neurofibromatoza

Máte někdo zkušenosti s přípravkem Wobenzym? Asi 6 týdnů po operaci jsem ho začala užívat, beru ho necelý týden a řekla bych, že se mi dost zhoršily bolesti... Tak nevím, jestli to může být přípravkem,jak je avizováno v příbalovém letáku, nebo se děje zase něco dalšího... Ale dost mám strach, že se děje něco dalšího... Ach jo.......

Dobry den,ja vam v tom moc...Dobrý den já i moje sestra sme tuto mnemoc zdědily po matce,mě je čtyricet moji sestře třicet.Máma na tuto nemoc zemřela v 54 letech a byl to velmi rychlý průběh.ještě před pár lety mi bylo celkem dobře teď se mi zdá že se mi dech krátí a ja mám docela strach jít na spyrometrii a rentgen plic.Ale snad najdu odvahu,před pěti lety bylo vše v poho,snad to mam jen v hlavě.Tato nemoc je nepříjemná hlavně esteticky.Láďo založ si blog na toto téma dej o něm vědět a určitě tam přide spousta lidí.Rady pro ostatní snad jen,chodit k lékařům ne jako já,nechat se kontrolovat včasné zachycení vážnějších problému se dá vždy řešit.Dnes už o této nemoci vědí lékaři víc.Všem přeji hodně štěstí,tolerantní partnery a hlavně štěstí.

Dobrý den jmenuji se Laďa je mi 18-let a trpím NF 2. jak tady tak koukám nikdo neví skoro nic a každý hledá rady ... proto bych rád navrhl se sejít udělat tábor kde by se děti a klidně i dospělí sešli a povídali si o svých problémech a i s problémy radily pokud budete chtít napište na e-mail [email protected] a pokud budete mít nějaký dotaz nebo připomínku

Dnes jsme se dověděli o možné NF1 jak u manžela tak našeho rok a půl starého dítěte. Mánžel má kávové skvrny a několik menších fibromů, doposud jsme to brali jako kosmetickou vadu, protože manžel chodil na kontroly jen do puberty a pak mu řekli, že se má v 60 více šetřit. Malý má také kávové skvrny. Kožní předpokládá docela jistě, že bude mít také lehčí průběh jako tatínek. Chci se zeptat vás, co mají NF1 zděděnou po otci, jaký je váš průběh? Stejný, horší nebo lepší? Vím, že u každého je to jiné, ale dočetla jsem se v jednom článku, že prý tato nemoc zděděná po otci má údajně mírnější průběh...pokud nechcete psát tady, prosím o info na mail [email protected]

dobry den,rada bych [email protected]
npište a pokecáme
E

Dobrý den, jmenuji se Magda a studuji na 1. LF UK, o neurofibromatózu se zajímám, proto jsem si ji zvolila jako téma na bakalářskou práci.Součástí jsou anonymní dotazníky, týkající se vašeho života. Tímto bych Vás, proto chtěla poprosit a pomoc - o vyplnění dotazníku, který bych Vám zaslala na mail.Dotazník je anonymní, pro pacienty s NF1 a od 18. let.
Můj mail je [email protected]
Všem moc děkuji a přeji hodně štěstí
Magda

Ve svém stavu už jsem celkem zoufalá. Jedna známá mojí kamarádky mi napsala, že manželovina rakovinu pomohla kůra z Peru, která se jmenuje Vilcacora. Dotyčný ji prý užíval tři měsíce a tato kůra z peuránského stromu mu pomohla. CHtěla jsem jen napsat, že po 6 týdnech pravidelného užívání se u mě nic nezměnilo, naopak magnetická rezonance ukázala změny druhým směrem, což zřejmě není VIlcacorou. Důležité je to, že na NF1 zřejmě tato kůra nefunguje. Jde o poměrně drahou věc, tak jenom, aby nenaletěl nebo neuvěřil někdo další....

dobry den,rada bych se seznamila s nekym kdo ma stejne jako ja dite s touhle nemoci?predem dekuji za odpoved

Dobry vecer nasla som tuto...Dobrý den,můžete mi také,prosím, zaslat informace o léčbě v USA nebo Francii? Děkuji, Irena [email protected]

Dobry vecer nasla som tuto stranku mam syn NF1 mame nalezi na mozgu a nechcem cakat prosim napiste mi ty co boli v USA na liecbe ako sa tam dostat popripade Francuzsko moj mail. [email protected]

MOŽNA ŽE JSEM Z JINÉHO...Dobrý den, jsem asi netaktní, omlouvám se, zároveň se hrozně bojím, protože se mi objevil maligní tumor NF1; nevím,jak se přesně zeptat, ale chtěla bych se zeptat na Vašeho manžela a NF, bojím se, že taky umřu, když mámmaligní NF1, chodila jsem na ozařování, ale to nezabralo, co bude dál?

Dobrý den, jmenuji se Magda...Dobrý den, já také trpím touto nemocí. Rád Vám pomůžu.

Dobrý den, jmenuji se Magda...Dobrý den trpím touto hnusnou nemocí pomůžu pište na pavelin100seznam.cz

Dobrý den, jmenuji se Magda a studuji na 1. LF UK, o neurofibromatózu se zajímám, proto jsem si ji zvolila jako téma na bakalářskou práci.Součástí jsou anonymní dotazníky, týkající se vašeho života. Tímto bych Vás, proto chtěla poprosit a pomoc - o vyplnění dotazníku, který bych Vám zaslala na mail.Dotazník je anonymní, pro pacienty s NF1 a od 18. let.
Můj mail je [email protected]
Všem moc děkuji a přeji hodně štěstí
Magda

O tomto chlapečkovi jsem se dočetla již dříve. Je hrozné jak na někoho tato nemoc udeří už tak brzy :o( Neváhala jsem a raději šla s malým k očnímu a půjdeme i na kožní, i když doktorka i neuroložka tvrdili, že pokud nebude problém nemusíme nikam, ale raději budu mít malého pod odborným dohledem než jen čekat. Navíc oční udělala vyšetření i manželovi a ten nemá ani Lischovy uzlíky, které jsou prý na 90% přítomny. Takže opravdu už nevím, co ten můj chlop má :oD Neuroložka tehdy řekla, že nemá typické fibromy, že to mohou být lipomky a u očního to má taky super. Snad i náš prďolek bude mít na dlouho klid a třeba se u nich obou jedná o Legius syndrom. Genetika nám teď nemůže, jelikož u tak malých dětí to není 100% a u nás se čeká 2 roky na výsledky a to fakt není nic pro mě.

nevím , ale na techto strankách se mi nic neukázalo česky ...,

Možná Vám to některým pomůže a řekne víc o této nemoci....mrkněte na odkaz!!!!
http://www.ceskatelevize.cz/porady/10315080042-tep-24/411231100222021/

MOŽNA ŽE JSEM Z JINÉHO...Nejste z jiného světa, jen Váš manžel měl tu smůlu a měl ten horší průběh nemoci. Vaše děti mohou mít sice nějaké potíže, ale nemjusí být v takovém rozsahu. Můžu se zeptat kolik je vašim dětem a jaký mají průběh? Přeji vám plno síly.

Verčo,my oběhli kolečko...Nedalo mi to a koukla jsem, co je zde nového. Jani, chápu vaše obavy, ale opravdu jsem se uklidnila tím, že zatím malý problémy nemá, flíčky nepřibývají a krásně nám prospívá a hlavně mi pomohlo už nečíst a nepídit se dál o tom, co tato nemoc obnáší. Smozřejmě kdyby byl malý ve věku vašeho dítěte, tak ho nejspíš taky vemu na všechna vyšetření, ale zatím, u batolátka, se mi to zdá jako jen zbytečný stres pro něj. Když jsem četla hodně o této nemoci předtím, četla jsem raději články z ciziny. Je tam opravdu spousta lidí, co s touto nemocí žije a taky poukazují na to, že je dost případů, kdy opravdu mají " jen koskmetické vady" a je jen na člověku jak daný problém vnímá. Plno lidí má svého partnera dokonce i rodinu. Taky se poukazuje na lidi, kteří nemají moc problémů díky této nemoci a ty, že ani nenapadne psát na internetu. Nechci to nijak zlehčovat nebo tak a je mi opravdu líto všech, co tuto nemoc mají, ale taky si myslím, že je opravdu spoustu těch, co mají to štěstí a mají tak mírné příznaky, že ani neví, že tuto nemoc mají...

Ahoj, měl jste ně[email protected]
ptejte se já mám tuto nemoc,Pavel