bronchiektazie

Na Facebooku vznikly nové české stránky Bronchiektazie, skupinka pro vzájemné soukromé sdílení mezi nemocnými a hledajícími zdraví s touto dg.

Prosím víte o skupině se kterou se dá podělit o zkušenosti, léčení s touto nemocí ???
Informací je žalostně málo. Zkoušíme každou možnost, jak vše zvládnout. Ale přístup některých lidí i bohužel lékařů je hrozný. Slova nedá se nic dělat, léčíme jen léčitelné a napíše Vám Neurol. To není moc povzbudivé. Mít se s kým podělit by nám moc pomohlo.

Dobrý den,
Už rok a pul trpim bronchiektazii, které jsem získala díky černému kasli. Od te doby do září 2016 jsem každou chvíli kvůli infektum zánětům mela okolo 60 antibiotik... Na konci září jsem prodělala otravu krve u nichž mi nezjidtili příčinu (byla to plicní bakterie) můj obvodní lékař připustil ze je to kvůli teto nemoci. Do toho se mi přidal reflux a plicní si neví rady. Zkoušela jsem plavat ale dýchání mi po kazde návštěvě bazénu zhorší.. Bohužel zápasim i s refluxem ... Prosím poradite mi ? :) budu rada za každý moment...

tiez trpim touto diagnozou,rada by som sa kontaktovala s ludmi s tymto ochorenim,su tieto stranky aktualne?

Kamarádka mi doporučila domácí solnou jeskyni-nemá s ní někdo zkušenosti?Já chodím občas do normální a zdá se,že mi dělá dobře (zcela jistě neškodí :-) ) a tak uvažuji,že bych si koupila tu domácí.Jestli se k tomu dokopu dám vědět,co to se mnou dělá.
http://www.adam-pr.cz/domaci-solne-jeskyne.html
Podle popisu to vypadá dobře,ale čert ví...Ale hodně používám zvlhčovač vzduchu,který produkuje studenou páru a ten mi pomáhá opravdu hodně a taky jsem ho koupila jen na základě toho,co jsem vyčetla.db

Ahoj, přítel má také bronchiektázie po těžkém zápalu plic, který prodělal jako dítě, ale o této nemoci ví pouze 4 roky, dnes mu je 21 let a pobyl hodně v nemocnicích, lázních, atd.. bohužel stále ještě neví, jak pořádně na tuto nemoc. od doktora má doporučené inhalování, ale když inhaloval pravidelně 4xtýdně 3 měsíce začal hodně vykašlávat (což jsem pochopila, že je dobře), ale cítil se hrozně unavený a vyčerpaný, tak se rozhodl neinhalovat. chci se zeptat jestli s tímto máte někdo zkušenost- jestli kdyby třeba vydržel inhalovat ještě déle by se to začalo zlepšovat, nebo zda bude po inhalaci vždy unavený a jaký je na to váš názor, že chce přestat úplně inhalovat? děkuji moc za rady. Denisa

V 17letech -těžký zápal...Také bych ráda navázala kontakt [email protected]

mam zajem o kontakt s...Ahoj,
52let -od 17let oboustraně
[email protected]

V 17letech -těžký zápal plic,potom 3-4roky
po nemocnicích.Stále se opakující infekce,zápal plic.,vysoké teploty.V té době
jsem si myslel, že se nemohu dožít víc jak 30let.Začal jsem žít nezřízený život, cigarety,alkohol a potácel se mezi teplotami
a maroděním.Pak se něco zlomilo,přestaly teploty a pokud jsem hlídal příznaky nachla-
zení atd.dalo se existovat - v mém případě.
Jak tady někdo napsal je to hnus a já se prokašlal do 52let.
Během svých pobytů ve zdr. zařízeních jsem se setkal s lidmi se stejnou diagnozou -proto se nedivím, třeba,Karle a jejímu pesimismu (já mam oboustraně bez možnosti operace-tenkrát)dnes nejsem ani v
péči žádného plicního oddělení. Na závěr
neřeknu nic převratného,- každý to má jinak a čas také hodně mění a to obousměrně. Miloš

No je to hnus,mám to vrozené , nyní věk 47 jen utrpení ATB a ploužení se životem .Centrum vitality , leda přijdete o peníze. Co zpomaluje konec čili kyslík a cor pulmonále , cvičení dechové vyhýbat se infekci , to nevím jak asi smrdět doma . Postupem času klesá u mě ochota snášet tuto hnusnou kvalitu života , jo a netvořit děti , aby jste se nemuseli dívat na jak jim to geneticky předáte.

Mám oboustrané bronchiektazie už 37 roků.Utrpěl jsem si za ta léta svoje.Teď mám doma i kyslíkový přístroj.Mohu říct že cvičení Jógy mi hodně pomohlo.I moře je dobré.A také nechodit mezi lidi a mít hodně optimismu.

Také mě trápí tato nemoc když už si myslím že to bude lepší zklátí mě nějaká ta viroza nebo zápal. Opakovaně beru antibiotika které oslabují imunitu. Je to začarovaný kruh.Poradí někdo co zabírá na posílení imunity.Dík

mam zajem o kontakt s...Dobrý den, hledám stejně tak jako Vy lidi, kteří by byly ochotni otevřít se druhým se stejnou diagnosou - proto jsem založila stránky www.bronchiektazie.wz.cz. Prosím napište i Vy své zkušenosti. Děkuji.

Dobrý den, když Salin...Ne,necítila jsem nic.To že to funguje jsem poznala podle intenzity odkašlávání,jak se mi čistily dýchací cesty,ze začátku jsem musela dokonce snížit příkon.Te´d už Salin ani neužívám každý den,jen nárazově,ale shodou okolností jsem tento týden opět filtr měnila a ani u nového nic necítím.Dva roky,co ho užívám jsem neměla zápal plic,přisuzuju to zčásti právě Salinu.Vy taky trpíte bronchiektáziemi?Tuhle nemoc moc lidí nemá,což je sice dobře,ale je žalostně málo informací.Na RA nebo RS si mění zkušenosti,pomáhají si,tady byl poslední příspěvek dávno...

Právě jsem u Salinu prvně...Dobrý den, když Salin používáte, je ve vzduchu něco cítit? Zakoupila jsem ji, ale mám pocit, že se nic neděje. Děkuji

pavla

DOBRÝ DEN.CHTĚLA...Pavlo, určitě by to dceři zjistili vyšetřením pomocí CT. Nevím, zda to mohou děti, ale mně to takhle zjistili. Hodně štěstí.

pavla

DOBRÝ DEN.CHTĚLA BYCH SE ZEPTAT JESTLI JDE ZJISTIT PŘES GENETICKÉ VYŠETŘENÍ JESTLI MOJE 8LETÁ DCERA NEMÁ PO MĚ BRONCHIEKTÁZIE A NEBO JAKÉ VYŠETŘENÍ SE MŮŽE UDĚLAT A ZJISTIT ŽE JE V POŘÁDKU.DĚKUJI ZA ODPOVĚD

Kamarádka mi doporučila...Právě jsem u Salinu prvně měnila filtr,takže snad můžu aspoň trochu posoudit.I když mám zdravotně střídavě oblačno,zdá se že hodně pomohl.Přesně jak psali v návodu-napřed se mi kašel zhoršil natolik,že jsem musela snížit výkon i hodiny používání.Vykašlávala jsem příšerně.Teď to jde,hlavně se vyspím a neodkašlávám ty příšernosti.Večer před spaním zapnu,ráno první co udělám,Salin vypínám.A mezitím spím-bez probouzení a nočního kašlání.Nadchlo mě to natolik,že jsem koupila k Vánocům rodině své dcery (všichni astmatici)jeden přístroj taky a i oni jsou spokojení.Jinak potíže s bronchiektáziemi mám stále,i když některé dny to celkem jde,jindy se cítím úplně pod psa.Ale kašel se opravdu hodně zmírnil.