ALS - amyotrofní laterální skleróza

Zdravím, jsem ráda, že se...Jinak nejste v tom sami ke komu se lékaři v uvozovkácj chovali slušně a pěkně, ale musíte jim ukázat, že se jich nebojíte a bohužel o tento verdikt nějak strávit.Oni potřebují, aby lidé byli nemocní, kam by jinak medicína spěla???Já vím, že pro ně je Vaše maminka pouze kus, ale Vy musíte udělat vše co je ve Vašich silách.S tou formou als je to zřejmě tak, že kde ta nemoc člověka postihne a jak se vyvíjí podle toho máte buď onemocnění centrálního a periferního nervu nebo bulbární formu a nevím zda je ještě nějaká jiná forma.Taťka to má napsané v papírech, als-bulbární syndrom, tzn. že mu postihla nemoc "pouze" řečové centrum a polykání trošku.Jinak Rilutek nám proplácí pojišťovna, ale jen díky tomu, že taťka je pojištěn v zahraničí- u německé pojišťovny a ta mu to plně hradí, myslím, že jinak u všech pojišťoven se doplácí na krabičku cca 1300 Kč, ale nevím to přesně.Musíte se na vše zeptat, já to vím z vlastní zkušenosti, co nám to dalo sil všechno tohle vyběhat a z toho státu něco dostat.Držím palce.

Taťka má také bulbární...Děkujeme za další nové rady. Zítra se určitě s Marianskýma lazněma spojíme. Jen bych se chtěla ještě zeptat na kolik vyjde návštěva? né že by na tom záleželo,ale at jsme připraveni. Na aminokyseliny jdeme na poradu ve čtvrtek,tak jsme zvědaví. Děkuji mockrát!

Evi, díky...a na tu terapii...Moniko, nemáte zač.Myslím, že do té Prahy potřebovali vidět lék. zprávy ale i se tam dojíždí, myslím, že tam jezdí tatínek jednou za dva nebo za 3 měsíce, dle toho na jak dlouho dopředu si aminokyseliny vezme, po dobu, co je bere, nemusí tam jezdit na pravidelné kontroly.Ano,rozumněly jsme si správně, aminocentrum vede myslím ruská lékařka, ale mluví tak nějak skomoleně česky.Jinak léčba se plně hradí pacientem a není to levná záležitost, záleží na jak dlouho dopředu a kolik těch aminokyselin si dotyčný objedná a zaplatí, je to všechno o penězích, je to smutný, že u této nemoci nic nehradí skoro pojišťovna.Určitě se tam objednejte pokud vím, mají docela nabité termíny objednání.

Moniko, můj tatínek(45)...Evi, díky...a na tu terapii amonokyselinami se do Prahy dojíždí, chtějí pacienta vidět a zkontrolovat jeho stav nebo se posílají jen lékařské zprávy a terpie probíhá doma pomocí přípravků? Já jsem tam volala a mluvila jsem s nějakou cizinkou, nevím jestlu jsme si dobře rozumněly :-)

Zdravím, jsem ráda, že se tady přidávají další a další rady, to je dobře. Zajímalo by mne jak víte kdo má jakou formu? Mamka dostala v nemocnici jen zprávu o výsledcích EMG, kde bylo ještě uvedeno jen podezření na ALS a na nějaké další neurol. nemoci a pak už od doktorky při kontrole rovnou diagnoza ALs, ale jaká to nevíme. Bezva byl v uvozovkách taky přístup, když se mamka v prosinci ptala na ten Ritulek, neuroložka jí řekla, že se nevyrábí. Pak když si o něj znova řekla v lednu, už jí ho tedy napsala. Celkově se mi ten přístup nelíbí, naprostý nezájem, empatie žádná. Myslíte, že se jde nechat vyšetřit jinde, nebo je problém třeba s pojišťovnou?

A také prosím o kontakt na...http://www.globaldiagnostik.cz/index.php/cz/

je pravda, že co tak čtu,...A Pavli Vy máte ještě nějaké rady?prosím ráda bych si je také přečetla, mohu Vám také napsat email?děkuji moc.

Kontakt na Mudr. Ina Hope je zde:

http://www.globaldiagnostik.cz/index.php/cz/

a kontakt na aminocure je zde:

http://www.aminocure.cz/

Jinak, je pravda, co píšete Pavlo, bulbární forma je dost pomalá, ale i ta se rozvíjí a během dvou let opravdu vypadají tito lidé jinak než můj otec, takže stále budeme doufat, že to je něco jiného jak asi většina z nás tady!Naděje umírá poslední a opravdu tyto dvě účinné léčby velice doporučuji z vlastní zkušenosti vidím, jak moc taťkovi pomáhají.Pěkný den.

Taťka má také bulbární...A také prosím o kontakt na paní Inu Hope z Mariánských Lázní jak zde píšete,má nějaké webové stránky? Děkuji

Taťka má také bulbární...Prosím Vás a kontakt na aminocure(Praha)? Taky čekáme do zařazení výzkumu,pořád doufám v nějakou naději :( Teď jsem zas zjistila,že je dobrý carnitin,máte někdo zkušenosti s tímto preparátem??? Děkuji

je pravda, že co tak čtu, tak většinou bulbární forma je velmi pomalá. O těch Mariánkách jsem již také slyšela, proč to nezkusit. Jestli Renčo chcete napište mi na: [email protected], něco poradím.

Ahoj všichni,konečně jsem...Taťka má také bulbární formu, první příznaky jsme zaznamenali v létě 2012 a od té doby dodnes se to vůbec nezhoršilo-naštěstí.Stále chodí, mluví i když ne tak zřetelně jako zdravý člověk,a le domluví se s každým, jí, chodí do práce, dělá úplně vše.Také bere rilutec ale až od letošního září a neřekla bych že díky němu je to nějak výrazně lepší-lékaři tvrdí svojí pravdu, že to je díky riluteku, který tu nemoc pozastavuje, ale my jezdíme ještě k tomu každý měsíc do Prahy na aminocure+ 2krát za měsíc do Mariánských lázních do MSC Clinic-Mudr.Ina Hope a tam chodí na přístroj, který Vám v určitých frekvencích ukáže vše co se děje ve Vašem těle-procentuálně a ty frekvence se mění, dle toho na co se zrovna lékařka zaměří.Als jí tam vyšla úplně na nejmíň procent, ale vyšla, je tedy možné že plno lidí, které tady jsou s touto diagnozou-dle lékařů možná ani vlastně als nemají, protože to mlže být směs všemožných virů, parazitů a bakterií, které se už v těle nastřádaly za x let.Tudíž jestli mohu doporučit, zkuste třeba návštěvu u ní-tatínkovi se tam vždy uleví a o hodně se zlepší po každé návštěvě.Nitrožilně mu podává silné antioxidanty a nevím co všechno možného na odbourání daného problému co v tom těle má.Tento způsob léčby si pacient hradí sám, ale určitě to pomáhá.To je asi vše co teď za možnosti momentálně vím, ale zdravotní pomůcky berte až jako poslední možnost-vždy je snad nějaká šance.

Díky za odpovědi :-) O tom...Moniko, můj tatínek(45) bere aminokyseliny z prahy již od žáří a mohu říci, že se mu jeho řeč značně zlepšila a je v dobré kondici, naopak je nabuzený a má spoustu energie, je to ale fakt, je to velice individuální a do buněčné terapie jsou přísná kritéria, jak věk a tak i zdravotní stav, máme sjednáno, že pokud bude taťka vypadat v březnu po 3. kontrole na neurologickém vyšetření stále dobře, jako teď, tak ho zařadí do výzkumu buněčné terapie, ale žádné výsledky s touto metodou co vím nejsou jisté.Držím Vám i mamince palce a hledejte další řešení, pořád jich je spousta.

Díky za odpovědi :-) O tom...Moniko, můj tatínek(45) bere aminokyseliny z prahy již od žáří a mohu říci, že se mu jeho řeč značně zlepšila a je v dobré kondici, naopak je nabuzený a má spoustu energie, je to ale fakt, je to velice individuální a do buněčné terapie jsou přísná kritéria, jak věk a tak i zdravotní stav, máme sjednáno, že pokud bude taťka vypadat v březnu po 3. kontrole na neurologickém vyšetření stále dobře, jako teď, tak ho zařadí do výzkumu buněčné terapie, ale žádné výsledky s touto metodou co vím nejsou jisté.Držím Vám i mamince palce a hledejte další řešení, pořád jich je spousta.

ahoj Renčo, Mončo. Prošla jsem si tím vším u táty 63 let, dnes ho mám doma na plicním ventilátoru. Bylo to 6 měsíců hledání, slz, vzteku, tím si asi projde každý. Na netu jsem strávila tolik hodin, že snad ani nevím...Přihlásila jsem tátu na buněčnou terapii k MUDr. Homolovi do Motola, chtěla jsem u aminocure, nakoupila jsem mu v USA 6 kg různých doplňků, které doporučoval jeden lékař, který sám léčí dceru s ALS. Někomu něco lehce pomůže, možná zpomalí, ale zatím žádný lék opravdu není. Jediný možná zpomalovač je Rilutek nebo Sclefic (oba stejné, za ten druhý se nic nedoplácí). Pak jsem začala vyběhávat papíru k domácí plicní ventilaci, na kterou je táta již napojen, ta mu asi pomohla nejvíce, protože začal zase normálně jíst, polykat, ale je stále napojen a stav se také zhoršuje. Mončo, ze začátku to i u táty šlo hrozně rychle, ale teď se to trochu zpomalilo. Zjistili mu to v lednu 2013, ale už půl roku před tím začal hrozně hubnout. TAKŽE MOJE RADA ZNÍ, NEZTRÁCEJTE MNOHO ČASU NA INTERNETU HLEDÁNÍM NĚČEHO, CO ZATÍM NENÍ A VĚŘTE VE VĚDU A V TO, ŽE SNAD NĚKDO PŘIJDE NA TO, JAK TUTO CELOSVĚTOVOU NEMOC VYLÉČIT. Doporučuji to DUPV. Čím dřív začnete tím lépe, my jsme si nakonec plicní ventilátor koupili, ale ten kdo nemůže musí začít v předstihu i v dobrém stavu nemocného, věřte mi. Stránky, které pomůžou: www.druhydech.cz. Všem moc štěstí a palec držím

Ještě bych vás poprosila o jakýkoliv kontakt či adresu se zdravotníma pomůckama. Myslím ty co máte vyzkoušené. Ještě jednou děkuji a přeju všem mnoho sil

Ahoj všichni,konečně jsem snad našla někoho kdo by nám mohl poradit jak si při nemoci als počít. Mohli by ste prosim říct jakékoliv vaše rady či zkušenosti? Co třeba cvičení? někde čtu že se má cvičit, jinde zase že ne. Máte někdo zkušenosti s aminokyselinami? Něco co nemoc zpomalý,když ne vyléči? Babičce je 66 let, diagnostikovali jí als-bulbální.Užívá rilutek. Každý kdo má zkušenosti prosím pište. Mockrát děkuji

Když já stále doufám, že je to třeba jinak a diagnostikovali to špatně. Víme to teprve měsíc, mamce dělali jen EEG a lumbální punkci.Zatím jen špatně chodí, a začla používat berle, teď už říká, že má i slabší ruce. Děsí mně ten rychlý postup, vlastně od září kdy pocítila slabší nohy teď chodí s berlema. Tak hledám kde co by to mohlo zastavit či zmírnit :-(

Monco, strávila jsem hledáním půl roku. Buňky nás nakonec minuly, protože táta už nenadýchla. Jediné, co má asi smysl je vyběhávání domácí plicní ventilace. Všechny doktory a formuláře, ať jste připraveni na doby, kdy to může přijít. I když zkusit se má všechno, ale nám nepomohlo nic. Tím tě nechci odrazovat, jen mám rok náskok a vím, co to obnáší. Dnes mám tátu doma na plicní ventilaci a je rád, že je doma a ne v nemocnici. Sice jsme jí nakonec koupili, ale nedalo se nic dělat. držím palce Pavla

Díky za odpovědi :-) O tom léčebném kódu jsem tedy ještě neslyšela, musím to ale nějak prostudovat, těch informací je tam moc. A Pavli, díky, zkusím to dohledat. Já jsem tam volala a vlastně mi to řekla i ta paní, že na každého to působí jinak. Volala jsem i na buněčnou terapii, ale tam je prý podmínka věk do 65 let a mamka má 66. No člověk hledá co se dá, je to strašné :-(