neurofibromatoza

ahoj všichni je to hrozná nemoc já ji mam taky,a doktor říkal že nato není žádný lék.může někdo poradit co stím moc díky jirka.
soleandr"seznam.cz

Jarka
Můžete mi,prosím, někdo napsat, zda máte zkušenosti s tím, že se fibrom "zvrhl" v neurogenní sarkom? Jaká byla léčba? Moc děkuji.

AHOJIK VSEM I JA MUSIM S POLITOVANIM OZNAMIT ZE MAM TUTO NEMOC A NEJEN JA ALE I ME DETI MATKA BRATR TETA .JSEM TEHOTNA NA GENETICE MI REKLI ZE TAM NIC NENI ZE BY MOHLO BYT MALE V PORADKU SOUCITIM SE VSEMI KDO TUTO NEMOC MA JA ME JEN SKVRNKY TYPU BILE KAVY DETI ZATIM TAKE ALE BRATRMA TY OSKLIVE BOULICKY.JEZDIME PRAVIDELNE NA VYSETRENI DO MOTOLA. KDE SE NAM DOBRE VENUJI S TOUTO NEMOCI SEM SE NAUCILA ZIT JINAK TO ASI NEJDE KDYBY CHTEL NEKDO VEDET O TETO NEMOCI VICE AT MI NAPISE EMAIL RADA SI SNIM POPOVIDAM DRZTE SE VERA verasip"seznam.cz

Taé mámmuže, kterému má nf nevadí, ale ne každý má tohle štěstí a někdo se ho i bojí hledat.. jak je známo psychika je velmi křehká schránka a někdy stačí pouze neopatrné slovo, či posměšný pohled.. jinak jsem velmi ráda, že se na této stránce objevuje tak nádherný jazyk jako je slovenština

ladka nechtvoj priatel nezufa treba byt trpezlivym ta prava sa najde ver mi aj ja som nasla muza co mu moje nadorky nevadia ma ma rad srdcom a nie telom paa

ahoj ja som libusa a mam tiez neurofibromatozu mam 42 rokov a dve deti ale tie to zatial nmaju tak aspon ze to po mne nezdedili prajem ti hodne stastia a zdravia

Dobrý den, vím, že na téhle stránce se pojednává především o průběhu tohoto onemocnění, ale přesto za zkoušku nic nedám.. slíbila jsem svému známému, že mu pomohu na této stránce najít přítelkyni(sama z vlastní zkušenosti vím, jak moc dokáže tato choroba dokázat pohnout psychikou mladého člověka.. tak tedy dívenky, najde se někde dívenka, která by se chtěla seznámit s chlapcem (23let , který má srdce na dlani)ale jeho nemoc mu vzala sebevědomí, dokáže ho vzít za ruku a ukázat mu, že hladké tělo nemusí být zárukou stěstí?Pokud budete mít některá zájem, ozvěte se prosím na můj email Ladka111"seznam.cz a já mu nabídky přepošlu

Leosi ptas se jestli jde lecit NF1 nebo odpovidas ze jde lecit?.....pokavad ano prosim jak ????,neznam zadnou variantu.......

lze lecit recklinghausena.

Dobrý den,mám také NF1 nyní čekáme miminko a potvrdilo se že to má také.Má to v rodině ještě matka,sestra a sestřenice .Jejich děti to mají také a zatím jsou v pořádku.Nevím co dělat,vím jak to probíhá.Ráda bych si s někým kdo měl nebo je ve stejné situaci popovídala.

Markéto, já mám také neurofibromatozu + skoliozu, jestli mají děti nějaký problém s mluvením, třeba se jen nepřišlo na to, co se stalo mě - od malička jsem slyšela "nehuhněj". No a teď je mi 40, mám normální práci, vystudovala jsem VŠ a potřebuji dobře mluvit. Na foniatrii přišli na to, že mám drobný rozštěp patra....Při normálníím vyšetření ani na ORL na to nepřišli, ale ta foniatrie má nějaký další přístroj. Bohužel, u mě se to už dá řešit jen nácvikem mluvení, ale kdybych byla mladší, tak by mě prý operovali. Jinak moc držím palce, u mě je hlavní problém skolioza (2 operace), fibromů jsem měla asi 10, nejvíce to rostlo mezi 20-30 lety. V životě mě omezuje spíše ta skolioza než neurofibromatoza.

Vzkaz pro Millu. Je moc pěkné to, co tam píšete, ale proč neporadíte na koho se v Austrálii obrátit a kterou nemocnici kontaktovat. Můj email je [email protected] Předem děkuji Marie

nasi doktori ?? vedia nieco o NF ?? co ? nevedia ni ci u vas v CZ ci na Slovensku veru pravda je taka ako tu pisem par ludi liecba sa robi uz davno nasim lekarom to je fuk ! ich to nezaujima ! a okrem toho taka liecba napr s avastinom stoji 5 tisic € na mesiac a potrebuje NF pacient pol rocnu liecbu takze snivajte s nami.

už iv australský lékaři...Myslím si,že kdyby to bylo tak jednoduché a fungovalo to u každého typu NF,tak to naši doktoři navrhnou a doporučí léčbu.Jen tak asi ty lidi trápit nechtěji,ikdyž z toho mají peníze,ale i tak.Osobně jsem ráda,když to nekomu pomůže a vyléčí se,ale ne všichni mají tuto šanci.....

už iv australský lékaři svým pacientům předepisují léky na NF!!
a vy tu pletete úplně sračky! co vám řeknou naši lékaři! jak jít na testy když už mě NF ..... ach bože můj ....
Rodiče dětí ještě nic netuší co dokáže NF ale možná už zítra bude pozdě
já jsem také věřila těmto lékařům po odchodu do Austrálie můj syn nemá ani jeden nádor na mozku jeho stav je cool very good Lěčba NF jed od 2003 !! dobré jitro !!!

kdyžtak mi prosim piste na [email protected] budu rada za jakekoliv informace dekuji moc

zdravím všechny mam problem zaroven veliky dotaz pro ty cotuhle nemoc maji.Mám 2leteho syna když se narodil měl jeden fliček ale ted behem pul roka se mu to zaclo rozlezat ma jich 10 a pani kožařka nám řekla e to sou flicky cafe au lait a že by to mohla byt ta nemoc M.Recklinghausen což je toto.mame jit k neurologovi co musi udelat za vyštření??pak ma taky malej spadlou nožní klenbu to patri taky k te nemoci nebo je to neco jinyho?mam stoho hrozny nervy když sem videla obrazky a cetla vasí diskuze je mo vsech co to maji hrozne lito a trpím s vami.dekuji za pomoc

Ahoj, chceme miminko, ale přítel nejspíš má tuto nemoc dle klinických projevů. Nikdy mu to nebylo potvrzeno, ale bojím se, kdyby to měl tak aby to nemělo naše budoucí miminko. Je možné jen z plodové vody tuto nemoc poznat? Děkuji

Ahoj Lucko,
to by bylo...Já si taky myslím,ale chtělo by to sjednat nějaké místo a kde bude nejvíc lidí,tak tam...Já jsem z Vysočiny...

Ahojky,nechcete založit...Ahoj Lucko,
to by bylo dobrý, udělat nějaký sraz..