ALS - amyotrofní laterální skleróza

takový malý dotaz..o kolika pacientech víte, kteří mají juvilní formu?

ProZdenku..nevim, jestli jste...Lenko, jsem to já. Diskuze se aktivně zúčastňovaly i moje 2 dcery - Maky a Vlaďka (konec roku 2006 - 2007). Příspěvky čtu stále, ale pokud nemohu nějak pomoci nebo poradit tak nereaguji. Manželovi bylo 59 let, když mu řekli diagnozu, za 14 měsíců zemřel. Udělali bychom, jako většina lidí zde na diskuzi, cokoli co by pomohlo. Kdybychom znali jediného člověka, kterému pomohla léčba kmenovými buňkami v Číně nebo v Dominikánské republice, tak bychom ji podstoupily. Proto je potřeba užívat si každého dne a každý den, kdy se dokážete spolu něčemu zasmát stojí za to.

Dobrý den všem, prosím můžete mi napsat s jakými problémy se nejvíce setkáváte při ošetřování nemocných s ALS. Jde hlavně o přístup k informacím, dostupnost pomůcek, přístup lékařů atd. Co Vám nejvíc chybí v dostupnosti informac, kde hledáte pomoc... Prosím , kontaktujte mě na můj mail, [email protected] Děkuji , s pozdravem Táňa

ProZdenku..nevim, jestli jste to Vy, ale kdyz byla maminka nemocna, tak jsem tady na tuto diskusi casto chodila a cetla si ruzne rady a vy jste mela takove dobre vecne prispevky, takze ted zpetne dekuji, predtim jsem nedokazala sem vubec napsat...nezlobte se, kolik bylo manzelovi roku?..mate uzasne rady, myslim, ze to je pro nemocna a ty co se o ne staraji to nejdulezitejsi, protoze zatim s touto nemoci neni jak bojovat...myslim si, z nasi zkusenosti, ze moc dela psychika...

Pro Zdena:Dik za radu,nevim...měli jsme to možná jednodušší v tom, že v době, kdy jsem žádala o přístroj BIBAP jsme leželi v nemocnici na neurolog. v Motole. V Motole je spánková laborotoř. Že tato podmínka pro přidělení přístroje je, jsem věděla a proto jsem o vyšetření hned požádala. O přístroj jsem si rovnou řekla, byli ohromně vstřícní (i s tou výměnou silik.masky) - do měsíce jsem měla oboje.To už vyřizovalo plicní.
Já s lékaři nemám špatné zkušenosti, jsem z Jindřiva Hradce a pokud jsem o něco požádala (většinou šlo bohužel jenom o pomůcky),tak mi ošetřující neurolog vyšel vstříc. Oni se (bohudík) s touto nemocí moc nesetkají a tak naopak on některé informace čerpal i ode mne. My jsem zase naopak čerpali informace z německé diskuze, kde je těch informací více. A více i praktických rad jak usnadnit nemocným život.

Chtela jsem jen napsat nase zkusenosti, koupani jsme provozovali podobne, ale uz maminku unavovalo sedet a drzet se, takze jsme pres pecovatelskou sluzbu pozadali o koupani...maji nafukovaci vanu a prijdou dve a pacienta polozi do nafukovaci vany, pak ho treba necim natrou jak si reknete...maminku to sice taky unavovalo, ale chtela kazdy tyden to velke koupani...
Marta..zkouseli jste na zacpu Lactulosu nebo Duphalac je to na predpis nic se nehradi a je to setrne projimadlo...nam to pomahalo...to ze mate tatinka doma, je to to nejkrasnejsi co pro nej muzete udelat

Pro Zdena:Dik za radu,nevim jestli jsem to dobre pochopila takze de facto by stacilo skocit na plicni,ze vsema papirama.A neurolog by to ani nemusel vedet.Nebo jo!Ten nas je bohuzel bez absolutniho zajmu cokoliv udelat pro pacienta.

Mohla bych jse zeptat mate... Já jsem požádala o přístroj na plicním oddělení. Musí tomu předcházet noc strávená ve spánkové laboratoři a na základě naměřených hodnot nám byl přidělen přístroj již seřízený na určitou hodnotu. Toto trvalo asi měsíc. Maska je nejlepší celoobličejová. Nejdříve nám dali jenom na ústa. ale ta manželovi nevyhovovala. Chce to na tom trvat a nenechat se.

Pro Marti: já jsem manžela...Zdeni,klobouk dolů.To mně nenapadlo.Je to nápad k nezaplacení.Moc Ti za něj děkuji.Tatínka jinak umývám na lůžku a 3krát týdně do vany,má problém na velkou,tak musíme s klystýrem,nic jiného nezabírá.Ale jsem ráda,že ho máme u sebe.Děkuji a přeji hezký den.

Chtěla jsem se zeptat co se...Pro Marti: já jsem manžela každý den sprchovala a to tak, že jsem ho posadila na pojízdné WC a u sprchového koutu jsem měla dětský nafukovací bazének ( s málo nafouknutými okraji) do kterého jsem pohodlně zajela a na tomto křesle jsem ho mohla celého omýt nataženou sprchou ze sprchového koutu. Bazének se potom lehce vylil. S tímto mi a s oblékáním mi ráno pomáhla sestra z pečovatelský služby (hrazena pojišťovnou). Manžel tak mohl být každý den čistý a oblečen v kalhotech a košili, aby neztratil nic na lidské důstojnosti. Sestrám se to tak líbilo, že tento postup doporučovali dále. Manžel byl zcela nehybný.

Chtěla jsem se zeptat co se týče osobní hygieny.Tatínek má 100 kilo a s manželem ho 3krát týdně taháme do vany.Je to fuška,nevíte prosím jak si to usnadnit?Na co má nárok?Moc děkuji.

Mohla bych jse zeptat mate nekdo zkusenost stim jak ziskat oxygenerator.Moje sestra ma ALS bulbarni,ma obcasne dychaci potize,neurolog ale nechce o oxygeneratoru slyset,pry je to nestandartni,nez jse to vyridi tak pry to taky trva.Normalne jsme nastvani,takze jsi to klidne koupime za hotovy jestli jsem ale pochopila tak nastavit to stejne musi doktor s plicniho.No docela jako nechapu,kvuli tomu ze nekdo nema zajem tak co,vim ze zivot to zachranit nemuze ale moje segra je uzasna zatim chodi,stara jse o rodinu,budou vanoce,tak snad ma pravo na trochu lepsi a delsi zivot i kdyz s takovou nemoci.Dekuju.

To Lenka prosim ozvy jse me smazala jse me tvoje email.adresa.

To Lenka prosim ozvy jse me smazala jse me tvoje email.adresa.

Můj email je: [email protected] ... díky

Zdravím Vás... mohli by jste mi někdo z Vás poslat nějaké info o vyzkoušené léčbě ALS? Manželka jednoho mého kolegy jí trpí, první příznaky se objevili před necelým rokem, je to prokazané ALS, teď odjíždí do nemocnice do Číny jak se tady občas zmiňujete... Má někdo zkušenosti s jiným typem léčby a jaké jsou výsledky? Článků je tu hodně, ale konkrétních výsledků jsem moc nenašla... Co třeba transplantace embryonálních buněk,má s tím někdo zkušenosti? Četla jsem že se to zkoušelo ale jak je to teď tak to nevím, ale hledám dál nejen na českých stránkách... Díky za odpovědi...

To JF - tatínka jsem znala z dřívější doby, kdy jsem se do diskuze zapojovala- nyní, když nemohu pomoci nějak věcně, tak ji aspoň sleduji. Upřímou soustrast - tatínek byl bojovník.

Pokud možno dobrý den. Chtěl...Dobrý večer,váš tatínek mě velmi pomohl,díky němu a jeho radám na těchto stránkách se nám boj s nemocí trošičku usnadnil,mám vytištěno spoustu dobrých rad a dával naději,kéž by takových lidí bylo víc,je mi to moc líto,že i přesto ho ta hrozná nemoc dostala,myslím na vás,jak vám musí být těžko na tyhle stránky psát,ale váš tatínek byl optimista a bojovník a my to taky nevzdáme,děkujeme tatínkovi za moc a vám za zprávu,nabízené rady a kontakt,mějte se moc hezky.

pro Jitku 2, nyní jsem zjistila, že jsme tady Jitky 3. Mojí mamince je 65 let.A začíná to u ní také mluvením,těžkým dýcháním,častým "zakuckáním".Chodí hůře a občas padá,ale to jsem mysleli,že je od artrózy. My ale zatím diagnozu stanovenou nemáme. V pondělí jdeme k paní doktorce,která nám snad již něco řekne.Jenom se bojím,jak bude reagovat maminka.Ona si myslí,že dostane léky,potlačí se to a bude to.Ona vůbec netuší jaké má ALS další a další komplikace.Nevím,jestli jí to paní doktorka řekne,nebo ne. Uvidíme.Snažím se najít cokoliv alternativního, co by mohlo i miniaturně pomoci,cokoliv.Aspoň zmírnit potíže,zpomalit zhoršení.Někdo odmítá číst o těchto nemocech , já v tom vidím rady a podporu Vás druhých, kteří vědí,co je to za nemoc.Za to díky.

To J.F. : přijměte upřímnou soustrast. Pana Libora znám z diskuse z dřívější doby.