ALS - amyotrofní laterální skleróza

zatím bojujem na ARU o...Sylvo myslím moc na Vás i tatinka.ALS je pravě svinská v tom že vesměs napadá a likviduje jinak zcela zdravé lidi...je to šílená bezmoc

PRO ZUZA: píšete ,že...Jitko, nechci vše psát sem. Jestli chcete napiste mi na mail : [email protected]
Určitě vám nápišu.

zatím bojujem na ARU o...možná by mohl pomoci tento odkaz - postup...
http://www.mzcr.cz/obsah/domaci-umela-plicni-ventilace_1617_3.html

Také by mne to zajímalo,...zatím bojujem na ARU o překonání krize,infekt ,stále teplota a stav kritický. věřím,že to táta zvládne ,je silný a že se s tím porve,pak začnu intenzivně řešit a telefonovat na všechny strany,co dál s UVP. Jsem sama sestra ,praxe mám dost jen postupy neznám. Dám vědět a děkuji za podporu,držte palce,táta má ještě dost času,prostě mu jen nefungují svaly ale jinaak je to zdravý chlap!!!!

Také by mne to zajímalo, ale je to hodně finančně nákladné - pořídit UPV a udržovat. Dnešní přístroje ale prý již nevyžadují nepřetržitý dohled...dejte vědět, co jste zjistila.

myslím z jednotky intenzívní péče

ahoj Sylvi,spoustu rad ti mohou dát sestřičky z ORL nebo neurologie

má někdo zde zkušenosti s podpurným dýchánim v dom.péči.Máme již tracheostomii a chcem tátu domů....

PRO ZUZA: píšete ,že maminka má už rok PEG. A jak se mamince jinak daří? Bydlí s Vámi?Co zvládá, jak je na tom s pohybovým aparátem?A psychicky? Protože psychika je snad nejdůležitější ze všeho. Zkouším také mamince dávat REIKI,je to dodávání energie,ale jde i o tu terapii,která je na psychiku báječná.

www.youtube.com/watch?v=RNHmFRO9VJo
zázračné uzdravení z ALS,je to v angličtině,at vám Pán dává sílu

zavedení pegu trvalo 30-40...A co tatínek? Jak se mu daří??? Je to lepší?

Dnes jsem náhodou zjistila,že maminka už čtvrt roku vysadila dýchací podpůrný lék z plicního (spej pro astmatiky)a dýchá stále "dobře".Nevím, čím to je,ale stále užívá 2x denně Rilutek a 2x denně ten Matuzalem z toho Slovenska + kolidní minerály.Jestli to opravdu pomáhá....nebo je to štěstí, že se takhle drží nevím.Ted přidáváme Bowenovy masáže cca 1x týdně na pohybový aparát.

zavedení pegu trvalo 30-40 minut,vše by bylo ok,kdyby byl táta lépe kompenzovaný a dýchání by bylo ještě ok. jitko,i mazanec doporučuje peg brzy a já už vím,o čem mluví. maminku přesvědč a nic neodkládejte,

Jitko,včera jsem říkala...Prosim vas, jak to zvladate s dychanim a co delate. Za cinam mit take problemy, a ne vzdy pomuzou polstare.Posiluji dychani cvicenim-poradila mi to rehabilitacni pro hospitalizaci, no uz to prestava pomahat.Priznam, se zhorseni dychani mam strach, ale snad to zvladnu ...

Jitko,včera jsem říkala...Moc děkuji Vám i vaší mamince. My se držíme zatím velice dobře.Dokonce včera už bylo mamince lépe,jsem přesvědčená,že je to něco jako "žaludeční neuroza".Při zhoršeném počasí se nám horší všechno.Maminka nasadila odlehčená jídla a já jí denně psychicky "zvedám".Nebo se snažím.Přepošlu jí vaši odpověď, aby se PEGu tolik nebála.Děkuji

Kapky...Jitko,včera jsem říkala moji mamce o vaší mamince.Tak mi napsala, že vás obě zdraví a myslí na vás a že vzkazuje, že PEG není strašný.Je to velký pomocník. Jak jsem psala máme ho už rok.Nyní do pusy maximálně 2 kávové lžičky denně s velkým úsilím!
My už nic nejíme, nemluvíme, špatně dýcháme ale bojujeme ze všech sil.

Jitko ,zkus vložit do stravy...Kapky vyzkoušíme-děkuji.Ale maminka o PEGu nechce vůbec slyšet.I doktorka do ní mluvila,že ten PEG musíme dát včas, hned jak se to trošku zhorší.Zatím polykání jde i když hůř.Ale maminka řekla, že "hadičku" nikdy!!!A ted nevím,jak dál....až bude potřeba.

Když je mamince skoro ze...Jitko ,zkus vložit do stravy Iberogast kapky,helicid berete. Jinak chci říct všem,kdo mají problémy s polykáním at zbytečně dlouho nečekají s Pegem. kdybychom do toho šli dříve,nemuselo se to stát... táta najednou nemohl polykat tekutiny ,strádal a vypil jen asi necelý litr dennně,pak mín a mín.... Peg nám fungúje dobře ,jen měl přijít dříve,aby nebyl tolik vyčerpaný nedostatkem tekutin. Hlídejte tekutiny,minimálně 1,5 l denně,jinak tělo začíná strádat a tím i postupuje nemoc.

dnes jsme tatínka převezli...myslim na Vas apriji hodne sil-Vam i tatinkovi

Když je mamince skoro ze všeho špatně. Prý jí nevadí jen krupičná kaše.Co nasadit,za "dietu" aby se zklidnil žaludek? Je to od minulého týdne....