi bolestne, opatrit co nejdrive, ne az je potreba, vzdy to nejakou dobu trva nez se vse povede zaridit a obstarat...u maminky nemoc postupovala neuveritelne rychle, nez jsme sehnali nejakou pomucku, tak uz pomalu nebyla potreba..mamince to zacalo loni v zari a v dubnu nas opustila, byla celou dobu doma, za co jsem moooc rada, usla klidne v kresle za krasneho pocasi...doufam, ze je ji ted krasne a asi se jen trapi, ze ja to porad nemuzu vstrebat...drzte se a vim, ze je to otrepana fraze, ale uzivejte si naplno kazdou chvili s clovek, ktereho milujete...

K fascikulacím (záškubům):
Patologie nemoci je následující - denervace, slabost, fascikulace. Fascikulace prakticky nikdy nejsou známkou ALS, pokud v čase své přítomnosti má pacient normální neurologický nález.
Typicky se objevuje slabost ve svalu, jeho atrofie a následně fascikulace. U rozvinuté ALS se fascikulace objevují i ve svalech, kde dosud slabost pacient nepociťuje.
U křečí je to trochu jinak - ty mohou skutečně předcházet až o měsíce.

Dobrý den,s velkým zájmem...Dobrý den.Tatínek má potvrzenou diagnozu v roce 2008.Nemoc jsem mněla nastudovanou z int.V říjnu chodil o chodítku s podiem a na vánoce upadl a už se nepostavil.Sehnali jsme polohovací postel a antidekub. matraci nafukovací.Vše jsme kupovali za své.Než to schválí pojišťovna trvá to moc dlouho.Ta matrace je senza,Tatínka polohovat nejde a na mataci se neustále mnění tlak vzduchu,takže nemá dekub.Obdivuji ho,jak to zvládá a snažíme se aby každý den byl něčím zajímavý.Není nad domácí péči.V dubnu jsem sehnala schodolez(hradí m.ůřad)bez něj by nemohl na procházky které mu dělají moc dobře.Držím všem palce.Vydržte moc pomáhá si o tom s někým popovídat a podělit se o informace

Dobrý den,s velkým zájmem jsem si přečetla váš článek neboť můj bývalý manžel,se kterým udržuji přátelské styky a kterému se i se synem snažíme pomoci co nám síly stačí před 2lety onemocněl ALS a nemoc je velmi progresivní a jsme z ní všichni velmi zoufalí a skoušíme veškerou dostupnou léčbu vč.alternativní,budeme vděční za jakoukoliv radu a zkušenost a všem stejně postiženým držíme palce.Mějte se všichni a držte a bojujte!!!

Mohla bych jse vas zeptat jestli nekdo z vas ma potize s dychanim a zhruba v jakym stadiu.Me jse dycha jako bych mela kamen na hrudniku,boli mezi lopatkama a nebo pali,a neustale me to nuti kaslat.

Pro Dominika:Mlada slecna,stejne jako M...To opravdu doktori patraly a nemohly nic najit nebo ten jejich pristup nebyl az tak patraci a az jse tve kamaradce proste ukazaly problemy ktere pretrvavaly tak urcily diagnozu.Mohla bys pokud tito nevadi napsat jak natom je.

Pro Lenka.Ja ti zapomnela napsat odkud jsem,bydlim kousek od Slapanic u Brna(jizni morava).

Kvetko,to jsi to s holcickou...vek neni podminkou..mam kamaradku..je nam 20..a zaclo ji to uz pred tremi lety..furt nemohli doktori dojit na to co ji je..uz na to prisli..je to strasne..doufam ze to z vas nikdo nema..to se nepreje ani tem nejhorsim nepratelum..:(

Pro Lenka:Ja vim ze nervy jsou potvora ale ja mam ty krece nebo spis tu bolest desnou,kolikrat pritom mam zimnici,vcera vecer to nechapal ani manzel.Vis co jenze kdyz jses doma sama s malou,ty mas takovy stavy tak to asi zneceho je.Po lumbalce jsem mela ve zprave hypotrofie svalu na nohach.Fakt je ze me nejdou moc zatinat svaly na prave noze a je docela chuda.Asi jsem narazila na doktora co nema zkusenost.On ti me porad tvrdi jak pri ALS musi byt leze.

Pro Lenka:Ja vim ze nervy jsou potvora ale ja mam ty krece nebo spis tu bolest desnou,kolikrat pritom mam zimnici,vcera vecer to nechapal ani manzel.Vis co jenze kdyz jses doma sama s malou,ty mas takovy stavy tak to asi zneceho je.Po lumbalce jsem mela ve zprave hypotrofie svalu na nohach.Fakt je ze me nejdou moc zatinat svaly na prave noze a je docela chuda.Asi jsem narazila na doktora co nema zkusenost.On ti me porad tvrdi jak pri ALS musi byt leze.

Kvetko,to jsi to s holcickou uzasne zvladla..ja ti do toho nechci mluvit, ale asi bych zmenila lekare...verim, ze se u tebe nejedna o ALS, ale chapu, ze bys moc rada vedela co Ti je...maminku uz pomalu vsichni povazovali za blazna..ja jen, ze taky mivam casto zaskuby po tele a krece taky mam a beru na to hodne horciku...vim, ze to jsou nervy, ale musim priznat, ze mi to taky neni prijemne, samozrejme se taky bojim...ale to EMG by asi opravdu chtelo udelat, at jsi klidna...mamince to podle EMG hned zjistili, ale museli jsme vymenit lekare...odkud jsi? drz se, verim, ze podle tveho veku bude vse v poradku...prece jen to zacina vetsinou az po 50..mamince bylo 54..