ALS - amyotrofní laterální skleróza

Janka: brnění není typickým příznakem ALS. Máte záškuby, křeče? Navštivte neurologa, může to být od páteře, klasicky to brnění...

Dobrý den, pane T. Konecne jsem nasla odvahu...asi 3mesice mam brneni v HK, cca pred mesicem se pridala svalova slabost na DK. Ruce mi pripadaji takove drevene a nohy zase jakoby ploutve lachtana. Mozna vite co mam na mysli...moc se bojim, ze jde o ALS :-(

To Tom:Díky za pozitivní zprávu.

Jajka: máte-li fascikulace již 4 roky, to samo o sobě prakticky vylučuje progresivní neurodegenerativní onemocnění, jako je ALS - co dokáže za 4 roky, to zde mohou popsat sami pacienti :( EMG v případě ALS vykazuje dost specifický nález a rozhodně by nedocházelo ke "zlepšení". NCV studie (ta část EMG, kdy vám dávají "šoky") je v případě ALS až na výjimky vždy bez nálezu.
Myslím, že ve vašem případě se o ALS skutečně bát nemusíte.

To Tom: Děkuji za Váš názor. K tomu EMG: zda-li se jedná u mě o denervaci či ne ze zprávy jako laik nepoznám ... (celý výsledek vyšetření EMG jsem popsala v mém prvním příspěvku).Objektivní nález je i nadále normální. V průběhu 4 let jsem prošla několik EMG (SSEP,MEP DKK)a většina byla v pořádku,jen asi dvě byly s menším nálezem,který nesvědčil pro svalové onemocnění a při opakovaném vyšetření se znovu nález ,,neukázal". Letošní EMG bylo poprvé s nálezem (chronická axonální polyneuropatie).

T: Ano, bývají, ale nelze na základě jejich úrovní odlišit např. onemocnění svalů od zmíněné ALS.

Pro Toma:Dobry den,mam na vas prosbu.Mohl byste nam objasnit jak je to s myoglobinem a CK v krvi u pacientu ALS.Byvaji tyto latky zvyseny.Dekuji.

Všiml jsem si vašeho dřívějšího příspěvku a jsem "ohromen" - léčíte se na chlamydii pneumoniae, kterou uváděli i 2 pacienti s benigními fascikulacemi. To jsem nepokládal za tolik významné, nyní mám ale opravdu silné podezření, že zde opravdu existuje spojitost.

Jajka: Svalové záškuby (fascikulace) někteří nemocní s boreliózou skutečně udávají, byť to není obvyklé. Bylo-li EMG provedeno alespoň po měsíci, dvou a bez známek denervace, je téměř jisté, že s ALS nemají nic společného. Odkažte svého lékaře na syndrom benigních fascikulací (benign fasciculation syndrome, v ČR praticky neznámý).
S nálezem v oblasti bederní páteře to skutečně souviset může a je to i dost pravděpodobné, ale máte-li záškuby i jinde (výše), pak to vypadá na jinou příčinu. U ALS prakticky nikdy nejsou generalizované fascikulace prvním příznakem.
Teoreticky mohou být všechny vaše potíže spojené s uvedeným syndromem benigních fascikulací - pálení svalů, vyšší únavnost. Podmínkou je však čisté EMG a normální objektivní nález .

To Mirka: Přesto moc děkuji za Vaše odpovědi.

To Jajka : tak s tímhle už vám skutečně pomůže jen neurolog. Zde ve fóru občas jeden přispívá pod jménem Tomáš.

To Mirka: Děkuji za odpověď. Podobný názor jako Vy má i můj neurolog (SLE,borelie), přesto ALS pořád vede v patrnosti - zřejmě kvůli svalovým záškubům. I já jsem moje problémy přičítala těmto variantám, ale ,,rozhodilo" mě to poslední EMG ... Měla bych ještě jednu otázku. Mírné cukáni svalů mám po celém těle (viz výše), ale jeden sval, z vnitřní strany levého kolena je někdy obzvlášť aktivní (teď při ATB léčbě se hodně ,,projevuje"). Mohlo by to souviset s nálezem v bederní páteři? Mám od dětství skoliozu a před dvěma lety na CT nález mírné protruze dvou disků s lehčím útlakem durálního vaku? Ještě jednou dík za odpověď.

To Jajka : s tímhle vám nedovedu poradit. jen pár věcí : Chlamydii pneumoniae do toho nepleťte, spíše by měl být brán v potaz vámi udávaný SLE a nález borrelií v moku (mj.borrelie netvoří cysty). A především : ALS je progresívní onemocnění, takže nedochází k ústupu příznaků, pouze ke stálému zhoršování.

To Mirka: Podezření vyslovil pouze na základě problémů, které mě k němu přivedly (tj.cukání ve svalech,nejistá chůze,bolesti a pálení lýtkových svalů, pocit tuhnutí svalů žvýkacích, polykacích, úbytek hmotnosti),lékařův objektivní nález byl v pořádku - ostatně je i nadále (cukání ve svalech se zrovna při jeho vyšetřeních neobjevuje).Tehdy se prováděla různá vyšetření EMG,krve,lumbálka (zde zjištěno narušení hemat.likvorové bariéry a mírně vyšší celk.bílkovina).Kromě jiného se zjišťovala borelie i z moku (NE na elektronovém mikroskopu v Praze)-negativní.Některé problémy se v průběhu let ztrácely a znovu objevovaly,jediné co je trvalé,tak cukání ve svalech po celém těle, vyjma hlavy,více na DK (ale i to se někdy na chvilku umí vytratit). Lumbálku mně udělali znovu vloni (na jiném pracovišti),poslali na elktr.mikroskop a byly zjištěny cysty borelií.Ihned se začalo léčit ATB (5 týdnů)a problémy se začaly znovu vytrácet. Klid byl necelého půl roku a vše začalo nanovo. Pro změnu byla zjištěna chlamyd.pneumonie - nyní léčím ATB.A další už jsem popsala výše. Pěkný den

To Jajka : Na základě čeho u vás lékař před čtyřmi lety (!) vyslovil podezření na ALS ? Kdy jste prodělala borreliózu ?

Hezký den.Mám 37 let a tuto diskuzi pročítám již čtyři roky,od doby co u mě vyslovil lékař podezření na ALS.Po celou dobu všechna vyšetření byla v pořádku,až do dnešního(za tu dobu již několikátého) vyšetření EMG.Nález:lehce prodlouženy latence H reflexů,F vln na dol.končetinách,lehce prodloužena DML n.medianus 1.sin.,ostatní neurografie v normě.V jehlové EMG - ve všech vyšetřených svalech chronická axonopatie.Závěr:EMG svědčí pro lehkou chronickou axonální polyneuropatii DK,nález patrný i na HK.Mám tedy otázky: může být tento nález společný i pro ALS?Nebo je skutečně typický pouze pro neuropatie?Musím ještě dodat, že mám pravděpodobný SLE,nedávno ,,zaléčené" cysty borelií v likvoru a nyní beru ATB na chlamydii pneumonii.Subjektivně:cukání v různých svalech,někdy tuhnutí žvýkacích svalů, bolesti v kolenou,v bederní páteři,při chůzi pocit tuhnutí nohou (od kolen dolů)- neujdu větší vzdálenost.Vím,že můj dotaz je poměrně složitý,ale je zde plno zkušených lidí ...Může se tedy jednat o ALS? Velmi děkuji za odpověď.

Je tam i čeština :) Děkuji za češtinu. I když jenom jsem mamince naznačila,že jí pořídíme PC a byl oheň na střeše.To bude obtížné, ale až bude potřeba,tak sama pochopí,že je to pro ni výhoda.Moc děkuji

Jéžiš marjá, já mám tuto nemoc asi 4 měsíce. Ještě chodím a píšu, ale v autě je to čím dál tím horší. Asi juknu na nějaké skály...

Je tam i čeština :)

pro Zdenu - maminka zatím nemá vůbec problémy pohybové.Ona má problémy mluvení,dechu.Takže zatím sezení u PC by nebyl problém.Problém bude jí to naučit.Asi.Uvidíme.Máme snad ještě nějakou dobu čas,než se to zhorší tak,že jí nebudeme rozumět.Těžko odhadnout,jak dlouho to trvá,asi u každého jinak.Ted mluví hodně špatně,jak po těžké mrtvici,ale rodina jí zatím rozumí.snad nám to tak vydrží co nejdéle....