Autoimunní hemolytická anemie

Dobrý den,jsem ráda,že jsem si mohla přečíst Vaší zkušenost.Utvrzuje mi v tom,že toto onemocnějí je opravdu zrádné,a že u každého má jiný průběh.Plánovali synovi také vzít slezinu,ale u něho se projevil ještě Evansnův syndron(rozpad krevních destiček),tak se asi budou přiklánět k výměně kostní dřeně.Léčíme se již 3roky.Před rokem se zhoršil na Hb36!Už bych ho v takovém stavu vydět nechtěla!Až po roce je na minimální dávce kortikoidů.Prodělal 7chemoterapii.Uvidíme,co teď vymyslí.Děkuji,za další zkušenost z touto nemocí.Přeji Vám,aby jste zůstal nadále při takovém elánu.Zasloužíte si to!Život je krásnej.Snad se nám to také povede!

Dobrý den přeji,
rád bych se s vámi podělil o zkušenost, kterou mám s touto nemocí (AIHA). Bylo mi 18 let, když mě odvezli do břeclavské nemocnice, kde mi zjistili Hb 30! Dávali mi 3 dny života. Naštěstí je napadlo mě odvézt do brněnské nemocnice v Bohunicích, to mi asi zachránilo život a dnes, po dvou letech zdravého života vám mohu napsat zážitky s touto zákeřnou nemocí. Na hematoonkologickém oddělení mě dali po deseti dnech dohromady a mohl jsem jet spokojený domů. Během té doby mi dávali kortikoidy, které měly zabrat na tuto vzácnou nemoc. Bohužel nezabraly! Za týden jsem byl zpět i se žlutými oči a kůží, kolegové na pokoji si mysleli, že jsem nějaký Vietnamec. Dávali mi Prednison a další léky, které si již nepamatuji, jen vím, že jich bylo asi 12 denně. Stačilo mi opět deset dní, abych mohl jít domů. Po dotazu, co mi vlastně je, jsem dostal neurčitou odpověď. Zdálo se mi, že jsou z toho také vylekaní. Doma jsem byl asi měsíc, bral jsem Prednison, už nevím kolik denně, ale byla to ohromná dávka. Také se mi ještě zvýšila činnost štítné žlázy, takže mi dali další prášek a to Propicil. Po měsíci jsem jel na kontrolu, kde si mě opět nechali. Tato historie se opakovala tak 5x. Bylo to opravdu psychicky vyčerpávající, zvlášť pro mou mamku. Další postup byl takový, že museli zjistit, kde se mi krvinky rozpadají. Měl jsem na výběr buď slezina nebo játra. Slezina byla ta lepší varianta. Na játra jsem prý ani neměl myslet. Měsíc jsem dojížděl na nukleární oddělení v Brně v Bohunicích, kde mi naštěstí zjistli, že se rozpadají ve slezině. Za dva měsíce jsem již ležel pod kudlou chirurga, který mi slezinu odstranil (laparoskopie se nepovedla, takže mám na bříšku 13 stehů, ale to je to nejmenší). Pamatuji si, jak jsem se probudil na JIP a nade mnou stála mamka a řekla mi, že už mám krásné bílé oči. Hurá, operace se povedla! Asi po dvou týdnech mě propustili domů. Jezdil jsem (myslím) 1x týdně na kontrolu na hematologické oddělení, kde jsem vždy zestárnul o 30 let, bylo to pro mne deprimující. Tak to pokračovalo asi půl roku, než jsem se podíval do zrcadla a uviděl tu hnusnou žlutou barvu v mých očích, bylo po naději. V nemocnici mě opět přijali a pověděli mi další postup. Musím uznat, že sestřičky a lékaři se ke mně a myslím, že i ke všem lidem na tomto oddělení (hematoonkoligickém) chovali výborně. Ten postup se jmenoval MabThera! Po měsíci jsem již doslat první dávku tohoto zázračného léku. Pokud si dobře vzpomínám, tak jsem ho dostal 4x, 1x za týden. Vždy jsem pak spal asi 24 hodin vkuse. Nejdůležitější však je, že od té doby jsem zdravý člověk. (klepu na dřevo) Celý tady tento proces trval asi dva roky, tři roky jsem již zdravý. Musím se také přiznat, že na kontrole jsem nebyl asi rok a půl... 3x týdně chodím posilovat, 1x týdně hraji squash. Jediné, co mi tu nemoc připomíná je má dvanácti centimetrová jizva. Dokonce i štítná žláza je v pořádku. Tak nevím, ale doufám, že už to bude ok. I tato zkušenost mi hodně dala a doufám, že všichni, kterým se podobná událost přihodila, se co nejdříve uzdraví a tato zkušenost je jen posilí.

Děkuji,paní Evo za informace.Příští týden jdeme na kontrolní odběry,tak doufám,že budu mít příznivé zprávy.Nashledanou

jestě jsem zapoměla,o tu závislost si zažádejde co nejdříve,berou to od data podání a ne od data onemocnění.Ještě si zažádejte o ZTP,zase podle posouzení komise Vám uznají stupeň ZTP.Přispívají na jednou za rok finanční částkou na provoz automobilu a ještě nějaké výhody.Měli by Vám to na sociálce říct.A také si nechávám proplácet cesťák na VZP.

Paní Danielo,Mabthera se dává formou kapačky,jezdili jsme jednou za týden,myslím,že úterý a večer jsme jeli zase domů.Cyklosporin byl také formou kapačky.Vedlejší účinky má každá léčba,ale nebývalo mu spatně.U nás je horší,že máme i AIHU.Vojtíkovo tělo si udělalo protilátky,proti všem léčbám.Minulý rok jsme museli prodělávat chemoterapie,ale to není Váš případ.Nevím,jak se postupuje jen u Evansnovo syndromu.My jsme závažnější případ.Vojtík se léčí už 3 rok.Mám 3děti.Vojtíkovi je 13,Elišce 10 a Adámkovi 4roky.V tu dobu jsem byla ještě na mateřské a držela si místo prodavačky na 3hod. denně.Před rokem se jeho stav vážně zhoršil,dostala jsem výpověď,tak jsem si žádali o závislost na sociálce.Je to ale síla.Musíte být neodbytná a bombardovat je papírama od doktorů,podle zdravotního stavu dítěte posoudí,jaký stupeň Vám přiznají.My jsme z Písku a léčíme se v ČEských Budějovicích.Léčí nám Mudr.Jabali,je největší kádr na toto onemocnění v republice.Po Vojtíkovo zhoršení nám řekli,že mu vezmou slezinu,ale to by nám řešilo jen AIHU,když máme i Evansnův syndrom a vrací se nám onemocnění,tak nevyloučili transplantaci kostní dřeně,ale to Vás už asi moc straším.Ono se to projevuje u každého jinak,proto doktoři toho tolik neřeknou,neví,co to tělo udělá za týden nebo za hodinu.Vůbec se nenervujte,jen říkám,co dělá to tělo nám.Mějte se hezky.

Dobrý den paní Evo.Chci se zeptat,co obnáší léčba Mabtherou?Lékaři se o tomto také zmiňovali stejně jako o cyklosporinu,ale já si nedokážu představit,co se s malým bude dít.Bude mít nějaké vedlejší účinky?Chci se ještě zeptat,jak dlouho jste byla s Vojtíkem doma a jak se toto řeší ?Může mi lékařka napsat paragraf na tak dlouhou dobu?žádala jste o nějaké soc.Dávky?Zatím se tady v tomto moc nedovedu zorientovat.Díky za odpovědi.Daniela

Dobrý den,u Vojtíka se nejdříve projevila Autoimunní hemolitická anémie,je to 3roky.Po roce,když AIHA ustoupila,se objevil Evansnův syndrom.Léčili nás Mabtherou.Vysvětlovali mi,že Evansnův syndrom je vždy s něčím spojený(buď revma,...),po půl roce se znovu vrátila AIHA,takže u nás je to spojené s ní.Máme tedy zdvojenou léčbu,jak na krvinky,tak na destičky.Na Medrolu jsme rok ,teď se nám snad podaří ho vysadit.První rok nemoci jsme měli prednizon a přibral 25kg.Teď,co máme Medrol,udržujeme beztučnou a nesladkou stravu.Hlavně cukr je nebezpečný,protože je riziko vzniku cukrovky.Je pravda,že conám snižují dávky tak se čím dál víc dostává na svojí váhu.Když jsme měli jen Evansnův syndrom,tak normálně chodil do školi,jen neměl TV,pro riziko vzniku modřin.Mějte se hezky.

V červnu tohoto roku byl u mého 5-letého syna diagnostikován evans.syndrom.V nemocnici neregoval na 4 imunoglobuliny,po té mu vykapalo 7 pulsů Solumedrolu,destičky byly jen na 6000.Nyní jsme doma bereme kortikoidy Medrol,destičky někdy stoupají na 200 tisíc.někdy zase klesnou.Malý celkem dost přibral,i když se snažím nezařazovat cukry ,ale má snaha je marná.Vím,že jde o následek kortikoid.léčby.Chci se zeptat někoho,kdo s touto nemocí žije delší dobu,jak dlouho berete kortikoidy ,jakou léčbu jste dále podstoupili a mám mnoho dalších otázek?Mohou děti později do školky a kdy,po jaké době.Zkoušíme i alternativní medicínu,daří se toto někomu zvládat?Zatím tedy žiju s nadějí,že se nedostaneme až do chronického stádia,navštěvujeme hemat.odd.v Ostavě Porubě a musím lékaře jen chválit,i když vím,že i oni si s touto nemocí nevědí moc rady.

Zdravím.Už jsme dlouho nebyli v kontaktu.Před týdnem jsem volala na výsledky imunohematologické a protilátky nám výrazně klesly.Naposledy se nabýraly v únoru.Vojtík se zatím cítí dobře,tak doufejme,že ty potvory zůstanou v klidu.Jak se máte vy?

Martine,ráda si s Vámi popovídám.Mé tel.číslo je 739266982.

Evansův syndrom mi diagnostikován nebyl.

Jsem otec syna Matěje, který je od 7 měsíce věku diagnostikován jako Evansův syndrom. Teď jsou mu 3 roky a 7 měsíců. Léčíme se tedy tři roky. Budu rád Evo když si budeme moci promluvit o této nemoci, která nás spojuje. Spřízněná duše se orpavdu hledá těžko. Můžete se ozvat na 603 212 443 nebo mi pošlete sms a já se Vám ozvu sám. děkuji

Tak s tím očkováním jste mne moc nepotěšily. Mám totiž panickou hrůzu z klíšťové encefalitidy, neb máme chatu v zoně nejvyššího výskytu infikovaných kl획at. Tak to budu muset asi doufat, že se mi ta nakažená vyhnou obloukem:)Ale raději se zeptám na hemči, stejně už je zase načase je navštívit a darovat trchu krve.
A co Vojtík, uznali mu ten ročník? Jeé, to bylo super, moc mu to přeji, i když na druhou stranu není kam spěhat, člověk si toho mládí musí dostatečně užít, na druhou stranu docela chápu, že v případě opakování by to byl pro Vojtíka asi docela vopruz, o to větší pokud je Vojtík šikula a dobře se učí. Já už mám skoro všechno za sebou a při představě, že bych se to měla naučit znovu mi vstávají vlasy hrůzou na hlavě, neboť já si říkám "studijní rychlokvaška"-rychle nalít a pak co nejrychleji zase vylít, aby bylo místo na další předmět.
Také mne chytla děsivá alergie, jsem úplně nešťastná, všude se pohybuji s krabičkou s kapesníky:(Ni nezabírá, musela jsem si dojít pro lokální kortikoidy, tak doufám, že to malá v tom mlíku rozdýchá-ne druhou stranu, já ji nenutím to pít:)docela už bych opravdu uvítala, kdyby se pustila toho prsíčka a tak zuřivě se chytila té flaštičky, jé to by bylo super. A to ne, že bych jí nedopřála, jenže já budu zachvíli průhledná a ta únava-raději nemluvit.
Hodně štěstí vám všem a budu se těšit na Vaše nové, povzbudivé a jen ty nejhezčí zprávičky o vašem zdravíčku a zážitky krásných letních dnů.

Magdo,objevil se u Vás také Evansnův syndrom?Nám teď právě uvádějí diagnozu Evansnův syndrom s míšený s AIHA.
Ruby,moc Vám fandím neumím si představit,že bych se při dětech učila.Moc před Vámi smekám.

I já Vám Ruby děkuji za odpověď.Pokud chodíte na hematologii 2x za rok, tak to je úplně v pohodě. Někde jsem četla, že pouhý laboratorní průkaz autoprotilátek bez klinických známek onemocnění není důvodem ke stanovení diagnózy či zahájení léčby.A lékaře,pokud se jedná o propuknutí nějaké choroby po 10 letech bych až tak vážně nebrala - nemoc může být a taky nemusí,každý je jiný. Vůbec neřeším co bude za deset let.U mě se také pořád hledá revma a pořád se najít nemůže-naštěstí. Zkušenost s lahvičkovou vakcinací nemám, nevím oč jde, jak se ten přípravek jemnuje? Jedná se o léčbu samotné AIHY neboléčbu alergie? Pokud jde o očkování proti meningitidě a encefalitidě léjař mi jej s ohledem na množství protilátek nedoporučil, stejně jako u paní Evy. Samozřejmě jsem se očkovat nedala. Už se žádnými články nezabývejte, jen vás zbytečně znepokojují.(Vím , že to člověku nedá když se některý lékař tváří jako tajemný hrad v Karpatech). Myslím si, že na tepelné protilátky zabírá Prednison. Podařilo se mi najít stránky nějakých amerických holek, které postoupily léčbu Mabtherou a jsou již 4 roky bez problémů.Je potřeba zachovat klid a rozvahu.Já mám jednoho syna, studuje střední školu. Mějte se obě hezky.

Ruby,Vojtík od té doby,co se léčí,mu vakcíny zakázali.Jsou to další protilátky a bojí se jich.Stejné je to s očkováním.Co je nemocný,žádné neměl.Akorát,kdyby mu brali slezinu,tak mluvili o tom,že ho musí oočkovat proti meningokokovi atd.,Bez sleziny je špatný průběh.Já bych do toho nešla,bála bych se.

Ještě jsem Vás všechny chtěla poprosit o radu. Nevím, kdy se totiž dostanu na hematologii aybch se zeptala. Zajímalo by mne, jak je to očkováním v případě AIHA. Konkrétně bych se chtěla naočkovat proti meningitidě a příští rok proti klíšťové encefalitidě. Slyšela jsem, že snad mohou očkovací látky vyvolat reakci autoimunity. Máte s tím prosím nějakou zkušenost?
A ještě jsem se chtěla zeptat, zda jste alergici k AIHA? A zda používáte tu lahvičkovou vakcinaci. Nějak se mi do ní nechce, ale dr. na alergologii mi tvrdí, že to nemůže nic vyvolat, že to naopak imunitu tlumí. Tak já nevím, jsem z toho všeho nějaká zmatená a nerada bych udělala něco špatně.Děkuji Vám moc z rady a přeji hezký a slunečný víkend.

Děkuji Vám za odpověĎ Magdo. Chodím na kontroly do Brna Bohunic, a to dvakrát do roka. Během druhého těhotenství mi nalezly tepelné IgG protilátky odpovídající AIHA, od té soby jsem pravidelnou návštěvnicí hematologie. Cca. 2 roky jsem vůbec netušila o co se jedná, nikdo se se mnou o tom nebavil, vždy mi jen bylo řečeno, že je to v pořádku, a že někdy bývají protilátky přítomné i 10 let před vypuknutím nějaké nemoci, mám pocit, že zmínil revma jako vzor. Teprve na kontrole před rokem se lékař zmínil, že kdybych zežloutla, tak mám dojít. Tohle už mi začalo vrtat v hlavě, a tak jsem na základě dg. na nálezu vyhledala informace dostupné na netu. Abych pravdu řekla, zprvu to byl ohromný šok a já strávila po vykoupání dětí až do půlnoci i déle na googlu vyhledáváním informací. Musím přiznat, že řím více jsem se dozvěděla, tím více jsem byla znepokojená. Mohu zatím jen děkovat Pánu Bohu, že jsem bez klinických příznaků a doufám, že to bude co nejdéle a 10 letá prognéza pži vstupu do ordinace se nevyplní.A co Vy, kolik míte dětí?

Paní Evo, neřešte, co bude! Nejdůležitější je, že se teď cítí Vojtík dobře. Samozřejmě, chápu Vaše obavy, i já jsem máma. Zatím je to v pohodě a další vývoj onemocnění ukáže čas. Žijte přítomností. Vychutnávejte si krásné dlouhé slunečné dny! Pusťte si hudbu, kterou máte ráda, třeba zapalte svíčku, dejte si skleničku dobrého nápoje, který můžete, udělejte si pohodu!
Paní Ruby(zajímavé jméno) to, že nemáte nyní čas na děti je jasné. Zkouškové období skončí a budete se jim moci věnovat s láskou naplno. Jen zaberte ať to dáte! Určitě to půjde.Onemocněním AIHA trpím od roku 2005, prokázána přítomnost chladových protilátek,extra i intravaskulární hemolýza,erytrocyty se fakt rozpadají velmi dobře, naštěstí mám zatím dobrou kostní dřeň, která stíhá, i když už ne úplně, pokrýt ztráty erytrocytů dané hemolýzou. Velmi často jsem unavená, což je samozřejmě problém anémie.Hemoglobin se pohybuje 105-110, žádná katastrofa,na kontroly chodím 1x za měsíc, 1x za půl roku se vylučuje škaredé onemocnění.Piji minerálku se šťávou z citronu, údajně brání vzniku žlučových kaménků, které by opravdu chyběly.Užívám acidum folicum , občas mě lékař obšťastní injekcemi B 12. Léto je před námi, takže není místo na splín. Jestli se mohu zeptat já Vás: jak často chodíte na kontroly a jaká je hodnota hemoglobinu? Co doktoři - jaký navrhují postup léčby? Děkuji za odpověď. Mějte se obě prima!!!

tak já stále bojuji-úspěšně i neúspěšně, ale abych pravdu řekla, už toho mám plné kecky. Učení mi vyplňuje většinu času a na děti mi vůbec nezbývá čas, mám z toho velké výčitky a to mi asi taky moc nepomáhá. No nic, budu jim to pak muset vynahradit. To že je byt jeden velký čurbes, už jsem psychicky zvládla, ale ty děcka jsou mi opravdu líto. Už mne nbaví pořád jen říkat, teď ne, maminka se musí učit...Ale co je to oproti Vám:)Je moc dobré, že Vojtíkovi uznají ročník, to je super, určitě ho to moc povzbudí. Asi je to hloupý dotaz, ale plánujete nějakou dovolenou? Držte se, bude dobře uvidíte:)