ALS - amyotrofní laterální skleróza

Byl vyšetřen neuroložkou v...Evo,rada bych si s vami ,,promluvila,, osobne. Muzete mi dat kontakt na sebe? Dekuji

Pavlo, I vas tata je mel vsude a zadne jine priznaky?
Evo, a to mel tedy neurologicke vysetreni uplne v poradku v to 2012? A pote s tou operaci, tu by mu prece nenabizeli bez duvodu! Diky moc za odpovedi ten strach je hrozny

Martine, Eva má pravdu. Pokud máte fascikulace tak dlouho a žádné jiné problémy, může to být opravdu něco jiného. Můj táta měl fascikulace v roce 2012 v létě a za půl roku mu to zjistili. Myslím si, že máte opravdu něco jiného. Zajděte za neurologem. Ale myslím, že jsem někde četla, že někdo měl podobné problémy jako vy a bylo to něco jiného. Držím palec Pavla

Evo, to mám také :( Takže...Byl vyšetřen neuroložkou v létě 2012 a pozván za rok. To už ale k ní nešel, říkal,že to nemá cenu. Na podzim 2013 na něm opět nic nenašli, dokonce předpokládal další neurolog operaci bederní páteře. Víru v doktory pak už neměl. U neurologů pramalý zájem.Jeho forma ALS začala zhoršenou chůzí, pak pomocí fr. holí.Dokud fungovaly ruce tak to šlo zvládnout......Čistá a fungující hlava, mluvení,polykání OK. Dýchací problémy neměl,ale na posteli se ani nepohnul, neslinil. Jen měl občas od začátku i mezižeberní křeče. Nebojte se, všechny fascikulace nekončí touto hroznou nemocí!!!!

Evo, to mám také :( Takže on měl fascikulace 3-4, žádné jiné příznaky a pak ALS? No, to mám vyhlídku. Všude píšou, že fascikulace se objevují až s nějakými příznaky. Vyšetřil ho neurolog během těch 3 let?

Eva: to jste mně docela...Fascikulace měl střídavě na celém těle, hrudník, ruce , stehna.Byly viditelné.Omlouvám se, nechtěla jsem nikoho vyděsit. Problém u nás byl asi i v tom, že to postupovalo příliš rychle a partner nejdříve nechtěl a pak už nemohl navštěvovat lékaře.Byl vlastně pouze v péči obvodní lékařky.

pane T. máte nějaké výsledky ohledně toho léčitele?
Děkuji

zdravím všechny. Martine ohledně fascikulací a rychlého vývoje. Je to strašně individuální a nedá se říct, jak se zrovna u konkrétní osobu bude nemoc vyvíjet. Někdo má opravdu pomalou progresi. Tatík měl trochu rychlejší neb mu nemoc zjistili v lednu 2013 a dnes je na plicním ventilátoru a má PEG. Je z něj prakticky ležící člověk... Ale znám zase jiné, kteří mají nemoc pět let a fungují... Bipap by vám měl předepsat lékař, ale lze ho i zapůjčit jako všechny pomůcky. Nestojí to mnoho...Všem držím stále palce.

Dobrý den, chtela jsem se...Ohledne bipapu-kdyz se manzelovi zacalo spatne dychat,zacala jsem dopredu zjistovat co az bude hur,jelikoz tracheostomii a DUPV,ktera by ho drzela pri zivote,si nepreje,objevila jsem zminky v diskuzich.nas neurolog moc nespolupracuje,tak jsem si od prakticke dr nechala napsat zadost o plicni vysetreni pro zhorsene dychani.zajeli jsme na plicni v nem.krc a tam moc mili.ude,ali rtg,spirometrii,vys dych svalu a objednali do spankove komory.normalne jsem si rekla ze bipap chcem.nutne je zustat na vikend v te sp.komore kde vam na noc pristroj nasadi a zaznamenavaji se data.pak to vyhodnoti,dr.rikala ze to tak spatne neni,ale vzhledem k dg ze se to horsit bude,tak poda zadost pojistovne s predstihem.za mesicvolal pan,ze nam ho priveze.nacasovano akorat.nenechte se odbyt,ale davaj to na pojistovnu zdarma a nekde i pujcujou nez vam prijde vas.kdyby neco:[email protected] jen si nechte napsat nejaky co ma i kabel do auta a svuj zdroj at muzete cestovat a kdykoliv pouzit,mi mame jen do zasuvky tak budu menit,jistota je jjistota.jinak na dechuzivota.cz jsou jen DUPV,ale bipap je neinvazivni.

Dobrý den, chtela jsem se...Mně bylo doporučeno prozkoumat tohle www.dechzivota.cz tam je vše napsáno a jsou tam i formuláře.

Manzel bere...Dobrý den, chtela jsem se zeptat, kde se da sehnat ten pristoj na dychani Bipap ? uz jsme tatkovi museli volat zachranku neb se dusil , ted si s nim v nemocnici nevedi rady a docela pochybujeme, ze od nich nejaky podpurny pristroj na dychani dostaneme :o((

Je to hrozná nemoc :-(
Pořád zkouším a hledám co se dá. Teď třeba hledám informace ohledně léčby proti parazitům v těle. Natrefila jsem na to právě v souvislosti s ALS, s tím , že to způsobují paraziti. Nevíte někdo?

Eva: to jste mně docela vyděsila, já mám fascikulace už asi 6 let a myslel jsem, že se nemusím ALS bát :( Mohla byste napsat, kde je měl a jak často? Díky moc

Nevíte jak rychlá je...Partner mi 8.11. na ALS zemřel.Prvotní příznaky byly fascikulace a lékaři vždy jen řekli :kupte si hořčík".To trvalo asi 3-4 roky.Pak přišly problémy s chůzí a stále lékaři nic. Sám si chudák diagnózu určil před vánoci 2012 a v Motole potvrdily v únoru 2013 sporadickou formu ALS.Měl lékařské vzdělání a tak říkal ,že léčba není žádná. Nemoc postupovala rychle, od června byl ležící pacient. Chtěl zemřít ,vše si do poslední chvíle uvědomoval.V srpnu se rozhodl smrt urychlit a přestal úplně jíst, jen pil. Bylo to velmi těžké období,byl stále v domácí péči. Posledních 10 dní jsme využili domácí péči Hospice.Držím vám palce ...

Nevíte jak rychlá je progrese?Může se ze zdravého člověka stát ležák už za půl roku od prvních příznaků?Je ještě někde jiná diskuse o ALS? Díky.

Tak minulej týden nám...Muzete napsat neco blize ke KB?kam jste psali zadost,kdo vam pripadne pomahal,jak dlouho to trvalo,kolik to stalo,jake byly podminky,...Nam doc.Keller primo rekl ze kb na als nepomahaji a nedoporucuje to a ze s als ani nikoho uz neberou.????dekuji. Snad vam to pomuze,take bych je chtela skusit

Prosím doporučíte mi nějake lázně?????

Tak minulej týden nám aplikovali KB,tak jsem zvědaví ma nějake výsledky a nejlépe pozastavení nemoci....chceme ted zkusit aminokyselinove preparáty...a nějake ty lazně.....tak už musíme jen doufat....

Za pokus v boji proti ALS to stojí ;)

http://www.novinky.cz/stalo-se/329187-nova-latka-prodluzuje-zivot-a-chrani-pred-nemocemi-stari.html

Zdravím, dost tady čtu, že...Manzel bere rilutek,protandim,q10,b12,kyselinu listovou,omega3,c,a zacne brat normast.jinak kotvicnikovy caj a caj z marihuany.na noc ma dych.pristroj bipap,nekdy pri unave i chvili pres den.ma spatne ruce a chodi jen po byte jinak vozik.ale vse celkem zvlada,jen se nesmi rozrusit a moc unavit.take chodime k filipinskym lecitelum.polykani dobre,jen nekdy se zakucka.vazi 118kg,nehubne,ale svaly mu mizi.pro povzbuzeni vsem ze se da jeste zit-pisi z thajska kde jsme s manzelem na dovolene.sice jsem mela strach,ale zvladame.bipap mame sebou a vsude kam potrebujem se nechavame vozit,za roh na jidlo dojdem a na plazi do more ho dotahnu a on si tam hodinu se mnou hopsa,ale tak aby se mu nezacalo spatne dychat.vse pomalu,nikam nespechame a jsme moc opatrni aby nespadl,takze moci do bazanta a furt na me visi.je stastny.takze chceli nekdo jeste cestovat,da se to i s dychadlem.jen mi chybi odlozeny syn,ale s nim by to neslo.vira a pozitivni mysleni opravdu pomaha,manzel je uzasna povaha a zatim to vse zvladame.ja se nekdy trapim ,placu a bojim se budoucnosti,ale drzime se.vsem drzim palce.az zacnem brat normast,ozvem se jak na nas pusobi,ceka na nas u souseda.vsem drzim palce a piste dal co berete a co vam funguje i kdyz je to tezke posoudit,my nic nevnimame,ale co by bylo bez toho?drzte se