ALS - amyotrofní laterální skleróza

To Ajka : všechna čest, Ajko, držíte se dobře. A teď k tomu přístroji : na jakém principu pracuje a jak a kde ho lze získat?

Ahoj, zdravím všechny. Ráda bych sa zapojila do této diskuse svou zkušeností s ALS. Mám 44r. a ALS diagn. od února 07 (první příznaky v létě 05). Mám postižené hlavně nohy, částečne levou ruku a trochu řeč. Do září 08 jsem normálně pracovala, kdyby sme tam neměli schody, vydržela bych i déle. A teď proč vlastně píšu. Samozřejmě jsem jako všichni vyzkoušela všechno možné bez nějakých citelných výsledků, až jsem objevila přístroj Skenar. Chodila jsem na ambulantní léčbu tímto přístrojem a měla jsem pocit, že mi pomáhá, tak jsem si ho koupila. Od září 08 ho doma používám a myslím, že mi aspoň trochu pomáhá. Jako první se zlepšila řeč, ostatní příznaky se asi na 3 měsíce zastavily a teď nemoc postupuje mnohem pomaleji. Samozřejmě to není žádný zázračný lék, ale mě trochu pomohl. Jinak beru Rilutek. Jo a taky jsem byla aktivní sportovec...

ahoj krome stranek, ktere zminoval pan Tomas, je nejaka jina moznost jak prispet na vyzkum ALS, kdyz nemam moznost posilat penize do zahranici?

To Silvia : to má být otázka nebo konstatování ?

mirko, pises si soukromne se sonou

Ahoj Věrko,
ďakujem za krásne slová a prejav účasti. Keď som si prečítala správu o smrti tvojho brášku, netušila som, že pomaly je "dobojované" aj u nás...
Nech nás slnko prichádzajúcej jari hreje na duši a vyvoláva krásne spomienky na našich bráškov.
Všetko dobré praje Andrea

Ahoj Mirka,
ďakujem za prejavenú sústrasť aj za odkaz na www stránku. Už som prelúskala hodne odborných článkov a tie príčiny sú rozne a len hypotetické. Určite sa tam pozriem. Inak obecne platí pre všetky choroby, že keď je známa aspoň nejaká príčina, ?ahšie sa vyvíjajú nové lieky...
Srdečne zdraví Andrea

To Andrea : jestli mohu něco říct k tomu výskytu ALS u fotbalistů. Ono se skutečně zdá, že ALS postihuje více sportovce nebo přinejmenším fyzicky aktivní lidi. U těch fotbalistů se vážně vyskytly různé i dost divoké hypotézy, např.že za to může hnojivo fotbalových trávníků.Jinak jsou hypotézy vyjmenovány na www.als-charite.de a tam potom najít : die ALS-Ursache-Physische Aktivitäten.

Davide, to je mi líto, když jsem ti takovou svou malou výčitkou srazila sebevědomí na nulu ... Zařadila jsem tě zkrátka mezi ty mladé, kteří mají stáří daleko a mají někdy o něm trochu zkreslené představy.
Za oplátku ti povím, jak vypadá krokus (někdy taky šafrán) Přírodní je žlutý, ale na zahrádkách lze vidět kromě žlutých i bílé, fialové, žluté hnědě proužkované, fialové bíle proužkované .. Jsou to jarní cibuloviny, nízké, hlavně do skalek, roste ve skupinách a květ tvoří takový jakoby velký uzavřený zvonek nahoru obrácený. Takhle zasvěceně píšu, protože všechny tyhle mi teď kvetou pod okny na naší zahradě a je to krása.

Prosím,chtěla jsem se zeptat,tatínek má 60 a v září mu potrvrdili ALS.Teď už je ležák a poslední 2 dny si stěžuje na zimu(v pokoji má 28 stupňů)a na bolest levé strany.Vyžaduje víc prášků na bolest než má předepsaných.Ale už tak bere apodiclo,tramadol,coxtral...Můžete prosím poradit,dosr mě to děsí.Děkuji

Hezky den Andrejko,
Tak tu tak sedim a nevim co napsat,chybeji slova,je mi to moc lito s Tvym braskou,vim jak Ti je..muj braska zemrel 14.2...na Valentynka..jeste porad jsou city jak na horske draze, nekdy mam pocit,ze jsem to jeste nerealizovala,ze se tomu clovek sam brani,asi tim,ze nechce pripustit ztratu, hloubku bolesti

Ahoj David,
Viem si presne predstaviť, čo prežívaš. Tvoje príspevky som čítala. Možno pre športovca je to trocha ťažšie, ale napokon obmezená a postupne sa zhoršujúca pohyblivosť vadí každému

Myslím, že o ALS se nepíše proto, že není pro media zajímavá jako naprostá většina chronických nemoci,navíc jde přece jen o ne tak častou nemoc. Zajímala by je snad jen tehdy, pokud by byla spojena s nějakým skandálem nebo s nějakou VIP.
Nedávno psala dcera pacienta s prasklým aneurysmatem, proč se o této nemoci nepíše, když je tak nebezpečná. Jenže ona sama do té doby o tom nevěděla, protože se jí to nedotýkalo a jistě by si o ní ani nezjišťovala žádné informace. Stejně s cukrovkou, ta je sice známá, ale kdo se o ni zajímá, pokud ji sám nemá?
Kvalita života je pojem velice relativní, může vypadat zcela rozdílně z pohledu okolí a z pohledu člověka nemocného. Ten druhý může mít mnohem bohatší a smysluplnější život než některý zdravý člověk, i když jinak mnohem těžší.
Mám přítelkyni, která jezdí už mnoho let na dialýzu, je odkázaná na pomoc rodiny, stěží ujde s holemi několik metrů po bytě. Vždycky žasnu, jakým klidem působí na okolí a jak dovede ona, nemocná, podpořit psychicky ty zdravé.
Jinak díky Andrejce za to, co napsala. E.

Čauky Věrko,
Ty jseš moje největší láska i když internetová, vrátila jsi mi sebevědomí, které jsem po příspěvku paní Mirky na mojí osobu, měl na bodu mrazu, jo a prosím tě, co to jsou krokusy, to vůbec neznám a taky se neptej, co moje jezevčice vyvedla, asi půjdeme na přestupkovou komisi, protože cajtům, kterým se nelíbilo, že není na vodítku natrhla kalhoty, prča co, je už hodně hodin, tak mažu za tebou do pelíšku aaaaaaaaa moc se na tebe těším

Ahojky Andrejko, tomu se říká vděk, mě je stejně jako tvému bratrovi, od 7 let aktivně sportuji, do nedávna jsem se živil jako profesionál bojového umění na úrovni mistrovství Evropy a taky jsem si říkal, že mi nějak ubývá forma a dneska, jsou dny, kdy brečím jako malý dítě, proč zrovna já

K té eutanazii : myslím, že pokud by se mělo uvažovat, u kterého onemocnění se k ní uchýlit, ALS by měla být na prvním místě.

Pre Danu: Čo myslíte pod pojmom "kvalita života"?

Pre Tomáša: Čítala som o klinickej štúdii s Pioglitazonom. Prosím o radu: skúsiť Líthium, alebo Pioglitazon.Opatrujem bratranca len niečo vyše mesiaca a o tejto chorobe ešte ve?a neviem.Ďakujem

Mila Andrejka,
Tvoj brat mal velke stastie a musel byt dobrym clovekom,ked mu Pan Boh dal milosrdenstvo, aby sa "trapil" len tak kratku dobu. Pri mojej skusenosti s dg. ALS sa cim dalej, tym castejsie zamyslam nad eutanaziou. A na druhej strane nad tym, preco sa v mediach, v zdravotnickej verejnosti atd. hovori o roznych "zabijackych" ochoreniach, ale o ALS vobec. Myslim si, ze najhorsie je, ked chory vie, co mu je a mysel tomu rozumie, vie co ho caka a ze zatial, bohuzial, nikto nezvitazil. Mozno moje nazory vyzeraju pesimisticky, ale zit zivotom cloveka postihnute ALS by som NIKDY nechcela ci uz vzhladom na mna, ale hlavne vzhladom na moje okolie. Polemika: myslite si, ze ma zmysel predlzovat zivot, aj ked jeho kvalita je takmer nulova? Podme o tom diskutovat. Dakujem Dana

Andreo, co jiného ti říci, než upřímnou soustrast. Jeto hrozné u takového mladého člověka, který měl spoustu života ještě před sebou ...