neurofibromatoza

tak to cislo uz mam MUDR. Petr Formanek

777-117-006 mozno volat od 14hod.-do 19hod
kazdy den
ahoj vsicni Hanka----

ahoj--ja piji zhruba 1l za mesic tzn.3krat denne 1lzici ten jeden litr vystaci presne na tri tydny muze se udelat mala pauza a nebo hned pokracovat. Jestli nemas jine obtize jako treba cukrovku nebo problem ze zakudkem tak tam se zacina pomalu 1lzice denne.S touto aloi spolopracuje nejaky pan Doktor Petr Formanek zabyva se ongologii, sezenu po nedeli na nej cislo a muzes se ho nacokoliv zeptat.Vim kdo ma problemy s nejakym nadorem , tak dopurucojou i dva litry za mesic a zkusenost od kamaradky ze jeji sestra mela vazny gynekologicky problem a dostala se z toho diky tehle aloi. pochopitelne se to musi podchytit vcas.Ja mam taky spise problem po tele taky mam toto od narozeni ,ale projeveni az po porodu tzn. 23let---dnes je 43let a dcera to ma po me bohuzel projeveni od mala --dnes je ji 20let.Jak jsem jiz psala mam vypito 5l aloe davam si aspúon nadeji ,ze se to nebude snad porad delat. Me to taky nejak neomezuje pri praci spis mi to vadi ze to ma clovek po sobe .Sparkyy kolik je tobe let jestli se mohu zeptat? Tak se toho neboj a urcite to vyskousej!!! jeste se ozvu. Hanka

Ahojky Hani....Mohu tě ještě poprosit o jednu radu???Trochu mě mate to dávkování a používaní.Kolik je toho produktu třeba užít do roka a vjakých intervalech.Můžeš mi prosím poradit???Děkuji...
Sparkyy

Ahojky....Hanko koupám,že máš zřejmě již zkušenosti s Aloa vera-gelem.Jak dlouho je ho třeba používat,než se začne jeho učinost projevovat???Podle pop na popisu na použití je třeba až ti litry na měsíc....
Děkuji..

20. 5. 2008 22:58:12, Silvie
Je mi tedka 20 a nejak me to neomezuje,posiluju,hraju fotbal,hokej a tak dal

Ahojky Hani...Děkuji moc.
Já už touhle nemocí trpím od malička,od útlého dětství.Zdědil jsem to po otci,ač mám dva bratry a ty jsou v pořádku.Já mám výsev téměř po celém těle.Hrudník záda nejvíce.Ještě malej dotaz,je tam někde uvedeno i dávkovaní???Děkui

jeste jednou prosim zadej si --ALOE Vera Cosmetic LR hned se ti objevi ta stranka stou aloi tam na tu adresu je to nejak zamotany jeste z necim jinym ted jsem a to koukala ahoj --

Ahoj urcite!!!!! jedna se o firmu LR ktera prodava beznou kosmetiku jako treba Avon a Oriflem a oni v tom maji jeste tuto Aloi----hlavni sidlo je Ostrava ---www.Ir -cosmetic.cz ja treba mam dobrou zkusenost ze se opravdu procisti hodne krev a ted dokonce jsem byla krz gynekologicky problem na kontrole jednalo se miom na deloze ..porad mel pet let stejnou velikost ,pak se behem pul roka zvetsil na 5,5 cm a ted mam po vypiti 5 litru teto aloe velikost 4cm. Musi se to ale brat dlouhodobe normalni prevence pro zdrave lidi jsou tri litry za rok.Muzes si udelat i registraci a potom mas vyrobky za prodejni cenu.Tam jde o to ze je to pomerne draha kosmetika a tato aloe stoji medova a broskvova 922kc a za prodejni cenu dilera je za nejakych 620kc. Tak jestli jednou vyzkousis tak napis jak ti vyhovuje.Aspon trochu nadeje ze by to mohlo tuto nemoc treba pozastavit preji vsem ahojky Hanka-------

Hanko mohu tě poprosit o přesnější údaje firmy kterou uvádíš???Odkazi atd??Děkuji

Štyby a kolik ti je let?

Taky trpim timhle onemocněním.V 11 letech mi byl nalezen v paternim kanale neurofibrom,ktery mi tlacil na nervy,ktere se se sbihaji z dolnich koncetin prave v paternim kanale,tudiz me bolely strasne kycle,ze se to nedalo vydrzet.Nevedeli,co se mnou,byl jsem na ortopedii,ale pak jsem sel na MR a tam nasli prave ten neurofibrom.Uspesne mi ho odoperovali a tedka nemam nastesti zadne problemy.Na prohlidky chodim pravidelne.

Ahoj, touto nemocí trpí moje mamka..má nádory v hlavě a po celé páteři...Doktoři neví co může člověk s touto nemocí dělat a co by jí naopak uškodilo..Byla už 3x na vážné operaci a hrozí ji operace znovu.Také musím podniknout genetické vyšetření.Po internetu mi odpověděl doktor,že zelené potraviny sice neovlivní ty již vytvořené nádory, nicméně by měly pomoci zastavit, či alespoň výrazně zpomalit jejich růst a progresi. Vhodná je kombinace mladého(zeleného) ječmene 3x1 lžička denně a řasy chlorelly 3x6tbl. s postupným zvyšováním.Objednala jsem ho mamce a já osobně s přítelem zelené potraviny již užívám...Více se dočtete na internetu:-)..Neví někdo o nějaké léčbě na nemoc neurofibromatoza???
Děkuji za odpověď

AhojMaky hned jsem ti odepisovala, ukazalo se mi tam email uspesne odeslan a na odeslanych zpravach ----ze to nebylo nedoruceno (zprava bez predmetu) nemuyu nato prijit proc se neodesle!!!!!!!! zkousim to ---vydrz!!! Hanka

Ahoj Maky tak moc sil vam posilam ,aby to bylo lepsi je to jediny co si muzem asi takhle napsat Maky jestli chces napis mi na e-mail---hanka.nivea".cz-----ahoj Hanka---------

Maky, vyzkoušeli jste taky nějaké léčitele, bylinkáře atd?

Díky žes odepsala je mu 14 let.O jeho onemocnění víme od 6 let.Ale až poslední dva roky je to špatné.Když to tak vezmu tak už chybí pouze uši kde nálezy nejsou.Nyní ale řešíme pouze krk.Ten ho ohrožuje na životě.Nyní tedy né.Protože mu dali kanylu aby mohl dýchat.Je sice po dvou operacích ale bohužel to dorůstá.Už jsem sním zůstala doma mám na něj péči a ZTP.Nejhorší je když má bolesti a jediné co můžu dělat je dát mu prášek a nechat ho spát.Nebo mu ta místa namazat.Vlastně mohu jen přihlížet a nijak mu pomoci.Ale naštěstí jsme potkali spoustu výborných lidiček kteří pomohli nebo radili.Hodně nám to dalo a naopak.Syn to naštěstí nyní už bere jak to je.Jediné sčím se nemůže vyrovnat je že se už nemůže koupat.A to byl vždy takoví vodník.To je asi to co nás nyní nejvíce trápí.Píšeš o pročišťování těla.Vím že to myslíš dobře ale za ty roky už jsme prošli snad vším a nic to nebylo platné.Nyní nám bylo řečeno že syn má agresivní formu a chemo ani nic jiného se na to nedá použít.Pouze kdyby to bylo zhoubné což není ale ve finále to vyjde na stekjno.Zatím se měj

Ahoj Maky ja porad nemohu pochopit tuhle prokletou nemoc , je mi hrozne kdyz ctu tvuj odkaz.Nejhorsi je ze opravdu na to nic neni ja tedy o nicem nevim.To cloveka stve asi nejvic ze ty doktori na nic nemohou prijit. MAky kam jezdite na kontroly? Ja se stim taky moc trapim, ale nic clovek nevyresi. U me se to sice projevilo ve 23. letech , ale to jen dva nebo tri fibromy jak uz dneska vim ze se tomu tak rika, ale ze jde o NF1 vim az od 33let dcera to ma po me a syn se narodil zdravy.Mame jen povrchni problemy zatim , snad to tak zustane, ale strach mam porad.Kazdy ma uplne jine projeveni.MAky co bych mohla akorat poradit I tady vsem co maji NF neni to sice nadeje na vyleceni ,bylo mi doporuceno abych pila Aloi Vera --Gel je to od Firmy --LR jestli znas.ma to velky obsah te Aloe a je na procisteni tela.Stoji to sice kolem 900kc jeden litr da se sehnat i pres internet.Je vice nabidek, ale tahle od tehle firmy je nejlepsi.Maky kolik je synovi?Tak zatim Ahoj!!!!!!!!!Hanka----

Ahoj Hani.Syn je prvním a jediným kdo tuto nemoc má.Bohužel Vyloženě jen čekáme co bude dál.Rozjelo se to u něj až moc.Lucka tady píše že nemocí také trpí i se svojí maminkou.Ale co mne překvapilo že se i léčí.sama vím že na tuto nemoc žádná léčba není.tak proč to tam píšeš?Jste pouze sledováni.Jediná takzvaná léčba je operace.Ale v případě mého syna ani toto nefunguje.Roste to dál.tak že v praxi to vypadá tak.Vyndají mu fibrom a na tom samém místě během 14 dní doroste ještě větší.Nikdo zatím nerozumí proč.už ho nikdo také nechce operovat.Krk má plný.Už to má všude a né zrovna malá ložiska.Kdybych teda věděla o sebemenší naději léčby byla bych první kdo to bude okamžitě uplat?ovat do praxe.proto prosím nepište nikdo o tom že se na toto onemocnění léčíte.Formulujte správně děkuji.

Zadravym vás všechny já touto nemocí trpym a má matka také léčíme se a ráda bych se dozvěděla o někom kdo touto nemocí trpý také Lucka

Jo to jsem se tam dostala, ale tu stranku 1562--- jsem asi slepa , prosla jsem i ty spodni stranky ,napis mi prosimte ten uvod--- jestli to do te doby nenajdu. Taky odkaz pro Marka a Maky ----je pravda ze clovek musi zit tak jak to jde a jsou na tom nekteri lide opravdu hur. Ja jsem taky nikdy hrozne rozhozena, ale nic tim neziskam ani pro sebe a ani pro dceru.Maky ty mas taky NF , jestli se mohu zeptat nebo je syn prvni v rodine?Je dobre poslat kazdemu trochu podpory ----tak zatim ahojky Hanka----