ALS - amyotrofní laterální skleróza

Eva: to jste mně docela vyděsila, já mám fascikulace už asi 6 let a myslel jsem, že se nemusím ALS bát :( Mohla byste napsat, kde je měl a jak často? Díky moc

Nevíte jak rychlá je...Partner mi 8.11. na ALS zemřel.Prvotní příznaky byly fascikulace a lékaři vždy jen řekli :kupte si hořčík".To trvalo asi 3-4 roky.Pak přišly problémy s chůzí a stále lékaři nic. Sám si chudák diagnózu určil před vánoci 2012 a v Motole potvrdily v únoru 2013 sporadickou formu ALS.Měl lékařské vzdělání a tak říkal ,že léčba není žádná. Nemoc postupovala rychle, od června byl ležící pacient. Chtěl zemřít ,vše si do poslední chvíle uvědomoval.V srpnu se rozhodl smrt urychlit a přestal úplně jíst, jen pil. Bylo to velmi těžké období,byl stále v domácí péči. Posledních 10 dní jsme využili domácí péči Hospice.Držím vám palce ...

Nevíte jak rychlá je progrese?Může se ze zdravého člověka stát ležák už za půl roku od prvních příznaků?Je ještě někde jiná diskuse o ALS? Díky.

Tak minulej týden nám...Muzete napsat neco blize ke KB?kam jste psali zadost,kdo vam pripadne pomahal,jak dlouho to trvalo,kolik to stalo,jake byly podminky,...Nam doc.Keller primo rekl ze kb na als nepomahaji a nedoporucuje to a ze s als ani nikoho uz neberou.????dekuji. Snad vam to pomuze,take bych je chtela skusit

Prosím doporučíte mi nějake lázně?????

Tak minulej týden nám aplikovali KB,tak jsem zvědaví ma nějake výsledky a nejlépe pozastavení nemoci....chceme ted zkusit aminokyselinove preparáty...a nějake ty lazně.....tak už musíme jen doufat....

Za pokus v boji proti ALS to stojí ;)

http://www.novinky.cz/stalo-se/329187-nova-latka-prodluzuje-zivot-a-chrani-pred-nemocemi-stari.html

Zdravím, dost tady čtu, že...Manzel bere rilutek,protandim,q10,b12,kyselinu listovou,omega3,c,a zacne brat normast.jinak kotvicnikovy caj a caj z marihuany.na noc ma dych.pristroj bipap,nekdy pri unave i chvili pres den.ma spatne ruce a chodi jen po byte jinak vozik.ale vse celkem zvlada,jen se nesmi rozrusit a moc unavit.take chodime k filipinskym lecitelum.polykani dobre,jen nekdy se zakucka.vazi 118kg,nehubne,ale svaly mu mizi.pro povzbuzeni vsem ze se da jeste zit-pisi z thajska kde jsme s manzelem na dovolene.sice jsem mela strach,ale zvladame.bipap mame sebou a vsude kam potrebujem se nechavame vozit,za roh na jidlo dojdem a na plazi do more ho dotahnu a on si tam hodinu se mnou hopsa,ale tak aby se mu nezacalo spatne dychat.vse pomalu,nikam nespechame a jsme moc opatrni aby nespadl,takze moci do bazanta a furt na me visi.je stastny.takze chceli nekdo jeste cestovat,da se to i s dychadlem.jen mi chybi odlozeny syn,ale s nim by to neslo.vira a pozitivni mysleni opravdu pomaha,manzel je uzasna povaha a zatim to vse zvladame.ja se nekdy trapim ,placu a bojim se budoucnosti,ale drzime se.vsem drzim palce.az zacnem brat normast,ozvem se jak na nas pusobi,ceka na nas u souseda.vsem drzim palce a piste dal co berete a co vam funguje i kdyz je to tezke posoudit,my nic nevnimame,ale co by bylo bez toho?drzte se

Zdravím, dost tady čtu, že je problém se sliněním, my máme opačný problém a to sucho v ústech, hlavně v noci. A pak nás začly trápit pády, užíváte někdo i aminokyseliny BCAA ? Dočetla jsem se, že by to mělo pomáhat, tak jsem to objednala a taky keratin. Mamka ale říká, že to všechno ani nemůže brát, že se to nemá přehánět. No nevím, co všechno berete vy? (máme koenzym q10, epam 1000, kotvičník kapky, ritulek,omega 3 a béčko měla injekčně))

ještě bych se chtěla...nejde, ale jde tam ten stejný co do mobilu. Teda pokud nemáte tablet s windows, já mám jen s androidem :-)

Já používám tento...ještě bych se chtěla zeptat nevíte jestli jde ten program i do tabletu?

Já používám tento...ste moc hodná,mockrát děkuji snad se nám to podaří

Ahoj všichni,
chtěla bych...Já používám tento stažený program je na ,,ulož to,, tady je odkaz http://uloz.to/xhURQbNX/linguatec-voice-reader-cestina-rar
a tady návod jak vložit češtinu
1-Zkopíruj složku cz-CZ a vlož do Program files
do složky: linguatec, VoiceReader, Data, cz-CZ.

2-Spusť program v záložce nastavení nastavit česky
jazyk menu a česky jazyk prekladu

do mobilu se dá stáhnout také aplikace, je jich víc, já používám pro Android - mám ho na mobilu i tabletu, jmenuje se ,,JUST TTS,, a je free

Pokud budete chtít něco poradit, zde je můj mail [email protected]
Mám bulbární formu cca 2 roky, diagnostikovanou loni v září

Ahoj všichni,
chtěla bych se zeptat jestli je tady někdo kdo má zkušenosti s bulbální ALS. Byla bych moc ráda kdyby byl někdo,kdo by nám poradil různé pomůcky pro ulehčení i zpříjemnění. Babička bohužel už vůbec nemluví,komunikujeme přes papír. Víte někdo kde sehnat program do počítače,který za vás mluví? Přečte po vás to co jste napsal do počítače.Dost nám babča zhubla,máme už zavedený PEG.Je unavená. celá rodina se moc snažíme hledat informace a bojujeme jak jen to jde. Předem děkuji za odpovědi a přeji vám všem hezký den

Zdravím Mt, K a jiná písmena :-)
Já zkusil během 2 let postupně:
akupunkturu, aminocure, lázně (2x), lesklokorku, mumio, protiparazitální kůru, šamana, psychoterapii, kmenové buňky (Syková), homeopatii a aktuálně PeaPure. To vše cca 300 tisíc Kč a jeví se mi to jako zbytečné. Ale kdo ví?
Doporučuji cvičit a ty lázně (Jánky!).

dobrý den všem, vaše...Radko, velmi by mě zajímal průběh nemoci u Vás, mě bulbární formu diagnostikovali loni v září, problémy však už mám 2 roky. Mám štěstí, že se mi vše ,,zadržuje,, zatím v obličeji, nemluvím, špatně polykám, něco mixujeme něco ještě zvládám polykat a mám velké problémy s krční páteří a bolesti a omezený pohyb levé ruky. Ráda bych si s Vámi vyměnila ,,zkušenosti,,. Zde je můj mail, pokud by jste měla zájem:[email protected]

Dobry den.mam doataz na...To by mně taky zajímalo,ale on myslím psal,že to bere krátce.Škoda,že pan doktor T. se někam zatoulal a dlouho tu nebyl.Třeba by poradil s těmito preparáty a nebo s tím CDS2(to mimochodem stejně nevím kde sehnat a vyrábět se to bojím)Každý den sem koukám co nového a držím všem palce alespoň tady cítím nějakou podporu.K.

Přesně tak, aby člověk...dobrý den všem, vaše příspěvky dodávají naději, pročítám odkazy a přesto prosím o shrnutí: (mám bulbární formu als nemluvím, nehýbám se, špatné polykání-mixujeme, léčím se druhý rok a dobrovolně absolovuji zavedení peg jelikož hubnu a příjem tekutin je minimální, což ubírá energii) beru EPAM nervový a B 12, aminocure jsem zkusila-bez výsledku a ted je tady od vás plno novinek a já nevím co dřív. Ráda se podělím o info-ovládám počítač očima což mi dává svobodu, ale hlavně-stát proplatil 90% z ceny přístroje. všem co bojují i rodinám přeji pevné nervy a nesmíme nic vzdávat. já ted žiji synovou maturitou a dcerky pubertou, takže na nudu a negativní myšlení není čas.

Posílám upřimnou soustrast rodině Michalky, je mi líto, že si ta mrcha nevybírá aspoň podle věku, i když každý má nárok žít bez rozdílu let.
Já chtěla jen k Normastu od listopadu 2013 beru 2 x denně 600mg, ale opravdu nedokážu říct, zda pomáhá, protože já nic na sobě necítím, mám typ ALS, sporadický od dolních končetin a ty se bohužel postupně horší, myslela jsem, že se to třeba upraví anebo zastaví, ale třeba kdybych ho nebrala, tak už dnes neovládám i ruce, Každopádně jsem ho minulý týden vysadila, protože jsem začala brát aminokyselinové preparáty na základě doporučení paní doktorky z Centra v Praze 5.Řekla bych, že jsem po nich trochu čilejší než před tím nejsem tak unavená, ale uvidíme co bude dál. Chtěla bych zkusit ten cholin, ale nevím zda ho mohu kombinovat s aminokyselinami, nemá někdo zkušenost??

Dobry den.mam doataz na astose zda pocituje nejake zlepseni po te jeho samolečbě nebo to jsou zbytečně vyhozené peníze