Cervikální dystonie

A neměla jste v té době...Stando co já sy pamatuji uraz jsem nikdy neměla nic ani zlomenou ruku nicjen sy pamatuji že jsem sy třeba hrála s dětma a najednou nic nevím bezvědomi až mě mamka okřikla vrátila jsem se zpětke hře .Stalo se mi to i v práci což sy pamatuji .Stála jsem u stavu tkalcovského zadívala jsem se na osobu a bum výpadek paměti nevím jak dlouho 5 nebo 1 min.prostě nevím co se v ten čas dělo.Klíště to ne spíše včely mě dost bodaly bo jsme je měli doma .Zápal mozkových blan né nic. Vubec nic.Jen ty výpadky paměti už od mala .Dávali mě Hysteps a tim jsem proplula ze školy.Pak mě jej vysadili a už to šlo zkoušeli na mě léky možné i nemožné.Záchvaty odezněly ale nastoupil třes hlavy a rukou.Tak jsem přesvědčena že v rodině to někdo určitě měl (ale kdo)nevím.

Evi ano to bude muj první...A neměla jste v té době nějaký úraz - pád - otřes mozku, silnou infekci, klidně i klíště? Cd skřípnutý krk dokáže vyvolat i epileptický záchvat .pravě proto na to zabírá Rivotril - působí jako antiepileptikum - ne každému zabere - mě jo.a byl jsem léta bez botoxu - ted mi to vydrželo přes měsíc - další aplikace 18.3- tak to je daleko a krk už zase táhne a škube.

Maru a to bude úplně Tvůj...Evi ano to bude muj první BTX oni mě totiž léčili na epilepsii.Evi když tak nad tim přemýšlím tak já jsem se s tou nemocí asi už narodila,ještě jsem ani nechodila do 1 třídy a už jsem měla záchvat s bezvědomím a tim pádem mě začli léčit na EPI.Až později jsem přišla na to že se mi třepe hlava ve vypjatých situacich asi tak v 15 v posledni 9 třidě byl to šok pro mě . No a ted přišli na řadu psychyatři a ti mi dávali jen léky ,tak nějak sem přežívala stihla jsem se vdát mít 2 děti a bum.Ted se mi to třepání tak zhoršilo .Přešla jsem k jinému neurolugovi a ten uznal že je to Distonie takže vlastně až po tolika letech určili správnou diagnozu až ted.Takže ta nemoc je určitě rodová ,ještě jsem zvědavá co mi řeknou v tom Olomouci.

Evi ten soubor jsem také...Maru a to bude úplně Tvůj první botox? Tys psala, že tu nemoc máš od 15let ne? Sem zvědavá jak Ti bude působit, pak určitě napiš. Hádej , Hádej, Hádači : Tak asi, že do smrti musíme všichni navštěvovat neurologa...

Stando tak se mě podařilo...Evi ten soubor jsem také stahla je tam strašně informací.Jen narychlo jsem jej prohledla. Dik Stando.Jsem ráda že ti Evi ten BTX zabral a snášíš to tak dobře ,já ještě čekám do 22 na první dávku , a hadanku máš před sebou ano .

Prosím nemohu se tam dostat, jak se ten přípravek jmenuje. Dík Zdenka

dodatek k mému příspěvku výše Bohus Mrkva.k zmiňované léčbě jsem sesmolil článek.najdete v mém profilu.fota taktéž

dobrý den,cervikální dystonii trpím 6let.jelikož se nevzdávám a stále bojuji objevil jsem nco co poprvé zabralo(krom botoxu na který chodím co 3mes)po měsíci užívání výrazné zlepšení nejen dystonie.Např. Lupénka kterou trpím 30let a měl jsem ji po celém těle je pryč.jde o léčbu vlastními kmenovými buňkami(bio léčba)spočívá v užíváním přípravku k jejich podporu,tvorbe a následného uvolňování z kostní dřeně.pro informace navštivte skupinu na fcb CERVIKÁLNÍ DYSTONIE. kterou jsem založil abych se podelil o skušenosti.zde je odkaz https://www.facebook.com/groups/1007080576015856/

do prohlížeče dej...Stando tak se mě podařilo to stáhnout, mám to na dvd a je tam spousta informací. Ještě jsem to ani všechno neprobrala. Jinak sem po botoxu a zatím fakt funguje, je to úleva po takový době. První 2 botoxy tak nezabraly. Tak sem zvědavá jak to dlouho vydrží.

A paní Staňko, je účinek...Zdenku, v začátcích botox účinkoval někdy až moc,,špatně se mi polykalo jídlo,nezvedla jsem hlavu .Určitě se účinek sníží a vydrží kratší dobu u mne tak 1,5 měsíce.Ale pořád to jde a žiju jakž takž normálně.Jenže už jsem psala, že mám asi štěstí, že se mi nemoc spíš lepší,než horší Ato bych přála Vám všem.

Súhlasím s...Existuje pacientska podpora jsme i členy Dystonie Europa můžete si s ni psát a setkávat se [email protected] nebo www.rodinaspolu.estranky.czPotřebujeme se navzájem, abychom si pomáhali a sdíleli.

Evi je skvělý jak Ti tenBTX...Maru byla sem potřetí, zatím to zabralo nejvíc. Bolesti se neboj, maximálně Ti vyhrkne slzička a třeba ani to né. Taky sem se bála, když sem nevěděla co mě čeká. Určitě se Ti uleví. Hádanku nám už prozraď, fakt sem zvědavá.

Já si o ten rivotril nakonec...Evi je skvělý jak Ti tenBTX zabral.Já se tak bojím jak mi to budou píchat že to bolí jsem srab co se týká injekcí.Ted jsi byla podruhé?Já mám nastoupit v dubnu do práce a to už budu po BTX tak moc doufám že se mi to zlepší zvedla jsi mi náladu o 100%.Dík a co ta moje hádanka?

Evi, jak jste dopadla s tim...Já si o ten rivotril nakonec neřekla, protože po přečtení vedlejších účinků vím, že bych neměla odvahu si ho vzít. Do budoucna třeba změním názor, záleží jak se bude nemoc vyvíjet. Sem týden po botoxu, hlava je na 95% skvěle rovná, jenom mám teď oslabený svaly, tak se mě špatně plavou prsa, těžko se zvedá hlava. Trochu mě bylo taky zle, opět to připomínalo chřipku, ale pouze jeden den. Takže si teď budu užívat rovný hlavy, než to začne zase za 2 měsíce škubat a kroutit jako po předešlém botoxu.

nevím ,jestli doc.Kaňovský...A paní Staňko, je účinek botoluxinu pořád stejný, když Vám to už tak dlouho píchají? Já mám botox rok. Nemůže se stát, že přestane účinkovat? Děkuji za Vaši odpověď.

Pardon píšete o prášcích.

Nevíte o jaký čaj se jedná a od kde jste našla kontakt na míchání takového čaje.

Renčo,tak zmírňujete...Evi, jak jste dopadla s tim botoxem a revotrilem? Taky mi ho dneska doktorka napsala. Zitra si jedu jeste pro prasky z cindke mediciny namichane primo na tuto nemoc. Davam tomu jeste mesic a kdyz to nezabere, tak bych chtela jit na botox.

Děkuji.Já ted nejsem...je třeba si něco vymyslet ,nějakou činnost - říká se tomu odvedení pozornosti. čím více se tomu věnuje pozornost , tím je vám hůře ! To je vlastní zkušenost.

Přijmout tuhle nemoc je rada...Díky za povzbuzení.