ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pokud možno dobrý den. Chtěl bych Vám všem popřát hodně štěstí v boji s touto nemocí. Dnes v noci jí po 3,5letém boji podlehl můj otec. Na této diskuzi vystupoval pod jménem Libor / Libor F. Velice se ohledně ALS angažoval, přeložil spoustu odborných textů a komunikoval s ostatními lidmi s touto nemocí. Pokud je zde někdo, kdo jej znal a rád by se dozvěděl něco bližšího, můžete mě kontaktovat přes e-mail: [email protected].

Dobry den vsem,chtela bych reagovat na posledni prispevek Mirky.Mirko moje maminka mela spoustu potizi,padala,chraptela,bolesti svalu a krece,atd...Delaly zni blazna,ac na nervy leky davno brala,porad jak je to psychosomaticke.Nikdo nam neveril,porad jak jsou reflexy dobre,ze jse nic nedeje.Bohuzel delo.Jednou ji odvezly a uz jse nevratila.Vnemocnici nam pak oznamily ze to byla ALS.Ja bych jse spis Kvety zeptala jestli bere neco,jak to ma stou holcickou,a vzajemne jsi tu pomoci.Kazdy je urcite vyjukany.

Květo, už ti teda tu ALS definitivně potvrdili ? Ty jsi tak vyjančená, že si dovolím hádat, že polovina tvých potíží je psychosomatického původu a že by ses měla pídit po něčěm, co by tě trochu uklidnilo.

Pro N:klidne jse ozvete,pribeh vasi kamaradky je dost podobny stim jako mam ja.Akorat dite mam jedno,s manzelem jsme za dobre alespon zatim.Pro Jitka:hlavne jse nenechte odbyt,pokud vas objednaji na nejaka vysetreni tak aby to bylo co nejspis.Ja jsem priklad bohuzel toho ze me vsichni rikaly at jsem v klidu ze to nic neni.Vcera jsem upadla,podlamuji jse kolena a 3noc pomalu nespala,tuhne me jakoby hrudnik takze jse spatne dycha,porad mam roztreseny telo,mala nechce ani cist pohadky protoze jsi slapu nekdy na jazyk.Drzim pesti.

Zdravím všechny,několik dní...Ahoj Jíťo,vidím,že jsme tady dvě,budu ti také moc držet palce,kolik je mamince?mému bývalému mužskému,s kterým se kamarádím dál a snažím se mu pomáhat - bydlíme vedle sebe,tomu je 51 a als má druhým rokem a má formu co postupuje od hlavy,začně zlobit jazyk - mluvení a polykání ale rovnováha ne,ta by měla začít zlobit až později,no uvidíte,on každý človíček je jiný,hlavně se nevzdávat a držet nenocného po stránce psychické.Je to moc důležité,držím všechny palce!!! jasně i ostatním!_!!!

Ahoj, u nás se als poznal až z lumbálky,do te doby ostatní vyšetření nic nedokazovala,původně se objevila borelioza,tu přeléčili až skoro po půl roce na infekčním,coby už starou záležitost,ale to už mužský špatně mluvil a měl záškuby.Ale ta psychika fakt hraje významnou roli a podle mě výrazně přispěla k rozjetí nemoci a bohužel stále má vliv na zhoršující se stav,je to fakt hrozný jak málo pak člověk může dělat,když to nemocný vzdává a nechce spolupracovat a bojovat,nemá už sílu a vy se můžete rozkrájet a nic... Pokud to jde,tak psychiku nepodceňovat a dát ji na čelní místo zároveň s léčení nemoci.

Jo vsechna vysetreni,MR mozku a krcni patere,CT,INTERNI,EEG,SONO KRCNICH TEPEN,LUMBALKU,ORL,MEPY,SEPY tam mam nalez na nohou,obcas je cela ochraptela,manzelstvi a rodina ji fungovaly skvele nez jse ukazala "nemoc".Deti ma 6a8 roku.

To znamená, že neurolog vyloučil i roztroušenou sklerózu a jiné příčiny slabosti , závratí nebo pádů. Má vyšetření magnetickou rezonancí a další.
V tom případé zkusit ještě jiného neurologa.
Pozor i na podíl psychického stavu /rodinné problémy/, řešit obojí, jak svůj zdravotní stav tak i rodinu.

Dobry den,mam hnusnou zkusenost,mlada holka 34roku,mama dvou deti,asi 7mesicu poruchy rovnovahy,krece,zaskuby,slaby nohy radeji sedi protoze pada,paleni ci stipani na prsou,tlak v zadech,zadychavani,Vsichni krome neurologa tvrdi jak jse ma udelat emg,neurolog vyloucil vsechno krom ALS protoze nato je mlada takze je cvok.Rodina kolem ni totalne selhala.maji ji za blazna,manzel je porad pryc vpraci,hospode,kamosi.Pro neho jse nic nedeje,vzdyt ji nic neni.Jsem jeji kamoska,brecim ale zaroven jse ji snazim pomoc.Mam prosbu na Kvetu zda ji muzu napsat email.

Dobry den,mam hnusnou zkusenost,mlada holka 34roku,mama dvou deti,asi 7mesicu poruchy rovnovahy,krece,zaskuby,slaby nohy radeji sedi protoze pada,paleni ci stipani na prsou,tlak v zadech,zadychavani,Vsichni krome neurologa tvrdi jak jse ma udelat emg,neurolog vyloucil vsechno krom ALS protoze nato je mlada takze je cvok.Rodina kolem ni totalne selhala.maji ji za blazna,manzel je porad pryc vpraci,hospode,kamosi.Pro neho jse nic nedeje,vzdyt ji nic neni.Jsem jeji kamoska,brecim ale zaroven jse ji snazim pomoc.Mam prosbu na Kvetu zda ji muzu napsat email.

Pro Jitka.Drzim pesti.

Zdravím všechny,několik dní již studuji stránku diskuse ALS.Maminka má již asi rok problémy,podle příznaků a vyloučení mozkvé mrtvice i nádoru,mi vychází ALS.Za týden jdeme na neurologii kde se snad dobereme nějaké diagnozy a popřípadě léků o kterých píšete.Když si však čtu co nás čeká,je mi do pláče.Mamince nic takového říct nemůžu.Je úžasné,jak radíte všem,co je a co není ku prospěchu. Co může aspoň trošku pomoct.Maminka hodně špatně mluví,občas se dusí-když se např.začne smát.Sem tam upadne-to přikládala k artroze,kterou má. Také jí začínají křeče ve svalech.Budu šŤastná za jakékoliv rady co můžu pro maminku udělat.Moc děkuji

Mirko dik,myslim ze bych jsi sve dcery mela uzivat ane myslet na to nejhorsi.

Květo, i kdyby se diagnóza potvrdila, na řeči o smrti je ještě dost času.

Vyckejte na oficialni potvrzeni diagnozy vcetne druheho nazoru (u ALS je opravdu nezbytne, abyste mela potvrzeni od druheho neurologa, idealne take specialisty).

Tome to jsme si neporozumely ja jse neptala nato jestli ji to rict ted.Ja jse ptala v pripade kdyz jse diagnoza potvrdi.

Nemáte přece potvrzenou diagnózu, tak proč to řešíte? Osmileté dítě je zhruba na hraně porozumnění a uvědomění si, co smrt znamená. Vaše víra je vaše věc, ale říct osmitelému děcku, že jeho matka umírá (v době, kdy to nevíte), mi přijde jako zbytečné buzení úzkosti, ikdyž si zcela neuvědomí význam a důsledky.

Ahoj vsichni,chtela jsem jse zeptat jestli muzete nekdo dat radu,jak to rict diteti(8roku),zda vubec ze mama ma takovou nemoc,dcera vi ze jsem marod,pta jse na veci okolo smrti(chodi do nabozenstvi a jsme verici),jestli nemuzu umrit.Normalne ji rikame pravdu,ale nevim jak tady.Mnozi z vas maji deti at uz mensi ci velky.Budu rada za kazdy nazor.Dik.

To Mirka.Koukam mas prehled,informace a umis poradit,tak diky.

To Jitka : na drápovitou ruku (s ohnutými prsty) existuje tvrdá ortéza, předepíše ji neurolog.
To Květa : mám obavy, že by tě ve tvém stavu momentálně nedali ani příspěvek na péči, ani ZTP I.st. A i kdyby ti přiznali příspěvek na péči I.stupně, tak teď jsou to 2000,- a po novém roce už jen 1000,-, tak to by tě stejně nevytrhlo. Můžeš mít nemocenskou a zařídit si zpočátku částečný, posléze ti revizáci doporučí event.plný invalidní důchod.