ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobrý den.Chtěla bych...Stále ještě nabízíte náplasti Scopolamin, měla bych o ně zájem.Můj mail je [email protected]

Ahoj, chtěl bych váš...dost informací je i www.alternativnikomunikace.cz

Ahoj, chtěl bych váš...Michale projděte si zpětně tuto diskuzi, někdo už tady o tom psal, že je na to nějaký program do PC, kde se to ovládá pohyby očí.

Ahoj, chtěl bych váš...Ahoj jsou ruzne tabulky s obrazkama pro ulehceni komunikace ty najdes na internetu a muzes si je vytisknout hotove. a pak je i program do pocitace ktery se ovlada ocima. Nevim jak se program presne jmenuje,ale na internetu to urcite je.

Slyšela jsem něco o Schindeleho mineralech..prý jsou "na všechno"... nejspíš je to hloupost a nám by to jen uškodilo. Nojo, budeme bojovat do hořkého konce.

Ahoj, chtěl bych váš poprosit o radu. Moje babička má ALS, kterou má diagnostikovanou od září. Její stav se prudce zhoršuje. V březnu 2013 pociťovala slabost a zhoršenou citlivost a sílu v pravé ruce. Nyní má horní končetiny už z 90% ochrnuté, dolní tak ze 70%. Přestala polykat a tak má od tohoto týdne zavedenou hadičku do žaludku. V tuhle chvíli přestává mluvit a já potřebuju vymyslet nebo najít způsob, jak by mohla babička s náma komunikovat. Zatím mě napadlo si vytisknout na papír abecedu a nechat babičku pokynem hlavou nebo očinama odsouhlasit písmeno a takto skládat celá slova. Napadlo mě písmena pro zefektivnění rozdělit do různých skupin a využívat v mobilu či počítači nějaké našeptávače, které by pomohli určit slovo které myslí o něco rychleji. To je zatím, ale vše. Máte jiné nápady či zkušenosti? Byl bych rád za každou radu..

Muzete napsat neco blize ke...Na aplikaci jsou přísne kritéria (dychani atd...) aplikace stojí 150tis. Dělají jí v Praze v Motole. Zkoušíme všechno a můžu Vám říct,že pokud bych si sama dodnes nezjištovala informace (léky,lažne atd...) tak nemáme stoho nic. Občas jsu zaražena z přístupu lékařu k pacientům trpícím touto nemocí.

Ohledne bipapu-kdyz se...Pavlo moc dekujeme za rady,o vikendu jde tatka do spankove komory, tak uvidime.. bohuzel jak tu nemoc nikdo nezna, tak na to nejsou tabulky a doktori tapou, ale stale se snazime durazne zadat o nejaky podpurny pristroj na dychani bez ktereho nechceme tatku domu , tak snad neco vybojujeme :o)

Martine, ještě co se týče těch fascikulací, tak táta je má stále tzn. bez přestávky. A i já měla období a stále mám, kdy mi každý den několikrát na jednom místě tikne, pak zase jinde. Jsou to spíše nervy a to, že na to myslím.Pavla

Evo,rada bych si s vami.... číslo tel. 607786076

Děkuji Evo. Já jsem se ptal, protože většinou i v knihách píší, že fascikulace jsou pozdější příznak, ale vzácne se objevují třeba půl roku předem. Proto mne ty 3-4 roky úplně vykolejily, tak dlouho a žádné jiné příznaky.

Ne, nezhubnul jsem (resp asi 3 kila za rok jenže já mám postavu, že když se nepřejídám, tak hubnu). Četl jsem, že u ALS jsou fascikulace takový komplexní, že se objevují v celém svalu proměnlivě - mě cuká vždy jen jedna část (třeba 10x na ruce, za 20 minut párkrát na bříše, za hodinu stehno atd.).

první EMG bylo negativní. Je možné, že bylo špatně uděláno, není lehké ho udělat a ne každý doktor to umí. Ale ta nemoc musí být v nějaké fázi, aby to EMG ukázalo. Ale po tolika letech u vás, by to jistě ukázala. Martine, opravdu buďte v klidu. Již jsem komunikovala s tolika lidmi, kterých se ALS týká, že váš případ to opravdu není. Nikdo neměl tak dlouho fascikulace bez jiných příznaků. Vy jste zhubnul nebo hubnete? Pavla

Pavlo, I vas tata je mel...O operaci se pan doktor pouze zmínil, pak už ne./ Na CT vyšetření zjištěna spondolýzaL- L5, lumbalizace L1,spina biffida S2, mírnáprotruze disku L5/S1, ale pak doporučil ještě boční snímkyLS páteře ve stoje. Protože se vše hrozně vleklo a jak jsem psala, sám si určil ALS, Sehnali jsme doporučení do Motola a bylo vše jasné. /únor 2013/Pak už k doktorům nechtěl.///EMG vyšetření 22.11.2012 abnormní motorické i senzitivní neurogramy na DKK.Dominují nízké amplitudy CMAP a SNAP, nelze vyloučit neurogenní klaudikace.///Pak 18.12.2012neurologické vyšetření a poslán na to CT 15. 1. 2013a dál Motol.Moc se snažil nemoc překonat, z počátku i zkoušel cvičit, ale nešlo to. Martine držím Vám palce, nemusí to být a jistě není tato nemoc. Jděte k dobrému neurologovi a nenechte se odbýt!!!!Je spousta nemocí, kde se fascikulace objevují. Zdravím.E.

Hmm, nechapu, ze prvni EMG bylo negativni, vidim ze co se vsude pise (ze fascikulace se objevuji po slabosti a EMG je vzdy prukazne, jakmile jsou) pravda nebude :(
Kazdopadne dekuji za informace

Pavlo, jak jsem psal, EMG...no on se prostě táta cítil celkově tak nějak divně. Byl hodně nervózní a to hubnutí nám nedalo spát. Prošel všechna možná vyšetření, tunely, lumbálku a nic. Jeho neuroložka mu udělala EMG celkem 2x. Protože již tušila o co se asi jedná. Jenomže první EMG bylo negativní a další udělala až za dva měsíce a to jí vyšlo pozitivní. Proto tátu předala do Krče, kde měl jít na další EMG až za měsíc, kde to mělo být potvrzeno MUDr. Ridzoněm. Protože jsme nechtěli tak dlouho čekat, zavolala jsem mu a šli jsme téměř hned. Ale hlavním důvodem byl ten váhový úbytek a fascikulace. Martine, myslím, že bych se na vašem místě tolik nebála. I když vím, že to jde asi těžko. Po takové době si myslím, že by to už EMG ukázalo. MOžná pro váš klid bych k Ridzoňovi zašla. Pavla

Pavlo, jak jsem psal, EMG jsem měl 2x. Dr Ridzonovi jsem psal a on říkal, že to není nutné, že prý benigní fascikulace (asi soudí podle času).
Ale jestli se mohu zeptat ještě k těm příznakům - co vás přimělo jít na to EMG, váhový úbytek by to přece nebyl. Snažím se prostě zjistit, zda měl váš tatínek skutečně "jen" fascikulcae a váhový úbytek (svaly) nebo i slabost, což bych čekal.

Pavlo, děkuji. Nerad se...Martine, nevadí, klidně se ptejte. Po roce a čtvrt boje s úřady, dokáži o tom hovořit normálně. EMG vám musí předepsat váš lékař, u táty to byl neurolog. Proto bych vám doporučila zajít za neurologem a nechat se na EMG objednat. Máte na to nárok. Já jsem to nakonec udělala jinak. Protože původní neuroložka táty nechtěla udělat již nic, zavolala jsem přímo MUDr. Ridzoňovi do FTN Krč a poprosila ho, zda by tátovi neudělal EMG. Byl strašně milý a objednal mě hned na další týden. Zkuste to taky tak, třeba to půjde. Jak jsem tu již několikrát psala MUDr. Ridzoň se specializuje na ALS a jeho výsledky jsou nejpřesnější. Pavla

Pavlo, děkuji. Nerad se ptám, vím, že to musí být velmi nepříjemné, jen mne prosím zkuste pochopit..je mi 29 a představa, že mám ALS, mne ničí. Když šel na EMG, musel mít nějaký důvod či nález, nebo ho tam poslali skutečně jen pro fascikulace?
EMG jsem měl před 6 a 5 lety.

Martine u táty to probíhalo tak, že zároveň s fascikulacemi začal strašně hubnout. Začalo to v létě 2012 kdy se mu objevily a za půl roku zhubnul přes 20 kilo. Takže asi půl roku na to mu to na EMG zjistili. Měl je hlavně na rukou, později mu přešly i na horní část těla, nohy....Byl jste už na EMG? Pavla