ALS - amyotrofní laterální skleróza

T- paní doktorka je na 95% přesvědčená, že to ALS je.Jenom výsledky všech vyšetření to zatím neprokázaly.Půjde znovu na EMG,aby zkontrolovali výsledky po 2 měsících.Uvidíme koncem února.V článku bylo ale psané,že bulbární je ta hodně špatná varianta, takže alespoň doufám,že umto nebude ta nejhorší varianta.Naděje-to nám zatím zbývá. Jinak nevíte co způsobuje změny v mluvení? Jeden den mluví maminka strašně špatně a druhý den mám pocit, že je to trošku lepší, a další den zase horší.Co způsobuje změny? Někdy mám už i já problém jí některá slova rozumět.

Neinvazivní plicní ventilace-ventilační podpora,čili aplikace O2 pomocí masky.bez zákroku.       Umělá plicní ventilace-intubace,či tracheostomie-to je již tedy zákrok.

Pro Jitka2:bylo by fajn kdyby mamince rekly ze to ALS neni.Myslim ze kolem teto nemoci je spousta otazniku.Me samotne bylo receno ze u Als jsou reflexy normalni,myoglobin zvysena hodnota u ALS nebyva,druhy doktor tvrdil opak.Drzim vasi mamce pesti a vam taky.

Teď jsem pročítala stránky:http://www.ereska.cz/nemocals.html     a tam je uvedena ALS bulbární, podle těchto příznaků by maminka snad bulbární neměla. I když se o ní její lékařka zmiňuje.Polykání není největší problém,někdy ano, ale větší problém je mluveni a dýchání.Nejsem odborník,nerozumím tomu.Prostě každý to má jinak,jiné příznaky,jiné problémy. Co např. reflexní masáže nohou? Zkoušel to někdo? A dýchání kyslíku-v Luhačovicích to nabízejí.Máte někdo zkušenosti s tím?

Mohl by mi nekdo vysvetlit jak funguje umela plicni ventilace? Musí pacient podstoupit nejaký chirurg. zákrok?

Kamarádka (její manžel...tanakanje extrakt z jinanu dvojlaločného,což je ginkum. TOTO FAK je zbytečné.Mozek je u ALS buhužel ok,spíše porád mě pripadají logické ty aminokyseliny,volala jsem na to centrum v praze,dělají i ALS dg,ovšem měsíční kůra stojí 5 700.stále mi ale trošku ověřují nějací známí,tak to pak na forum napíšu přesně. Taky další výstupy. Kdo má nějaké zkušenosti s něčím,měl by se tady podělit a vím,že se to tak děje. Lidičky ,držte se!!!!!

Kamarádka (její manžel nemá ALS,ale nějaké degener.onem.mozku,také mu nedokázali specifikovat,) mi radila zkusit Tanakan. Máte s tím nějaké zkušenosti? Jednou-na začátku- jsem se ptala na Gingo a paní doktorka mi řekla,že to ani ne. Tak nevím. Po 1/2 roce se možná situace změnila, musím se zeptat na kontrole.Maminka  do lázní na artrozu jezdila sama (tatínek už nežije-infarkt) .Ale my na takovou dobu nemůžeme  s ní jet. V zaměstnání by to nebylo možné .Ale snažím se několikrát týdně se s ní vidět,i kdybychom za ní zajeli jen na chvilku.A střídáme se na návštěvách s celou rodinou.Také  denně spolu telefonujeme-máme zdarma volání.to je obrovská výhoda. Sylvo,když si tatínek nastudoval vše o ALS,jak to na něj dolehlo? Abych se připravovala...Všem přeji příjemný a klidný víkend.

lázně-Klimkovice,tam by můj táta asi měsíc-i ho dovezli sanitkou zpět.V té době ještě chodil s berlemi.http://www.sanatoria-klimkovice.cz/

Pro Mirku:Mirko byla jsem na tom emg delaly me ruce,krk,na nohy a zada jdu priste.Musim rict ze opravdu je rozdil pracovist jakym zpusobem emg delaji.Docela jsem jsi zobla!Nic mene musim rict ze to dopadlo dobre!Reflexy mam dobre,myoglobin,ck vse v norme.Ale protoze mam porad ty krece,zadychavani,a tuhne me jazyk coz znepokojuje pani doktorku tak mam objednano emg jazyka.Taky mam zadanku na endokrinologii i kdyz stitna zlaza je dobra.Zatim to vypada ze nemam zadne nervosvalove onemocneni.Drzim vam palce a dekuju.

pro Petru: Moc děkuji za...pro renatu-ja  jste dopadli prosím u té dr.Sykové

LAZNĚ  Ptala jsem...myslímsi,že je pro všechny s touto diagnozou důležité,zažívat i mimo běžný život i něco tak trošku nadstandartního  atím jsou podle mne lázně.Třeba chvilku míét jiný režim,nechat se osebe postarat se vším všudy a tak....já bych poslala do těch lázní i maminku ,doplatili bychom druhý poukaz , zároven bychom někde v soukromí si zajistili ubytování  i my i a byli byhom trošku všicni někde jinde a jinak pohromadě.jako prostě tvořit ty pěkné zážitky a z nich čerpat sílu. čas je neuprosný a já nedokáži ted to báječné utat jen tak,můj táta ví,co jej potkalo,našel si na internetu podle názvu léku,který dostává ,jakou má chorobu a co bude....takže nutně ,pokud to ted ještě jde ,chci jen jen užívat života v jejich přítomnosti a s trošku pro ně i s luxusem-myslím lázenským,nikdy nikde nebyli,mí rodiče.Ti nejlepší na světě.dobrou noc. Zjistím indikace a možnosti pro lidičky,které to také potkalo.Zdravím tě Jitko 2,brzy se ozvu,drž se. sylva

pokud chcete v září do lázní, začněte s vyřizováním pomalu už teď. Já měla vyřízené Jánské. Bohužel na mě to mělo opačný efekt. Vydržela jsem tam den protože to moje psychika vzdala, ale těm kdo jsou už starší než já by se tam mohlo líbit.

LAZNĚ  Ptala jsem se p.doktorky na lázně a říkala mi,že na ALS lázně nejsou.Ale maminka jezdila na artrozu,takže tyto lázně mi velice doporučuje.A když si vybereme lázně,kde jsou i neurolog.potíže,tak by to snad nějak mohli naordinovat na vše. Uvidíme, maminka by chtěla až tak v září.Jenom se bojím, aby se stav nezhoršil,že by už nemohla jet.Jenže tohle jí říct nemůžu. Jeden příspěvek v diskusi mě moc zaujal,že nemáme nemocné nutit na plno cvičit a dělat všechno možné, že si s nimi máme raději sednout, obejmout a vykládat.že je to pro ně lepší,než je stále do něčeho nutit.Snažím se o to, i když maminku přesvědčuji,že je plno věcí pro ni vhodné.Nenutím,spíše radím.

to T maminku všude posílá neuroložka.Nejdřív ležela asi 3týdny v nemocnici a všechno dělali jako pacienta nemocnice a dál doplňují další a další vyšetření. Maminka má bulbární potíže, EMG jazyka dělali, ale ALS není prokázán.Proto budou EMG dělat znovu, protože p.doktorka je o ALS přesvědčená.

ohledně těch lázní - moje maminka s touhle diagnózou měla zažádáno do Kladrub, ale tam žádost zamítli a dále do léčebny Luže Košumberk, tam jí přijali a byla tam spokojená.

Mohl by mi nekdo vysvetlit jak funguje umela plicni ventilace? Musí pacient podstoupit nejaký chirurg. zákrok?

To Hanka : Když máte bulbární potíže, měli vám udělat EMG jazyka, na to se často zapomíná.

prosim, kdo používáte elektrickou odsávačku. Můžete mi poradit jak ji správně používat. Zdá se mi, že to neděláme dobře.