neurofibromatoza

Ahojky,nechcete založit nějakou stránku,kde si o tom všem můžem všichni popovídat a třeba pak sjednat nějaký sraz..??

1979 prosim Ta o kontakt. Mam...Muj kontakt je [email protected]
Ráda si s někým budu dopisovat o této nemoci, alespoň v tom nejsme sami :-)

nic se nedá dělat, léky,...1979 prosim Ta o kontakt. Mam 8-roc. syna, ma NF1.

podstoupil tu někdo léčbu...Dobrý den, mám 4 letou dceru,má geneticky potvrzenou NF 1 . Mutace in novo. má skvrny,které už ani nepočítám a na tělíčku fibromy. Zatím ji nenašli nic jiného. O jakém léku se bavíte? Můžete mi ,prosím ,odepsat??? Lékaři mi tvrdí,že léčba není... Léčíme se v Brně

Byla jsemna operaci a byly mi...Dobrý den,

bohužel, na tuto nemoc není žádný lék, alespoň o tom všude čtu a nejde s tím nic dělat.. Možná pomalu některé ty neurofibromy odstranit, ale nevím jestli to znovu nevyroste.. Já sama mám NF typ 1, vždy jsem kvuli tomu měla malé sebevědomí a abych pravdu řekla pořád mám, i když mám přítele..

Byla jsemna operaci a byly mi přerušeny nějaké nervy kolem míchy. Necítím nohy od kotníků dolů, ale chytají mě do nich šílené křeče. Nevíte někdo nějakou pomoc? A mimochodem, máte někdo zkušenosti s lékem Nexawar? Díky

Dobrý den jmenuji se Láďá mám NF 2 + tracheotomii v krku rád bych se seznámil s pár lidmi s podobným onemocněním... piště na E-mail [email protected] chtěl bych aby se lidi s podobnou nemocí setkávali a navzájem si pomáhali

mně Avastin podali ještě...Prosím o info na [email protected]

nic se nedá dělat, léky,...1979- Ahoj. Máme 20-ti měsíčního syna, u kterého lékaři téměř potvrdili NF. Hledám veškerou možnou léčbu, ale u nás nic nenacházím. Pokud je možno sehnat léky v USA, ráda bych věděla jaké. Máme tam rodinu, tak bychom to řešili přes ně. Poradíte prosím? Díky. Lenka

nic se nedá dělat, léky,... ahoj , je dobré jezdit s touto nemocí k moři ???? má to někdo vyzkoušené ????

nic se nedá dělat, léky, léčba neexistuje říkají naši lékaři, ale pravda je jiná! léky léčba je již 9 let na trhu máte několik léků které podávají téměř každému NF pacientovi ,klinické studie moje sestra už byla odepsána odešli jsme do USA kde její zdravotní stav se tak zlepšil kde její NF stopli, nemá nyní žádné potíže,lituji jen těch rodičů kde děti mají NF že poslouchají ty hlouposti které jim říkají naši lékaři .... kteří ani 1 krát nebyly na kongresu o NF v USA kde chodí lékaře z celého světa kde mluví o léčbě a lécích, rodiče věřte lékařům u nás ale už o rok bude možná pozdě

mně Avastin podali ještě...Ahoj Martine,
zkoušeli jsme dostat výjimku na Avastin pro kamaráda, ale asi jsme nenatrefili na správné lidi nebo úřady. Prosím o nějaké informace, čas se krátí. Můj email je [email protected]. Děkuju.

Martine, můžeš se mi, prosím, ozvat na mail [email protected] Díky Marie

Martine, můžeš se mi, prosím, ozvat na mail [email protected] Díky Marie

mně Avastin podali ještě...Ahoj, mohl by si mě prosím poslat podrobnější informace o průběhu léčby a jak se ti vlastně k tomu podařilo dostat? Můj mail je [email protected]. Moc díky už si fakt nevim rady

podstoupil tu někdo léčbu...mně Avastin podali ještě před 2 lety u nás v brne udělili mi výjimku ale na vlastní náklady ale stálo mě hodně úsilí a nervů to vybavit ale NF jako bych neměl od tehdy! klop , klop, Avastin na NF vědí podat i Německu co je nejblíže kdo má zájem ať mi napíše svje ICQ podám mu informace, ale rozhodně třeba mít z Genet testy! histologie ani nic podobně není akceptováno

...máte tam kecy!! pravda je napsána jinde než na českých webech raději tam napište že v CZ nic s námi nedělají při tom jsou léky od začátku 2004 a naši pacienti nic nemají....

...máte tam kecy!! pravda je napsána jinde než na českých webech raději tam napište že v CZ nic s námi nedělají při tom jsou léky od začátku 2004 a naši pacienti nic nemají

podstoupil tu někdo léčbu s Avastinem? jako já? a byl někdo na léčbě v USA? či ve FR? znám 2 lidí který tam byly jejich léčbě a jejich nádory se zmenšily a některé zmizely a NF se zastavila ale u nás lékaři nic nevědí a dělají se hloupí že nic není do kdy to tak to necháme? vám je to jedno že v jiných státech už podávají léky na NF? vám je to vážně fuk?

co tu meleš!! NF2 nemá...Melu to, co mám napsáno ve zdravotní dokumentaci