ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dekuju vsem za nazor a rady.Moc jsi toho vazim.Byli jsme dnes v zoo,mala jsi to dlouho prala,je spokojena a stastna.Docela jse musim drzet!Ja jsem nestastna,zitra jse zkusim objednat do tech Bohunic.Potrebuju vedet co me je,podle toho jse zaridit.Modlim jse aby to ALS nebyla.Nemam to komu poradne rict,bojim jse nejhorsiho.Mam krasnou,sikovnou dceru ktera me bude potrebovat.Uz ted jse moje okoli dohaduje kdo jse oni (vtom blbym pripade) bude starat,protoze to pry manzel nezvladne.Diky.

Dekuju vsem za nazor a rady.Moc jsi toho vazim.Byli jsme dnes v zoo,mala jsi to dlouho prala,je spokojena a stastna.Docela jse musim drzet!Ja jsem nestastna,zitra jse zkusim objednat do tech Bohunic.Potrebuju vedet co me je,podle toho jse zaridit.Modlim jse aby to ALS nebyla.Nemam to komu poradne rict,bojim jse nejhorsiho.Mam krasnou,sikovnou dceru ktera me bude potrebovat.Uz ted jse moje okoli dohaduje kdo jse oni (vtom blbym pripade) bude starat,protoze to pry manzel nezvladne.Diky.

Děkuji Ivaně za pěkný příspěvek.V něm m.j. radíte, jak postupovat při zaskočení potravy. Mě mimo to trápí spasmy hrtanu, které přicházejí zcela neočekávaně a nepředvídatelně a nesouvisí ani s jídlem. Někdy je to jen pár vteřin, to nepočítám, ale ty, co mě trápí krutě, se vyskytují tak ve frakvencí řádově měsíců. Beru Baclofen, piju rozpustný hořčík s vápníkem (rada MuDr.Ridzoně), ale stejně to občas přijde. Ptám se všech, pokud máte zkušenost : nemáte na to nějaký fígl, když to nastane ? Předem děkuji za event. radu.

pro kveta: u Sv. Anny jsem měla některé vyšetření taky. V Brně v Bohunicích se zkuste dostat k primáři Voháňkovi nebo MUDr. Ridzoňovi z pražské Thomayerovy nemocnice jak psala Ivana. U obou jsem byla a ti vás nebudou vodit za nos a jsou oba výborní specialisti. A hlavně, když vám jeden lékař nesedí jít jinam tak snad oni vymyslí něco mnohem lepšího pro vás než ALS :)

Ivano moc vám děkuji, určitě muselo být těžké vzpomínat na to,ale moc mi to pomohlo. Děkuju moc

Pro Kvetu: u p. Havelky jsem byla vloni. Řekl mi totéž co vám, že mám neléčitelnou formu sklerózy a že mi nemůže nijak pomoct. Kupování jeho "léků" považuji za vyhazování peněz.

Můj manžel měl bulbární formu ALS, v roce 2007, rok a půl po stanovení diagnozy, na tuto nemoc zemřel, bylo mu 57 let. Byl to velmi aktivní člověk jak duševně tak fyzicky, sportovec, učitel, ředitel školy. Také jsem hledala příčinu jak bylo zmiňováno v předešlých případech. nevím jestli je to pravděpodobné, ale v roce 2004 si nechal dělat pevné zubní implantáty, kdy mu přímo do dásní,laicky řečeno, dali šrouby a na to zuby, je to dost drastický zásah.
K té bulbární formě, co jsem se dočetla, je to bohužel ta horší varianta, protože začíná od hlavy a horních končetin, manžel mohl do poslední chvíle chodit, ale nepromluvil ani slovo a nepolkl vůbec nic. Začalo to zhoršením mluvy, šlapal si na jazyk a postupně se to horšilo, po prvním vyšetření neuroložka řekla že to je zřejmě ze stresu vzhledem k jeho povolání ředitele školy a učitele.Zhoršovalo se to a začala se přidávat slabost v horních končetinách. Jeho řeč zněla jako by byl opilý, měl s tím v zaměstnání stále větší potíže, i když učitelé mu vycházeli vstříc. Bál se roztroušené sklerozy a oni mu diagnostikovali po všech možných vyšetřeních ALS,což je daleko horší. Začal se zakuckávat jídlem, doktoři radili nejíst příliš drobivé potraviny, dávat si velký pozor např. na rýži, pít pomalu. Také chodil na rehabilitaci a to hlavně obličeje a rukou, mačkal míčky. Rehabilitace mu trochu uvolňovala svaly, lépe se mu polykalo. Žádnou jinou radu k tomu bohužel nemám. Být připravena pomoci při zaskočení potravy, kdy nemocný má pocit že už se udusí - přehnout ho přes něco a uhodit do zad. Velmi rychle se řeč zhoršovala, později už vydával spíše jen zvuky, nebyl schopen utvořit slovo, psal mi vše na lístečky, mám jich spoustu schovanou na památku. Léčil se u skvělého lékaře,odborníka na tuto nemoc, velmi vstřícného, chápavého a soucitného člověka, který působí velmi uklidňujícím dojmem. Je to MUDr. Ridzoň z pražské Thomayerovy nemocnice, nevím odkud jste, ale mohu ho vřele doporučit. Víte že neexistuje lék na tuto nemoc, ale když máte lékaře, pro ktrého nejste jen obyčejný nemocný, ale především člověk se strachem z nemoci, tak to také pomáhá. Ještě se vrátím trochu zpět. Manžel měl stále větší problém jíst a pít, velmi zhubnul, pan doktor navrhl řešit to pomocí PEGu, což je sonda přímo do žaludku, kdy potrava se vstřikuje velkou injekční stříkačkou do hadičky od sondy. I laik se to velmi brzy naučí a specialista vám předepíše nutrisol (nevím jestli správně píšu název), který obsahuje veškeré živiny, které tělo potřebuje a k tomu to doplňujete tekutinou. Nemocný už pak nemá strach že mu jídlo zaskočí a že se zadusí, PEG rozhodně doporučují, víte, že nemocný má veškerou možnou výživu a neměl by tolik ubývat na váze.
Můj manžel zemřel dříve než se stal naprosto bezmocným, což ho velmi děsilo. Selhalo mu dýchání, když se to prudce zhoršilo, odmítl jít do nemocnice, vybral si být doma s námi a neskončit jako závislý na hadičkách a dýchacím přístroji. Jsem ráda že zemřel doma, celá rodina se s ním měla možnost rozloučit. Sama bych to asi nedokázala, ale on byl velmi silná osobnost, nikdy nefňukal,snažil se být do poslední chvíle soběstačný, skvělý člověk, můj milovaný manžel, který mi stále strašně chybí.
Čtu si pravidelně i když je to dva roky po jeho smrti, příspěvky na těchto stránkách a poprvé sem píšu. Všem nemocným a jejich rodinám přeji hodně štěstí, síly a až do poslední chvíle si užívejte každé minuty, která Vám dovolí být se svými blízkými a říci si vše co má být řečeno.

Ahoj Fanny,
Bulbarni forma ALS je progresivnejsi.Dominuje porucha řeči a polykani.Bulbarni priznaky jsou dysartrie(ztižena artikulace),porucha fonace, porucha polykání,dochází k paréze jazyka s nepravidelnými fascikulacemi. Je vyhlaslý reflex dávivý - nejprve vázne polykání tekutin..

Květo, ten Havelka by zasloužil na prdel! Copak se takový věci říkají do telefonu? O to víc mu nevěřte a řiďte se vyšetřeními a doktory, a ne poudačkami po telefonu!

Co znamená Bulbární forma ALS?

Chodim k neurologovy do Slapanic,coz je kousek od Brna.Byla jsem i v nemocnici u Svate Anny v Brne ale tam me vyhodily ze to mam resit ze spadovym neurologem.Mate nekdo zkusenost s lecitelem jsmenem Emil Havelka.Me dnes do telefonu na tvrdo rekl ze mam druh nelecitelne sklerozy,mam jsi vazit kazde minuty zivota.Ma pry spousty preparatu ktere nemoc zastavi!Nemam vahat a objednat jsi je.No nevim,mam desny strach,prosim o nazor.Dekuji.

Chodim k neurologovy do Slapanic,coz je kousek od Brna.Byla jsem i v nemocnici u Svate Anny v Brne ale tam me vyhodily ze to mam resit ze spadovym neurologem.Mate nekdo zkusenost s lecitelem jsmenem Emil Havelka.Me dnes do telefonu na tvrdo rekl ze mam druh nelecitelne sklerozy,mam jsi vazit kazde minuty zivota.Ma pry spousty preparatu ktere nemoc zastavi!Nemam vahat a objednat jsi je.No nevim,mam desny strach,prosim o nazor.Dekuji.

pro Květa:napisu vam pak sms, muzu se zeptat kam chodíte k doktorovi?

Pro M:Mate moje tel.cis. na svem emailu.Fanny preju pevny nervy i kdyz je to velmi tezke.Sama stojim pred urcenim diagnozy a modlim jse aby to nebylo ALS.Dnes me chyta slehava bolest do prave ruky,prstu,dlane,je to silena bezmoc,jsem na vse sama.Manzel na montazich,doktor jse tvari ze je vse v pohode.

Pro M:Mate moje tel.cis. na svem emailu.Fanny preju pevny nervy i kdyz je to velmi tezke.Sama stojim pred urcenim diagnozy a modlim jse aby to nebylo ALS.Dnes me chyta slehava bolest do prave ruky,prstu,dlane,je to silena bezmoc,jsem na vse sama.Manzel na montazich,doktor jse tvari ze je vse v pohode.

Pro M:Mate moje tel.cis. na svem emailu.

Pro M:Mate moje tel.cis. na svem emailu.

dodatek...moc se omlouvam sem cela zmatena a kukala jsem na zapisky na zacatku z roku 2002..prosim za prominuti.
Moje babička žila celý řiot zdrave,měla hodně pohybu a neměla ani stresové ani namahavé zaměstnání. První problémy se objevily po pádu kdy se uhodila do hlavy,ale nevím jestli je možné aby to byla i příčina.

Dobrý den,dlouho tu nikdo nepřispíval ale snad se někdo ozve. Mojí babičce diagnostikovali ALS je to tři měsíce zpět,velmi špatně mluví a má problémy s polykáním. Často se dusí. Je v současné době nějaká nová metoda pomoci? Co je dobré dělat když je nemoc teprve v začátcích a na co a jak je dobré se připravit. Pokud je tu někdo z okolí Liberce s touto smutnou zkušeností, ráda bych se setkala. Moc Děkuji.

Pro M:Prominte nevim proc ale nejde me prihlasit na muj email.Pres sestrin email vam napisu svuj telefon staci napsat sms a ozvu jse.Mala jse probudila pry jestli ji neumru,hladim ju po vlaskach a tvrdim ze ne.Bojim jse.Nezkousely jste nekdo psychotronika,lecitele p.Brazdu z Prahy?Mam tam domluvenou konzultaci.Dam vam vsem vedet.