ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobry den,mam pro vas jeden...Moc vám děkuji za kontakt, přeji Vám hodně štěstí

Prosím, na UPV v domácím...Dobrý den , dneska jsem volala na ministerstvo zdravotnictví, byla tam velmi ochotná paní doktorka, UPV v domácím prostředí lze získat přes zdravotní pojišťovnu a komisi, která schvaluje přidělení UPV. Primář z ARA musí vyplnit formulář 2x, jeden pro komisi a jeden na zdravotní pojišťovnu. Budeme muset k psychologovi, zda jsme schopni se o takto nemocného člověka starat. Dneska jdeme k panu přimáři a uvidíme, jak to půjde dál. Moc děkuji všem za přispěvky. Napíšu, jak to dál pokračuje.

Prosím, na UPV v domácím...Dobry den,mam pro vas jeden kontakt na pani co jse starala o maminku doma na [email protected] budete mit silu najdete jsi stranky www.umirani.cz,sekce pece o nemocneho doma.Preji vam aby jse vam to podarilo vyridit a prominte ze jsem jse nepodepsala,jsem take pacientka s als.

Prosím, na UPV v domácím prostředí... je možné získat nějaký finanční příspěvek?

PEG zavedli v nemocnici,rano...Děkuji,pro maminku to bude uklidňující, že je to pouze na 2 dny... až přijde doba na zavedení PEGu.

Janna: Plicni ventilaci (UPV) je za urcitych podminek mozne vyuzit i v domacim prostredi, problemem je nutnost lekarske pece (sestry) a financni narocnost.
Naprosto souhlasim - clovek ponechany na UPV v nemocnici dlouhodobe musi nevyslovne trpet. Predevsim proto, ze si uvedomuje, ze jiz nikdy nebude dychat sam a neopusti dane misto. V USA je bezne, ze lide takto "ziji" doma, pouzivaji snimani pohybu oci na praci s PC a mohou tedy tak, byt velmi pomalu, komunikovat ci byt ve styku se svetem pomoci Internetu.

Dobrý den všichni, chtěla...Myslím, že nejvíce informací se dozvíte od primáře oddělení ARO, ten vám řekne zda a za jakých podmínek můžete mít tatínka doma.Přeji mnoho sil.

Dobrý den všichni, chtěla bych vás požádat o radu. Mému tatínkovi potvrdili diagnosu ALS v únoru 2009. Tato nemoc u něho postupuje velmi rychle. Nyní ho máme 7 týdnu na ARU. Je připojený na umělou plicní ventilaci ze 70% už nedýchá sám. Péče v nemocnici a prostředí má velký vliv na psychyku mého otce. Chtěla jsem se zeptat, zda někomu z řad vašich členů rodiny s touto nemocí, podávali lékaři nějaké utišující léky např. tramal, dolsin. Nemá žádné bolesti, myslíme si, že je to zbytečné. Prosím, mohl by jste mi někdo poradit? Ještě jsem se chtěla zeptat, zda máte někdo z Vás zkušenosti s vyřízením domácí úplné plicní ventilace. Rádi by jsme si tatínka vzali domů a starali se o něho. Moc všem děkuji.

Maminka má také bulbární...PEG zavedli v nemocnici,rano jsme ji tam dovezli, druhý den ráno jsme ji vyzvedli, dostali jsme instrukce jak s PEGEM zacházet.Příspěvek na péči jsme dostali ihned.Revizní lékař zde ví o co jde.S touto diagnozou šlo vše rychle.

Jitko nebojte se urcite to...moc děkuji....

a Vaše maminka má...Jitko nebojte se urcite to jako rodina zvladnete.

mila paní to co povidate o...Dobry den,nechci jse tu nikoho zastavat ale,nekdy je to opravdu slozite...moje zena mela als uz v pokrocilem stadiu,kdyz jsme pozadali o prispevek,napred to zamitly,a pak kdyz jsme to podaly znova uz jsme to bohuzel nepotrebovaly.Co jse tyka opatrovani,reseni je dost slozite.Ja sam jsem vypoved dat nemohl(uver,maly deti),tak jse u nas stridaly babicky,pribuzni,kdo mohl..

Maminka je zatím doma,bydlí...Je to smutny, ze se to tak resi. My jsme udelali tak, ze to co bylo malinko zhorsene,rekli jsme ,ze to neni dobre.Nejde tu o zadny podvod ani klamani, no nez se to vsechno vyridlo a schvalilo, tak stav byl o hodne horsi, jak pri prvotni zadosti. Takze to tak delejte.Nikdo netusi,co je to za nemoc,proto k ni pristupuji dost povrchne. Radim vam,kdyz si podavate nejakou zadost-tak i kdyz maminka neco zvlada,no uz to neni jak bylo, at rekne ,ze to zvlada jen stezi a s pomoci,nebo vubec. Ono nez se to vyridi, tak ve vetsine pripadu uz zdrav. stav tomu i zodpovida, nekdy je i horsi

mila paní to co povidate o...a Vaše maminka má bulbární ALS? My se u maminky střídáme odpoledne a pomáháme se vším.Ale zatím to jde i s prací.Popř. se vzdáleně budeme muset připojit a pracovat doma.Jestli to půjde a v práci to dovolí.Výpověď dát nemůžu, máme úvěr a rodinu.Je to strašně složitá situace.Proto se ptám,jak to ostatní řeší.

ahoj jmenuji se irena mam...ireno o nic nepřicházíte. Pokud člověku nesedne na žaludek tak udělá víc škody jak užitku. Zvracení, nechutenství a kila a síla jde mnohem rychlej do háje. Já teď kromě hormonů neužívám vůbec nic a tak jako je mi teďka dobře mi nebylo za 3 roky co ALS mám!

Maminka je zatím doma,bydlí...mila paní to co povidate o tom přispevku na maminku to se mi nechce věrit mam take maminku s touto nemocí a příspěvek na maminku beru ono také záleží na obvodním lékaři jaky napíše papíry vaše maminka je zřejmě na začátku té nemoci a věřte že postupem času se to bude zhoršovat je mi to moc líto ale maminka si to jidlo pozdeji opravdu neuděla a myslim si jestli opravdu máte svoji maminku ráda tak tu výpověd určitě dáte jako sem to udělala já

ahoj jmenuji se irena mam maminku která trpi nemocí als zrovna ted jsem se dočetla z dotazu lidi o leku rilutek nechapu proč nam o něm naš neurolog vubec nic neřekl

Maminka je zatím doma,bydlí...To je šílenost,měli by brát do ůvahy,jaká je to nemoc a že se ze dne na den zhoršuje.Je to finančně velmi náročné,léky jsou už taky dražší.Jsou to strašní experti.Tatínkovy chyběli taky body ale neodvolali jsme se,ale podali jsme žádost novou,řekli nám,že odvolání trvá rok.Přeji Vám pevné nervy a nedejte se.

mamka má bulbární formu,...Maminka má také bulbární a PEG nás čeká.Jak to zaváděli? Je to složité,komplikované? Maminka se toho moc bojí.

A jak to řešíte s...Maminka je zatím doma,bydlí sama, zatím to zvládá.ale sama vůbec netuším,jak to uděláme,protože výpověd dávat nemůžeme.Nevím, jak to řeší ostatní, kteří jsou v produktivním věku ??? Poraďte !! Příspěvek na péči nám již zamítli, sice splňuje asi 10 bodů, ale 2 body nesplnila (dokáže stát, a připraví si jídlo).Musím říct,že mě to pobavilo (na to již nemáte slov),ale naši pani doktorku z neurologie hodně rozlobilo.My dali ihned odvolání.Tak uvidíme. Doktor na ortopedii nám řekl, ať si zažádáme i o ZTP.Tak to zkoušíme.Koupili jsme Tabulkový komunikátor, který je naprosto úžasný,ale dost drahý (7000Kč)a zkoušíme také žádat o příspěvek.Tady byl další paradox:maminka není tělesně postižená,není němá,není chluchá - je jenom nemocná !!! Takže paní na soc.odboru vůbec netuší,jestli na příspěvek máme nárok.ALe byla opravdu milá a prý to zjistí. Nemám sílu se rozčilovat,tyto paradoxy mě zatím pobaví.Ale peníze na ulici nenajdete,takže to zkoušíme.Vše je drahé.ALe když to zlepší maminčinu komunikaci s okolím, a její situaci,tak není o čem přemýšlet.