ALS - amyotrofní laterální skleróza

Ahoj všem,tak tohle přesně je...Manžel bere B12 v tabletách každý den, pak Ginkobilobu, má i homeopatika, aminokyseliny bral ze začátku, teď už je nedáváme, v létě mu švagr udělal tinktury z bylin, které vtíráme do končetin a páteře, to děláme 2x denně. Mělo by to zabírat proti svalovému třasu, který je nejhorší ráno, když vstává. Nemáte někdo nějakou radu na potlačení třasu? Ty byliny asi moc nezabírají, ale zase nevim, jaké by to bylo, kdyby jsme je nemazali vůbec. Jinak s rukama je to přesně jak píšete vy Jitko, také se mu prsty stahují k dlaním. -Vyzkoušíme ještě něco z vašich rad. Jinak ještě k příspěvkům, problém při odvolání je také v tom, že posuzují zdravotní stav k datu podání žádosti, tam je třeba, aby posuzovali k aktuálnímu datu, jinak se stane, že na odvolání přiznají nižší stupeň a pak se musí žádat znova o další stupeň, mezi tim uplyně klidně půl roku a zdravotní stav pacienta se výrazně zhorší.

Holky tak to je mazec!Stojim pred diagnouzou ALS,zatim funguju az nato ze jseme spatne dycha,tuhne jazyk,mam knedlik v krku,a obcas slabne hlas.Krece a zaskuby nepocitam.Jak mam ale postupovat vpripade ze jse to bohuzel prokaze,mam dceru s malym hendikepem(dmo),kdyz jsi predstavim ze by jse manzel (pracuje na stavbe po montazich) ome musel starat tak kdyz pozadam o prispevek na peci tak nez to vyridi urady tak jsme bez penez a to asi umrem hlady.Protoze jak to sleduji vsichni maji spoustu casu a nebo nikdo nic nevi.

Ahoj všem,tak jsem zase po čase nakoukla.Mám takovou zkušenost-táta měl nárok na domácí péči-2krát denně chodily sestřičky(pomáhaly např.s koupáním,zaváděly infuze)3krát týdně docházela fyzioterapeutka-lehké masáže,cvičení končetin.S těmi příspěvky to bylo velmi zdlouhavé.Bohužel musím říci,že než jsme všechno oběhali a vypsali a proběhla různá šetření,či jak to úřední šiml nazývá-už jsme to nepotřebovali:-(Ale nechci vám zde kazit den,jen se tím přikláním k Ivě-na nic nečekat,urgovat.A na nejvyšší stupeň příspěvku jsme stejně nedosáhnuli,ač byl maximálně závislý na pomoci druhých,to jest bezmocný.S pozdravem.K.

Taky mám zkušenost s...Ahoj všem,tak tohle přesně je náš případ Kateřinská,nutriční,peg,Rilutek a každodenní boj,masírujem nohy a ruce,šlachy na rukou se zkracují a prsty se balí do pěstí,tak promasíruji,natahuji a uvolňuji jednotlivé prsty,rovnám a protahují dlaně,jak na ruce jdete vy?máte nějaké rady?zábaly?koupele?techniky cvičení?nohy jsou na tom líp,chcem zkusit na posileni kreatin,kyselinu listovou a jinan,pícháme B12 a B6 držte se všichni!!!

Taky mám zkušenost s vyřizováním inv.důchodu, ZTP a příspěvku na péči. Manželovi bylo 39,(10/08)když zjistili diagnózu. Po přiznání inv.důchodu (cca 3 měsíce) jsme žádali o ZTP a přísp.na péči. Výsledek ZTP I. st a příspěvek zamítli.Problém je v tom, že diagnóza je neznámá a člověk velmi mladý. Na příspěvek jsme se odvolali, celé řízení trvalo 7 měsíců. Na sociálce mi řekli, že to trvá i rok,než Vás zařadí do posudkové komise, tak jsem tam párkrát volala a pak i napsala. Vzhledem k tomu, že jsem pracovala v domově důchodců v administrativě, tak jsem alespoň věděla, na co máme nárok. Jinak mám zkušenost, že lékaři vám ohledně příspěvků neporadí, doporučili nám pouze pomůcky. Pokud by někdo potřeboval radu, můj kontakt je [email protected]. Sdužení taky žádné neexistuje, jezdíme na neurologickou kliniku do Kateřinský, tak jsem myslela, že získám nějaké informace o nějakém sdružení, nic takového tam nefunguje. Pan doktor pouze sleduje průběh nemoci a píše Rilutek, chápu, že asi víc dělat nemůže.Ale je to hrozné na psychiku. Co je dobré, tak nás poslal do nutrologické poradny, manžel má problémy s váhou, od května má PEG, to mu alespoň zastavilo úbytek váhy. Všem doporučuji, aby si o příspěvek a ZTP požádali hned a na nic nečekali, pak se jen odvolávat a urgovat. Přeji Vám všem hodně sil.

Holky musim rict ze ja...Jo,přesně a ještě drze tvrdí do očí,že informace nemůžou dát,že až to přijde,tak to přijde a že je to v řízení,he he, měsíce,žee,ale kdyby se jednalo o jejich zadky,to by byl kalup,až se přístě narodím,půjdu dělat úředního šimla v čechách,na něj nikdo nemůže,hezky čistý stůl,kávička a pokud někdo si dovolí otravovat,pryč s ním.Ještě že aspoň se najdou i slušní lidi,například u nás obvodní paní doktorka,co může,pomůže - vitamíny,lázně hned urgovala,rehábku,ale je taky malý pán,ouřad vesele bují,víme to,fakt je to v dnešní době těžké.Držme si palce a nenechme se drtit,to by se jim líbilo,kdybychom to to vzdali,tůůůůdle,budem otravovat vesele dál a holky,nárokujte co jde,však je to pro naše milované.

Holky musim rict ze ja vyrizovala karticku ztp pro dcerku skrz Dmo a trvalo to asi 5mesicu nez jsem ji dostala do ruky,na urade tvrdily jak to lezi u doktora,pritom doktorka to schvalne napsala hned.Myslim ze je vtom binec celkove a jeden to haze na druhyho.

Já bojuju o ZTP už od dubna.

Táňo, kvalitní informace...Přiznání invalidního důchodu po jeho odsouhlasení u komise k nám putovalo od února do léta a ty skvělé úřednice nám nebyly schopny říci,kde se právě nalézá,u koho že to momentálně leží, ať žije český úřednický cirkus i se šimlem,běda všem obyčejným lidem,kteří vážně onemocní!! Jinak doktor nám dobrozdání na příspěvek na psací zařízení nakonec napsal,tak uvidíme,jestli z toho něco bude.Už ho syn koupil a je prima,kdybycho měli čekat,to bychom se dočkali,ty jo a buďto přispějí a nebo ne.Je smutné,že kromě nemoci,musíme bojovat ještě s úřady.Držím všem palce všem!!

Pro Mirka,Jitka:Mirko dik za radu stou Ztp a prispevku na peci.Holky to je vazne tak tezky neco stech doktoru vyrazit,docela me to desi,i kdyz je fakt ze tu uz nekolik lidi popisovalo pristup doktoru po potvrzeni diagnozy.Na stranky to ho Jardy jsem dvakrat narazila ale mam zato ze tam posledni prispevky byli asi rok stary.Zkusim je najit a napisu jsem odkaz.

http://www.tojesila.cz/cz/s16/n2207-CSSD-zastavila-volby-2009-Proc

Táňo, kvalitní informace...to máte Mirko pravdu,když jsme žádali o potvrzení na příspěvek na koupi psacího zařízení - pda,notebooku,tak nám pan doktor řekl že by stačilo,kdyby manžel ukazoval na abecedu,pěkně po písmenkách,joj,to by byla komunikace a s okolím teprv o rehabilitaci jsme si museli poprosit a lázně byl taky náročný úkol.

vice hledejte na www.tojesila.cz

Táňo, kvalitní informace existují, ale ne v češtině. Např. www.mndassotiation.org nebo www.alsa.org nebo www.als-charite.de.
U nás vytvářel internetové stránky nějaký Jarda asi přede 2 roky, ale nějak už je nemohu najít. Bylo to teprve v začátcích, informace tam byly takové, co už skoro všichni známe. Tady v Česku alespoň nevím o žádné nadaci či organizaci, která by pomáhala pacientům s ALS a jejich rodinám. Spíše se zde všude setkávám s velkou neznalostí, a to i mezi lékaři. Jedině, co můžu říct, ať se lidé co nejvíc informují o možnostech, na které mají nárok ze zdravotního pojištění, ať už se to týká pomůcek nebo sestry z pečovatelské služby nebo domácí rehabilitace. Dále je třeba si požádat o průkaz ZTP a zároveň o příspěvek na péči (dříve příspěvek na bezmocnost). Tohle se musíme bohužel dozvídat od známých, nezažila jsem, že by mi to nějaký lékař z vlastního popudu doporučil.

Zdravím všechny, kdo hledáte aspoň nějakou radu či pomoc ohledně této těžké nemoci. Už jsem psala, že můj tatínek na ní zemřel - letos v květnu. Navíc já sama pracuji na neurolog. odd., ale s žádnou výhodou jsem se nesetkala. Věděla jsem, co obnáší tato diagnoza, ale jinak jsem tápala stejně jako Vy. Hledala jsem informace, možnost pomoci a samozřejmě nic. Proto by mě zajímalo, zda se vůbec někde dají sehnat, myslím uceleně, informace o nemoci, léčení a hlavně pomoci nemocným a rodinám. Všem Vám přeji hodně vnitřní síly, trpělivosti..... T.

ahoj táni prosím mohla bys mi...Posílám kontakt pro Martinu na můj mail [email protected]. Ahoj

Ahoj všichni,nemůžu jinak a v zoufalství brouzdám i po vzdálených příspěvcích a doufám,že objevím nějaké rady,no něci jsem objevila,vypíši vám datumy příspěvků,kouknětě se: 22.11.04,8.12.04,6.6.06,7.6.06,9.6.06,14.6.06,29.9.06,30.9.06,3.10.06,16.7.06,11.8.06,15.6.06,20.6.06,9.7.06,8.2.2007 - dost zajímavý článek,asi už všechny tyhle rady víte,ale třeba se vám některá ještě bude hodit.Jinak jse se na radu svého posilujícího synka podívala na stránky www.Ronni.cz a www.Aminomax.cz - tihle mají doplňky výživy fakt nejlevnější.Moc bych chtěla tuto nemoc všem udržet na uzdě a ještě lepší - potlačit a vyléčit,kéž by to šlo,nejhorší je ta psychika,hraje fakt velkou roli ale člověk by se neměl jen tak lehko se vzdát,vám přeji totéž,když něco zas objevím dám vědět,držte se!!!!

Mrkněte i na http://www.tojesila.cz/

Dobrý den, mám také ...ahoj táni prosím mohla bys mi poslat email,potřebovala bych informace.Jestli,ale nemáš zájem a je to pro tebe bolestivé tak pochopím.Děkuji

Me by taky zajimalo jestli je nejaky sdruzeni,nebo kde ziskat informace.I kdyz diky lidem na teto diskuzi jse clovek dost veci.Tak diky vsem co pomahate a pisete.