ALS - amyotrofní laterální skleróza
pro fonti:vim ze vam to nepomuze ale my mame dve male deti a me je 35roku.
To Sylva i A : nedávno jsem zde psala, že masáž měkkého patra je velmi účinná, mám to nařízené od své logopedky.
Nahodou jsem se zatoulala na tyhle stranky.Kdyz jsem zjistila,jakou mam nemoc a co me ceka,-tak to bylo.Mam 2 rocni dite- takze co dal? Snazim se na to nemyslet, zit naplno-dle moznosti protoze jsem uz na inv.voziku... I kdyz to nekdy nejde, kdyz me napadne, jestli uvidim holcicku jit poprve do skoly .... Je to take zatez na psychiku,videt to na vztahu s manzelem.I kdyz se to nezda,ale mame malo moznosti jit mezi lidi-jsme z vesnice.No nevzdavame to, i kdyz si nekdy nevime uz rady...
pro Sylva:nechci hajit Mirku ale pokud ten posledni prispevek je urcen proni tak myslim ze jste se trefila tesne vedle.Podle me je Mirka jedina ktera vi co je to za nemoc.Pokud jse nepletu tak tuhle nemoc mela i jeji sestra.
To M.: S tím mluvením je... pro mirku-popisujou v příspěvcích z roku 2006-2008 metody logopedů,kdy se dá něco lehce ovlivnit,cvičení pomocí stimulace mekkého patra,je to jistě jen dočasné ale jistě stojí za to znát způsob,jak to trochu ovlivit.NĚKOLI PŘÍSPĚVKŮ JE NA TOTO TÉMA JIŽ NAPSÁNO,MY JDEME VE ČTVRTEK logopedce s jistýma zkušenostma s ALKS,tak pak napíšu více,ale lidičky,čtěte ,tolik dobrých rad už tady na foru bylo popsáno...
My s mojim drahym Belkom, ktory trpel ALS to uz mame za sebou. Chvala BOHU, uz netrpi a nie je vaznom vo vlastnom tele. Velmi chyba, ale KONECNE UZ NETRPI. Kedysi v oktobri minuleho roku som Vas tu vsetkych vyzvala, aby sme zalozili nadaciu, obcianske zdruzenie alebo nieco podobne. Pri tejto diagnoze je najdolezitejsie ZISTIT PRICINU a az potom je mozne vyvinut ucinnu terapiu. Viem o com pisem, my sme skusili vsetko mozne, aj nemozne.
To M.: S tím mluvením je to u mě to samé, ale mluvím už celkově hodně nesrozumitelně. To T : Když jsem ještě chodila do práce, dělala jsem tam výklad studentům. 20 min jsem mluvila úplně v pohodě a najednou jsem začala huhňat a vůbec jsem nemohla dál.
K tomu mluveni,polykani,dychani i ja musim rict ze behem dne jse to ruzne meni.Ctu pohadky a dobry a najednou zacne tuhnou jazyk.Muzu rict ze me jse docela osvedcilo cucat bonbony alespon zatim.
k tomu mluvení, pokud mám čistý nosohltan bez hlenů tak se mi mluví docela dobře a taky pokud jsem narovnaná a často během dne mluvím tak je to lepší :)
To Sylva : to asi bude centrum www.aminocure.cz. Jedna léčitelka mi na ně dala kontakt.
T- paní doktorka je...jitko,u nás to takyběhem dne kolísá,někdy mluví dobře,jindy nedokáže´některé slova dobře vyslovit,nevím ,co a jak to spouští,snad nám to ve čtvrtek objasní trochu ta logopedka. jinak ti děkuji za e-mail,stravili jsme pěkný víkend. doufám,že i u vás. držím palce všem !
T- paní doktorka je na 95% přesvědčená, že to ALS je.Jenom výsledky všech vyšetření to zatím neprokázaly.Půjde znovu na EMG,aby zkontrolovali výsledky po 2 měsících.Uvidíme koncem února.V článku bylo ale psané,že bulbární je ta hodně špatná varianta, takže alespoň doufám,že umto nebude ta nejhorší varianta.Naděje-to nám zatím zbývá. Jinak nevíte co způsobuje změny v mluvení? Jeden den mluví maminka strašně špatně a druhý den mám pocit, že je to trošku lepší, a další den zase horší.Co způsobuje změny? Někdy mám už i já problém jí některá slova rozumět.
Neinvazivní plicní ventilace-ventilační podpora,čili aplikace O2 pomocí masky.bez zákroku. Umělá plicní ventilace-intubace,či tracheostomie-to je již tedy zákrok.
Pro Jitka2:bylo by fajn kdyby mamince rekly ze to ALS neni.Myslim ze kolem teto nemoci je spousta otazniku.Me samotne bylo receno ze u Als jsou reflexy normalni,myoglobin zvysena hodnota u ALS nebyva,druhy doktor tvrdil opak.Drzim vasi mamce pesti a vam taky.
U ALS jsou reflexy zvýšené, zároveň jsou přítomné reflexy patologické. Bulbární ALS se projevuje zhoršováním artikulace, zakuckáváním (dříve tekutin, později tuhých soust), fascikulacemi jazyka, které jsou hodně výrazné. Nechte diagnózu provést v nervosvalové poradně (např. Praha Thomayerova nem), kde se těmito dg. přímo zabývají. Absolutně nedejte na obecného neurologa.
Teď jsem pročítala stránky:http://www.ereska.cz/nemocals.html a tam je uvedena ALS bulbární, podle těchto příznaků by maminka snad bulbární neměla. I když se o ní její lékařka zmiňuje.Polykání není největší problém,někdy ano, ale větší problém je mluveni a dýchání.Nejsem odborník,nerozumím tomu.Prostě každý to má jinak,jiné příznaky,jiné problémy. Co např. reflexní masáže nohou? Zkoušel to někdo? A dýchání kyslíku-v Luhačovicích to nabízejí.Máte někdo zkušenosti s tím?
Mohl by mi nekdo vysvetlit jak funguje umela plicni ventilace? Musí pacient podstoupit nejaký chirurg. zákrok?
Kamarádka (její manžel...tanakanje extrakt z jinanu dvojlaločného,což je ginkum. TOTO FAK je zbytečné.Mozek je u ALS buhužel ok,spíše porád mě pripadají logické ty aminokyseliny,volala jsem na to centrum v praze,dělají i ALS dg,ovšem měsíční kůra stojí 5 700.stále mi ale trošku ověřují nějací známí,tak to pak na forum napíšu přesně. Taky další výstupy. Kdo má nějaké zkušenosti s něčím,měl by se tady podělit a vím,že se to tak děje. Lidičky ,držte se!!!!!
Kamarádka (její manžel nemá ALS,ale nějaké degener.onem.mozku,také mu nedokázali specifikovat,) mi radila zkusit Tanakan. Máte s tím nějaké zkušenosti? Jednou-na začátku- jsem se ptala na Gingo a paní doktorka mi řekla,že to ani ne. Tak nevím. Po 1/2 roce se možná situace změnila, musím se zeptat na kontrole.Maminka do lázní na artrozu jezdila sama (tatínek už nežije-infarkt) .Ale my na takovou dobu nemůžeme s ní jet. V zaměstnání by to nebylo možné .Ale snažím se několikrát týdně se s ní vidět,i kdybychom za ní zajeli jen na chvilku.A střídáme se na návštěvách s celou rodinou.Také denně spolu telefonujeme-máme zdarma volání.to je obrovská výhoda. Sylvo,když si tatínek nastudoval vše o ALS,jak to na něj dolehlo? Abych se připravovala...Všem přeji příjemný a klidný víkend.
Reklama
#NÁZEV?
- Odpovědět
Pošli odkaz