plicní sarkoidosa

Ahojky Mirko :), zatím zvládáme :)).
Měj se krásně papa K.

Kvítko, moc blahopřeji, věřím, že si v tom frmolu na ni ani nevzpomeneš. Držím palce ať to vše zvládneš.

Mirka

Děkujeme moc Jani, je to opravdu krása. Hlavně, když je to takhle malinkaté .. až vyrostou bude to zase jiné. Dneska nám už je 14 dní ... maminka měla ze začátku problémy s mlíčkem - kojením, ale už se to lepší, naopak možná budeme muset odstříkávat, což je lepší než mlíčka málo :). Je to opravdu koloběh a člověk ani nemyslí na nějakou svou nemoc, u doktora jsem nebyla ani nepamatuju, až je to ostuda, ale prostě teď mám jiné starosti a doufám, že ho dlouho potřebovat nebudu. A že nám všem s jarem přijde do života sluníčko a pohoda ... no a hlavně zdravíčko :) papa K.

Kvítko, to je báječná zpráva. Drž ho v té náruči pevně a oběma přeju hodně moc zdraví, sluníčka a láska.

ahoj holky, dostala jsem se k mailu až ted a se synem v naruci, proto pisu takhle divne. narodil se 15/3/06 v 11:15, 3,80 kg a 53 cm, oba jsme zdravi. papa a vse nej kvitko

Ahoj děvčata, také přeju do nového roku hodně, hodně zdraví. Samozřejmě zdravé a krásné miminko, to je opravdu štěstí. Já jsem se odmlčela. Abych to neměla málo byla jsem před Vánocemi na operaci myomu. Teď už jsem ale v pořádku, až na tu naší potvoru. Takže pište, je to veselejší a mějte se moc hezky.

Ahoj děvčata, když tu nenajdu žádný příspěvek, vždy se utěším tím, že je vám dobře a nemusíte hledat náš chat a byla bych moc ráda, kdyby to byla pravda - takže do nového roku hodně zdraví a energie, nepoddávejte se žádné ani té naší nemoci a žijte. Usmívejte se a užívejte si :). To vám ze srdíčka přeji!!Jinak jsem už ve 30tt a blíží se doba, kdy přivedu na svět své první miminko. Držte mi palečky. Zatím vše probíhá v pořádku, jsem doma na neschopence, to věčné cestování do práce a zpět mi nedělalo dobře. Sarkoidóza mě nezlobí a naposledy jsem byla u pana doktora někdy před půl rokem. Budu to muset napravit, aby neřekl, že na něj kašlu, když ho nepotřebuju. Ale táhnout se s pupkem do nemocnice se mi nechce a pak tam to čekání a kolem bacily ... snad to pochopí.Mějte se ženský báječně papa K.

Ahoj Kvítko, Jani ,moc si už nepíšem, tak Vám chci popřát a šťastné a pohodové vánoce a hodně sil v novém roce 2 0 0 6 !Mirka

Ahoj Jani a Mirko :),u tebe je Jani důležitý, že se cítíš dobře :) a doufám, že to tak bude dál. I když ta potvůrka se nás drží.Kytičky jsou úžasná relaxace - a koťátko určitě taky :).Mirko - neboj, já jsem životní optimista, takže vidím vše v těch nejlepších barvách - i nás s naší sarkoidózou a kortikoidy. Je bezvadný, že jezdíš na kole, jak říkám, mě taky moc pohyb pomohl. A to mě bolely klouby všechny (krom kyčlí, které začínají teď). Člověk se odreaguje a udělá něco pro sebe. S těmi kily si nelam hlavu. To víš, že kortikoidy dělají svý - no ty punčový řezy taky - ale bez kortikoidů by to určitě srovnaly projížďky na kole.S těmi hříbky jste tam nachystali někomu pěkné překvápko - a on vám taky co? Já se letos do lesa nedostala. První tři měsíce mě trápily nevolnosti a neuvěřitelná únava. Pořád jsem spala. Na kolo jsem neměla ani pomyšlení, na žádný sport. Takže jsem lenošila. Teď čtvrtým měsícem se to lepší, nevolnosti ustoupily - ospalá jsem furt. Takže už jsem byla i na kole :).Opatrně samozřejmě. Malé je v pořádku, před týdnem jsem ho viděla na ultrazvuku, jak se tam vrtělo :). Mě je dobře, občas zabolí klouby - hlavně při větší zimě, ale zatím zvládám dojíždění do Prahy a zpět za prací a na rizikovém nejsem. Myslím, že do konce roku to vydržím. Pak už raději zůstanu doma. I takhle mi ty autobusy dávají zabrat. Na kontrolu naší potvůrky jsem měla jít dneska, ale doktor se někde fláká, tak zítra zavolám a přeobjednám se. Dýchá se mi hůř, ale doufám, že je to jen jiným stavem. A tuhle středu jdu na genetické testy - držte nám palečky :).Já na vás taky pořád myslím :) a přeju si, ať je vám líp a optimismu máte dost a dost :). Mějte se holky hezky papa K.

Ahoj Jani,myslím na Tebe,nevím, jak odpovědět, abych Tě potěšila, ale sama vím, že nemám vyhráno. Já půjdu na kontrolu až v prosinci a prednison si užívám s imuranem ob den. Asi se bez nich taky neobejdu. Od "jakživa" nejsem optimista,takže, když jsem si myslela vloni, že je vše OK, nebylo, měla jsem ze všeho hrůzu.Dalo mi to hodně práce se sebrat a bojovat, ze všeho mně nakonec dostala MUDr.Bittenglová, moje lékařka specializující se na sarkoidosu.Takže, sportuji - tedy jezdím na kole, u nás jsou krásné cyklo stezky v lese, houby jsem přitom sbírala ze sedačky. Jednou jsem našla s manželem místo pravých smrkových hřibů,neměla jsem sebou žádný batoh, tak jsem je očistila, udělala v mechu pelíšek, u cesty na smrk přivázala malý igel. pytlík, že si pro ně přijedu autem. Ale někdo byl rychlejší. Jinak mi kolo pomáhá na zpevnění svalů a proti bolesti v kyčli. Ta mi tedy dává zabrat (kyčel). Jo,a místo abych shodila přibrala jsem už 7 kg.Nevím jestli jsou to kortikoidy nebo mé oblíbené punčové řezy.Ale dost,Jani, budu to brát jako Ty. Kortikoidy budou naši kamarádi.Jinak pozdravuji Kvítko, držím palce.Ahoj Mirka

Ahoj děvčata, jdu právě z kontroly a co myslíte, mám ji tam. Takže zahajuji frontální útok zvýšenou dávkou Medrolu (já ty kortikoidy budu ještě milovat) a pak se uvidí. Jinak se cítím dobře a tak se snažím to neřešit. Zahrada kvete jako divá a tak beru energii z každé kytičky. Od sousedů mi tam chodí koťátko a tak se spolu kamarádíme. A jak Vy. Doufám, Kvítko, že Tvé těhotenství zdárně pokračuje. Zase napište. Moc se těším. Mějte se.Jana

Ahoj děvčátka, mám z Vás moc radost. Tobě to Kvítko strašně moc přeju. Mateřství je nádhera a ten drobeček co se chystá na svět to je dar. Jsem ráda, že Tě ta choroba netrápí. Z Tebe mám Mirko taky radost. Já jsem po dovolené. Na zahradě sklízím větší či menší úspěchy. Poslední kontrola na plicním mi udělala radost. Rentgen dobrý, výsledky z těch dýchacích přístrojů taky. O to větší pecka byla na tomografu, kde mi napsali výrazné zhoršení. Moc tomu nerozumím a tak si toho nevšímám. 12. srpna jdu k paní doktorce Slovákové, tak jsem zvědavá co se mnou provede. Humor mi to nebere, jen si víc vážím každého dne. Mirko taky mám radost, když občas někdo utrousí, že ještě nevypadám tak zle. Pravda není to už takový frmol. Mějte se krásně a žijte v klidu. Jana

Ahoj Kvítko,tak to je teda správná zpráva, moc a moc gratuluji. Teď budeš myslet na to mrňátko a uvidíš, že ti sarkoidosa dá pokoj. Já jsem dnes měla v práci na návštěvě u pí ředitelky prim. z plicního oddělení, řekl, a to doufám, že mi moc nechtěl lichotit, že vypadám skvěle. To mně v mých 54 letech jen tak někdo neřekne a hlavně od ví ,že mám tu potvoru. Sám řekl, že má radost a že jsme včas zakročili. Ale to při tvé zprávě vedlejší, užívej si těhotenství v klidu a těšením na miminečko, já jsem teď doslova "podělaná" z vnučky. Ale to asi všechny babči. Tak Kvítko moc pozdravů budu držet palce ať vše dobře zvládneš.Tímto pozdravuji i Janu (ozvi se).Ahoj Mirka

Haló Haló - tady to nějak úplně utichlo. Doufám, holky, že je Vám báječně a užíváte toho praštěného léta, kdy buď se potíme v tropech nebo mrzneme jako na podzim :).Držte mi palečky. Já jsem v 11tt+1!!Zatím je vše OK. Sarkoidóza mi dává pokoj. Tak ať vyjde i vše ostatní a oba jsme zdraví. Vy se občas ozvěte - ať vím, že je všechno v pořádku :). Už jsem si zvykla na tenhle chat, na vás ;). Prima zbytek léta a hodně zdravíčka papa K.

Ahoj Mirko - na klouby jsem si pořídila Colafit, není tak drahý, kůra na dva měsíce vyjde na 290 Kč - kupovala jsem ho na netu. Nejde o nic špatného, vlastně to jen dodává kloubům, co potřebují. A pak si je mažu kostivalovou mastičkou. Kolo je úžasný lék. Někdy mi sice trošku klouby přímo po jízdě bolí - ale většinou je to tím, když jedu po nějaké hodně divoké kamenité cestě a jsem rozklepaná. Po roce, kdy se věnuju snížení bolestivosti kloubů se mi to daří. Takže hodně zdaru i Vám :). Holky díky za podporu. Nechci zakřiknout, tak nepíšu hurá, ale 3 různé testy mi vyšly pozitivní, takže se dnes chci objednat na gynekologii.Až si budu jistá, dám vědět.Přeji vám krásné léto a rozkvetlé a voňavé zahrádky :) papa K.

Ahoj děvčata,když čtu , že Vás pobolívají klouby, myslím si, že tento zdrav. problém mám i já. Myslela jsem si, že když už jsem starší, že je to k věku, ale bolest v pravém kyčli je dost silná. Snad to rozpohybuji na kole. Bojím se brát další léky, protože mám Prednison a Imuran. Jinak, kvítko držím palce, Květo tobě blahopřeji k úspěšné léčbě a Jani ať Ti zahrádka kvete. Máme zatím výhodu, že dost prší nemáme tolik práce se zaléváním.Všem pěkné pokračování léta přeje Mirka

Ahoj holky, 30.6. jsem byla na kotrole na plicním a dle rtg nemoc stagnuje, tj. stále trvá sarkoidosa II. stupně. Dr. Slováková mi nechala Plaguenil 200mg 2x denně a následnou kontrolu na HRCT a na očním. Po vyšetřeních napíšu výsledky. Já se mám celkem dobře, akorát trochu zlobí klouby. Dá se to ale vydržet. Kluky a muže mám v pořádku a to je hlavní. Kvítko držím palce ať ti to příště na té gyndě vyjde a tobě Jani přeji brzy vnoučátka a hlavně aby ti krásně rostli kytičky. Je to nádhera když je sluníčko a vše kvete. člověk má hned lepší náladu a je mu lepší. Přeji vám děvčata hodně sluníčka, samé dobré zprávy, hodně pohody a žádné bolesti. Mějte se zatím pěkně. Čau Květa

Ahoj holky, Jani, tak ještě těhotná nejsem, ale není všem dnům konec :).Bříško ještě trošku bolí, ale snad to brzo bude dobrý. Gynekologického původu to není. Na klouby jsem si koupila Colafit a kostivalovou mast a je to o hodně lepší než loni. Sluníčku se Jani nevyhneme, já zase ráda jezdím na kole a plavu a těžko budu tyhle věci dělat v noci :). Ale chce se to mazat, ani né kvůli naší imunitě a práškám, které bereš, ale že je sluníčko poslední dobou víc a víc agresivní. Stačí, když jsem včera šla Prahou - cca 30 minut a hned jsem zčervenala, to se mi ještě nikdy nestalo. Takže opatrně. Chápu, že bez našich zálib a koníčků to nejde. Zahrádka a kytičky jsou krásný koníček. Já na něj zatím nemám čas, ale plánuju, že až ho budu mít habaděj, jdu do toho. Miluju kytičky. Mám je zatím jen doma, taky různé bylinky, mátu, bazalku, meduňku - krásně to voní, když jsou opravdu čerstvé. Mějte se berušky moc a moc hezky a užívejte léta. Pa K.

Ahoj Kočky, samé dobré zprávy, věřím, že i ty z gyndy budou příznivé. Jen pro upřesnění vlastním sarkoidosu II. - III. stupně. Když beru Medrol (pididávku obden) je v klidu. Vím, že bych na slunce neměla, ale to není možné vydržet. Děti, slunce, voda a květiny to jsou tak silné motory, že si to nemohu nechat ujít. Ta vnoučata jsem zatím nevykručela, tak alespoň to sluníčko. Elánu mám teď na rozdávání a Vaše zprávy mi moc pomáhají. Držte se a mějme se rády. Jana

Ahoj Mirko :), to je krásná zpráva po ránu. Moc ti to přeju, jen tak dál.Chce to opravdu nedat se :) a vydržet.A my ženské jsme opravdu silné :).Mě zatím klouby docela drží, bolí jen při náhlých změnách počasí - což už bude asi tradice. Pro klidnou duši :) jsem zkusila cvičit power jógu a zjistila jsem, že to na mé klouby není. Na sluníčko moc taky nechodím, protože pálí až moc :). Stačil poslední víkend v květnu a byla jsem opálená i ve stínu :). Poslední dobou mi není dobře od žaludku, dělala jsem si test, byl negativní, no v pondělí si skočím na gyndu - a uvidí se. Dám zprávu. Hodně dobrých, příjemných zpráv a radosti papa K.