Arnold-Chiari malformace

Teďky ale nevím, kdo je ze...AHOJTE ...
7.Oľga Kokošová (SK)
...GABO odkiaľ pochadzaš?Ja som z Bardejova.

Teďky ale nevím, kdo je ze Slovenska.
Když tak se tam dopište

1. Pavel Oborník
2. Jana Picková
3. Míša Litoborská
4. David Králík
5. Zdenka Vrbová
6. Hana Sedláčková
7. Olga Kokošová
8. Pavla Gutmannová
9. Stáňa Lehká
10. Eva Komínková
11. Martina Koblischke
12. Eva Olívková
13. Nikolas Nóga (3 roky)
14. Eva (???)
15. Gabo (SK)

Inak sa veľmi sa nedivím, že ten hydrocefalus nemáš. Pred operáciou mi povedali, že 1.stupeň chiariho malformácie sa takmer nikdy nespája s hydrocefalom, len vo výnimočných prípadoch. Vraj majú aj pacietov s Arnold Chiari 2, ktorí hydrocefalus nemajú.Tak možno to naozaj spolu nesúvisí, kto vie...

Janka, ďakujem za odpoveď, nečakal som takú rýchlu reakciu. Do vášho zoznamu ma pridať samozrejme môžeš, koniec koncov , budem rád, ak sa budem môcť poradiť s niekým, kto má podobnú dg., lebo doteraz som nepoznal nikoho :) . Inak, som sa rozprával s mojim neurochirurgom aj o možnosti neuroendoskopie (ventrikulostómii), na to mi povedal, že mám počkať aspoň 2 roky , bol niekto z vás aj na tomto zákroku?

Zatí máme na seznamu:

1. Pavel Oborník
2. Jana Picková
3. Míša Litoborská
4. David Králík
5. Zdenka Vrbová
6. Hana Sedláčková
7. Olga Kokošová
8. Pavla Gutmannová
9. Stáňa Lehká
10. Eva Komínková
11. Martina Koblischke
12. Eva Olívková
13. Nikolas Nóga (3 roky)
14. Eva (???)

Gabo, vítej mezi náma. Já jsem byla na operaci letos v únoru. MUDr. Šroubek mi pak říkal, že se divil, že tam hydrocefalus nemám. Prý čekal, že tam aspoň něco bude, ale naštěstí bylo vše v pořádku. Vůbec jsem netušila, že to s tím může mít něco společného, ale prý jsem měla hodně zmáčklou míchu a likvor tak nemůže míchou normálně protékat..... Tak to asi nějakou souvislost má. Třeba víc vysvětlí náš výborný poradce David. Jinak tě můžu přidat k nám do seznamu?

Zdravím vás, mám 18 rokov a diagnostikovali mi ešte v novembri minulého roku arnold chiariho malformáciu 1 a hydrocefalus kôli stenóze aquaeductu. Neurológ povedal, že to nemá nič spoločné a že obidve diagnózy sú nezávislé od seba (mne sa to nezdalo, lebo som sa dočítal, že posunutý mozoček tlačí na aquaeductus a tým sa vytvorí hydrocefalus, no neriešil som to) O 2 mesiace na to (január) som bol na operácii toho hydrocefalu, zaviedli tzv.Shunt pre odtok a to bolo všetko. Nejaké zmeny som si nevšimol, keďže som nemal ani žiadne príznaky a tá rezonancia bola robená náhodne. Následne mi neurochirurg povedal, že nič ďalšie neplánujú robiť, pokiaľ budem v dobrom stave a že predpokladá, že aj ten hydrocefalus sa dá časom do poriadku a nebude potrebný ani ten ventil. Má tu niekto z vás skúsenosti aj s týmto?...nemôže sa tá malformácia nejakým spôsobom zhoršovať? Alebo, nemohlo by sa stať, že sa vytvorí syringomyelia? ... Ďakujem.

Mockrát jsem na něj...AHOJ NIKOLAS MA PRAVE NESTOVICE JINAK PORAD NEMLUVI OBCAS UKAZE NA HLAVU A REKNE BEBI ALE NEVIM CO HO BOLI A JESTLI VUBEC PADA PORAT DVERE OBCAS NEVIBERE JA UZ JSEM SI ZVIKLA ME PRIDE NORMALNI JEN HO NECHCE NIKDO Z RODINY MOC HLIDAT SESTRA HO CHLIDALA ASI HODINU 2X JI SPADL BILA STOHO SPATNA I KDYZ JSEM JI VYSVETLOVALA ZE JE TO NORMALNI KDYZ NEMA SVUJ DEN.OD ZARI HODI DO MS JE RAD S DETMA JE SPOKOJENI.DOKTORI JSOU PORAT OPTIMISTI ZE STOHO VYROSTE CHTEJI DALSI MR,ALE JA NECHCI MUSELI BY HO USPAT A ON MEL NARKOZ UZ MOC A TAKY SE BOJIM CO BY OBEVILI NEVEDOMOST JE KRASNA

Už nikdy - doufám!!!! :-) :-)

Holky, ona to neni az zas takova sranda se v tom pidiprostoru paterniho kanalu hrabat a neco tam delat kolem michy. Tech operaci jsem na salech par prozil jako prisedici technik a verte, ze to je piplacka neskutecna. Jen pro predstavu ten zub C2 je na vnitrnim oblouku obratle - uvnitr. Protoze nas standardne resi zezadu, tak celkem snadno vystipou zadni oblouky obratle, aby se dostali na michu. Obratle maj hezky pred sebou na ocich. Stejne to je se zadni jamou aby uvolnili mozecek. Ale pak je mezi operaterem a zubem micha... A to uz neni tak snadne. Musite okolo? A nebo jednodseji - skrze pusu...

Míšo, já jsem přemýšlela o tom, proč ti teď budou osekávat tu C2. Proč to neudělali už při operaci. Dr. Šroubek mi říkal, že tam udělal co nejvíc prostoru a proto mi osekal i trn na C2. (z C1 mi část odebral). Prý to zvětšil raději víc - pro jistotu, aby se to nemuselo potom znovu operovat.

já myslím, že je strašně důležité jít tam, kde jim člověk věří a cítí se tam dobře. To je napůl vyhráno. :-)

Ahojky holky a Pavle, mě...Míšo nevím, chodím k Häcklovi na kontroly 2x ročně a znám ho jen příjemného, usměvavého :)

Stáňo, kolik těch...Ahojte, dělali mi jen jednu lumbálku, ale doopravdy když to doktor umí je to jak injekce. Drén z hlavy jsem měla 5 dní, ale stejně likvor prosakoval někde ve spoji.

Fakt ne :-) Měl jsem jeden drén z hlavy hned po operaci, ale druhý den mi ho vyndali :-)

Fakt ne? Po operaci ZJ mi dělali lumbálku každý den a po II. operaci mi zavedli lumbální dren, aby mi to nemuseli pořád napichovat a kapalo to samo. Snižovali mi tak tlak mozkomíšního moku. (Stejně mi likvor pořád vytékal.)

Tak tohle mě naštěstí nikdy nepotkalo:-)

Stáňo, kolik těch lumbálek ti po operaci dělali?

Zdravím přátelé a...Ahoj Evi, já byla loni na operaci v UVN Praha a byla jsem jak s přístupen doktorů, velkou ochotou sestřiček moc spokojená. Teď tam jezdím 2x ročně na kontroly. Operoval mě dr. Häckel, byla jsem jeho 55 operovanou pacientkou na Arnolda. Doktor Nohapl mě dělal lumbálku a vůbec jsem to necítila jak to perfektně napíchl.

1. Pavel Oborník
2. Jana Picková
3. Míša Litoborská
4. David Králík
5. Zdenka Vrbová
6. Hana Sedláčková
7. Olga Kokošová
8. Pavla Gutmannová
9. Stáňa Lehká
10. Eva Komínková
11. Martina Koblischke
12. Eva Olívková
13. Nikolas Nóga (3 roky)
14. Eva (???)