ALS - amyotrofní laterální skleróza

mám dvě úmrtí v rodině a jsem z toho v depresi. Cuká mi svaly po celém těle v obličeji na rukou, na nohách, na zádech,na břiše. Projevuje se tímto ALS. Děkuji? Z.S.

to Tom: samozřejmě je mi jasné, že musím někam do ciziny, což mi nevadí. Docházím k doc.Voháňkovi. Dg. sice potvrdili i jiní lékaři, ale jak už jsem zde psala, doufám, že se to třeba změní. Právě, že mi příjde, že můj stav se mění. Jednou je líp, jednou hůř.

Paní Ivano, to není historka o fotbalistech, jde o to, že jsou vystaveneni chemickým postřikům na trávnících hřišť. Vzhledem k tomu, že jde v podstatě o intoxikaci, je to pouze jedna z příčin, podobně jako úraz el.proudem, který ALS (resp.stav s tímto průběhěm) spouští. Skutečná příčina u sporadické formy není známa.
M.: V ČR asi moc neuspějete, je zde velmi málo specialistů na MND ale rozhodně zkuste zmínit vystavení chemickým postřikům a souvislost, na kterou různé studie poukazují. Opět však opakuji, že obvodní neurolog jen pokrčí rameny, řešit tyto věci má smysl jen se specialisty. Záleží na mnoha aspektech - máte definitivní diagnózu, koreluje s tím průběh nemoci, tj. bez známek zlepšení? Samozřejmě je bohužel možné, že dg. je správná, ačkoli ve vašem věku je výskyt sporadické ALS prakticky nulový.

to Tom: děkuju za odkaz,...Moje maminka pred 11 lety umrela na ALS,v jeji rodine jsou sama neurologicka onemocneni,moc neverim historce fotbalistech,ale ze zahranicniho tisku vim,ze spoustec jsou pravdepodobne toxicke latky.Prestoze nam neurolog rekl,ze nemoc neni dedicna,moc velkou vahu tomu nedavam,do teto nemoci se do vyzkumu investuje nejmene,takze kdo vi,preju Vam at Vam vsechno dopadne dobre.Moje maminka umrela dva roky po diagnoze na ARU.Mejte se!

to Tom: děkuju za odkaz, vygooglila jsem si nějaké info. Jen pokud to "pouze" napodobuje u mě ALS co dělat??? Brzo budu mít kontrolu u neurologa tak třeba se v tom ťápání pohnu.

PS: Vidím, že odkaz v mém příspěvku neprošel.
Nalezl jsem jej použítím Google a slov:
organophosphate exposure ALS

M: Četl jsem váš příběh, proto jsem to zmínil. Tomuto tématu se věnuje řada článku, buď jako spouštěc ALS nebo stavů, které ji napodobují.
Zde jeden článek, popisující stav podobný ALS po vystavení pesticidům (AJ):
http://docs.google.com/gview?a=v&q=cache:ruVTr-JNfQgJ:www.bmmr.org/pdf/2007/vol_10_181_183.pdf+organophosphate+exposure+ALS&hl=cs&gl=cz&pid=bl&srcid=ADGEESiXEuNxm-a5BXsa3rvO39-WmRFN_n0tTZ4J3AdUWIVe3ih12mknXpXPdlokhiKBRZH-gI3zHiUMK1HYdwMoaZOpDfGjD6ryH-8dTfvVW322WSQaYCOh3xPvJGh2b52ZbJ9cW3NF&sig=AFQjCNFk2Y_xlghd2vNNTl0YzR9kS8K7jw

Případně pomocí google pátrat po slovních spojením "organophosphate" "als" či "pesticide".

V ČR se bohužel příliš nedozvíte :-(

o těch fotbalistech už jsem slyšela.

Existuje jedna hypotéza pro zvýšený výskyt ALS u fotbalistů. Mají to prý z pohybu po trávnících, které jsou hnojeny pro hustý vzrůst.

to Tom: prosím, nevíte kde najdu nějaké info? Dostala jsem se do kontaktu s hnojivy apod.a byla bych opravdu happy, kdyby se něco našlo:)

Nejsem si jistý, jak je to v ČR s genetickými testy kromě SOD1. U juvenilní ALS byl objeven v roce 2001 gen pojmenovaný ALS2.
M: Existuje několik studií o intoxikaci zemědělskými hnojivy či podobnými chemikáliemi, jež velmi zdařile imitovala ALS.

SOD1 je vadný gen na 21.chromozómu,který bývá zodpovědný za familiární formu ALS, a tento gen špatně kóduje enzym superoxiddismutázu, která chrání motoneurony. Ovšem SOD1 je bohužel prokazatelný jen asi u 20% familiárních případů.

Muzu jse zeptat co je to SOD1?

To Tom : kde u nás v Česku geneticky prokazují juvenilní formu ? Domnívala jsem se, že rutinně u nás vyšetřují jen SOD1.

Právě s tou genetikou nevím... Já měla genetiku v pořádku, proto se ptám.

Juvenilní forma ALS je ALS, která se vyskytuje před či krátce po 20. roku. Geneticky ji lze prokázat.

No, spíš mě zajímalo kolik...To M.: Co je to "juvilni" forma ALS?Zatim jsem o tomto typu neslysela...

No, spíš mě zajímalo kolik lidí s touto formou se zde na této diskuzi ukázalo. Ale děkuju za kontakt:)

Manžel bere B12 v tabletách...To Iva : z vlastních špatných zkušeností jsem se poučila, že více než měsíc trvá, než dámy ze sociálního odboru postoupí žádost o ZTP reviznímu lékaři. Proto je třeba trvat na tom, aby byl pacient osobně přítomen, až se bude o něm u komise rozhodovat. Také se mi stalo, že mi dali jen I.st.TP údajně proto, že diagnóza není v tabulkách. To mě zase pěkně rozzuřilo.TP je tak dobrý k tomu, aby vás někdo pustil sednout v tramvaji (když vás tam asi předtím donesou).

takový malý dotaz..o kolika...To M. Pokud vím, tak nějakou statistiku ALS vedli ve VFN v Praze na Karlově, na neurologické klinice, Doc.Süssová. E-mail : [email protected].