ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pro Lenku:Lenko klidne my muzete tykat,me je 33 roku,mam krasnou sikovnou dceru,narodila jse v 6.mesici.Nikdy nemela chodit,my to dokazaly,chodi sice s jednou berlou,je inteligentni,chodi do prvni tridy.Odvedly jsme kus prace a ted tohle.Prave jsem jse vratila od neurologa,na Emg me znova neposle,to ze my vyrazne ubyly svaly na ruce sice uznal ale to pry ma kde kdo,mam zrovna sileny krece v nohach,jsem zoufala nemoc postupuje a ja ani nevim proc a co me je.

To Kveta: cetla jsem si Vase prispevky..napiste jak jste dopadla...mozna jste to tady uz psala, ale chtela bych se zeptat, jestli Vam to nevadi, kolik je Vam let...Moc na Vas myslim a doufam, ze Vam nic nenajdou..drzte se..Moji mamince to zacalo silenyma krecema v obou nohach a parkrat z niceho nic spadla...

Vsechny Vas tady moc zdravim, s tou to nemoci mam bolestnou zkusenost...mela ji moje maminka...chodila jsem tady cist vsechny prispevky, kdyz byla nemocna a hodne nam nektere pomohly...zarekla jsem se, ze az se rozhodnu sem napsat, tak nebudu psat nic negativniho. jen se pokusit pomoci, pokud bude nekdo chtit nejakou zkusenost nebo radu...drzte se vsichni, je to neuveritelna zkouska zivota, verim, ze je neco mezi nebem a zemi a ze vse ma svuj smysl, ze se nedeje nic bezduvodne..i kdyz jsem ted ve fazi bolesti a pocitu nespravedlnosti, tak verim, ze snad jenou vse pochopim a smirim se...

Pro Elito:Diky tvym(vasim) otazkam jsem prisla nato ze rano jsem jen tak zatla pest a mezi kloubama ana hrbetu ruky mam propadly mista.Zajdu natu neurologii znova,je tam dnes tak snad na me bude mit 5minut.

Pro Elito:Ty krece na rukach mam v klidu a ikdyz neco delam to je snad nejhorsi.Treba rano jsem nemohla vest malou za ruku protoze to strasne bolelo.Nohy to jdu a dobry a najednou tuhnou svaly jakoby ty nohy mely aspon metrak.Nejdou poradne zvedat,trva to treba dve hodiny pak to odezni a zas dobry.Zkraceny svaly zatim nemam(Terezka ma DMO)takze vtom jse vyznam.Zaskuby mam zrovna ted vklidu vlastne vetsinou v klidu.

to Kveta - mohla bys to ještě poněkud upřesnit - stahy se ti objevují i v klidu, kdekoliv a kdykoliv? Když zatneš ruku v pěst, můžeš ji normálně povolit nebo to chvíli trvá? např. kdybys něco přenášela, když rozevřeš pěst, jde to hned nebo to musíš "rozhýbávat?" Píšeš, že obtížně chodíš - po ránu nebo po sezení? A trvá to pořád nebo se vždy musíš "rozchodit"?
Nebylo by od věci znovu EMG zopakovat, zda tam není něco nového /pro kontrolu/.

Pro vsechny:Ty krece boli,treba na ruce pri kreci sval stuhne a nejde povolit,zaskuby neboli.Doma vsichny vydi ze jse neco deje,ale co nevime.Uzivam jsi kazdou minutu se svou dcerou,manzel je pres tyden pryc,tak jse vtom placam sama.Dekuju.

Pro vsechny:Ty krece boli,treba na ruce pri kreci sval stuhne a nejde povolit,zaskuby neboli.Doma vsichny vydi ze jse neco deje,ale co nevime.Uzivam jsi kazdou minutu se svou dcerou,manzel je pres tyden pryc,tak jse vtom placam sama.Dekuju.

Nevim jestli to chapu...Pro Květu:Taky u mně se nejprve objevily záškuby svalstva v nohách a to asi 3 roky před stanovením diagnosy. Letos se záškuby rozšířily na celé tělo a začalo mi ubývat síly.Nyní mám i křeče, ale jen v noci a jsou málo bolestivé.Jinak celkový projev nemoci není bolestivý, jen velká ochablost svalstva.Pro obraz jak rychle to postupuje uvádím:před rokem jsem ušel 30 km bez pocitu únavy.Dnes ujdu tak 300 m s holemi a jsem úplně vyčerpán.Přeji ať se vám tahle diagnosa nepotvrdí.

je to opravdu individuální, mě nebylo nic a z toho se mi ztratil sval u palce ruky a pak se to začalo rozjíždět

To Květa : jak mohu potvrdit z vlastní zkušenosti, nejprve se objeví fascikulace (záškuby), event.křeče (u mě takové normální, např. křeče v nártu, které mám celý život, nebo křeče v lýtku, které jsem měla také např. po sportování) a teprve několik měsíců poté se dostavila slabost, resp."foot drop", což je typický příznak ALS na nohou, kdy se začne zakopávat.
Ty Květo máš opravdu přepestré příznaky bůhví čeho. Ale mohu ti říct, že fascikulace u ALS nebolejí.

Nevim jestli to chapu spravne,u ALS jse obevy slabost svalu,pak krece nato zaskuby a pak ten sval ochabne uplne.Ale jak dlouho trva to obdobi kreci a zaskubu to asi nikdo nedokaze rict ze.Prakticky doktor me dnes rekl ze ma strach ze mam neco co ze me udela invalidu(ALS ho pry taky napada).Kdyby to bylo tak snad jse stim za odborne pomoci(myslim Bibop)da doma dozit.

Pro M:Ja te stim stenetem chapu,my mame kocku(Terezka ji chtela) nikdy jsem ji nijak nemusela,az jsi vlezla ke me a chtela hladit,nejak jsme jsi k sobe nasly cestu.

pro Mirka: ano u mě je to juvenilní forma a taky se u mě projevuje hodně podobným způsobem jako u Stephena Hawkinga.
pro Květa: lázně jsem vzdala a pořídila jsem si štěňátko :) paradox, že o sebe se skoro nepostarám, ale štěně zvládám a je mi mnohem líp :)

Ja chodila vlednu na hematologii zniceho nic me spadl hemoglobin na 65,krvinky byli mrnavy.Pak asi v unoru unaveny nohy,zadychavani,bolest bederni patere,krece svalu na rukach.Pry me zlobi nervy,skrz tu anemii.Pak to bylo dobry az jse to ozvalo vtom kvetnu.Vubec nevim jak dlouho jsem tu anemii nez jse nato prislo mela. A aneuroanemicky syndrom to taky neni.

Pro Mirku:Byla jsem v kvetnu na sepp,mepp.Sepp tam byl abnormni nalez na prave noze.Pred 5 tydny jsem byla na emg bylo vporadku.Ale to jsem jeste nemela ani krece ani zaskuby.Ty krece jsou bolestivy mam je vsude nejvic nohy a ruce.Mam za sebou radu vysetreni vcetne psychologa vsichni tvrdi jak to ma neurolog dosetrit,ten na me kouka a mam prijit za pul roku.Nohy byvaji tak ztuhly ze sotva jde chodit,schody jsou uz docela problem.Nemluvim o dychani,zadychavam jse i vklidu,v noci spatne spim a potim jse.RS,polyneuropatii,revmaticky nemoci,borelie,chlamydie vse uz vyloucily.

To Eli : statistika praví, že ALS postihuje většinou lidi kolem 50. Ale bohužel, jak to sleduji a jak konstatují i lékaři, mladých lidí přibývá. Máme zde přece maturantku "M" ( u ní se možná jedná o tzv.juvenilní formu ALS, za kterou je zodpovědý určitý gen a kterou má i Stephen Hawking). S touto formou se přežívá mnoho let. Máme známou Sandru Schadek (29 let), a měli jsme zde i Davida z Plzně (34 let). Davide, co je s tebou ?

To Květa : už jsi absolvovala vyšetření EP (evokované potenciály), na které jsi měla jít ?
To Ervd : ještě k poškození nervů : samozřejmě, nervy se mohou poškodit při oparaci, při úrazech. Existuje asi 6 hypotéz o možných příčinách ALS, ale mechanické poškození nervů v anamnéze jako spouštěč nikde ani jako příklad uvedeno není.

Zaskuby a krece muze zpusobovat take napr. tetanie a uzkost (to urcite "mas")

to Kveta
Na MR mozku i krční páteře není u ALS žádný nález, t.j. je v pořádku /pokud není spojena s další nemocí/. MR je však nutné provést, aby se vyloučil např. nádor v oblasti horní krční míchy, který může v začátku mít podobný neurologický nález jako ALS. Neurolog musí vyloučit i jiná, např. zánětlivá onemocnění.
ALS začíná většinou nejdřív kolem 50. let věku, není to nemoc věku mladého a důležité je elektromyograické vyšetření i neurologický nález, hodnotit vždy jako celek.