neurofibromatoza

Mám NF2. V roce 1995 mi byl...co tu meleš!! NF2 nemá žádné neurofibromy!! ale Schwannom nádor!!!!

Trpite nekdo nebo nekdo z...http://www.neurofibromatoza.cz/

Ahoj,chtěla jsem se zeptat,...Ahoj,moji partneři,to přijali dobře..Vůbec jim to nevadilo a věděli s čím do budoucna počítat.Řekla jsem jim to hned na začátku,aby věděli,přici jenom když se schyluje te večer k ....,tak by jsi toho mohl všimnout(pokud máte kávové skvrny a takové ty vystouplé flíčky).A myslím si,že v této chvíli nejni dobré říkat co a jak....

Tak je to opravdu tak, mám...Mám NF2. V roce 1995 mi byl ozářen gama nožem rostoucí neurofibrom akustiku. Od té doby se zmenšil zhruba na čtvrtinu původní velikosti. Letos jsem podstoupil ozáření kyber nožem neurofibromu utlačujícího míchu. Mám se snad začít strachovat? Kde bych našel ony odborné články, abych si ujasnil, na čem tedy jsem? A které je to Vámi zmiňované odborné pracoviště? Díky.

Ahoj,chtěla jsem se zeptat, jak a kdy jste řekli svžm partnerům, že máte neurofibromatózu typ 1, jak to přijal. Sama mám NF1 a nevím jestli je lepší to říct na začátku, nebo až po delší době.Mám strach jak to přijme.

AHoj, víte někdo...Tak je to opravdu tak, mám to potvrzené nejen z příslušného pracoviště, ale také z odborného internetového článku; nezhoubné nádoryse skutečně nesmějí ozařovat, protože poté mohou zmutovat ve zhoubné...
Takže tak, abych vše uvedla na pravou míru....

AHoj, víte někdo podrobnosti o tom, zda se nezhoubné neurofybromy mohou ozařovat? Dostala jsem informaci od lékařky a četla jsem i na webu, že nezhoubné se po ozařování mohou změnit ve zhoubné, na jiném pracovišti tvrdí něco jiného (nebo jde možná o nedorozumění), ale zajímají mě vaše zkušenosti a názory... Díky

Ahoj, máte někdo, prosím,...Ahoj,já normálně mám anitikoncepci a nepostřehla jsem,že by se mi nějak množily více než jindy. Jinak do Brna jezdím,ale kvůli té páteři,tak to ti asi moc nepomůže.

Ahoj, máte někdo, prosím, zkušenosti o vlivu hormonální antikoncepce na NF1? Může se při jejím užívání zhoršit a zapříčinit výskyt, resp. tvorbu většího množství nádorů? Jo a mimochodem, někdo jste tu psal, že chodíte na kontroly s touto nemocí do Brna, kam a ke komu? Díky za informace a odpovědi...

Dobrý den,
záleží kam...Také jezdím do Brna na kontroly,byla jsem zrovna loni a mám jít za 2-3roky. Mě taky brali štěpy 3x,holení kost a 2x pánev.Při chůzi mě bolí hlavně na té holeni. Syn má šavlovitou tibii a tam dle rtg mu slábne kost,bolí ho často koleno.. překvapivě stejně to má v levo jako já, a právě navrhují zpevnění. Jenže si říkám zda je to trvalé,bez dalších doplňujících operací... také sháním info.jdeme za půl roku na ko.a na tohel sjem se zapomněla zeptat.. tak jen kdyby někdo měl zkušenost.. hodně štěstí všem Lenka

Dobrý den,už dříve jsem...Dobrý den,
záleží kam štěpmyslíte. Já jsem také po operaci páteře a to 2 a právě do páteře mi dávali ten štěp,ale braly ho přímo mne ze zadku,od nikoho jsem ho nedostala. Kosti mne nebolí.
Do Brna chodím na ortopedii s těma zádama. Zatím se jen informuji o tom,kdo má jaké zkušenosti s umělým oplodněním s touto nemocí. Děkuji za info.

Magda

Dobrý den, jmenuji...Omlouvám se příspěvek měl být o něco výš. Lenka

Magda

Dobrý den, jmenuji...Dobrý den,už dříve jsem tu psala ale po tom co se to tu zvrtlo v úrážky atd.. jsme sem přestala chodit- Po gynekologické stránce můžete být v pořádku,ale genetiku neovlivníte a vaše dítko to může a nemusí zdědit,je to 50% na 50% existuje prenetální diagnostika, kde vám mohou najít vaše zdravé vajíčko a oplodnit spermií vašeho partnera, bohužel se to platí a třeba v Brně kde jsme začínali,jinde to v té době nedělali to stojí opravdu nemalé peníze :-( tam jsme byli 2x, a v Praze je to podstatně levnější. Pojišťovna pouze 3x oplodnění. ale pokud chcete zdravé vlastní dítko stojí to za to..pak můžete mít dárkyni,atd.. Nám bohužel nevyšel ani třetí pokus, a menžel už dítě nechce. Máme syna (9) který po mě tuto nemoc zdědil,lítáme po všech možných mudr. v Praze po kontrolách hlídají ho. má pár fibromů, ale hlavně fleků převážně po těle,na MR byl v 1,5 roce teď nás mudr. Petrák objedná cca na srpen. Teď ale nově,slábne kost na holení-lýtku navrhují doplnit ksotním štěpem-z vlastní zkušenosti zvažuji zda jeho štěpem.. mě po tom bolí kosti a to je už od 89 roku, kdy mě operovali páteř.. Pokud máte někdo zkušenost doplnění štěpu u dítěte písněte nějaké zkušenosti prosím.. ve škole má trošku problém z pozorností,jinak další porucha učení zatím dle psychologa není.. Držím všem palce Lenka

Magda

Dobrý den, jmenuji se Magda a studuji na 1. LF UK, o neurofibromatózu se zajímám, proto jsem si ji zvolila jako téma na bakalářskou práci.Součástí jsou anonymní dotazníky, týkající se vašeho života. Tímto bych Vás, proto chtěla poprosit a pomoc - o vyplnění dotazníku, který bych Vám zaslala na mail.Dotazník je anonymní, pro pacienty s NF1 a od 18. let.
Můj mail je [email protected]
Všem moc děkuji a přeji hodně štěstí
Magda

Milá Lucko,
Také touto...Dobrý den,
chtěla bych se Vás zeptat,je to trochu osobní,kdyžtak mi to napište na mail: [email protected] jestli jste po gynekologické stránce zdravá. Mne doktoři řekli,že pokud po této stránce jsem zdravá,neměl by být problém.
Já mám za sebou 2 operace s páteří,jinak nic, doufám,že to tak i zůstane. Už mám těch doktorů až až...Zatím nemám partnera,takže o miminku neuvažuji,ale až se nějaký najde,hned budu jednat.. :-). Naštěstí je taková doba,že při nejhorším adopce... :-).Jinak děkuji,že jste se mi ozvala...

Ahoj, jsem 22 letá slečna....Milá Lucko,
Také touto nemocí trpím od dětství....spousta operací...hlavy,plus kosmetické úpravy. a operace plic.Mám za sebou několik umělých oplodnění...bohužerl zatím bez úspěchu..několikrát se mimi chytlo, ale nevydrželo to do zdárného konce.
Pokud můžu doporučit začněte se snažením co nejdříve..a být Vámi zvážila bych i možnost - darované vajíčko či embryo..Před pár lety na genetice mi lékař sám doporučil tuto možnost.Já začala ve 30, dnes mi 37, a děti zatím nemám...

Ahoj,mám hodně těžký život mám Neurofibromatosis tak zvanou Recklinghausen.
Mám po těle hnědé fleky a flíčky cca6 cm.
malé nádorky v oku hlavě a v mozku, nesmím na sluníčko a využívat solárko,každý den mně bolí hlava a nesmím cvičit školní tělocviky klasik.,furt někam lítáme po nemocnicích a musím býti kontrolovaná a je to děsný,taky nás to hodně stojí,je mi teprv 15 let, když se mi nemoc začala objevovat bylo mi 2měsíce,taky mám hodně velkou skoliozu páteře a musím podstupovat rehabilitace...hodně mě ta nemoc ovládla ovládá do teď připadám si jak ovladač k televizi,poraďte mám nemoc hodně velkého vstupně je možné na sebe pobírat nějaký dávky ohledně mého zdravý? píště můj email [email protected] budu ráda když se mi někdo z vás ozve děkuji. A

Dobrý den, Lucie, nemohly...Můj email je [email protected]

Ahoj, jsem 22 letá slečna....Dobrý den, Lucie, nemohly bychom se zkontaktovat po e-ailu? můžete sem, prosím, vložit mail na Vás? Děkuji...

Trpite nekdo nebo nekdo z...Ahoj, jsem 22 letá slečna. Já neurofirbromatozou trpím už od detství. Jsem prvonositelka,takže nikdo z naší rodiny s tím nemá zkušenosti. Pokud by někdo chtěl nějaké informace,stačí napsat. :-)
Jinak bych chtěla poprposit,jestli někdo nemá zkušenosti také s touto nemocí a nezvažuje umělé oplodnění,kde nejdříve zkontrolují geny a špatné vyřadí a vloží jen zdravé. Jaká je šance,že se opravdu narodí zdravé dítě. Děkuji