neurofibromatoza

Ahoj Kato, mám dobrou skušenost s tímto přípravkem.

Ahoj,chtela jsem se zeptat jestli nema nekdo zkusenosti s pripravkem Pleuramax?dekuji

vsichni,kdo mate tuto nemoc.ja jsem ji zdedila po mamce,ktere se neurofibrom zvrhl v sarkom a zemrela.ale to bylo pred 25 lety.To ani nebyls magneticka rezonance.Syn ji zdedil po mne.ja jsem byla operovana v roce 2006 na neurochirurgii Na Homolce.Mela jsem ten nador u patere.Zjistili to na magneticke rezonanci.Ted bycc mela jit na operaci kolena,kde ho mam taky.Budou to operovat na ortopedii v Motole..Pry ale ztratim asi citlivost berce.Jinak mam skoliozu patere.dcera je zdrava.A je inženyrkou

neurofibromatosa

neurofibromatosa

Ahoj Markét, měla by být platná, ale pokud Vám to nejde pak mám ještě email makys"seznam.cz! Budu se těšit

Ahoj Maky,moc ráda bych napsala na Vaši adresu ale nejde mi odeslat,že je neplatná.Díky M.

IVA: 25, diagniostikováno cca před 10 lety, už si přesně nevzpomínám

JANA: JJ, taky už jsme se dočetl, díky za info.

ANNA: Skvrny barvy bílé kávy po těle, takový bulky všude možně po těle, končetinách (většinou okolo 6-10 mm v průměru ), ty jsou většinou bez pigmentace. Dál se uvádí nějaký "uzlíky" na duhovce, nevím přesě jak to má vypadat, ale je pravda že já mam v očích viditelný takový tečky, třeba to jsou ony?

Marky, to mě mrzí! Opravdu ano! Docela dobře si dokážu představit, že tohle bylo jedno z nejtěžších rozhodnutí ve Vašem životě a vůbec Vám nezávidím. Muselo to být hrozné a určitě to ještě pořád moc bolí! Málo kdo pochopí jak těžké je takovou věc rozhodnout a nakonec i prožít! Hrozně moc bych Vám přála, aby jste se nakonec miminka dočkali. Mít děti je ta nejkrásnější věc! My s manželem jsme se domluvili, že raději podstoupíme umělé oplodnění, abychom už podruhé takové riziko a čekání nepodstupovali. Doktorka z gyne nám dala kontakt na kliniku v Brně, která se tímto zabývá a má skvělou pověst a výsledky. Teď jen zbíráme odvahu se tam vydat, ikdyž nějaké informace o průběhu celé procedůry a hlavně kolik nám uhradí pojišťovna a kolik my bychom taky potřebovali. Markét moc Vám přeji, aby smutek brzy pominul a aby to byl poslední smutek, který se kolem Vás objevil. Kdyby jste si někdy chtěla popovídat i mimo tyto stránky tak mám email fiserova.maky"seznam.cz

Ahoj,výsledky dopadly moc špatně,mám už měsíc po přerušení a je mi smutno jak nikdy.Bohužel se ta nemoc potvrdila a miminko tím bylo poškozené.Vše se mi vrací a říkám si zda jsem udělala dobře,s manželem to je lepší ale nechápe to že jsem nervozní.To čekání bylo opravdu šílené ale to potvrzení na to nezapomenu.Nejhorší na tim bylo to, se rozhodnout.Nyní si říkám za pár týdnů jsme se mohli radovat z malého miminka.Na druhou stranu vím že jsem udělala dobře a nebudeme se trápit my ani to malé.Moc děkuji že jste si vzpoměla,je to od vás milé.

Ahoj Markét! Omlouvám se, že reaguju na Vaše poděkování až teď, ale přes Vánoce toho bylo moc, pak zkouškové a už jsem se na tyto stránky neměla šanci dostat - až dneska! Chtěla bych se Vás zeptat jak jste na vyšetření choriových klků dopadla!? Vnitřně doufám, že dobře! Co se týká pocitu, že jste na to sama VĚŘTE ŽE NEJSTE! To jen chlapi neumí přiznat, že se něčeho taky bojí! já při čekání navýsledky probrečela týdny na nic jiného jsem nebyla schopná myslet! Můj muž se mi zdál nepřístupný a s nezájmem! Do doby než nám došly výsledky malého a on brečel až tehdy se mi přiznal, že na tom byl stejně jako já jen nechtěl ať to na něm někdo pozná! No prostě chlap

Jukněte na naše stránky klubgen A přečtěte si článek NOVá naděje!!!!

Priznaky teto nemoci kafe skvrny od narozeni , muzou byt fibromy a nemusi . u kazdeho je jine projeveni,nikdo ma fibromu mnoho a nikdo treba jen dva , tri---

tyto stránky jsou http://klubgen.osoba.cz/

Budu ráda když je navštívíte

Urcite Honzo to souvislost muze mit , fibromy muzou byt za ocni sitnici

Prosím mohl by někdo napsat příznaky této nemoci_
Děkuji

Jendo a kolik ti je let?

Ja bych chtel uklidnit ty, kterym byla NF diagnostikovana a maji z ni strach, aniz by skutecne pocitovali nejake problemy.

Ciste jen te informace se neni treba bat, me byla NF diagnostikovana docela nahodou (kostni nalez na RTG po urazu, nasledoval komplet RTG celeho skeletu a hle - alespon drobna cysta snad v kazde dlouhe kosti, potom scinti, CT, MR...) pred cca deseti lety a za tu dobu jsem nezpozoroval snad jediny problem, krom neurofibromku ktere postupne pribyvaji, ale nastesti nikde kde by vadily (i.e. nekde "uvnitr" kde by neco utlacovaly), jsou jen na "povrchovych" castech, sice tak deset, patnáct na každej ruce / noze a na tele tak 20, ale o co jde.

Takze hlavu vzhuru. Tem, co maji s NF skutecne problemy, drzim palce.

Je ale pravda ze zacinam mit problemy s ocima (po dlouhe praci na pocitaci zdvojene / ztrojene videni), nevi nekdo zda tam muze byt nejaka souvislost?

zkousela jsem tyto stranky,ale nejde se tam dostat,,,, jak na to prosim????????

Ahoj Jirko.Opravdu na to prozatím není lék.Vím o čem hovořím ale pokud budeš chtít se podívat na naše stránky kde se snažíme uvádět veškeré novinky a vše o této nemoci.Napiš úplně nahoru na seznamu www.klubgen.osoba.cz Tyto stránky se oficiálně objeví za tři týdny ale touto cestou se tam již teď můžou lidé podívat a napsat své připomínky.Hledáme také nové kontakty na lékaře kteří se přímo zaobírají touto problematikou.prosím o kontakry na ně po celé republice.Né jen Prahu.Prosím opět lidičky o pomoc Jsme na to stále jen dvě.to opravdu moc nemůžeme dělat.Budeme rádi za každý nápad a kontakt.Mějte se krásně přeji úsměv ve tváři i na dušičce