ALS - amyotrofní laterální skleróza

Prosím pěkně,kolik času...pro Sylvu: Jeden den ráno jsme mamku dovezli do nemocnice, druhý den v poledne jsme ji vezli domu.

Pro Zuzu: Dekuji mockrat,Fresubin vyzkousime,snad se ulevi.Dekuji

Tatinek mel teploty,takze v nemocnici byl 11dni.Jinak lekari mluvili o 4-5dnech.Ale zvladnul to pomerne bez komplikaci.
Drzim pesti a preji hodne stesti.

Prosím pěkně,kolik času jste stravili v nemocnici při zavádění PEGU? Máme to před sebou. Děkuji

Dobry den,mela bych dotaz na...pro Kristinu:mamka si zvykla na stravu do PEGU dosti rychle a malé nevolnosti ze začatku se brzo vytratily.Dávame Fresubin normalni a mezi to Fresubin s vlákninou. Vlaknina pomáha upravovat traveni.Nevím jestli máte jídlo s vlákninou, možná by to pomohlo. Naše lékařka nám to takhle vysvětlila.Někdo tu psal, že mixuje do Pegu normalní stravu, což my po konzultaci s lékaři neděláme, protože mixovaná strava nepokryje minerály a vitamíny, které jsou potřeba.Nemocný nedostane živiny, které potřebuje a slábne.

Dobry den,mela bych dotaz na pani Pavlu.Je zrejme, ze ma zkusenost s Nutridrinkem. Muj tatinek uz je ve stadiu,kdy mu byl zaveden PEG s jehoz pomoci mu davame Nutrison.Po jeho poziti ale trpi krecemi v oblasti traviciho traktu a konecniku.U vas se podobne problemy nevyskytly?Dekuji mockrat za odpoved.Od kohokli.
S pozdravem Kristina

Lendara - Paní Lenko,...Moc Vám děkuji,balíček už je na poště ... a já získala čas na dopátrání,kde a jak to u nás zařídit ...

Leandro,doplatek na 1ks...Nebývá ... u nás mě pojišťovna odkazuje na lékaře a lékař(neurochirurg) na pojišťovnu. Neustále musím pátrat na vlastní pěst mimo. Na otázku "Co chcete?" už jsem alergická :(

Lendara - Paní Lenko, Nutridrink jsem poslala, zítra nebo pozítří ho budete mít.
Manžel ať ho popíjí během dne, při jednorázovém vypití se mohou dostavit průjmové potíže.

Ahoj, promiňte mi ještě...Fascikulace a fibrilace jazyka jsou určitě vidět.Jestli cítit...to si nemyslím

Ahoj, promiňte mi ještě jednou moji stejnou otázku. Cítil někdo z nemocných s ALS, jak má záškuby jazyka? Co jsem se ptal, tak lékaři říkají, že to cítit není, někteří nemocní mi to potvrdili. Ale já nevím :(

Dobry den, chtela bych Vas...Vážená paní, má sestra zemřela na tuto nemoc před čtyřmí léty ve věku 55 let. Od prvních příznaků až po konec to trvalo tři roky.Do půl roku přestala úplně mluvit,hůře polykala i někdy klopýtala. Potom se to zhoršilo, nemohla polykat, dostala do žaludku hadičku přes břišní stěnu.Posledních 10 měsíců byla na plicním ventilátoru,sama již nemohla dýchat. Zemřela na chronické JIP na plicní embolii. Toto je hrozná nemoc,ta beznaděj,kdy byla celá ochrnutá a jen se dívala. Smrt byla pro ni vysvobození. S touto nemocí ještě rok a půl pracovala.Vše psala,i když musela chodit k psychiatrovi, asi jinak by to nezvládla.My všichni jsme do poslední chvíle věřili, že se to zastaví a ona bude alespoň na vozíku. Přeji vám vážená paní mnoho sil.

Děkuji všem za...Leandro,doplatek na 1ks Nutridrinku u nás v ostravě na FN dělá asi 3kc,jinak stojí kolem 60kc jeden ks. Napsali nám jich asi 120 ks,nejsou tedy chutově nijak zajímavé ale 1 nutridrin vydá asi to co polovina kvalitního jídla-kaloricky. takže 2ks denně dost pomůžou. Poradna pro poruchy přijímaní potravy nebo podobná poradna ,zjistím jak se u nás jmenuje by Vám to měla zajistit. Taky se pokuste zeptat na pojištovně,co dělat ohldně receptu,kdo vám to může napsat,bývá to ta nejlepší cesta.

Děkuji všem za rady,špatně jsem se vyjádřila,manžel může jíst,ale nechce,nemá chuť,hodně jídel ho takzvaně "natahuje",proto jsem chtěla vyzkoušet nutridrink ... nenapadlo by mě,že je na předpis ... vyběhávám,kde co se dá,máme dvě malé děti 3 a 6 let,jsem na mateřské,abych se mohla o manžela starat,není to finančně vůbec jednoduché.

Ortoped nám doporučil jedinou další variantu proti bolestem kyčlí (tvrdí, že je to od bederní páteře) a to je rázová vlna. Mám ale z této metody obavy, aby to mamince spíše neuškodilo.Máte někdo zkušenosti? Také nám známí doporučili Bowenovy masáže, jenže také nevím,jak na to svaly, které částečně atrofují budou reagovat.Děkuji za názory...

Neuroložka se přiklání...Nimesil je dobrý lék,neměl by se ale užívat denně dele jak 14dní vcelku.
Posudkari jsou nekdy byvalí zubaři v důchodu,takže ALS je pro ně velká neznámá..Kamion s Rilutekem pravě dorazil do CR a behem pristího týdne bude naskladněn do lékáren.
Děkuji všem kteří mi nabídli sve léky za solidaritu

Ahoj vsichni. Nekolik let mam...Pakliže je EMG v pořádku a nemáte problémy s vyslovnosti, byla bych v klidu

Jitko 2,jak jste dopadly s...Neuroložka se přiklání spíše k bederní páteři , ale ALS může být prý také příčinou.Tak jak tady bylo psáno, svaly atrofují a kostra přebírá pohyb.Takže asi jedno z druhým.Napsala mamince Nimesil 2x denně od bolesti+kdyby tam byl zánět.Takže ted je mamince trošku lépe.Tu bolest to lehce tlumí.K ortopedovi jdeme zítra,uvidíme co on.Ale konečně jsme dostali ZTP,tak se dostaneme s maminkou všude autem.Jen příspěvek na péči od června stále řeší (i s odvoláním).

Ahoj vsichni. Nekolik let mam skubani svalu, ale EMG jsem mel v poradku i po letech. Nyni ale na jazyku vidim tva dulecky, jakoby otisky od zubu (mozna jsou, jsem ve velkem stresu) na jedne stranu u spicky. Kdyz jazyk hodne propnu a udelam z nej "spicku", jsou dost videt.
Nevim jestli muzu mit atrofii bez jinych priznaku ale dost me to desi. Budu rad za kazdou radu

Jitko 2,jak jste dopadly s bolestmi kloubu maminky u lékařů? Je to od ALS nebo artrosou?