Cluster headache

Zdar,jsem clusterhead.Za uplynulého půl roku jsem absolvoval po deset týdnů až osm ataků CH často čtyřicetiminutových denně.Těch 10 týdnů bylo na podzim,další turnus jsem absolvoval únor až květenNaprostý extrém!Jsem úplně sám a strašně se bojím.Pomáhá konopí.MC Viktor

Ahoj tak jsem v rijnu absolvoval operaci nosnich dutin. od ledna nastoupili bolesti. od nosu pres horni dutinu az po spanek. Az ted mi prakticka lekarka rekla, ze by to mohl byt CH. novy neurolog to nepotvrdil, ani nevyvratil. Ted mam 3 tydny pekla 4-6 zachvatu denne. Dali mi Prednison, Neurontin a aulin. Tak jsem jak matoha. Dekuju za typy. dam vedet jak probiha lecba u neurologa. Treba o tom neco vi.

Dobrý den, srdečně vás...Můžete mi poradit, kde se dá kyslík pořídit?

Zdravím. Já trpím CH cca 12 let. Původně mi nikdo nedokázal říci, čím to je a co to je. Až po několika letech jsem si sám na netu našel diagnozu a mou doktorku na tuto možnost upozornil. Od té doby si mě pamatuje, protože jsem jediný pacient s touto diagnozou, které kdy měla. Záchvaty mám po dvou letech, vždy dva až tři týdny, někdy až čtyři atacky denně. Zkoušel jsem sumigru a ibalgin, ale nezaznamenal jsem rozdíl. Co se mi osvědčilo je, že pokud pocítím nástup - u mě je to zatuhnutí a bolest levé strany šíje, začnu velmi intenzivně cvičit, hlavně kliky. Z 90% se mi podaří bolest zastavit, je ale nutné to zachytit včas. Je ale šílené, člověk je na měsíc úplně mimo. Jen doufám, že to po mě nezdělí děcka....

Zdravím,
Také jsem jeden z těch, kterým se naskytla příležitost poznat co je to CH. a nikomu bych to nepřál, přesto bych Vám chtěl poradit, kdo máte chytré telefony na paly-sotre existuje aplikace (My Cluster Headache) je to ideální pomocník jak si vest statistiky o tom kdy přišel záchvat jak intenzivní ale také jaké prášky berete či kdy jdete na vyšetření. Jde z toho pak vytáhnout tabulka v PDF, která se doktorům (těm ,kteří vůbec vědí co to CH je) určitě bude hodit. Je bohužel zatím jen v angličtině.

Jinak moje zkušenost je taková že jsem dlouhá léta nevěděl ani co mi je. V nemocnici mi neurolog řekl že jsem zdravý a několik let jsem se zbytečně trápil po ibalginu jsem zvracel a objevil jsem Valetol ,který mě dokázal účinně bolest ztlumit. Přesto to nejde brát delší dobu. Fungoval asi tak týden a zabíral dost pozdě. Nyní mám vyzkoušeno že mi funguje kyslík i o nižších průtocích kolem 6l/m je už efekt okamžitý, ale musím ho dýchat delší domu třeba i hodinu a pul jinak se to vrací.

Přátelé, měsíc opět v epizodě a na Prednisonu (3x20). Pomáhá (mám pouze tak 1-2 záchvaty týdně - obvykle kolem půlnoci, ale "odměnou" za nízkou četnost je tedy brutální bolest), ale cítím se po něm opravdu mizerně. Píši hlavně ke kyslíku: model pronájmu a nákupu od Linde se mi bytostně příčí, takže jsem se snažil nějak řešit. Řešením jsou potápěči! Čistý kyslík používají na míchání vzduchu k hloubkovým ponorům (snad si pamatuji správně a nepíši blbosti?). Dá se tedy koupit lahev (žádnej nesmyslnej pronájem) a i rozumně naplnit. Mám půjčené, ale bohužel se mi nedaří ozkoušet, protože to mám s tím potápěčským náustkem, nebo jak se to odborně nazývá, a jak během záchvatu zhluboka dýchám ústy, tak mě to nutí kašlat. Na netu jsem našel jedinou masku a to za nějakých 9 000,- a když nevím, že mi to pomůže, nechce se mi to dát. Kdybyste měl někdo nějaký tip, byl bych vděčný!
Hodně sil všem!

Ahoj po delším čase! Tak po 3 letech klidu mě zas CH navšívila.. Naštěstí pomohl prošlý Rosemig (nosní spray) při prvním ataku. Ještě jeden mám v záloze a na cesty. Ale chci se podělit o jinou zkušenost, uvědomil jsem si, že v dílně mám starý autogen (kyslíková láhev ještě není prázdná), a když nastupoval další záchvat, dýchnul jsem si, a před hodinou zase… Úleva během několika minut… Technický kyslík asi nebude nic suprového, ale na těch pár ataků které mívám v tomto období to nehodlám řešit, to tady nemusím nikomu vysvětlovat..Vkaz pro ostatní-ROSEMIG a KYSÍK fungují.. Jo a na fcb je skupina CH, čekám na přijetí a snad to bude taky k něčemu...

Dobrý den, srdečně vás...super!

už jsem tu kdysi psal. 100%...Dobrý den, srdečně vás všechny zdravím. Jsem jeden z těch co trpí těmi nejkrutějšími bolestmi hlavy jako vy tady. Je mi 41 let a od 17 mě to pomalu začínalo. Momentálně jsem ve 3. týdnu periody a už jsem nevěděl co si počít. Permanentně sjetej léky, ale i tak v nepopsatelných bolestech. Díky vašim příspěvkům co máte co dočinění s CH a přispíváte na tyto fóra, jsem od včerejšího dne na kyslíku. Úžasná úleva. Dnes jsem si už 3x zadýchal cca 8 min na 12 l průtoku a je to pryč. Vždy když se to rozjíždí, tak hned jdu na kyslík a ono mi to prostě funguje. Tak snad mi to vydrží a nepřestane za pár dní fungovat jako léky. Od včera odpoledne, tedy za 24 hod. mám 1/4 té 10l bomby vydýchanou, ale bez bolestí. Úžasné. Moc děkuji za typ a radu. Dnes jsem šel bombu ukázat mému neurologovi u kterého se léčím s bolestmi hlavy od 17 let a viděl něco takového poprvé :). Kolegové držte se, ahoj Filip

Budu mít 66 roků a cluster mi začal když mi
bylo 33.Nebudu zde popisovat všechny ty anabáze, určitě je všichni znáte. Jak zde již bylo řečeno, tak většina našich lékařů
uvedenou problematiku nezná a tento stav
berou jako bolení hlavy. Vyzkoušel jsem toho hodně a asi před šesti roky mi jeden
mladý lékař poradil léčbu kyslíkem. Tento
kyslík v tlakové nádobě si kupuji u firmy
LINDE (je to speciální pro zdravotnické
účely)a dýchám ho přes masku vždy když cítím, že to na mě "leze". Během 5-8 minut
mám po bolesti. Má to ovšem jeden háček,
pojišťovny toto neproplácejí. Cena jedné
větší láhve stojí 800 Kč a mě vydrží v tom
nejhorším období tak týden, pronájem láhve stojí 17 Kč denně a samozřejmě musíte zaplatit vratnou zálohu a ta je 2000 Kč, je to celkem drahý sport, když si spočítám,
že ty láhve potřebuji 2-3. Ovšem to "rád"
zaplatím, protože pak mám na dlouhou dobu
klid a hlavně nemusím se cpát léky.

Pavel Olomouc

Zdravím ostatní...Zdravím a nevěřícně kroutím hlavou jak se vše neuvěřiteně shoduje moje CH s příběhem Filipa .Záchvaty též od 16 let, dnes je mi 47 a prožil jsem muka které bych nepřál ani největšímu nepříteli.Určitě největší kamarád této bolesti je stres,velmi pravděpodobně alkohol a měl jsem i opakované záněty nosních dutin a následně punkce.pomáhá návštěva fyzioterapeuta a odstranění bloků páteře.zdravím a snad se vám taky brzo uleví M.

pri startu bolesti okamzite nasadit kortikoidy(napr.Prednison)ktere za 1-2 dny pomuzou od bolesti ,,a zaroven na tu bolest nasadit napr,Sumatriptan 100mg,,ten by mel pomoct,a hlavne je dostupny financne....ten Prednison by se mel brat do uplneho ustoupeni bolesti(1-1-0),,toto jsem poprve zkusil po 25 letech trapeni...a je to super...

Já jsem od neuroložky dostal Topiramat (který se užívá pravidelně během období záchvatů, ale bohužel navozuje depresivní stav) a Sumatriptan, který se užije při počínajícím záchvatu (hodně pomůže, ale pokud po chvíli začíná záchvat druhý, už ne, místo toho vyvolá nevolnost).

Jinak jsem se rozhodl abstinovat trvale, je to asi nejlepší. A také chůze (nebo jogging) je dobrá na okysličení mozku, jako univerzální prevence...

u me nejlepe zapusobi,kdyz strcim hlavu pod tak horkou vodu,pod jakou to jen jde vydrzet ,,nemuzu sice chodit ven mezi lidi ,ale je to jediny zpusob,ktery me zbavi te silene bolesti ,,nekdy je po bolesti skoro hned a nekdy to trva i 5-10 minut,ale pak mam na hodinu klid ,,,a tak se to opakuje skoro 24 hodin denne...leky nezabiraji zadne...nekdy to trva mesic ,nekdy zase 2-3 ...

už jsem tu kdysi psal. 100% Kyslík je uplně super...lupnu ho na 8 l/min a za 5 - 10 minut skáču jak blázen a mám neuvěřitelnou radost...protože ty bolesti jsou fakt strašné..horší je když ho nemám i to se stane. Zkuste si ho sehnat nebo jen někde vyzkoušet. Ahoj

Přátelé nešťastníci!...Mám velmi dobrou zkušenost s léčbou v kyslíkové hyperbarické komoře.Léčbu hradí pojišťovna a doporučení je možné od praktického lékaře.Lékaři toto většinou neví. Mám za sebou 50 pobytů/ ponorů/ nejdřive 30, po 4 měsících 20 a zbavila jsem se několikaletých chronických každodenních bolestí, které už nešly medicínsky řešit. Asi po třech letech od léčby mám několikrát do roka 10- 14 dní bolestí, které jsou už snesitelné a reagují na triptany. Doporučuji kyslík vyzkoušet.

Leona72: nezlobte se, ale já z toho vašeho postu cítím jediné - reklamu na D. Plicovou. K těm vašim příznakům - s největší pravděpodobností o CH nejde.
Věra: nevím, kde bydlíte? Vyhledejte neurologa, který má s CH zkušenost. Ale také zřejmě nepůjde o CH (žena, 70 let, krk, ucho), ale o tenzní bolest hlavy (asi také bolí, ale k CH má stále daleko).

Mám šlehavé bolesti v pravé straně hlavy,jsou to bolesti nesnesitelné,jdou s pravé části krku,přes pravé ucho do hlavy.Je to záchvatovité,záchvat trvá 15 min.i více,slzí pr.oko.Nezvracím.Rozmazané vidění při záchvatu.Přestala jsem užívat kortikoidy na RA a užila jsem druhý prášek Bonvivy na osteoporézu.Je mě 70 let,jinak jsem se cítila zdravě a čile při užívání dost velkého počtu léků-Bonviva mě asi přiotrávil,protože jsem bohužel zapomněla dodržet pokyny při užívání.Před tím jsem jedla,potom se ohýbala. Je to to tím ? Trest ? Už týden trpím.

Zdravím. Od ledna mám něco jako výboje do mozku. Z kraje obě pol.hlavy, později se to ustálilo na levé straně. Přichází to nečekaně a ataky trvaji několik vteřin, zato často za sebou a někdy x krát za den. Nejprve jsem si myslela, že trpím elektromagnet.senzitivitou. Po každém telefonátu to přišlo. Jenže pak jsem si všimla, že stačí stres, únava, rozrušení. Včera jsem jela večer na pohotovost, protože to trvalo dlouho a k tomu přišla hyperventilace a panika. Jsou to něco jako výboje až křeče kolem oka, spánek, zalehnutí a horkost v uchu, pálení v nosní dírce a na spodnim rtu. Brnění jazyka, křeč jde od čelistního kloubu přes stranu krku až do ruky. Světloolachost, šílím z hluku, občas rozmazané viděni na levém oku.
Bohužel mám k tomu RS, tak se mými nářky nikdo moc nezabýval. Až včera lékař navrhl migrénu. Ne přímo tuto, ale dle přečtení si druhů migrén, jen toto vystihuje mé potíže. Myslela jsem, že mám epilepsii. To se ale musí nejdřív dovyšetřit.
Ve čt.jedu k paní Dušaně Plicové do Plas u Plzně. Je to léčitelka s velkým L. Tenkrát mě po x hospiralizacích a léčeních pokus omyl, vykázala primářka z nemicnice, že mi už nemají jak pomoci a jsem tedy případ pro psychiatra. Pak mi známá doporučila paní Plicovou a syna Jiřího. I přes větší vzdálenost jsme tam s manželem jeli a oni mi řekli; že mám roztr.sklerózu. Lékaři po mém naléhání, potvrdili tuto nemoc o více než půl roku později. Tedy jsem zvědavá, co mi tato paní poví a mě opět čeká potupné doprošování se o nějaké konkrétní vyšetření. Kontakt na paní Dušanu Plicovou, najdete na googlu. Pevné zdraví přeji všem.

Přátelé nešťastníci! Jsem zpět v epizodě, tentokrát více než po roce. Před týdnem to začalo, lehké bolesti 10-15 minut, které se daly potlačit ledováním. Včera večer 40 minut suicide headache, okamžitě na Prednison, dnes celý den na pokraji záchvatu, leduji a zatím tak nějak OK. Po více jak 2 letech budu muset k lékaři, třeba mne překvapí a dostanu injekci, která mne definitivně vyléčí... hezká představa, že?;-)
2Eva: dle "mého" docenta jste rarita. CH postihuje v drtivé většině muže a mne chlácholí, že po 60. narozeninách můžu očekávat ústup CH. Nevím, jak to je dnes s kyslíkem, ale svého času, když jsem sháněl, tak jsem zjistil, že to samozřejmě dělá pouze Linde, a ti tenkrát dali láhev do pronájmu za ± 5tis ročně. Tenhle obchod, kdy mi věc v hodnotě pár korun pronajmou za tisíce ročně nenávidím a nepořídil jsem. Než se nechat odrbat obchodníkem s lidským zoufalstvím, raději se oběsím (zni to hloupě, vím). Pokud sem chodí někdo, kdo pravidelně užívá, mohl bych poprosit o detailnější info? Určitě by to zajímalo víc lidí... S tím PC si myslím, že máte pravdu, stejně tak TV, telefon a obecně pobyt v blízkosti vyššího počtu el. spotřebičů. Alespoň mne to dobře také nedělá.