ALS - amyotrofní laterální skleróza

Vsechny Vas moc zdravim,...Verko moc Vas zdravim,stale se chystam Vam napsat.ez

pro zuzu.Prosím pěkně...odsávačku jak jsem psala nám předepsal neurolog. "náhradní díly" si kupujeme my v prodejně zdravotních pomůcek. Normálně odsávačku zapneme a hadičku si mamka sama strčí dost hluboko do krku, necháte to prostě sát jak dlouho potřebujete.Přijdete na to sama, my jsme se toho taky šíleně obávali a neuměli jsme to. Mamka si odsává sama kdykoli potřebuje, někdy jednou denně někdy desetkrát.Jinak ji hleny dusí. Nevím jak vám to blíž popsat. Možná by bylo lepší se kontaktovat třeba telefonem.Myslím , že by vůbec bylo dobré aby se pečující o nemocné s ALS blíž seznámili. Když má člověk vedle sebe někoho se stejným osudem, tak ho to může povzbudit, můžou si předat zkušenosti.Lékaři obecně neví o této nemoci nic proti nám, kteří pečují.....

Vsechny Vas moc zdravim, staram se v Kanade o pana s ALS, ma PEG a UPV... chodime na koncerty, do divadla, opera, nakupy.... Jde to, je to narocne, ale prijde mi strasne nefer aby clovek na UPV musel skoncit v nechutnem nemocnicnim prostredi, kdyz ve svete lide ziji doma... preju hodne sil vsem

Možná jsem se špatně...pro zuzu.Prosím pěkně ,mohla by jste mi trochu popsat práci s odsávačkou,kde vám píšou pomůcky k odsávání,co vše používáte a jak odsávání probíhá. Moc moc děkuji,dnes se chystám tatínka poprvé odsát,je velmi zahleněný a především před jídlem by mu to jistě hodně pomohlo. Trochu mám z toho obavu. Děkuji sylva

To bych nechala na nemocneho-...Promiňte Péťo,nemyslel jsem to špatně. Je to velmi těžké.

oprava: začíná to na socialním odboru města žádostí o příspěvek na péči

nerozumín co má revizní...Možná jsem se špatně vyjádřila,ale příspěvek na péči schvaluje revizní-posudkový lékař. Tam se to většinou zasekne na 3 měsíce. Nám příspěvek tento lékař schválil velice rychle na základě zpráv obvodní lekařky a neurologa. Na OSSZ to jen začíná.Odsávačku nám předepsal neurolog, který ji nemůže dle zákona předepisovat.Telefonicky jsme domluvili s posudkovým lékařem udělení vyjímky a poukaz jme zaslali poštou a druhý den jsme měli poukaz potvrzený. Z toho usuzuji, že náš posudkový lékař ví co je to za nemoc a vyšel nám vstříc. Všechny tyto věci končí u posudkového lékaře a ten o všem rozhoduje.

je pouze v angličtitě, v češtině třeba tento článek. ale tule nemoc konkrétně nepopisuje.

http://chlorellamrmia.blogspot.com/2010/10/bude-chlorella-v-budoucnosti-zbrani.html

Ja tim nechtel rict, ze to...Zadejte si do vyhledávače jméno Hynek Wichterle - je to vnuk p.O.Wichterleho,vynálezce očních čoček...je to zajímavé čtení...ovšem stále jen úspesne pokusy na zviřatech...

nerozumín co má revizní...Příspěvek na péči přiznává POSUDKOVÝ lékař příslušné OSSZ na základě podané přihlášky pacientem a vyžádaném lékařském vyjádření praktického lékaře

PEG zavedli v nemocnici,rano...nerozumín co má revizní lékař společného s příspěvkem na péči. Je snad i jiná cesta nebo je to nedorozumnění. U nás probíhá schvalování příspěvku na péči přes sociálku a přes obv. lékaře.

Sylvo,teorie je taková jak...rachel,právě proto píšu,že pokud má člověk alespon slušného neurologa,který má pacienta v péči,tak pak po kontrole napíše do zprávy,že stav vyžaduje alespon 1xdenně přítomnost odb. zdravotníka-domácí péči ,a tyto doporučení pak obvodák už neobchází,mohl by se dostat do potíží.Ale je vždy skutečně dobré si to nechat napsat do zprávy při odborné kontrole. U nás bývá jednou za 2-3 měsíce nebo při potížích.Jsem od Ostravy a naše odb. lékařka je neuroložka dr. Junkerová ve fakultní nemocnici.Nemáte někdo zkušenost s tímto pracovištěm,dalo by se postupovat společně,?Sestra z domácí péče pak alespon 1xdenně zhodnotí stav při návštěvě ,aplikuje injekci,odsaje hleny,zhodnotí a ošetří dekubit atd

praktik-obvodní lékař pak...Sylvo,teorie je taková jak píšeš,bohužel v praxi to vypadá poněkud jinak.Jestliže jsou domácí příslušníci ochotni se o nemocného starat,praktický lékař nanejvýš proškolí jak se starat o PEG či perm.katetr a sestru v domácí péči nedoporučí....

Ja tim nechtel rict, ze to neni zivot. Mnoho lidi v zahranici, jak jsem psal, pouziva kameru snimajici ocni pohyb a mohou tak brouzdat po internetu, komunikovat ci se zabavit - dnesni svet nastesti nabizi tolik veci v elektronicke podobe.
Pokud bych mel ALS, urcite bych si pral zustat na UPV a Peg, protoze co kdyz (ano, zatim je vyleceni nerealne) se najde lek? Verim, ze se brzy podari zjistit, jak nemoc zastavit. Ovsem jak se budou obnovovat ztracene motoneurony, to si nedokazi predstavit.

Souhlasím s Tomem je to...To bych nechala na nemocneho- i kdyz casto nemuze vyjadrit svuj nazoz. Jsem nemocna na als, mam 2 malinke deti. a i kdyz se budu moct uz jenom divat,i tak chci zit! Uz jenom pohled na dcerky mi dava smysl a silu to vydrzet. Ono je to spis utrpeni pro rodinu-starat se,prebalovat,krmit.... Vidim to na nasich a jsem jim za to moc vdecna,ze mi pomahaji prezit i kdyz jen o den, hodinu

Souhlasím s Tomem je to trápení na dlouhou dobu.Nemocný leží s PEG a UPV několik let zcela ochrnut,pouze pohybuje očima.Je to ještě život?

sylva:
Jen je potreba si uvedomit, ze na UPV a s PEG muze pacient, pokud nedojde ke komplikacim, prezivat roky ci desetileti. Nelze si vzit pacienta domu s tim, ze mu ulehcite posledni mesice.

Pokuste se před praktického...praktik-obvodní lékař pak k tomu nemůže mít výhrady a je povinnen tuto péči na pojištovnu zajistit.každý doktor si totiž v dnešní době hlídá hlavně náklady a né každý najde u svého praktika podporu. Moc vám fandím a jsem též rozhodnuta do posledního dne pečovat doma o svého tatínka.mějte hodně síly a kolem sebe dobré lidi!!!

Pokuste se před praktického...ještě lepší je přímo oslovit ošetřujícího lékaře -jip,aro,neurolog ,který do zprávy přímo napíše,že je nutná či vhodná dom. péče. pak je možno dle potřeby i 2 xdenně návštěva sestry z terénu,která vykoná nezbytné zdravotní výkony.

Dobrý den , dneska jsem...Pokuste se před praktického lékaře vašeho tatínka získat kontakt na nějakou domácí péči.Jsou to agentury,které zaměstnávají registrované zdravotní sestry a ty pomáhají při péči o nemocného v domácích podmínkách.Tato péče je hrazena zdravotní pojišťovnou a musí jí schválit praktický lékař.