neurofibromatoza

Aj mna by zaujimalo info [email protected]
ptejte se trpím touto nemocí.

Trpite nekdo nebo nekdo z...ptejte se na [email protected]

Dobrý den, jmenuji se Magda...Ptejte se já odpovím [email protected] mám neurofibromatozu ve velkém stádiu.

Ahoj, měl jste někdo maligní nádor NF1? Co vám s tím dělali a jak se vám s tím funguje dál? A nevíte někdo o neurlogovi na úrovni MUDr. Kinštové v Brně? Děkuji

Prosím všechny maminky...Verčo,my oběhli kolečko vyšetření hned po návštěvě dětské neuroložky...kožní,ušní,oční,kardio,MR a nakonec genetika...tu ovšem nechali jen na naší úvaze.Zatím jsme se neodvážili,jelikož malý(3roky)je jinak,zdá se,v pořádku.Ale pro klid v duši a s nadějí na zmíněný Legius s.si necháme genetické testy v brzké době udělat...buď tady zdarma,ale čeká se 3/4roku nebo v USA,kde je mají do 5týdnů cca z 800euro.Dle Dr.Petráka je Legius asi v 10-15% případů při podezření na NF1 a jedná se pouze o poruchu pigmentace oproti NF1,která je zde popsaná v mnoha případech.

Dobrý den, jmenuji se Magda a studuji na 1. LF UK, o neurofibromatózu se zajímám, proto jsem si ji zvolila jako téma na bakalářskou práci.Součástí jsou anonymní dotazníky, týkající se vašeho života. Tímto bych Vás, proto chtěla poprosit a pomoc - o vyplnění dotazníku, který bych Vám zaslala na mail.Dotazník je anonymní, pro pacienty s NF1 a od 18. let.
Můj mail je [email protected]
Všem moc děkuji a přeji hodně štěstí
Magda

Mam 67 rokov toto ochorenie...Moje dítě v pěstounské péči trpí také touto příšernou nemocí. Je jí 27 let a jenom jezdíme do Brna na MR a kontroly. Zjistili, že má velký nádor v bazi lební, který není opouzdřený a tedy s ním nemohou nic dělat. Na nemoc jsem přišla asi v jejich 11 letech a jsem z toho úplně na dně. Nevím, jak ji pomoct. Fibromky má také po celém těle. Každý den se modlím, aby se nemoc zastavila.

Zdravím všechny,
potřebovala bych někoho,kdo je ochoten mi poskytnout jeho příběh týkající se NF.
Potřebuji to k maturitní práci.Zde posílám na mém vlastním případu vzor,jak by to mělo být.V případě,že budete ochotni mi pomoct,pište na mail [email protected]

Jméno a příjmení: Barbora
věk: 19

Kdy jste se poprvé setkala s pojmem neurofibromatóza?

S pojmem Neurofibromatóza jsem se poprvé setkala, až když mi tato nemoc byla diagnostikována. Nikdy předtím jsem o této nemoci neslyšela a ani jsem neznala nikoho, kdo by touto nemocí trpěl.

Kterým typem NF trpíte?

Byla mi diagnostikována NF typu 2

V kolika letech a jak se NF projevila, léčba

První příznaky jsem začala pociťovat někdy koncem srpna 2006,když mi bylo 14 let. Nejdříve jsem začala pociťovat závratě a postupem času se potíže začaly stupňovat.Ztrácela jsem cit v dolních končetinách a chůze se pro mě stávala čím dál obtížnější.Na zastávku jsem chodila se stále větším předstihem a ve škole jsem se přichytávala stěn,které mi sloužily jako opora.Někdy v průběhu září jsem s rodiči navštívila dětskou doktorku,která mi ovšem sdělila,že moje potíže jsou způsobeny psychikou.Já jsem ale byla psychicky v pořádku a tak jsem tuto možnost ihned zamítla.Kdyby to zůstalo na paní doktorce,dneska už bych byla na vozíčku.
Mé potíže na pár dni ustaly a dokonce jsem se s našima vydala na Lysou horu.Mysleli jsme,že prostě potřebuji pohyb a procvičit nohy.Tento výlet- jak jsem se později dozvěděla mě vlastně zachránil.Problémy s chůzí se vrátily a dospělo to tak daleko,že už jsem sotva chodila.Naši mě vzali do Fakultní nemocnice v Ostravě,kde mi udělali vyšetření magnetickou rezonancí.Asi do hodiny jsme věděli,čím byly mé problémy způsobeny. Magnetická rezonance odhalila v míšním kanálku nádor,který mi utlačoval nervy a tím pádem jsem nemohla chodit.Díky výletu na Lysou se kolem nádoru udělal otok,který tlačil na míšní nervy ještě víc,a proto přispěl k rychlejšímu odhalení příčiny mých potíží.(Tenkrát ještě nikdo netušil,že nádor je příznakem NF)
Vše nabralo rychlý spád. Nasadili mi infuze, aby se zmenšil otok a doktoři tak mohli nádor odstranit. 9.10.2006 mě čekala první operace. Doteď živě vidím vyděšený výraz v očích rodičů. Nemohli jsme tušit,jestli je nádor maligní či benigní,tak jsme měli všichni strach.Po operaci jsem byla dva dny na jednotce intenzivní péče a poté mě převezli do Brna na dětskou onkologii.Skoro dva týdny jsem se po operaci nesměla hýbat.Přece jenom to byl velký zásah do organismu a museli mi odebrat i kousek obratle.Ale jedno pozitivum to přeci jen mělo.Během hospitalizace nám bylo řečeno,že nádor byl benigní.Mamka dala výpověď v práci,aby mi mohla se vším pomáhat.Zařídila si ubytování hned u nemocnice,takže v nejhorších chvílích,kdy jsem nebyla schopna se o sebe sama starat se mnou byla celé dny.Když jsem se konečně směla postavit nastaly krušné chvíle.Stála jsem sice na podlaze,ale to jsem věděla jen díky zraku.Podlahu pod sebou jsem necítila.Zpanikařila jsem.Ale mé obavy byly zbytečné.Citlivost v obou končetinách se mi začala vracet.Sice ne úplně-dodnes cit v nohách nemám zcela stoprocentní,ale mohlo to dopadnou tisíckrát hůř.Dostala jsem korzet,bez kterého jsem se nesměla pohybovat.Ihned po propuštění z Brna jsem byla hospitalizovaná v Ostravě na rehabilitačním oddělení.Zde jsem dostala ještě francouzské berle-vybrala jsem si fosforově žluté.Když už berličky tak ať jsou alespoň hezky barevné.Pobyt na tomto oddělení působil velmi depresivně,protože zde nebyl nikdo v mém věku-ani zdaleka.A tak jsem se snažila trávit co nejvíce času na ergoterapii..Po nekonečných dvou týdnech jsem se konečně dostala domů.Během mého pobytu v nemocnicích mi tatˇka zařídil provizorní pokoj v přízemí našeho domu,protože zdolávání schodů pro mě bylo poněkud obtížné.Když jsem se konečně vrátila zpátky do školy ( v počtu zameškaných hodin jsem samozřejmě vedla) všichni mi vycházeli maximálně vstříc.Spolužáci nosili batoh a pomáhali s učivem a tak jsem neměla problém vše dohnat.Postupně se vše vrátilo do normálu.Ale bohužel ne na dlouho.V míšním kanálku zůstal malý kousek nádoru,který nešlo odoperovat (což jsme od začátku věděli).Jenže kontrolní magnetická rezonance odhalila,že zmíněný kousek začal opět růst a tak jsem 28.6.2007 musela na druhou operaci.Po druhé operaci probíhalo vše snadněji. Trvalo kratší dobu,než jsem se postavila na nohy a dokonce jsem nemusela být hospitalizována na rehabilitačním odd. Byly mi předepsány lázně,o čemž jsem ze začátku nechtěla ani slyšet. V lázních jsem byla celé letní prázdniny.
Mysleli jsme, že už budu mít klid a že problémy jsou za mnou. Ale jen do 23.11.1009,kdy jsem musela na třetí operaci-recidiva nádoru.Ale ani to nebyl konec.Opět další recidiva.Ale tentokrát se doktoři rozhodli pro radioterapii.A tak jsem v období od 5.8-7.9.2010 podstoupila 48 dávek ozáření v oblasti Th4-Th11.Radioterapie s sebou přináší mnoho vedlejších účinků.U mě se naštěstí neprojevily.Jediný problém byla lehce zarudlá kůže v místech ozařování a občas jsem pociťovala nevolnost.Před radioterapií jsem podstoupila lumbální punkci.Popravdě tohoto vyšetření jsem se bála víc než operací.Po „lumbálce“ mě bolela hlava tak,jako ještě nikdy předtím a taky mě strašně bolela bedra,takže když mě na víkend pouštěli domů,cesta z Brna až do Vřesiny byla opravdu nepříjemná. (vsvětlit princip lumální punkce)
Žádná další recidiva nebo další potíže se zatím neobjevily,tak doufám,že to tak zůstane.

Přístup lékařů a sester

Připadá mi,že jsem v nemocnicích už jako doma.A za celou dobu jsem se nesetkala s lékařem nebo lékařkou ( a že jsem jich poznala),kteří by měli hrubý nebo necitlivý přístup.S lékařskou péčí jsem byla maximálně spokojena.Se sestrami to bylo horší. Ve dvou případech jsem si říkala, že jejich chováni je opravdu nekorektní. Poprvé, když jsem byla převážena sanitkou z Fakultní nemocnice v Ostravě do Brna na onkologii. Sestra se mě zeptala, kdy nastupuji na chemoterapii. Přitom jsme ještě netušili, jestli je nádor vůbec zhoubný. Nejhorší bylo, že jsem se tímto netaktním způsobem dozvěděla, že jsem vůbec nějaký nádor měla. Rodiče nechtěli ať doktor použije slovo nádor. Tak mi bylo řečeno, že tam „něco“ je. Nějaké ložisko, které musí vyoperovat. Říkala jsem si, že to určitě nebude nic nebezpečného…No a dovedete si představit, jak mě vyděsilo, že to byl NÁDOR! Podruhé to bylo, když jsem byla již hospitalizována na zmíněné onkologii. Byla noc a já jsem nutně potřebovala na wc. Marně jsem volala sestřičku, ale nikde nikdo. Já byla po operaci, měla velké bolesti a tak když jsem se chtěla natáhnout pro mísu, kterou mi sestra nechala daleko na židli, málem jsem spadla z postele. Po tomto vysilujícím výkonu jsem měla velké bolesti.

Co mi nemoc dala, co mi vzala a následky nemoci

Díky této nemoci jsem poznala věci,o kterých bych se jinak jen učila.Prošla jsem si spoustou vyšetření a oddělení,viděla spoustu přístrojů,což beru jako pozitivum.Studuji Střední zdravotnickou školu a tak je jen dobře,že když si o něčem povídáme,vím přesně o čem je řeč,protože jsem si to zažila na vlastní kůži.
Taky mi nemoc dala nový pohled na svět.Víc si vážím maličkosti a když někdo řeší malicherné problémy tak se jen pousměji a jen si říkám,že vůbec neví jak velké starosti řeší jiní lidé.
Co mi nemoc vzala? Nedá se říct,že by mi osobně něco vzala.To spíš naši měli výdaje spojené s nemocí (Ať už léky,cesty do Brna apod.)
A jaké mám následky? Bolesti zad a neúplný cit dolních končetin a taky trochu šrámy na duši.

Ahoj mam taky neurofib. typ...Mam 67 rokov toto ochorenie sa mi prejavilo v období dospievania a táto diagnoza mi bola zistena na FN Bratislava.Velmi ma to nici psychicky ved som cela od hlavy po paty posiata nespočetnymi tumorami a pomoc v dnesnom zdravotnictve nenachadzam,iba na plastickej chirurgii,kde sa podrobujem neustalim operacnym zakrokom. V skutocnosti zdravotnictvo nema ani u nas na Slovensku zaujem o toto ochorenie liecit i keby som chcela podstupit testovanie liecby, pretoze zo spravy FN v Bratislave tohoto roku mam potrdene, ze bolo toto ochorenie testovane na mysiach.Nemam co stratit,pretoze toto ochorenie som zdedila pravdepodobne zo strany mojej matky a tá sa dozila skoro 90 rokov. Som zhrozena, ak budem zit tak dlho ako budem vypadat a tie ine vedlajsie ochorenie, ktore sprevadza toto ochorenie urcite poznate a ja na mnohe trpim. Preto by som chela podstupit testovanie tohoto ochorenie, ktore mozno mi moze privodit smrt, alebo moze mat ine nepriaznive ucinky pre mna. Druhe vychodisko je pre mna eutanazia, ktora na Slovensku nie je povolena. Je to moje uprimne priznanie a verte, ze trpim a trpime s tymto ochorenim ludia viac nez ti, ktori bojuju s rakovinou, lebo tí aspon maju predpoklad, ze budu vylieceny a liecení, ale mi nie. Bola by som rada keby sme mohli sa niekedy aj stretnut, alebo inak sa spojit. Z osobnych dovodov Vam nemozem uviest viacej o sebe, ale budem sledovat komentare k vasmu clanku. Svoju pripadnu odpoved uvedte pod heslom " nadej pre obe"

JA TOU NEMOCI UZ TRPIM OD 16 LET AJE ME 47 POKUD TO NEKOHO ZAJIMA MUZE NAPSAT NA EMAI [email protected]

Ahoj vsichni! O těch...Dobrý den mám ůplně stejnou dceru jako je ta vaše akorát je z dvojčat náhodou jsem narazila na tuhle nemoc nikolce řekly že ta kůže je pitiriáza něco jako lupenka ale ty fleky jsou nejdříve červené a pak zbělají a když je nemocná tak se celá jakoby osype a pořád si stěžuje na bolest v noze má ji kratší 2cm skrácené šlachy a vytáčí se jí kyčle je také epileptik ,retardace a hyperaktivita je možné že by to bylo to samé.děkuji za odpověd.

Dobrý den.Velmi ráda bych...zdravím já neurofibromatozu mám od 2měsíců mého narození ted mi bude patnáct email [email protected] napíšu víc o chorobě

Dobrý den.Velmi ráda bych...zdravím já neurofibromatozu mám od 2měsíců mého narození ted mi bude patnáct email [email protected] napíšu víc o chorobě

Aj mna by zaujimalo info o...zdravím já neurofibromatozu mám od 2měsíců mého narození ted mi bude patnáct email [email protected] napíšu víc o chorobě

Ma nekdo s touto nemoci deti...zdarvím,já touhle nemocí trpím už od 2měsíců mého narození,ted mi je patnáct let...muj email [email protected] řeknu víc...

Dobrý den,
NF mám od 16 let, kdy mi ji tedy diagnostikovali. Jsem po 11 operacích hlavy, kdy mi odstrňovali kožní nádory v oblasti ucha...ucho mám níž než druhé. asi v 25 letech jsem si nahmatala díru v oblasti spánku.....zjistili defenkt a následovala další oprace, kdy mi transplantovali keramiku a kost nastavili.....Žila jsem 25 let s nekrytou částí mozku...přišlo se na to až ....po několika letech...před 3 lety náhodou při preventivce zjištěn nádor v plíci...další operace.
Na neeurologii mě niky nikdo neposlal,...Až nedávno jsem si řekla, že to tak nemůžu nechat...a našla si neurologa...Poslal mě na MRI, kde zjištěny nádorky.
V ID nejsem...chodím na plný úvazek...V poslední době jsem ale hodně unavená, mám posit že se motám....Asi před měsícem jsem si nahmatala bouli a ďolík v oblasti beder. Mám strach jít DR...ale taky hlavně proto, že aby si nemylel, že se moc pozoruji.....
Vůbec ani nevím , který typ NF mám. To mi nikdo neřekl...ani na genetice. Je mi 37 let. Děti nemám.
v diskuzích zpětně jsem četla, že se u NF nesmí mléko.??? nevíte někdo proč? Joruty a ml. výrobky jím skoro denně.

paní Barčo...k vaší práci vám můžu být k dipozici. klidně se ptejte.
[email protected]

Zdravím všechny.
Taky trpím neurofibromatózou a píši o ní i svou maturitní práci.Potřebuji kohokoli,kdo je ochoten poskytnout mi informace o průběhu nemoci apod. Prosím pište na: [email protected]

Dobrý den.Velmi ráda bych...Taky touto nemoci trpím a moc ráda bych se setkala s někým,kdo má s touto nemocí zkušenosti e-mail [email protected]

také trpim touto...dobrý den,ja tou nemocí trpím už od 2měsícu anrození a je mi teprve patnáct mužete mi napsat ? :-) děkuji I

Dobrý den.Velmi ráda bych...dobrý den ja už ji mám od sveho naarození..od 2 měsících mužete odepsat na email [email protected] ráda odpovím ;-)