ALS - amyotrofní laterální skleróza

Jeste bych se zeptal, odkud...Jakmile maminka onemocněla, tak jsem se ponořila do studia diagnostiky a problematiky neurologických onemocnění na zahraničních serverech, protože tady se opravdu nedozvíte všechno. A také jsem ve skrytu duše doufala, že třeba došlo k mýlce a že maminka trpí méně závažnou chorobou. Vždyť to znáte.. Člověk stále doufá.

Jeste bych se zeptal, odkud vite od SBF? Moc ceskych neurologu o tom nevi..

Janee79: Diky. Prave jsem cetl na foru lidi s SBF (aboutbfs.com) ze to zcela bezne. Ale i tak pochybnost hloda..ale takova vyjimka snad nebudu...

Janee79: diky. Ano ja doufam,...Ve vyjímečných případech se k SBF přidává i jazyk, tak se zbytečně nestresujte. Radujte se z toho, že ALS nebylo odhaleno. A máte pravdu, jsme celá rodina rádi, že se maminka dlouho netrápila. Z toho, co tady čtu, se mi točí hlava. Je mi všech tak strašně líto..

Janee79: diky. Ano ja doufam, ze jde o syndrom benignich fascikulaci, nacetl jsem toho opravdu hodne. Virozu jsem neprodelal, ale byl jsem ve velmi stresujicim obdobi a trpel uzkosti, v te dobe mi zacal tres a nasledne zaskuby. Je fakt, ze druhe EMG jsem mel az po 1,5 roce a to uz by snad pritomnost ALS odhalilo.
To mne mrzi, tak rychly prubeh - ikdyz mozna je to lepsi.
Co jsem dosud vycetl, je velmi neobvykle aby zaskuby predchazely slabosti a kdyz, tak jen o kratkou dobu.
Ale ten jazyk me desi..neni to stale, jak jsem psal, ale neustale na to myslim a "cekam".

Petře, u maminky to začalo záškuby v dolních končetinách. Ale ty už doprovázely i slabosti v nohou, které rychle pokračovaly. A jakoby od nohou to postupovalo nahoru po těle. Jak fascikulace, tak slabosti. Nakonec se přidaly záškuby v obličeji, které maminka necítila, ale to už se bohužel vůbec nehýbala. Jak jsem psala v předchozích příspěvcích, mamince ALS diagnostikovali progresivní bulbární formu v půlce května 2010 a 12.8. zemřela. Mělo to velmi rychlý průběh. Ovšem ALS může u každého začínat jinak. Je jich několik forem. Ale po třech letech fascikulací bych se ALS neobávala. To už by se u vás rozvinuly další příznaky. Přikláněla bych se spíš k syndromu benigních fascikulací, ale to je můj laický názor. Každopádně EMG neodhalila ALS, tak snad můžete být klidný. Neprodělal jste nějakou škaredou virozu před tím, než Vám ty fascikulace začaly?

Omlouvam se, omylem jsem napsal vase jmeno do kolonky jmeno, melo to by v textu

Je mi 25, v rodine ALS nebyla a fascikulace mam uz 3 roky vsude po tele. Ne porad, ale treba parkrat za hodinu. Mel jsem 2x EMG vysetreni, vse OK.
Asi si umite predstavit, jake to je bat se teto nemoci. V jazyce mi skube parkrat za den, ale je to pro me za ty 3 roky neco noveho.
Jinak jine priznaky nez skubani nemam.
Jestli se jeste muzu zeptat, maminka je mela stale? Cetl jsem, ze u ALS jsou v podstate konstantni. Budu rad za kazdou informaci.

Je mi 25, v rodine ALS nebyla a fascikulace mam uz 3 roky vsude po tele. Ne porad, ale treba parkrat za hodinu. Mel jsem 2x EMG vysetreni, vse OK.
Asi si umite predstavit, jake to je bat se teto nemoci. V jazyce mi skube parkrat za den, ale je to pro me za ty 3 roky neco noveho.
Jinak jine priznaky nez skubani nemam.
Jestli se jeste muzu zeptat, maminka je mela stale? Cetl jsem, ze u ALS jsou v podstate konstantni. Budu rad za kazdou informaci.

Janee79: dekuji za odpoved....Petře a máte ještě jiné příznaky? Záškuby v jazyku ještě o ALS nesvědčí. Má maminka je měla až úplně ke konci, ale jí to ALS začalo od dolních končetin. Fascikulace měla na nohou a rukou. Ovšem jestli máte v rodině tuhle děsnou anamnézu, tak bych doporučovala okamžitou návštěvu neurologa. Na nic nečekejte a svěřte se do rukou odborníků.

Janee79: dekuji za odpoved. Vetsinou jsem cetl, ze je zde pacienti neciti. Ja tam parkrat za den skubnuti citim a bojim se, abych nemel ALS.

Chtel bych se zeptat, jestli...Maminka je na jazyku také cítila, ale na tváři ne. Ty jsme pouze viděli.

Chtel bych se zeptat, jestli jekdo z vas citi zaskuby na jazyku? Udajne jsou jen videt, ale ja je citim. Diky

ano mamce nemoc a priznaky...Tohle všechno máme před sebou, ale stále tak nějak doufám, že .... nevím , v co doufám.Hlavně se stále modlím, aby maminka netrpěla.Proto Vás moc chápu. Jste s maminkou doma? Nebo je v nemocnici?

Maminka Riluteku dává...ano mamce nemoc a priznaky pan dr vysvetlil nevim co z toho vytesnila,ale vidim ze uz pochopila ze umre je to hrozne uz ani nemam slzy. a ona chuderka mala ma uz jen 35kg ma zavedenou sondu prez nos do zaludku moc spatne to snasi vsechno ji boli porad ma prujem desny to si snad nikdo nezaslouzi.

Ano, to jediné mě utěšuje, že velmi trpěla jen ty poslední dny a ne roky. To, na co nás v nemocnici připravovali, se zdrclo do 3 měsíců. Proto s lítostí myslím na všechny, jež touto zákeřnou chorobou trpí a na jejich nejbližší..

Děkuji Vám všem. Maminka...Upřímnou soustrast.Bylo to opravdu moc rychlé, ale pro Vás jediná útěcha, že se maminka netrápila dlouho.

A z čeho asi vycházejí...Přístroje (asi myslite EMG) Vám zrovna tak zaznamenají progresi jako klinika (dokonce dřív než pocítíte klinické příznaky)

Bohužel jsou známy...A z čeho asi vycházejí odborné články a studie. Hlavně z praxe. Z přístrojů se progrese nepozná.

Geneticky zjištěné je...Bohužel jsou známy příklady z praxe...