Dystonie - třes hlavy

mam ten samý problém a je...jmenuji se marie a mam taki problemi klepe se mi hlava ,, nic mi nepomaha zadni leky prosim poradte my co mam delat dekuji

Ahoj, prosím o radu, od...Možná najdete odpověď.
http://www.rodinaspolu.estranky.cz/clanky/dystonie/
skupina pro nemocné je zde
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003955717806
a pro Českou skupinu dystoniků zde:
https://www.facebook.com/groups/482279548549547/

Nebojte se navštívit neurologa, nejlépe CAP - CENTRUM ABNORMNÍCH POHYBŮ. U mne to bylo dost zlé, viz. některé stavy a pocity předchozích pisatelů, ale stav se často dá úspešně kompenzovat botulotoxinem a zatím funguje lépe než prášky. Alhohol pomáhá, ale je to vždy něco za něco. Přeji všem úspěšný boj s nemocí.

Ahoj, prosím o radu, od...Pokud nemáte absolutně žádný pud sebezáchovy a hodláte spáchat sebevraždu, zkuste ty toxické injekce. Pokud se máte aspoň trochu ráda, zkuste nejdřív konopí,(zlepšení o 20-50%),viz. http://www.greenlabelseeds.cz/index.php?route=information/information&information_id=15

Já jsem si myslela, že...Lucko, je mi o 10 let vice, problemy s krkem mam uz 6 let. Stalo se mi to v praci, pul roku jsem byl doma a potom se vratil zpet a pracoval. Ve firme me povysili a mel jsem pozici hned po rediteli. Pritom jsem mel krk malo kdy dobry. Ted se chystam podnikat. Jedine nejaka cinnost a hlavne nepoddat se pomuze ... a samozdrejme Botulotoxin.

Může prosim Vás znamenat třes hlavy něco jiného než tady popisujete? Např. vsugerace nebo vážná schyzofrenie? Odpovězte mi někdo, prosím.

Nikdy se této hnusné nemoci...Proč nás tu všecky deprimuješ? Takový pesimistický názor může mít jen hovado bez citu! To ještě neznamená, když tobě nic nepomáhá, ´že na tom budou všichni stejně! Hlavní je mít optimistické myšlenky, být psychicky vyrovnaný a ne tady číst takové urážející nesmysly!  

ahoj.me asi od 17 zacal...Peťo, mluvíš mi z duše. Já to mám tak 2 nebo 3 roky, nemůžu jít do práce, nemůžu mezi lidi. Kolikrát jsem zažila různé posměšky a to je to nejhorší. Ujistila jsem, že nemám přátele. Dnes jsem měla jít na pracovní pohovor, ale nemohla jsem - bylo to silnější než já. Do společnosti můžu také jen pod vlivem. Jediný alkohol mě uvolní. Nesnáším autobusy a hlavně po ránu, to jsem nejvíc nervozní. Doma se se mnou nikdo nebaví, mamka si myslí, že sem líná a proto se mi nechce do práce,ale já už přece nechci zažívat ty posměšky. A když tady čtu, že je to nevxléčitelné, nechce se mi žít. Poraďte mi někdo PROSIM něco, já jsem strašně nešťastná. K doktorovi se stydím jít a když tu čtu, že to ani nemá cenu, je zbytečné někam chodit a cpát se prášky.

Já jsem si myslela, že jsem jediná na světě, co tady tím trpí. Nemůžu chodit do práce, hrozně se za sebe stydím Já už fakt nevím, přemýšlím o sebevraždě. Je mi 24 let. Nejhorší jsou posměšky okolí. A jestli by to nemělo nikdy zkončit, tak to radši skončím sama.

Zdravím, asi od 20ti let se s něčím podobným také potýkám, z internetu jsem vyčetl mnohé, ale plánuji návštěvu psychologa, popř. psychiatra a další kroky. Máte někdo zkušenosti s kognitivně behaviorální terapií, antidepresivy nebo jinou léčbou? Má cenu vůbec začít? Občas se mně totiž zdá, že je to již předem prohraný boj. Jirka to vystihl přesně. Je mně 23 a nerad bych se něčím podobným trápil do konce života - z vlastní zkušenosti můžu říct, že se to spíše zhoršuje. 

Baterie se dá dobíjet. Reakce na předchozí příspěvek. Jsem DBS léčen dva roky. Mám generalizovanou dystonii a trochu mi to pomáhá. V klidu v sedě se mi hlava tak nestáčí dokonce někdy vůbec ale chůzi o moc zatím nezlepšili. Snad najde pan doktor správnou stimulaci. Cirka tři měsíce dojíždím do Olomouce kde upravují stimulaci. Má tady někdo taky DBS na dystonie ? Prosím napište jak vám pomáhá.

Nikdy se této hnusné nemoci...Jirko,nevěš hlavu!Mám manžela se stejným problémem jen se nechce léčit.Jinak je ,,zlatý" Tak se drž.(kdyžtak napiš-alespoň Ňeco) Pa I

Nikdy se této hnusné nemoci nezbavíte,botulotoxin vám pomůže jenom na chvilku a pak bude vše nazpět,jak já závidím zdravím lidem,že se můžou v klidu mezi sebou bavit a nemusí se neustále kontrolovat a sledovat okolí jestli je někdo nepozoruje.Někdy sním o tom,že se ráno probudím a nemoc bude pryč,že se v klidu půjdu projet na kole a budu držet hlavu rovně..

Ahoj Barčo , mám stejné příznaky jako ty . Je to strašně nepříjemné . Také jsem prošla vším možným až dnes mi neurolog aplikoval botulotoxinové injekce , do pravého i levého šíjového svalu . Brala jsem rivotril , ten mi doporučil vysadit a účinek injekcí by se měl dostavit do týdne . Tak jsem sama zvědavá , jestli mi to pomůža . Jinak budeme zkoušet dál . Určitě vyzkoušej vše , vím jak se cítíš .

infoweb: www.torticollis.szm.sk

Ahoj Slavek,
dakujem za tvoj prispevok a opis masaze a plavania. Myslim, ze sa da vela ovplyvnit spravnym cvicenim. V USA je klinika ktora sa na to specializuje: http://stclinic.com. Ako dlho ti trvalo kym si sa zbavil priznakov dystonie?

PS: Prosim ak by bolo mozne spravit nejake kratke video s tou masazou a dat na youtube. ;) Alebo mi prosim napis na: vova7"inMail.sk

Dakujem pekne a vsetkym prajem skore potlacenie prejavov tejto choroby.

Ahoj mám uplne stejný...Botox aplikují v krajských FN v centrech pro abnormní pohyby, při dobře vedené léčbě do správných svalů může dojít i k dlouhododé remisi.Hovoří se i odezvě do mozku a ovliněním dystonie centrálně. Po 4 letech plikace btx jsem byl bez obtíží, dva roky jsem nemusel na btx. Potom se mně hlava začala otáčet na druhou stranu. Rivotril může zmírnit obtíže na pár týdnů, potom si tělo na něj zvykne- je třeba zvýšit dávku a nakonec vznikne závislost. Další možností je DBS- hluboká mozková stimulace globus palidus. Vyvrtají vám do lebky díry, umístí elekrtody do mozku, protáhnou kabely krkem a propojí se stimulátorem umístěným pod klíční kostí ve kterém se mění baterie.Dobíjet to asi nejde ,zástrčka u toho asi není.

no nebude to dobry protože s tech leku je jen unava a lekari sami nevedi co stim budou vam davat klamne nadeje

Ahoj,má ten samý problém,beru rivotril a nezabírá,taky nevím jak dál prosím o radu.Děkuji

hlava se me trese od 18 let je me50 je to čim dal horsi stydim se za to cely zivot nic nepomohlo a uz vubec botox tešim se až umru pak to urcite prestane